Cái chết và người sắp chết dạy chúng ta điều gì (2)

 Elisabeth Kubler-Ross 

Phạm Nguyên Trường dịch

II

 

Thái độ đối với cái chết và người sắp chết

Con người tàn bạo,

Nhưng loài người tử tế

Tagore, Bầy chim lạc.

 

Đóng góp của xã hội vào thái độ phòng thủ

Cho đến lúc này, chúng ta đã xem xét phản ứng của cá nhân con người đối với cái chết và người sắp chết. Nếu nhìn vào xã hội, chúng ta có thể muốn tự hỏi, điều gì sẽ xảy ra với con người trong cái xã hội cố tình phớt lờ hoặc trốn tránh cái chết. Những yếu tố nào, nếu quả thật có những yếu tố như thế, góp phần làm gia tăng những lo lắng liên quan đến cái chết? Cái gì xảy ra trong lĩnh vực y học đang thay đổi từng ngày làm cho chúng ta phải tự hỏi liệu y học có tiếp tục là một nghề nhân đạo và được tôn trọng hay đây là lĩnh khoa học mới, nhưng đã bị phi cá nhân hóa nhằm phục vụ cho việc kéo dài đời sống chứ không làm giảm bớt những đau khổ của con người? Các sinh viên y khoa có thể chọn nghe hàng chục bài giảng về RNA và DNA, nhưng lại có ít trải nghiệm về quan hệ đơn giản giữa bác sĩ và bệnh nhân, mà đấy lại là nền tảng cho sự thành công của bác sĩ gia đình? Sẽ xảy ra chuyện gì trong xã hội chỉ chú trọng vào chỉ số IQ và vị thế giai cấp chứ không chú ý vào những vấn đề đơn giản như khéo léo, nhạy cảm, khả năng nhận thức và sự tinh tế trong việc kiểm soát khổ đau? Trong tập thể những người cùng nghề nghiệp, nơi chàng sinh viên y khoa trẻ tuổi được ngưỡng mộ vì công trình nghiên cứu và công việc trong phòng thí nghiệm trong những năm đầu tiên ở trường y, nhưng anh ta không biết nói gì khi bệnh nhân chỉ hỏi một câu hỏi đơn giản? Nếu chúng ta có thể kết hợp việc giảng dạy các thành tựu khoa học và kỹ thuật mới, đồng thời cũng mạnh mẽ như thế vào quan hệ giữa người với người thì chúng ta thực sự sẽ đạt được tiến bộ, nhưng sẽ không có tiến bộ nếu kiến thức mới được truyền đạt cho sinh viên với cái giá là họ ngày càng ít tiếp xúc với những người khác. Xã hội chỉ chú trọng vào số lượng và đại chúng, chứ không chú trọng vào cá nhân - các trường y hy vọng sẽ gia tăng được số người theo học, với xu hướng không để giảng viên và sinh viên tiếp xúc với nhau, nó được thay thế bằng giảng dạy qua ti vi, ghi âm và phim ảnh, tất cả đều có thể giúp giảng dạy được cho nhiều sinh viên hơn theo cách phi cá nhân hóa - sẽ trở thành xã hội như thế nào?

Việc chuyển trọng tâm chú ý từ cá nhân sang đại chúng đã và đang diễn ra mạnh mẽ hơn trong các lĩnh vực tương tác khác của con người. Nếu chúng ta nhìn vào những thay đổi diễn ra trong mấy thập kỷ qua, chúng ta có thể nhận thấy hiện tượng này ở khắp mọi nơi. Ngày xưa, người đàn ông có thể nhìn thẳng vào kẻ thù của mình. Anh ta đã có cơ hội công bằng trong cuộc chạm trán mang tính cá nhân với kẻ thù hữu hình. Giờ đây, người lính cũng như thường dân phải lường trước vũ khí hủy diệt hàng loạt mà không người nào có cơ hội hợp lý để trốn tránh, thậm chí thường không nhận thức được rằng nó đang tới gần. Sự tàn phá có thể từ trên trời phóng xuống và giết chết hàng nghìn người, tương tự như quả bom ở Hiroshima; nó có thể đến dưới dạng các chất khí hoặc các phương tiện chiến tranh hóa học khác - làm tê liệt, giết chết mà không nhìn thấy được. Không còn là người đang đấu tranh cho quyền lợi, niềm tin, hay sự an toàn hoặc danh dự của gia đình mình nữa, đấy là quốc gia, trong đó có phụ nữ và trẻ em trong cuộc chiến bị ảnh hưởng trực tiếp hoặc gián tiếp mà không có cơ hội sống sót. Đây là cách mà khoa học và công nghệ đã góp phần làm gia tăng sợ hãi về sự hủy diệt và do đó, sợ chết.

Vậy thì có gì phải ngạc nhiên khi con người phải phòng thủ nhiều hơn? Nếu khả năng tự vệ về mặt thể chất ngày càng ít hơn, thì khả năng phòng vệ về mặt tâm lý phải tăng lên gấp bội. Con người không thể cứ chối bỏ mãi. Con người không thể tiếp tục giả vờ và cho rằng mình giả vờ thành công rằng mình an toàn. Nếu chúng ta không thể chối bỏ cái chết, chúng ta có thể cố gắng làm chủ nó. Chúng ta có thể tham gia cuộc đua trên đường cao tốc, chúng ta có thể thấy số người chết trong những ngày quốc tang và rùng mình, nhưng cũng vui mừng – “Đấy là người khác, không phải mình, tôi đã tham gia”.

Các nhóm người, từ các băng đảng đường phố đến các quốc gia, có thể sử dụng danh tính nhóm nhằm bày tỏ nỗi sợ bị hủy diệt bằng cách tấn công và tiêu diệt những người khác. Chiến tranh có lẽ chính là nhu cầu đối mặt với cái chết, để chinh phục và làm chủ nó, để thoát ra khỏi nó mà vẫn còn sống; một hình thức chối bỏ cái chết rất đặc biệt của chính chúng ta? Một bệnh nhân sắp chết vì bệnh bạch cầu đã nói mà không ai có thể tin được: “Tôi không thể chết vào lúc này. Đây không thể là ý Chúa, vì trong Thế chiến II, Ngài đã để tôi sống sót khi tôi bị trúng viên đạn được bắn cách tôi chỉ vài bước chân”.

Còn một người phụ nữ thì tỏ ra rất sốc và cảm giác khó tin khi mô tả “cái chết oan uổng” của một thanh niên trên đường rời Việt Nam và bị chết trong một tai nạn xe hơi, như thể sau khi sống sót trên chiến trường, anh ta sẽ miễn nhiễm trước cái chết trên đường về nhà.

Do đó, khi nghiên cứu thái độ đối với cái chết của các nhà lãnh đạo quốc gia, của những người đưa ra quyết định cuối cùng về chiến tranh và hòa bình giữa các quốc gia người ta có thể tìm được cơ hội cho hòa bình. Nếu tất cả chúng ta đều suy ngẫm về cái chết của chính mình với những nỗ lực cao nhất, nhằm đối phó với những lo lắng xung quanh khái niệm về cái chết của chính mình và giúp người khác làm quen với những suy nghĩ này, thì có lẽ xung quanh chúng ta sẽ xảy ra ít tàn phá hơn.

Các hãng thông tấn có thể góp phần của mình trong việc giúp dân chúng đối mặt với thực tại của cái chết bằng cách tránh những thuật ngữ phi cá nhân hóa như “giải pháp cho câu hỏi về người Do Thái” để kể về vụ thảm sát hàng triệu đàn ông, phụ nữ và trẻ em; hoặc sử dụng vấn đề diễn ra trong thời gian gần đây hơn, ví dụ, giành lại một quả đồi ở Việt Nam bằng cách xóa bỏ ổ súng máy và tổn thất nặng nề của VC có thể được mô tả dưới dạng một thảm kịch của con người và tổn thất nhân mạng của cả hai phía. Có rất nhiều ví dụ trên tất cả các tờ báo và các phương tiện thông tin đại chúng khác, không cần phải đưa thêm vào đây.

Tóm lại, tôi nghĩ rằng, với những tiến bộ kỹ thuật diễn ra nhanh chóng và những thành tựu khoa học mới, con người có thể phát triển không chỉ những kỹ năng mới, mà còn phát triển cả những vũ khí hủy diệt hàng loạt mới, làm gia tăng sợ hãi về cái chết thảm khốc, đầy bạo lực. Con người, bằng nhiều cách, phải tự bảo vệ mình về mặt tâm lý nhằm chống lại nỗi sợ chết ngày càng gia tăng và ngày càng không có khả năng dự đoán và tự bảo vệ mình trước cái chết. Về mặt tâm lý, con nguòi có thể chối bỏ thực tại của cái chết của chính mình trong một giai đoạn nào đó. Vì trong vô thức, chúng ta không thể nhận thức được cái chết của chính mình và tin rằng mình bất tử, nhưng lại có thể hình dung ra cái chết của người hàng xóm, tin tức về số người thiệt mạng trong chiến trận, trong chiến tranh, trên đường cao tốc chỉ củng cố thêm niềm tin vô thức của chúng ta vào sự bất tử của mình và cho phép chúng ta - trong chốn riêng tư và bí mật của tâm trí vô thức - vui mừng vì đó là “người tiếp theo, chứ không phải tôi”.

Nếu không thể chối bỏ được nữa, chúng ta có thể cố gắng chế ngự cái chết bằng cách thách thức nó. Nếu chúng ta có thể lái xe trên đường cao tốc với tốc độ cao, nếu chúng ta có thể trở về từ Việt Nam, chắc chắn là chúng ta thực sự cảm thấy mình miễn nhiễm với cái chết. Binh lính địch bị giết gấp mười lần tổn thất của chúng ta – đây là tin chúng ta thường nghe gần như mỗi ngày. Đây có phải là suy nghĩ đáng mong muốn của chúng ta, có phải ước mơ trẻ thơ của chúng ta về sự toàn năng và bất tử được chúng ta phóng chiếu ra bên ngoài? Nếu cả đất nước, cả một xã hội phải chịu đựng nỗi sợ hãi và chối bỏ cái chết đến mức như thế, thì nó phải sử dụng những biện pháp phòng thủ chỉ có thể mang tính hủy diệt. Chiến tranh, bạo loạn, số vụ giết người và những tội ác khác ngày càng tăng có thể là những dấu hiệu cho thấy khả năng đối mặt với cái chết với thái độ chấp nhận và phẩm gía của chúng ta đang giảm dần. Có lẽ chúng ta phải quay trở lại với từng cá nhân con người và khởi sự lại từ đầu, cố gắng tưởng tượng về cái chết của chính mình và học cách đối mặt với sự kiện bi thảm nhưng không thể tránh khỏi này, với ít phi lý và sợ hãi hơn.

Tôn giáo có vai trò gì trong những giai đoạn thay đổi này? Ngày xưa, dường như có nhiều người thực sự tin vào Chúa hơn bây giờ; họ tin vào kiếp sau, nơi họ sẽ được giải thoát khỏi mọi đau khổ và phiền muộn. Phần thưởng trên thiên đường đang đợi họ, và nếu chúng ta chịu nhiều đau khổ trên trái đất này, chúng ta sẽ được tưởng thưởng sau khi chết, tất cả phụ thuộc vào lòng dũng cảm và khoan dung, sự kiên nhẫn và phẩm giá mà chúng ta có khi mang trên vai gánh nặng của mình. Đau khổ phổ biến hơn khi việc sinh nở là sự kiện tự nhiên, lâu dài và đau đớn - người mẹ thức khi đứa trẻ được sinh ra. Trong đau khổ, người ta nhìn thấy mục đích và phần thưởng trong tương lai. Bây giờ chúng ta sẽ làm dịu cơn đau đối với những người khác, tìm cách tránh đau đớn và thống khổ; chúng ta thậm chí có thể làm cho chuyển dạ sớm, không sinh vào ngày sinh nhật của người thân hoặc tránh ảnh hưởng đến một sự kiện quan trọng khác. Nhiều bà mẹ chỉ thức giấc sau khi những đứa trẻ ra đời được vài tiếng đồng hồ, quá mệt vì say thuốc và buồn ngủ đến mức không thể vui mừng khi con họ chào đời. Không cần đau khổ, vì có thể dùng thuốc giảm đau, giảm ngứa và những khó chịu khác. Niềm tin rằng đau khổ trên trái đất này rồi sẽ được tưởng thưởng trên thiên đàng đã chết từ rất lâu rồi. Đau khổ đã không còn ý nghĩa như trước nữa.

Nhưng với thay đổi này, càng ít người hơn thực sự tin vào đời sống ở phía bên kia cuộc đời, có lẽ nó chính là sự chối bỏ cái chết của chúng ta. Vâng, nếu chúng ta không thể lường trước được đời sống sau khi chết, thì chúng ta phải tính đến cái chết. Nếu trên Thiên đàng chúng ta không còn được tưởng thưởng vì những đau khổ mà chúng ta phải chịu đựng, thì sự đau khổ tự nó trở thành vô nghĩa. Nếu chúng ta tham gia các hoạt động của nhà thờ để giao lưu hoặc đi khiêu vũ, thì chúng ta đã đánh mất mục đích mà nhà thờ đã từng có trong quá khứ - đó là mang lại hy vọng, mạng lại mục đích trong những bi kịch trên trái đất này, và nỗ lực nhằm tìm hiểu và mang lại ý nghĩa đối với những sự kiện đầy đau đớn trong đời sống mà nếu không có nhà thờ thì không thể chấp nhận được.

Nghe có vẻ ngược đời, nhưng trong khi xã hội đã góp phần vào việc làm cho chúng ta chối bỏ cái chết, thì tôn giáo đã đánh mất nhiều tín đồ tin vào đời sống sau khi chết, tức là tin vào bất tử, và do đó, về khía cạnh này, đã làm giảm thái độ chối bỏ cái chết. Về phía bệnh nhân, đây là một cuộc trao đổi không hay. Trong khi chối bỏ tôn giáo, tức là niềm tin vào ý nghĩa của đau khổ trên trái đất và phần thưởng trên thiên đường sau khi chết, đã mang lại hy vọng và mục đích, thì sự chối bỏ của xã hội đã chẳng mang lại hy vọng cũng như mục đích mà chỉ làm cho chúng ta thêm lo lắng và góp phần làm cho chúng ta có thái độ phá hoại và hung hăng - giết người nhằm trốn tránh thực tại và đối mặt với cái chết của chính mình.

Nhìn về tương lai sẽ giúp chúng ta thấy xã hội, trong đó ngày càng có nhiều người “được giữ cho sống” với những máy móc làm nhiệm vụ thay cho các cơ quan quan trọng và máy tính thỉnh thoảng kiểm tra xem liệu một số chức năng sinh lý bổ sung có cần phải được thay thế bằng thiết bị điện tử hay không. Ngày càng có nhiều các trung tâm được thành lập, nhằm thu thập tất cả dữ liệu kỹ thuật và những chiếc bóng đèn có thể nhấp nháy khi bệnh nhân thở hơi cuối cùng và tự động dừng thiết bị.

Người ta có thể ngày càng ưa thích những trung tâm khác, đấy là nơi người chết nhanh chóng được cấp đông ở nhiệt độ cực kỳ thấp và được đưa vào tòa nhà đặc biệt có nhiệt độ thấp, để chờ ngày khoa học và công nghệ tiến bộ có thể rã đông họ, giúp họ sống lại và hòa nhập với xã hội, nhưng lúc đó xã hội có thể đã ở trong tình trạng nhân mãn khủng khiếp đến mức có thể cần những ủy ban đặc biệt nhằm quyết định xem bao nhiêu người có thể được rã đông, tương tự như hiện nay có các ủy ban nhằm quyết định người nào sẽ được ghép nội tạng, còn người nào sẽ phải chết.

Nghe có vẻ rất kinh khủng và không thể tin được. Tuy nhiên, sự thật đáng buồn là tất cả những sự kiện này đã và đang xảy ra rồi. Ở đất nước này, không có luật nào ngăn chặn những người có đầu óc kinh doanh kiếm tiền từ tâm thái sợ chết, luật đó sẽ không cho những kẻ cơ hội quyền quảng cáo và bán với giá rất cao lời hứa về khả năng sống lại sau nhiều năm nếu được để trong tủ lạnh với nhiệt độ rất thấp. Đã có những tổ chức như thế, và mặc dù chúng ta có thể cười nhạo những người hỏi liệu góa phụ của một người được cấp đông ở nhiệt độ thấp có quyền nhận an sinh xã hội hay tái hôn hay không, thì tất cả những câu hỏi đều rất nghiêm trọng, không thể nào bỏ qua được. Những câu hỏi này thực sự cho thấy mức độ chối bỏ ngoài sức tưởng tượng mà một số người đòi hỏi để tránh phải đối mặt với cái chết như một thực tế, và dường như đã đến lúc mọi người thuộc mọi ngành nghề và nền tảng tôn giáo phải đồng tâm hiệp lực trước khi xã hội của chúng ta bị tê liệt đến mức phải tự hủy hoại chính mình.

Bây giờ, sau khi chúng ta đã nhìn vào quá khứ với khả năng con người đối mặt với cái chết một cách bình thản và có ý niệm lờ mờ đáng sợ về tương lai, xin cùng nhau quay trở lại hiện tại và tự hỏi một cách nghiêm túc xem chúng ta, với tư cách cá nhân, có thể làm gì trước tất cả những hiện tượng này. Rõ ràng là chúng ta không thể tránh hoàn toàn xu hướng là mọi thứ đang gia tăng. Chúng ta sống trong xã hội đại chúng chứ không phải cá nhân. Các lớp học trong các trường y sẽ ngày càng đông hơn, dù chúng ta muốn hay không thì cũng thế. Số lượng ô tô trên đường cao tốc sẽ tăng lên. Số người được giữ cho sống sẽ tăng lên, đấy là nói nếu chúng ta chỉ xem xét sự tiến bộ trong khoa tim mạch và phẫu thuật tim.

Chúng ta cũng không thể quay ngược thời gian. Chúng ta không thể cho tất cả trẻ em trải nghiệm quá trình học tập về cuộc sống đơn giản trong trang trại, gần gũi với thiên nhiên, trải nghiệm việc sinh ra và chết đi trong môi trường tự nhiên xung quanh đứa trẻ. Các tu sỹ, giáo sỹ thậm chí có thể không đưa thêm nhiều người trở về với niềm tin vào cuộc sống sau khi chết, niềm tin này sẽ làm cho chết trở thành bổ ích, mặc dù theo một nghĩa nào đó thì đấy là chối bỏ cái chết.

Chúng ta không thể chối bỏ sự tồn tại của vũ khí hủy diệt hàng loạt, cũng như không thể quay ngược thời gian theo bất kỳ cách nào hay ý nghĩa nào. Khoa học và công nghệ sẽ tạo điều kiện cho chúng ta thay thế các cơ quan có ý nghĩa sống còn, và trách nhiệm trước sự sống và cái chết, người hiến tặng và người nhận sẽ tăng lên gấp nhiều lần. Các vấn đề pháp lý, luân lý, đạo đức và tâm lý sẽ được đặt ra cho thế hệ hiện tại và tương lai, họ sẽ ngày càng phải đưa ra nhiều quyết định về sống và chết, cho đến khi những quyết định này cũng có thể phải giao cho máy tính.

Mặc dù mỗi người sẽ cố gắng, theo cách của mình, nhằm trì hoãn những câu hỏi và vấn đề cho đến khi người đó buộc phải đối mặt với chúng, người đó sẽ chỉ có thể thay đổi nếu anh ta có thể bắt đầu quan niệm về cái chết của chính mình. Không thể làm như thế trên bình diện đại chúng. Máy tính cũng không thể làm được. Mỗi người phải tự mình làm lấy. Mỗi người trong chúng ta đều muốn tránh nó, nhưng mỗi người trong chúng ta đều phải đối mặt với nó, chỉ có trước hay sau mà thôi. Nếu tất cả chúng ta có thể bắt đầu bằng cách suy ngẫm về khả năng là chính mình sẽ chết, chúng ta có thể tạo được ảnh hưởng đến nhiều thứ, mà quan trọng nhất là phúc lợi của bệnh nhân, gia đình người bệnh và cuối cùng có lẽ là cả đất nước chúng ta. Nếu chúng ta có thể dạy cho sinh viên của mình giá trị của khoa học và công nghệ, đồng thời dạy nghệ thuật và khoa học về các mối quan hệ giữa người với người, về lòng nhân ái và chăm sóc bệnh nhân toàn diện, thì đó sẽ là tiến bộ thực sự. Nếu khoa học và công nghệ không bị lạm dụng nhằm gia tăng khả năng hủy diệt, nhằm kéo dài sự sống chứ không phải làm cho nó trở thành nhân bản hơn, nếu chúng ta có thể dành nhiều thời gian hơn chứ không phải ít hơn cho nhũng giao tiếp giữa người với người, thì chúng ta thực sự có thể nói về xã hội vĩ đại.

Cuối cùng, chúng ta có thể đạt được an bình - an bình trong tâm chúng ta cũng như hòa bình giữa các quốc gia - bằng cách đối mặt và chấp nhận thực tế rằng chính mình sẽ chết.

Ông P là ví dụ về việc kết hợp giữa thành tựu y học, khoa học và nhân văn:

Ông P. là bệnh nhân 51 tuổi, nhập viện trong tình trạng xơ cứng teo cơ một bên tiến triển rất nhanh với tổn thương hành tủy. Ông ta không thể thở nếu không có máy trợ thở, khó khạc đờm, bệnh viêm phổi đang tiến triển và nhiễm trùng ở chỗ mở khí quản. Sau đó ông ta không thể nói được; do đó, ông ta nằm trên giường, nghe thấy âm thanh đáng sợ của máy trợ thở, không thể nói với người nào về nhu cầu, suy nghĩ và cảm xúc của mình. Chúng tôi có thể đã không bao giờ đến gặp bệnh nhân này nếu một trong những bác sĩ đã không can đảm yêu cầu giúp đỡ chính ông ta. Một buổi tối thứ Sáu, ông bác sĩ này đến thăm chúng tôi và đề nghị đơn giản là cần hỗ trợ, chủ yếu không phải giúp bệnh nhân mà giúp chính ông bác sĩ. Trong khi chúng tôi ngồi nghe ông ấy nói, chúng tôi đã nghe được những cảm xúc mà người ta thường không nói tới. Người ta chỉ định vị bác sĩ này khi bệnh nhân nói trên vừa nhập viện và rõ ràng là ông bác sĩ rất ấn tượng trước những đau khổ của bệnh nhân. Bệnh nhân của vị bác sĩ này còn khá trẻ và mắc chứng rối loạn thần kinh cần được theo dõi vế mặt y tế và chăm sóc đặc biệt chỉ để kéo dài sự sống trong một thời gian ngắn. Vợ của bệnh nhân này bị bệnh đa xơ cứng và đã bị liệt tứ chi trong suốt 3 năm qua. Bệnh nhân đã hy vọng sẽ chết trong lần nhập viện này, vì anh ta không thể tưởng tượng được sự kiện là có hai người bị liệt trong một gia đình, mỗi người chỉ nhìn người kia mà không thể chăm sóc cho nhau.

Bi kịch kép này đã làm cho bác sĩ lo lắng và nỗ lực hết sức mình nhằm cứu người đàn ông này “trong bất cứ hoàn cảnh nào”. Bác sĩ biết rõ rằng thế là trái với mong muốn của bệnh nhân. Những nỗ lực của bác sĩ tiếp tục thu được thành công ngay cả sau khi bệnh tắc mạch vành làm cho bức tranh càng phức tạp thêm. Ông bác sĩ đã chiến đấu thành công như từng chiến đấu với bệnh viêm phổi và nhiễm trùng. Khi bệnh nhân bắt đầu có dấu hiệu hồi phục, một câu hỏi xuất hiện – “Làm gì bây giờ?” Bệnh nhân chỉ có thể sống nếu có máy trợ thở và chăm sóc 24/24 giờ, anh ta không thể nói chuyện hay cử động dù chỉ một ngón tay, về mặt trí tuệ, anh ta vẫn còn sống và nhận thức đầy đủ về tình trạng khó khăn của mình, nhưng nếu không có máy và không được chăm sóc thì các cơ quan trong người anh ta không thể hoạt động được. Ông bác sĩ này đã bị mọi người ngấm ngầm chỉ trích vì đã nỗ lực cứu bệnh nhân đó. Bệnh  nhân cũng phẫn nộ và thất vọng với vị bác sĩ này. Ông bác sĩ này phải làm gì? Ngoài ra, đã quá muộn, không thể thay đổi được nữa. Ông ta đã muốn làm hết sức mình, với tư cách là một bác sĩ, nhằm kéo dài sự sống và bây giờ, khi đã thành công, ông ta chẳng được gì ngoài những lời chỉ trích (có thật hoặc không có thật) và sự phẫn nộ của bệnh nhân.

Chúng tôi quyết định cố gắng giải quyết xung đột trước mặt bệnh nhân, vì anh ta là thành phần quan trọng. Bệnh nhân tỏ ra quan tâm khi chúng tôi nói với anh ta lý do chúng tôi đến thăm. Rõ ràng là anh ta cảm thấy hài lòng vì chúng tôi để cho anh ấy cùng tham gia, nghĩa là coi và đối xử với anh ta như một con người, mặc dù anh ta không có khả năng giao tiếp. Ngay khi vào đề, tôi đã đề nghị anh ta gật đầu hoặc ra hiệu cho chúng tôi, nếu anh ta không muốn thảo luận vấn đề cụ thể nào đó. Đôi mắt anh ta nói nhiều hơn là ngôn từ. Rõ ràng là anh ta đã cố gắng nói nhiều hơn và chúng tôi cũng tạo điều cho anh ta tham gia. Ông bác sĩ này cảm thấy nhẹ người khi chia sẻ gánh nặng, trở nên khá sáng tạo và thỉnh thoảng lại mở máy trợ thở trong vài phút để giúp bệnh nhân nói vài từ. Rất nhiều cảm xúc đã được tỏ bày trong những lần phỏng vấn này. Bệnh nhân nhấn mạnh rằng anh ta không sợ chết, nhưng sợ sống. Anh ta cũng đồng cảm với thầy thuốc nhưng yêu cầu bác sĩ “hãy giúp tôi sống như anh đã cố gắng hết sức để kéo tôi khỏi tay tử thần”. Bệnh nhân mỉm cười và vị bác sĩ cũng mỉm cười.

Không khí căng thẳng giảm hẳn khi cả hai có thể nói chuyện với nhau. Tôi nói lại những xung đột mà vị bác sĩ vừa gặp, bệnh nhân tỏ ra thông cảm. Tôi hỏi bệnh nhân, làm sao chúng tôi có thể giúp anh ta một cách tốt nhất vào lúc này. Anh ta nói rằng ngày càng hoảng loạn hơn vì không thể giao tiếp bằng lời, bằng cách viết hoặc bằng các phương tiện khác. Anh ta rất biết ơn vì chúng tôi đã cùng nỗ lực trong mấy phút vừa qua và cuộc trao đổi sẽ giúp làm cho những tuần tiếp theo bớt đau đớn hơn hẳn. Trong lần phỏng vấn sau đó, tôi vui mừng nhận thấy bệnh nhân thậm chí còn nghĩ tới khả năng xuất viện và lên kế hoạch chuyển đến Bờ Tây “nếu tôi có thể có máy trợ thở và dịch vụ điều dưỡng ở đó”.

Ví dụ này có lẽ đã thể hiện rõ ràng nhất tình trạng khó khăn mà nhiều bác sĩ trẻ thường gặp. Họ học cách kéo dài đời sống, nhưng ít được đào tạo hoặc thảo luận về “sống là gì”. Bệnh nhân này tự coi mình là “chết đến nơi rồi”, bi kịch là, về mặt trí tuệ, anh ta hoàn toàn nhận thức được hoàn cảnh của mình và không thể cử động dù chỉ một ngón tay. Khi cái ống đè lên và làm anh ta bị đau, anh ta không thể nói với y tá, đang ở bên anh ấy suốt ngày đêm, nhưng không thể học được cách giao tiếp. Chúng ta thường cho rằng “không thể làm được gì” và chỉ quan tâm tới thiết bị chứ không quan tâm tới nét mặt của bệnh nhân, mà nét mặt lại có thể cho chúng ta biết nhiều điều quan trọng hơn là cái máy hiệu quả nhất. Khi bệnh nhân bị ngứa, anh ta không thể di chuyển, gãi hoặc thổi và trở nên lo lắng về sự bất lực của mình cho đến khi nó trở thành hoảng loạn đến mức “gần như phát điên”. Bằng cách áp dụng một cách đều đặn biện pháp trị liệu chỉ kéo dài năm phút như thế đã giúp bệnh nhân bình tĩnh hơn và có thể chịu đựng những bất hạnh của mình một cách tốt hơn.

Nó cũng làm giảm bớt những xung đột mà bác sĩ phải chịu đựng và giúp cho anh ta có quan hệ tốt hơn mà không có mặc cảm tội lỗi hay thương hại. Khi bác sĩ thấy những cuộc đối thoại trực tiếp như thế có thể làm cho người ta thanh thản và cảm thấy thoải mái, anh ta sẽ tự làm tiếp, và chỉ coi chúng tôi như chất xúc tác để trợ giúp cho quá trình giao tiếp.

Tôi cảm thấy rõ ràng rằng đây là trường hợp điển hình. Tôi cảm thấy mời bác sĩ tâm thần sẽ chẳng mang lại lợi ích gì, đấy là nói khi quan hệ giữa bệnh nhân và bác sĩ gặp nguy hiểm hoặc bác sĩ không thể hoặc không muốn thảo luận các vấn đề quan trọng với bệnh nhân. Tôi thấy việc vị bác sĩ trẻ này thừa nhận những giới hạn và xung đột mà mình đang gặp và tìm kiếm sự giúp đỡ chứ không lảng tránh bệnh nhân và vấn đề là thái độ can đảm và là dấu hiệu của sự trưởng thành vượt bậc. Mục tiêu của chúng ta không phải là tìm chuyên gia cho những bệnh nhân sắp chết, mà là đào tạo nhân viên bệnh viện để họ cảm thấy thoải mái trước những khó khăn như thế và tìm kiếm giải pháp. Tôi tin rằng, nếu trong tương lai còn gặp những bi kịch kiểu như thế, người thầy thuốc trẻ này sẽ không rơi vào tình trạng náo động và xung đột như thế nữa. Anh ta sẽ cố gắng để trở thành bác sĩ và kéo dài đời sống cho bệnh nhân, nhưng cũng xem xét nhu cầu của bệnh nhân và thảo luận thẳng thắn với người bệnh. Bệnh nhân này, vẫn là một con người, chỉ là anh ta không chịu đựng được gánh nặng cuộc đời, vì không thể sử dụng được những khả năng vốn có của mình. Bằng cách kết hợp nhiều nỗ lực với nhau, bệnh nhân có thể sử dụng được một số khả năng vốn có của mình, nếu chúng ta không xua đuổi ngay khi vừa nhìn thấy một con người tàn phế và đau khổ như thế. Có lẽ tôi đang nói là chúng ta có thể giúp họ chết bằng cách cố gắng giúp họ sống, chứ không sống đời sống thực vật một cách lạnh lùng.

Khởi đầu của công trình nghiên cứu chuyên đề liên ngành về cái chết và người sắp chết

Mùa thu năm 1965, bốn sinh viên thần học của Trường dòng Chicago đã đến gặp tôi để được giúp đỡ trong dự án nghiên cứu mà họ đã chọn. Lớp học của họ phải viết một bài báo về “khủng hoảng trong cuộc sống của con người”, và bốn sinh viên này coi chết là khủng hoảng lớn nhất mà con người phải đối mặt. Lúc đó, câu hỏi tự nhiên xuất hiện: Làm sao tiến hành nghiên cứu về người sắp chết, khi thu thập dữ liệu là hoàn toàn bất khả thi? Khi không thể xác minh dữ liệu và không thể tạo được cuộc thí nghiệm? Chúng tôi nói chuyện một lúc và quyết định rằng, cách tốt nhất để chúng tôi có thể nghiên cứu về chết và người sắp chết là đề nghị những bệnh nhân nan y trở thành thày giáo của chúng tôi. Chúng tôi sẽ quan sát những bệnh nhân nặng, nghiên cứu phản ứng và nhu cầu của họ, đánh giá phản ứng của những người xung quanh họ, và tiếp cận với người sắp chết ở khoảng cách gần nhất khi họ cho phép.

Chúng tôi quyết định rằng, trong tuần sau sẽ phỏng vấn một bệnh nhân sắp chết. Chúng tôi đã thống nhất về thời gian và địa điểm, và toàn bộ dự án có vẻ quá đơn giản và không có rắc rối gì. Vì những sinh viên này không có kinh nghiệm lâm sàng và chưa từng gặp bệnh nhân nan y trong bệnh viện, cho nên chúng tôi nghĩ rằng họ sẽ có một số phản ứng mang tính cảm xúc. Tôi sẽ phỏng vấn, còn họ thì đứng bên cạnh giường bệnh để theo dõi và quan sát. Rồi chúng tôi sẽ về văn phòng của tôi và thảo luận về phản ứng của chính mình và phản ứng của bệnh nhân. Chúng tôi tin rằng bằng cách thực hiện nhiều cuộc phỏng vấn kiểu này, chúng tôi sẽ cảm nhận được những người mắc bệnh nan y và nhu cầu của họ, đến lượt mình, chúng tôi sẽ sẵn sàng đáp ứng nếu có thể.

Chúng tôi không có định kiến nào khác, chúng tôi cũng không đọc bất kỳ bài báo hay ấn phẩm nào về chủ đề này để có thể cởi mở và chỉ ghi lại những hiện tượng mà chính chúng tôi có thể nhận ra, ở cả ở bệnh nhân và ở chính mình. Chúng tôi cũng cố ý không nghiên cứu bệnh án vì nó cũng có thể làm loãng hoặc làm biến đổi quan sát của chính chúng tôi. Chúng tôi không muốn có bất kỳ định kiến nào về phản ứng có thể có của bệnh nhân. Tuy nhiên, chúng tôi đã sẵn sàng nghiên cứu tất cả các dữ liệu mà mình có sau khi chúng tôi đã ghi lại những ấn tượng của chính mình. Chúng tôi nghĩ rằng nó sẽ giúp chúng tôi nhạy cảm hơn trước nhu cầu của những bệnh nhân nặng, sẽ nâng cao khả năng nhận thức của chúng tôi và hy vọng rằng việc ngày càng có nhiều cuộc tiếp xúc với những bệnh nhân nan y ở các độ tuổi và hoàn cảnh khác nhau sẽ làm cho những sinh viên đang quá sợ hãi cảm thấy bình tĩnh hơn.

Chúng tôi rất hài lòng với kế hoạch của mình, nhưng và chỉ vài ngày sau, khó khăn bắt đầu.

Tôi bắt đầu xin phép các bác sĩ làm các nhiệm vụ khác nhau và ở các khoa khác nhau để được phỏng vấn bệnh nhân mắc bệnh nan y của họ. Phản ứng rất đa dạng, từ những sửng sốt hoài nghi cho đến thay đổi khá đột ngột về chủ đề cuộc trò chuyện; kết quả cuối cùng là tôi không có cơ hội đến gần bất cứ bệnh nhân nào như thế. Một số bác sĩ “bảo vệ” bệnh nhân của mình bằng cách nói rằng họ ốm lắm, rất mệt hoặc yếu, hoặc không thích nói chuyện; một số người khác thẳng thừng từ chối tham gia dự án nghiên cứu này. Tôi phải nói thêm để biện hộ cho họ, họ có lý ở một mức độ nào đó, vì tôi mới bắt đầu công việc của mình ở bệnh viện này và chưa có người nào có cơ hội biết tôi, cũng như phong cách và công việc của tôi. Ngoài tôi ra, chẳng có ai đảm bảo với họ, rằng các bệnh nhân sẽ không bị tổn thương, rằng những người chưa được thông báo về mức độ nghiêm trọng của họ cũng sẽ không được thông báo. Ngoài ra, những bác sĩ này không biết trải nghiệm trước đây của tôi với những người sắp chết ở những bệnh viện khác.

Tôi nói thêm như thể để thể hiện phản ứng của họ một cách công bằng nhất mà tôi có thể. Những bác sĩ này đều có thái độ phòng vệ khi nói về cái chết và người sắp chết và cũng bảo vệ bệnh nhân của mình để tránh những trải nghiệm khó chịu với thành viên của khoa mà họ chưa quen, tôi là người vừa mới tham gia vào hàng ngũ của họ. Đột nhiên, dường như không có bệnh nhân sắp chết nào trong cái bệnh viện khổng lồ này. Những cú điện thoại và những cuộc viếng thăm mang tính cá nhân đến các khoa đều chẳng mang lại lợi ích gì. Một số bác sĩ nói một cách lịch sự rằng họ sẽ suy nghĩ về chuyện này, một số người khác thì nói rằng họ không muốn để bệnh nhân của mình phải trả lời những câu hỏi như thế, vì nó có thể làm cho họ quá mệt mỏi. Một y tá còn giận dữ hỏi tôi, với thái độ hoàn toàn không thể tin được, rằng tôi có thích nói chuyện với một thanh niên hai mươi tuổi hay không, anh này chỉ có thể sống vài tuần nữa là cùng! Cô ấy bỏ đi trước khi tôi có thể nói thêm về kế hoạch của chúng tôi.

Cuối cùng, chúng tôi cũng gặp được một bệnh nhân, anh ta đã choàng tay ôm tôi. Anh ta mời tôi ngồi xuống và rõ ràng là rất muốn nói. Tôi bảo anh ta rằng lúc này tôi không muốn nghe, nhưng sẽ trở lại vào ngày hôm sau cùng với các sinh viên. Tôi đã không đủ nhạy cảm để đánh giá những thông tin của anh ấy. Gặp được bệnh nhân như thế là rất khó, tôi phải chia sẻ với các sinh viên của mình. Lúc đó tôi chưa nhận ra rằng khi một bệnh nhân như thế nói: “Xin mời ngồi”, ngày mai có thể là quá muộn. Khi chúng tôi đến thăm anh ta vào ngày hôm sau, anh ta đang nằm, yếu quá, không nói được nữa. Anh ta tìm cách nhấc cánh tay lên và thì thầm: “Cảm ơn vì đã cố gắng” – chưa tới một giờ sau, anh ta qua đời và giữ lại những điều anh ta muốn chia sẻ với chúng tôi và đấy là những điều chúng tôi rất muốn tìm hiểu. Đó là bài học đầu tiên và đau đớn nhất của chúng tôi, nhưng cũng là khởi đầu của công trình nghiên cứu chuyên đề này, nó bắt đầu như một thí nghiệm và kết thúc như là một trải nghiệm đối với nhiều người.

Sau buổi hôm đó, mấy sinh viên này gặp tôi tại văn phòng của tôi. Chúng tôi cảm thấy cần phải nói về trải nghiệm của chính mình và muốn chia sẻ những phản ứng của mình nhằm tìm hiểu chúng. Cách làm như thế còn tiếp tục cho đến tận hôm nay. Về mặt kỹ thuật, có rất ít thay đổi. Mỗi tuần một lần, chúng tôi đều đến gặp một bệnh nhân nan y. Chúng tôi xin phép bệnh nhân ghi âm cuộc nói chuyện và để bệnh nhân có toàn quyền quyết định thời gian. Chúng tôi đã chuyển từ phòng bệnh nhân sang một phòng phỏng vấn nhỏ, người ta có thể nhìn và nghe thấy chúng tôi, nhưng chúng tôi không nhìn thấy khán giả. Từ một nhóm bốn sinh viên thần học, lớp học đã tăng lên đến năm mươi người, cần phải thiết lập cửa sổ màn hình.

Khi nghe tin bệnh nhân nào đó có thể tham gia vào công trình nghiên cứu, một mình tôi đến gặp anh ta hoặc đi cùng với một sinh viên, tôi muốn bác sĩ hoặc cha tuyên úy của bệnh viện, hoặc cả hai người giới thiệu tôi với bệnh nhân. Sau phần giới thiệu ngắn gọn, chúng tôi nêu ra mục đích và thời gian thăm gặp một cách rõ ràng và cụ thể. Tôi nói với mỗi bệnh nhân rằng chúng tôi có một nhóm nhân viên liên ngành của bệnh viện mong muốn học hỏi từ người bệnh. Chúng tôi nhấn mạnh rằng chúng tôi cần biết thêm về bệnh nhân đang rất ốm yếu và sắp chết. Sau đó, chúng tôi tạm dừng và chờ phản ứng của bệnh nhân, bằng lời hoặc không dùng lời nói. Chúng tôi chỉ làm như thế sau khi được bệnh nhân mời nói chuyện. Cuộc đối thoại điển hình diễn ra như sau:

Bác sĩ: Xin chào ông X. Tôi là bác sĩ R. và đây là Cha tuyên úy N. Ông có muốn nói chuyện một chút không?

Bệnh nhân: Xin mời, xin mời ngồi.

Bác sĩ: Chúng tôi ở đây với một yêu cầu đặc biệt. Cha tuyên úy N. và tôi đang làm việc với một nhóm người của bệnh viện, họ đang cố gắng tìm hiểu thêm về những bệnh nhân nặng và sắp chết. Ông cảm thấy sẵn sàng trả lời một số câu hỏi của chúng tôi chứ?

Bệnh nhân: Tại sao các vị không hỏi và tôi sẽ xem liệu tôi có thể trả lời được không.

Bác sĩ: Ông bị bệnh như thế nào?

Bệnh nhân: Tôi bị khối u ác tính….

(Một bệnh nhân khác có thể nói, “Chị có thực sự muốn nói chuyện với một bà già sắp chết hay không? Chị còn trẻ và khỏe như thế!”)

Lúc đầu nhiều người không dễ dãi như thế. Họ bắt đầu phàn nàn về cơn đau, khó chịu, sự phẫn nộ, cho đến khi họ chia sẻ sự thống khổ của mình. Lúc đó, chúng tôi mới nhắc họ rằng đây chính xác là những điều chúng tôi muốn những người khác nghe và liệu họ có nghĩ tới việc nhắc lại chính những điều ấy sau một thời gian ngắn hay không.

Khi bệnh nhân đồng ý, bác sĩ cho phép và mọi chuyện được sắp xếp xong xuôi, chúng tôi đích thân đưa bệnh nhân vào phòng phỏng vấn. Rất ít người trong số họ đi được, hầu hết đều phải ngồi xe lăn, một số người phải khiêng bằng cáng. Mang theo cả dụng cụ truyền dịch, truyền máu, nếu cần. Thân nhân không được tham gia, mặc dù đôi khi, sau cuộc đối thoại, chúng tôi cũng phỏng vấn người nhà bệnh nhân. Các cuộc phỏng vấn của chúng tôi đều giữ nguyên tắc những người có bất kỳ thông tin nào về bệnh nhân đều không được tham gia. Trên đường đến phòng phỏng vấn, chúng tôi thường nhắc lại mục đích của cuộc phỏng vấn và nhấn mạnh bệnh nhân có quyền dừng lại theo ý mình bất cứ lúc nào, vì bất kỳ lý do gì. Một lần nữa, chúng tôi mô tả chiếc gương trên tường giúp khán giả có thể nhìn và nghe thấy chúng tôi và tạo điều kiện cho bệnh nhân có những giai đoạn được chia sẻ những thông tin riêng tư với chúng tôi, và thường được sử dụng nhằm làm giảm bớt những lo lắng và sợ hãi vào phút cuối.

Khi vào phòng phỏng vấn, cuộc trò chuyện diễn ra dễ dàng và nhanh chóng, bắt đầu với thông tin tổng quát, rồi đến những mối quan tâm hoàn toàn cá nhân, như thể hiện trong các cuộc phỏng vấn được ghi lại, một số nội dung được trình bày trong cuốn sách này.

Sau mỗi phiên phỏng vấn, trước hết, bệnh nhân được đưa trở lại phòng của mình, cuộc hội thảo sẽ tiếp tục ngay sau đó. Không có bệnh nhân nào phải đợi ở hành lang. Khi người phỏng vấn quay trở lại lớp học, người đó sẽ tham gia cùng khán giả và chúng tôi cùng nhau thảo luận về sự kiện vừa diễn ra. Những phản ứng tự phát của chính chúng tôi được đem ra ánh sáng, dù có phù hợp hay bất hợp lý đến mức nào thì cũng thế. Chúng tôi thảo luận về những phản ứng khác nhau của chúng tôi, cả cảm xúc lẫn trí tuệ. Chúng tôi thảo luận về phản ứng của bệnh nhân trước những người phỏng vấn khác nhau, trước những câu hỏi và cách tiếp cận khác nhau và cuối cùng cố gắng hiểu tâm lý động lực học (psychodynamic) trong các giao tiếp của bệnh nhân. Chúng tôi nghiên cứu điểm mạnh và điểm yếu của người bệnh, cũng như của chúng tôi trong việc quản lý con người này và kết luận bằng cách đề xuất một số cách tiếp cận mà chúng tôi hy vọng sẽ giúp làm cho những ngày hoặc tuần cuối cùng của bệnh nhân được thoải mái hơn.

Không có bệnh nhân nào chết trong khi phỏng vấn. Thời gian sống dao động từ mười hai giờ đến vài tháng. Nhiều bệnh nhân mà chúng tôi phỏng vấn trong thời gian gần đây vẫn còn sống, nhiều bệnh nhân nguy kịch đã thuyên giảm và đã trở về nhà. Một số người không tái phát và đang tiến triển tốt. Tôi nhấn mạnh chuyện này vì chúng ta đang nói về cái chết với những bệnh nhân không thực sự chết theo nghĩa cổ điển của từ này. Chúng tôi nói chuyện với nhiều người, nếu không nói là với hầu hết trong số họ về sự kiện này, vì đó là sự kiện mà họ phải đối mặt, đấy là những căn bệnh thường gây tử vong - sự can thiệp của chúng tôi có thể diễn ra bất cứ lúc nào, từ khi có chẩn đoán cho đến ngay trước khi chết.

Cuộc thảo luận phục vụ nhiều mục đích khác nhau, như chúng tôi đã tìm ra qua trải nghiệm. Nó có lợi nhất trong việc làm cho các sinh viên nhận thức được rằng chết là khả năng có thật, không chỉ đối với những người khác mà còn đối với chính họ. Nó đã được chứng minh là biện pháp quan trọng trong việc làm cho người ta bớt mẫn cảm, nó sẽ diễn ra một cách chậm chạp và đau đớn. Nhiều sinh viên mới tới lần đầu đã bỏ về trước khi cuộc phỏng vấn kết thúc. Một số có thể ngồi suốt buổi, nhưng không thể nói được gì trong khi thảo luận. Một số người đã chuyển tất cả sự phẫn nộ và thịnh nộ của mình sang những người tham gia khác hoặc người phỏng vấn, đôi khi còn chuyển sang bệnh nhân. Chuyển phẫn nộ vào bệnh nhân đôi khi xảy ra khi bệnh nhân dường như đối mặt với chết chóc với thái độ bình tĩnh và bình thản, trong khi anh sinh viên này cảm thấy rất khó chịu trước cái chết. Cuộc thảo luận cho thấy rằng sinh viên nghĩ rằng bệnh nhân không thực tế hoặc thậm chí là giả vờ, vì không thể tưởng tượng được rằng một người nào đó có thể đối mặt với một cuộc khủng hoảng như vậy với phẩm giá cao như thế.

Những người tham gia khác bắt đầu đồng cảm với bệnh nhân, đặc biệt, nếu họ cùng tuổi và phải giải quyết những xung đột này trong cuộc thảo luận, cũng như rất lâu sau đó. Khi những người trong nhóm bắt đầu biết nhau và nhận ra rằng không có gì là cấm kỵ, các cuộc thảo luận trở thành một loại trị liệu nhóm dành cho những người tham gia, với nhiều cuộc tranh cãi thẳng thắn, hỗ trợ lẫn nhau, và đôi khi là những khám phá và hiểu biết sâu sắc đầy đau đớn. Bệnh nhân ít khi nhận ra tác động và ảnh hưởng lâu dài của nhiều hoạt động giao tiếp đối với rất nhiều kiểu người và nhiều sinh viên.

Hai năm sau khi thiết lập, nghiên cứu chuyên đề này đã trở thành một khóa học được công nhận của trường y và chủng viện thần học. Nhiều bác sĩ thăm khám, y tá và trợ lý y tá, hộ lý, nhân viên xã hội, linh mục và giáo sĩ Do Thái, các nhà trị liệu bằng xông hơi và vật lý trị liệu cũng tham gia, nhưng bác sĩ ở bệnh viện chúng tôi ít khi tham gia. Các sinh viên y khoa và thần học tham gia khóa học chính thức cũng tham dự một khóa học lý thuyết, chuyên bàn về những câu hỏi mang tính lý thuyết, triết học, đạo đức, luân lý và tôn giáo, do tác giả và cha tuyên úy bệnh viện luân phiên tổ chức.

Tất cả các cuộc phỏng vấn đều được ghi âm và sẵn sàng để cho sinh viên và giảng viên sử dụng. Cuối mỗi quý, mỗi sinh viên đều viết một bài báo về một chủ đề do mình lựa chọn. Những bài báo này sẽ được đăng trong một ấn phẩm phát hành sau đó; đấy là các hoạt động rất cá nhân – từ các khái niệm và sợ chết cho đến các bài báo có tính triết học, tôn giáo hoặc xã hội học ở tầng cao về cái chết và người sắp chết.

Để đảm bảo bí mật, trên các bản ghi lại từ băng ghi âm, danh sách tất cả những người tham dự, tên và dữ liệu nhận dạng đều đã thay đổi.

Từ cuộc gặp mặt không chính thức của bốn sinh viên, nghiên cứu chuyên đề này đã diễn ra trong vòng hai năm, với khoảng năm mươi người tham gia, đấy là các thành viên của tất cả các ngành nghề làm việc trong bệnh viên. Ban đầu, trung bình mỗi tuần phải mất mười giờ thì mới được bác sĩ cho phép phỏng vấn bệnh nhân; bây giờ chúng tôi ít khi phải tìm bệnh nhân. Chúng tôi được các bác sĩ, y tá, nhân viên xã hội giới thiệu và đáng khích lệ nhất có lẽ là từ những bệnh nhân đã tham gia hội thảo và đã chia sẻ trải nghiệm của họ với những bệnh nhân nan y khác, những người này sau đó đã yêu cầu được tham dự, đôi khi để giúp chúng tôi, đôi khi để được người ta nghe họ nói.

Người sắp chết đóng vai thày giáo, Nói hay không nói, đấy là vấn đề

Khi nói chuyện với các bác sĩ, cha tuyên úy của bệnh viện và nhân viên điều dưỡng, chúng tôi thường có ấn tượng về sự quan tâm của họ đối với sức chịu đựng của bệnh nhân trước “sự thật”. “Sự thật nào?” là câu hỏi mà chúng tôi thường đưa ra. Đứng trước người bệnh sau khi đã có chẩn đoán là mắc bệnh ác tính là công việc khó khăn. Một số bác sĩ muốn nói với người thân, nhưng không để bệnh nhân biết sự thật nhằm tránh, không để cảm xúc bộc phát. Một số bác sĩ nhạy cảm với nhu cầu của bệnh nhân và có thể trình bày khá thành công, để bệnh nhân nhận thức được căn bệnh nghiêm trọng, nhưng không làm cho người đó mất hết hy vọng.

Cá nhân tôi cảm thấy rằng câu hỏi này không bao giờ được trở thành xung đột thực sự. Câu hỏi không phải là “Có nên nói...?”, mà là “Làm sao chia sẻ việc này với bệnh nhân của tôi?” Tôi sẽ tìm cách giải thích thái độ này trong các trang sau. Do đó, tôi sẽ phải phân loại một cách thô sơ nhiều trải nghiệm mà bệnh nhân đã trải qua khi họ đối mặt với nhận thức đột ngột về ngày từ giã cõi đời của chính họ. Như chúng tôi đã vạch ra một cách sơ lược bên trên, con người không cảm thấy thoải mái khi thấy sự kết thúc cuộc đời của chính mình trên trái đất này, họ chỉ thỉnh thoảng và không thật suy nghĩ một chút về khả năng là chính mình sẽ chết. Rõ ràng là, một trong những trường hợp như thế là nhận thức về căn bệnh đang đe dọa tính mạng. Chỉ riêng sự kiện là bệnh nhân được thông báo rằng mình bị ung thư đã làm cho người đó nhận thức được khả năng là mình sẽ chết.

Người ta thường nói rằng mọi người đều đánh đồng bệnh ác tính với bệnh nan y và coi hai căn bệnh này là như nhau: Về cơ bản là đúng và nó có thể là phúc lành hay tai họa, tất cả phụ thuộc vào cách xử lý của bệnh nhân và gia đình trong tình huống cực kỳ quan trọng này.

Đối với hầu hết mọi người, ung thư vẫn là một căn bệnh nan y, mặc dù ngày càng có nhiều phương pháp chữa trị thực sự, cũng như các đợt thuyên giảm có ý nghĩa. Tôi tin rằng chúng ta nên tạo ra thói quen thỉnh thoảng nghĩ về cái chết và người sắp chết, tôi hy vọng rằng tất cả chúng ta đều nên làm như thế trước khi đối mặt với nó trong cuộc đời của chính mình. Nếu chúng ta không làm như thế, chẩn đoán ung thư của người trong gia đình sẽ nhắc nhở chúng ta một cách tàn nhẫn về cái chết của chính mình. Do đó, có thể là phúc lành khi sử dụng thời gian bị bệnh để nghĩ về cái chết và người sắp chết dưới góc độ của chính chúng ta, dù bệnh nhân sẽ chết hay còn sống thêm một thời gian nữa.

Nếu bác sĩ có thể nói chuyện thoải mái với bệnh nhân về việc đã phát hiện được căn bệnh ác tính mà không nhất thiết phải đánh đồng nó với cái chết sắp xảy ra, thì ông ta sẽ phục vụ bệnh nhân một cách tốt nhất. Đồng thời, bác sĩ nên để ngỏ cánh cửa của hy vọng, cụ thể là các loại thuốc, phương pháp điều trị, cơ hội xuất hiện kỹ thuật và nghiên cứu mới. Cái chính là ông ta nói với bệnh nhân rằng tất cả chưa phải là hết; rằng bác sĩ không bỏ bệnh nhân vì chẩn đoán nào đó; rằng đó là cuộc chiến mà họ sẽ cùng nhau chiến đấu - bệnh nhân, gia đình và bác sĩ – dù kết quả cuối cùng có là gì thì cũng thế. Người bệnh như thế sẽ không sợ bị bỏ rơi, lừa dối, hắt hủi, mà sẽ tiếp tục tin tưởng vào sự trung thực của bác sĩ của mình và biết rằng cái gì có thể làm được, thì họ sẽ cùng nhau làm. Cách tiếp cận như vậy cũng làm cho gia đình bệnh nhân yên tâm, họ thường cảm thấy cực kỳ bất lực trong những thời điểm như thế. Họ tin vào cách trấn an của bác sĩ, bằng lời nói hoặc không dùng lời nói thì cũng thế. Họ được động viên là cái gì có thể làm thì người ta sẽ làm, nếu không thể làm cho bệnh nhân sống lâu hơn thì ít nhất cũng làm giảm bớt đau khổ cho họ.

Nếu bệnh nhân nhập viện với khối u ở vú, vị bác sĩ chu đáo sẽ chuẩn bị cho bà ta khả năng đó là một khối u ác tính và nói với bà ta rằng, ví dụ, sinh thiết sẽ cho thấy bản chất thực sự của khối u. Bác sĩ cũng sẽ nói trước với bà ta rằng sẽ cần phải phẫu thuật nếu phát hiện được khối u ác tính. Bệnh nhân được chuẩn bị như thế sẽ có nhiều thời gian hơn để chuẩn bị cho khả năng mắc bệnh ung thư và sẽ được chuẩn bị tốt hơn để chấp nhận.

Cần phẫu thuật thì nên phẫu thuật. Khi bệnh nhân tỉnh dậy sau ca phẫu thuật, bác sĩ có thể nói: “Xin lỗi, chúng tôi phải thực hiện ca phẫu”. Nếu bệnh nhân trả lời: “Cảm ơn Chúa, lành tính”, bác sĩ có thể chỉ nói: “Mong rằng đó là sự thật”, rồi im lặng ngồi cạnh bệnh nhận một lúc, chứ không bỏ chạy. Bệnh nhân như thế có thể giả vờ không biết trong vài ngày. Bác sĩ sẽ là người tàn nhẫn, nếu buộc người bệnh phải chấp nhận sự thật khi họ đã thể hiện rõ ràng rằng chưa sẵn sàng nghe điều đó. Sự kiện là bác sĩ chỉ cần nói với bệnh nhân một lần là đủ để duy trì niềm tin vào bác sĩ. Bệnh nhân như thế sẽ tìm bác sĩ vào lúc khác, khi họ có thể và đủ sức mạnh để đối mặt với hậu quả mà căn bệnh của mình gây ra.

Bệnh nhân khác có thể phản ứng bằng cách nói: “Thưa bác sĩ, thật kinh khủng, tôi còn sống được bao lâu nữa?” Lúc đó, bác sĩ có thể cho người bệnh biết, trong những năm gần đây đã kéo dài tuổi thọ cho những bệnh nhân kiểu này thêm được bao nhiêu năm và khả năng phẫu thuật bổ sung cũng đã chứng tỏ là kết quả khá tốt; bác sĩ cũng có thể nói, rằng không ai biết bệnh nhân có thể sống thêm bao lâu nữa. Tôi nghĩ rằng cho bệnh nhân biết họ có thể sống được cụ thể mấy tháng hay mấy năm nữa là biện pháp xử lý tồi tệ nhất đối với bất kỳ bệnh nhân nào, dù sức khỏe của họ có như thế nào đi nữa thì cũng thế. Vì trong bất kỳ trường hợp nào thông tin đó cũng là sai, và quy luật là ngoại lệ xảy ra theo cả hai hướng, tôi không hiểu lý do vì sao chúng ta thậm chí còn xem xét những thông tin kiểu đó. Trong một số trường hợp, rất ít gặp, có thể cần phải thông báo cho người chủ gia đình về thời gian sống ngắn ngủi của người đó nhằm giúp người ta sắp xếp công việc. Tôi nghĩ, ngay cả trong những trường hợp như vậy, người bác sĩ tế nhị có thể thông báo với bệnh nhân rằng, tốt hơn hết là ông/bà ta nên sắp xếp công việc của mình cho ổn thỏa khi có thời gian rảnh rỗi và sức lực để làm việc đó, chứ đừng chờ đợi quá lâu. Bệnh nhân như thế rất có thể sẽ nhận được thông điệp ngấm ngầm, trong khi vẫn có thể giữ hy vọng mà bệnh nhân cần phải giữ, kể cả những người nói rằng họ sẵn sàng chết. Các cuộc phỏng vấn của chúng tôi đã chỉ ra rằng, tất cả các bệnh nhân đều để ngỏ khả năng tiếp tục sống và không người nào trong số họ luôn luôn khẳng định rằng không còn muốn sống nữa.

Khi hỏi các bệnh nhân xem họ đã được thông báo như thế nào, chúng tôi biết rằng dù có được thông báo rõ ràng hay không thì tất cả bệnh nhân đều biết về căn bệnh nan y của mình, nhưng tin tưởng rất nhiều vào bác sĩ khi tin tức được trình bày theo cách có thể chấp nhận được.

Cách chấp nhận được là như thế nào? Làm sao bác sĩ biết bệnh nhân nào muốn nghe một cách ngắn gọn, bệnh nhân nào muốn được giải thích dài dòng và bệnh nhân nào hoàn toàn muốn lảng tránh vấn đề? Làm sao chúng ta biết khi chúng ta không hiểu bệnh nhân trước khi phải đưa ra những quyết định như thế?

Câu trả lời phụ thuộc vào hai sự kiện sau đây. Quan trọng nhất là thái độ và khả năng của chúng ta khi đối mặt với bệnh nan y và cái chết. Nếu đây là một vấn đề lớn trong đời sống của chính chúng ta, và chết được coi là chủ đề đáng sợ, khủng khiếp, cấm kỵ, thì chúng ta sẽ không bao giờ có thể đối mặt với nó một cách bình tĩnh và có ích khi đứng trước bệnh nhân. Và tôi cố tình nói “chết”, ngay cả khi chúng ta chỉ phải trả lời câu hỏi ác tính hay không ác tính. Ác tính luôn luôn gắn liền với cái chết sắp xảy ra, bản chất hủy diệt của cái chết, và chính ác tính gợi lên mọi cảm xúc. Nếu chúng ta không thể bình thản đối mặt với cái chết, thì làm sao chúng ta có thể giúp đỡ bệnh nhân? Lúc đó, chúng ta chỉ còn mỗi hy vọng là bệnh nhân sẽ đặt ra với chúng ta câu hỏi khủng khiếp này. Chúng ta đi vòng quanh và nói về nhiều chuyện vặt vãnh hoặc thời tiết bên ngoài rất đẹp, còn bệnh nhân nhạy cảm sẽ tham gia cuộc chơi và nói về mùa xuân tới, ngay cả khi người đó biết rõ rằng mình sẽ không còn mùa xuân nào nữa. Lúc đó, những bác sĩ này, khi được hỏi, sẽ nói với chúng ta rằng bệnh nhân của họ không muốn biết sự thật, rằng họ không bao giờ hỏi về việc đó và họ tin rằng mọi chuyện đều ổn. Trên thực tế, các bác sĩ cảm thấy rất nhẹ nhõm vì họ không phải đối mặt và thường thì hoàn toàn không biết rằng họ đã gây ra phản ứng như thế ở các bệnh nhân của mình.

Những bác sĩ nào vẫn cảm thấy khó chịu về những cuộc thảo luận như vậy nhưng không có thái độ phòng thủ quá mức có thể mời cha tuyên úy hay linh mục và đề nghị ông ta nói chuyện với bệnh nhân. Họ có thể cảm thấy thoải mái hơn khi giao được nhiệm vụ khó khăn này cho người khác, có thể tốt hơn là hoàn toàn tránh né. Mặt khác, họ có thể lo lắng đến mức ra lệnh một cách rõ ràng cho nhân viên và cha tuyên úy là không được nói cho bệnh nhân biết. Mức độ rõ ràng trong các mệnh lệnh như thế sẽ cho chúng ta biết nhiều hơn về sự lo lắng của các bác sĩ hơn là họ muốn công nhận.

Những người khác gặp ít khó khăn hơn trong vấn đề này và phát hiện được rất ít bệnh nhân không muốn nói về bệnh tình nghiêm trọng của họ. Từ nhiều bệnh nhân mà tôi đã nói chuyện về vấn đề này, tôi tin chắc rằng bác sĩ nào cần thái độ chối bỏ sẽ tìm thấy thái độ đó ở bệnh nhân của mình, còn những người có thể nói về căn bệnh nan y sẽ thấy bệnh nhân của mình có khả năng đối mặt và chấp nhận sự thật cao hơn. Nhu cầu chối bỏ của bệnh nhân tỷ lệ thuận với nhu cầu chối bỏ của bác sĩ. Nhưng đây chỉ là một nửa vấn đề.

Chúng tôi đã phát hiện được rằng, bệnh nhân khác nhau sẽ phản ứng khác nhau trước những thông tin như thế, tất cả phụ thuộc vào tính cách của họ, cũng như phong cách và cách thức mà họ đã quen trong quá khứ. Những người dùng chối bỏ làm biện pháp bảo vệ chính sẽ thường xuyên chối bỏ hơn hẳn những người khác. Những bệnh nhân mà trước đây từng đối mặt một cách cởi mở với những tình huống căng thẳng cũng sẽ hành động tương tự như thế trong giai đoạn hiện nay. Do đó, làm quen với một bệnh nhân mới, để tìm ra những điểm mạnh và điểm yếu của người đó là việc làm hữu ích. Tôi sẽ trình bày một ví dụ cụ thể:

Cô A., một phụ nữ da trắng 30 tuổi, đề nghị chúng tôi gặp cô trong thời gian cô nằm viện. Cô ấy tự giới thiệu là người phụ nữ đồng tính, lùn, béo phì, vừa mỉm cười vừa nói với chúng tôi về “ung thư hệ bạch huyết lành tính” mà cô đã trải qua nhiều biện pháp trị liệu, trong đó có hóa trị bằng cobalt mustart và nitrogen mustard, hầu hết mọi người trong bệnh viện đều biết là để điều trị các khối u ác tính. Cô ấy biết rõ căn bệnh của mình và sẵn sàng thừa nhận đã đọc sách báo viết về nó. Cô ta đột nhiên xúc động mạnh và kể một câu chuyện khá cảm động về việc bác sĩ của cô ấy đã nói về “ung thư hệ bạch huyết lành tính” sau khi nhận được kết quả sinh thiết. “Ung thư hệ bạch huyết lành tính?”, tôi lặp lại, giọng nói cho thấy tôi có ý nghi ngờ và sau đó ngồi im để chờ câu trả lời. “Xin bác sĩ cho tôi biết đó là ác tính hay lành tính?”, cô ta hỏi nhưng không đợi tôi trả lời, cô ấy bắt đầu nói chuyện về việc mình đã cố gắng mang thai, nhưng không có kết quả. Cô ấy từng hy vọng có con trong suốt 9 năm trời, cô ấy đã trải qua tất cả các xét nghiệm, cuối cùng thông qua môi giới với hy vọng sẽ nhận được con nuôi. Người ta không cho cô nuôi con nuôi vì nhiều lý do, lúc đầu vì cô mới lấy chồng được hai năm rưỡi, sau có lẽ vì tình cảm bất ổn định. Cô không thể chấp nhận sự thật là cô thậm chí không thể nuôi con nuôi. Lúc này cô ta đang nằm bệnh viện và bị buộc phải ký vào một tờ giấy yêu cầu xạ trị với tuyên bố rõ ràng rằng nó sẽ dẫn đến vô sinh, khả năng sinh con chấm dứt và không thể nào đảo ngược được nữa. Cô ta không thể chấp nhận chuyện đó, mặc dù thực tế là cô đã ký giấy tờ và đã trải qua quá trình chuẩn bị sơ bộ xạ trị. Người ta đã đánh dấu lên bụng của cô và buổi xạ trị đầu tiên sẽ được tiến hành vào sáng ngày hôm sau.

Buổi nói chuyện này làm cho tôi thấy rằng cô ấy vẫn chưa thể chấp nhận sự thật. Cô ta hỏi về khối u ác tính nhưng không đợi câu trả lời. Cô ấy còn nói với tôi rằng không thể chấp nhận sự thật là mình sẽ không có con, mặc dù cô ấy đã chấp nhận xạ trị. Cô ấy tiếp tục nói rất lâu, rất chi tiết về ước muốn không thành của mình và tiếp tục nhìn tôi, ánh mắt chứa đựng một câu hỏi lớn. Tôi nói rằng cô ấy có thể đang nói về việc mình không có khả năng đối mặt với bệnh tật chứ không phải là không có khả năng đối mặt với việc không thể sinh nở. Tôi nói rằng mình có thể hiểu chuyện này. Tôi còn nói rằng cả hai tình huống đều khó khăn, nhưng không đến mức tuyệt vọng và hứa sẽ trở lại vào ngày hôm sau, sau trị liệu.

Trên đường đến buổi xạ trị đầu tiên, cô ấy đã xác nhận rằng đã biết về căn bệnh ác tính, nhưng vẫn hy vọng rằng phương pháp điều trị này có thể chữa khỏi hẳn. Trong những lần thăm hỏi thân mật, gần như xã giao sau đó, cô tỏ ra dao động giữa việc nói về những đứa con và căn bệnh ác tính của mình. Cô ta ngày càng mau nước mắt và không còn vẻ ngoài đồng tính trong những lần gặp này. Cô ấy hỏi vế “cái nút kỳ diệu có thể giúp cô thoát khỏi mọi nỗi sợ hãi và giải thoát khỏi gánh nặng trong lồng ngực của mình”. Cô ấy vô cùng lo lắng về người bạn cùng phòng sắp tới, “lo lắng đến chết”, cô ấy nói như thế nếu đấy là người phụ nữ mắc bệnh nan y. Vì các nhân viên y tá trong phòng cô ấy là những người rất hiểu biết, chúng tôi đã kể cho họ nghe về những nỗi sợ hãi của cô ấy, và cô ấy trở thành bạn đồng hành của một người phụ nữ trẻ, vui vẻ, chị này đã giúp làm cho cô cảm thất rất nhẹ nhõm. Các nhân viên điều dưỡng còn động viên cô ấy khóc khi cô ấy muốn khóc, chứ không kỳ vọng rằng lúc nào cô ấy cũng cười. Bệnh nhân này đánh giá cao thái độ như thế. Các nhân viên trong phòng tỏ ra khá ngạc nhiên khi biết về nhận thức và khả năng thảo luận về tương lai của cô một cách thực tế.

Sau vài lần mang lại nhiều hiệu quả, bệnh nhân này đột ngột hỏi tôi có con hay không và khi tôi nói có, cô ấy đề nghị tôi đừng tới nữa vì quá mệt mỏi rồi. Những lần đến thăm sau đó cô ấy có những lời nhận xét đầy giận dữ, khó chịu về các nhân viên y tá, bác sĩ tâm thần và những người khác, cho đến khi cô ấy có thể thừa nhận rằng mình ghen tị với những người khỏe mạnh và trẻ trung, đặc biệt là ghen với tôi, vì tôi dường như có tất cả. Khi cô nhận ra rằng không bị bỏ rơi mặc dù đôi khi trở thành người khá khó tính, càng ngày cô càng nhận thức được nguồn gốc của thái độ giận dữ của mình và nói một cách không úp mở rằng đấy là do phẫn nộ với Chúa, vì đã bắt cô ta chết khi còn quá trẻ và hoàn toàn chưa mỹ mãn. May mắn là, cha tuyên úy của bệnh viện không phải là người thích trừng phạt mà là một người có thái độ thông cảm và đã nói chuyện với cô ấy về thái độ phẫn nộ tương tự như tôi đã làm trước khi cơn giận lắng xuống, để nhường chỗ cho nỗi buồn và, chúng tôi hy vọng, cuối cùng cô sẽ chấp nhận số phận của mình.

Cho đến lúc này, bệnh nhân này vẫn có thái độ lưỡng lự đối với vấn đề chính của mình. Đối với nhóm người mà cô ấy tự coi là người phụ nữ thù địch, theo nghĩa mình là người không có con; tức là vị tuyên úy và tôi, cô ấy chỉ nói về ý nghĩa của cuộc đời ngắn ngủi của mình và những hy vọng mà cô ấy vẫn giữ (đúng là như thế) nhằm kéo dài nó. Sợ hãi lớn nhất của cô ta vào thời điểm chấp bút tác phẩm này là khả năng chồng cô sẽ kết hôn với một người phụ nữ khác có thể có con, nhưng sau đó cô vừa cười vừa thừa nhận: “Anh ấy không phải là vua xứ Ba Tư, nhưng là người đàn ông thực sự vĩ đại”. Cô ấy vẫn chưa hoàn toàn xử lý được thái độ ghen tị của mình đối với những người đang sống. Sự kiện là cô không cần phải tiếp tục chối bỏ hoặc chuyển nó sang vấn đề bi thảm khác, nhưng dễ chấp nhận hơn tạo điều kiện cho cô xử lý một cách thành công hơn căn bệnh của mình.

Một ví dụ khác về vấn đề “nói hay không nói” là trường hợp của D., không ai dám chắc là anh ta có biết bệnh của mình thực sự là gì hay không. Các nhân viên bệnh viên tin rằng bệnh nhân không biết tình trạng nghiêm trọng của mình, vì anh ta không bao giờ cho ai lại gần mình. Anh ta không bao giờ hỏi về bệnh tình của mình, và nói chung, dường như anh này sợ nhân viên bệnh viện. Các cô y tá sẵn sàng đánh cược rằng anh ấy sẽ không bao giờ chấp nhận lời mời tham gia thảo luận vấn đề này cùng với tôi. Đã lường trước những khó khăn, tôi ngập ngừng đến gần và hỏi một câu đơn giản: “Bệnh anh thế nào?” “Tôi bị ung thư…”, anh ta đáp. Vấn đề của anh ta là chưa từng có người nào hỏi một câu hỏi đơn giản và thẳng thắn như thế. Họ đã lầm khi so sánh đôi mắt dữ tợn của anh ta với một cánh cửa đóng kín; trên thực tế, thái độ lo lắng của chính họ đã ngăn cản, không cho họ phát hiện ra điều mà anh ấy rất muốn chia sẻ với người khác.

Nếu căn bệnh ác tính được người ta trình bày như căn bệnh vô vọng thì sẽ dẫn đến cảm giác “chẳng ích gì, chúng ta chẳng thể làm được gì”, thì đó sẽ là khởi đầu của giai đoạn khó khăn cho bệnh nhân và những người xung quanh họ. Bệnh nhân sẽ cảm thấy mình ngày càng bị cô lập hơn, bác sĩ không còn quan tâm, cô lập và sự tuyệt vọng sẽ ngày càng tăng. Bệnh tình có thể nhanh chóng xấu đi hoặc bệnh nhân sẽ bị trầm cảm, họ có thể không thoát ra được trừ khi một người nào đó có thể tạo cho họ hy vọng.

Gia đình của những bệnh nhân như thế có thể chia sẻ cảm giác đau buồn và bất lực, vô vọng và tuyệt vọng, chẳng giúp được gì nhiều cho sức khỏe của bệnh nhân. Họ có thể rơi vào tình trạng trầm cảm trong thời gian ngắn ngủi còn lại, chứ không biết làm phong phú thêm trải nghiệm thường gặp trước phản ứng của bác sĩ như đã nói bên trên.

Tuy nhiên, tôi phải nhấn mạnh rằng, phản ứng của bệnh nhân không chỉ phụ thuộc vào cách bác sĩ nói chuyện với anh ta. Tuy nhiên, cách thức thông báo tin xấu là yếu tố quan trọng, nhưng nó thường bị đánh giá thấp và cần được chú trọng hơn trong quá trình giảng dạy cho sinh viên y khoa và giám sát các bác sĩ trẻ.

Tóm lại, tôi tin rằng câu hỏi không nên được đặt ra theo cách sau: “Tôi có cần nói với bệnh nhân của mình hay không?”, mà nên được diễn đạt lại thành: “Làm sao chia sẻ kiến thức này với bệnh nhân của tôi?” Trước hết, bác sĩ nên xem xét thái độ của chính mình trước căn bệnh ác tính và cái chết để có thể nói về những vấn đề nghiêm trọng như thế mà không tỏ ra lo lắng thái quá. Bác sĩ nên lắng nghe những tín hiệu từ bệnh nhân, chúng có thể giúp anh ta động viên bệnh nhân sẵn sàng đối mặt với thực tế. Càng nhiều người xung quanh bệnh nhân biết tiên lưỡng xấu, thì chính bệnh nhân sẽ càng nhanh chóng nhận ra tình trạng thực sự của mình, vì ít người đủ sức giữ bộ mặt vui vẻ, đáng tin trong một giai đoạn kéo dài. Hầu hết nếu không phải tất cả bệnh nhân đều biết. Họ cảm nhận được khi thấy người ta đã thay đổi thái độ đối với mình, khi thấy mọi người dành cho mình cách tiếp cận mới và khác trước, tiếng nói nhỏ nhẹ hơn hoặc lảng tránh vòng vo, qua khuôn mặt đẫm lệ của người thân hoặc nụ cười gượng gạo của một người trong gia đình không thể che giấu được cảm xúc thật. Họ sẽ giả vờ là không biết khi bác sĩ hay người thân không thể nói về tình trạng thực sự của mình, và họ sẽ chào đón người sẵn sàng nói về điều đó nhưng cho phép họ giữ thái độ nếu họ thấy cần.

Dù bệnh nhân có được thông báo rõ ràng hay không, họ vẫn sẽ nhận thức được sự kiện này và có thể mất niềm tin vào bác sĩ từng nói dối hoặc không giúp mình đối mặt với tình trạng nghiêm trọng của bệnh tật, trong khi họ có thể có thời gian giải quyết công việc của mình một cách ngăn nắp.

Chia sẻ tin tức đau đớn này với bất kỳ bệnh nhân nào cũng là cả một nghệ thuật. Càng đơn giản, thì bệnh nhân càng dễ nhớ lại trong ngày hôm sau, nếu quả thực người đó không thể “nghe” vào lúc này. Các bệnh nhân của chúng tôi đánh giá cao sự kiện này, khi người ta nói với họ theo lối riêng tư, trong một căn phòng nhỏ, chứ không phải ở hành lang của phòng khám đông người.

Điều mà tất cả các bệnh nhân của chúng tôi nhấn mạnh là cảm giác đồng cảm, nó có giá trị hơn là tin tức mang tới bi kịch tức thời. Đó là trấn an rằng cái gì có thể làm thì sẽ được làm, họ sẽ không bị “bỏ rơi”, đã có sẵn biện pháp trị liệu, có hy vọng - ngay cả trong những trường hợp nặng nhất. Nếu tin tức có thể được truyền đạt theo cách đó, bệnh nhân sẽ tiếp tục tin tưởng vào bác sĩ và họ sẽ có thời gian để vượt qua những phản ứng khác nhau, chúng sẽ giúp người bệnh đối phó với tình huống mới và căng thẳng này.

Trong các trang tiếp theo, chúng tôi cố gắng tóm tắt những gì mình đã học được về cơ chế đối phó trước căn bệnh nan y do những bệnh nhân sắp chết cung cấp.