Cái chết và người sắp chết dạy chúng ta điều gì (1)

 

Elisabeth Kubler-Ross 

Phạm Nguyên Trường dịch

Mục lục:

* Lời tựa - C. Murray Parkes

* Lời cảm tạ

* Lời nói đầu

I Bàn về sợ chết ..................

II Thái độ đối với cái chết và người sắp chết ..................

III Giai đoạn thứ nhất: Chối bỏ và cách ly ..................

IV Giai đoạn thứ hai: Tức giận..................

V Giai đoạn thứ ba: Mặc cả ..................

VI Giai đoạn thứ tư: Chán nản ..................

VII Giai đoạn thứ năm: Chấp nhận ..................

VIII Hy vọng ..................

IX Gia đình bệnh nhân ..................

X Một số cuộc phỏng vấn với các bệnh nhân nan y ..................

XI Phản ứng đối với chuyên đề nghiên cứu về chết và người sắp chết.................

XII Liệu pháp với bệnh nan ý ..................

 Lời tựa

 

C. Murray Parkes

 

“Ước gì tôi có thể nói với mọi người rằng, chết vì bệnh ung thư thật là tuyệt vời”. Một người phụ nữ đã nói với tôi như thế, chỉ sau đó vài ngày bà đã trút hơi thở cuối cùng một cách thanh thản. Bà ấy chưa bao giờ gặp bác sĩ Kubler-Ross, nhưng tôi tin chắc rằng, giả sử bà ấy từng là bệnh nhân ở Bệnh viện Billings, thì bà ấy sẽ rất vui khi có cơ hội nói về chết tại buổi hội thảo của bác sĩ Ross và đã cố gắng xua tan những sợ hãi phi lý mà các bác sĩ và giáo sĩ cũng như bệnh nhân và người thân của họ đang chịu đựng.

Sợ chết không phải là hoàn toàn phi lý. Sau cái chết sẽ là gì? Dù chúng ta tin nó là gì, thì việc mất đi rất nhiều thứ mà chúng ta trân quý chắc chắn là rất đau đớn, và vì chúng ta chết làm cho những người khác đau buồn cho nên tự nhiên là chúng ta cảm thấy buồn thay cho họ.

Nhưng việc từ bỏ đời sống là có thể xảy ra (đặc biệt là nếu do bệnh tật mà cơ thể chúng ta không còn muốn sống nữa) và đau buồn có thể qua đi. Những người có đặc ân chăm sóc người sắp chết biết rằng giai đoạn cuối cùng của cuộc đời có thể là thời điểm chấp nhận một cách bình an, thời điểm thanh thản khác hẳn với những căng thẳng và thất vọng của cuộc chiến giành giật sự sống.

“Có thể” - nhưng thường thì không. Quá nhiều thứ cản trở biện pháp tiếp cận thích hợp với cái chết. Trước tất cả các bằng chứng ngược lại, chúng ta khăng khăng cho rằng chúng ta là những người bất tử và cam đoan với nhau rằng, tất cả chúng ta đang đi trong không gian vũ trụ, không còn định luật vạn vật hấp dẫn tác động nữa. “Đừng lo”, bác sĩ nói, “chỉ là một vết loét nhỏ thôi mà”; “Thôi đi”, cô y tá nói, “Bác không được nói như thế, chỉ nay mai là bác sẽ bình phục thôi”.

Một cuộc đời toàn diện phải có bắt đầu, khoảng giữa và phần cuối. Không chỉ vì như thế mới cân xứng, mà, bởi vì, mặc dù tôi có thể là kẻ hữu sinh hữu tử, nhưng tôi là một phần của cái hệ thống xã hội bất tử này và việc tôi vào và ra khỏi hệ thống xã hội là những sự kiện quan trọng cần phải được chuẩn bị. Y học không thể chỉ tự giới hạn mình trong việc ngăn chặn chết chóc, cũng như kế hoạch hóa gia đình không thể chỉ giới hạn trong việc ngăn ngừa sinh đẻ. Nhưng có lẽ không phải ngẫu nhiên mà thế kỷ này đã sinh ra Marie Stopes[1] và Alexander Fleming[2] cũng như Grantly Dick Reid[3] và Elisabeth Kubler-Ross[4]. Dường như, sinh hữu hạn, tử bất kỳ; nhưng nó cũng là vấn đề đáng để chuẩn bị và nghiên cứu.

Bác sĩ Ross không phải là người duy nhất quan tâm đến những người sắp chết. Giáo sư John Hinton và Tiến sĩ Cicely Saunders, người Anh, đã thực hiện một công trình quan trọng, và ở Mỹ có hai tạp chí khoa học chuyên bàn về những vấn đề liên quan đến cái chết và tang chế (Một tờ nhan đề The Journal of Thanatology, tờ kia là Omega). Ở Pháp cũng có “Societe de Thanatologie de la Langue Francaise”, thường xuyên xuất bản các bản tin của mình.

Nhưng chết (tương tự như đời sống) là một chủ đề nghiêm túc, cần phải được coi trọng, và một trong những nơi thân thiện, vui vẻ nhất mà tôi biết là một viện nghiên cứu không lớn ở phía nam London, chuyên điều trị bệnh nhân ung thư với tiên lượng chỉ sống được từ sáu tuần trở xuống. Mục đích ở đây là nâng cao chất lượng chứ không phải kéo dài thời gian sống còn lại của mỗi bệnh nhân, và nếu có xảy ra những giai đoạn đau buồn và hối tiếc khi bệnh nhân và gia đình họ đứng trước những thất vọng thực sự, thì cũng có những giai đoạn hạnh phúc và an bình, đấy là khi người ta ngừng đấu tranh cho cái kết không thực tế và chuẩn bị chu đáo cho việc kết thúc thực sự sẽ xảy ra.

Trong cuốn sách này, chúng ta sẽ thấy những đoạn mô tả cách mà một số người Mỹ đương đầu với cái chết. Mặc dù có những khác biệt về văn hóa, họ rất giống với người dân Anh và tôi không cần phải dịch phần trình bày rõ ràng mà bác sĩ Ross đã đưa ra cho chúng ta. Những người khác có thể (và có khả năng là sẽ) áp dụng thuật ngữ khác khi mô tả các giai đoạn mà bệnh nhân sắp chết trải qua trong thời gian bị bệnh. Vì dao động ở từng cá nhân là rất lớn, khó có thể áp dụng một hệ thống khái niệm cho tất cả mọi người. Nhưng bức tranh tổng thể và các ví dụ minh họa mà tác phẩm này dựa vào chắc chắn sẽ đứng vững. Các ví dụ là lời trách cứ đối với một số người, là sự khích lệ đối với những người khác và là bài học cho tất cả chúng ta.

Đây là cuốn sách rất quan trọng đối với các y tá, bác sĩ, giáo sĩ và những người mà công việc buộc họ phải tiếp xúc với những người sắp chết. Những người không tin rằng cách tốt nhất để đối phó với nỗi sợ hãi là chạy trốn cũng nên đọc cuốn sách này.

 

Lời cảm tạ

 

Quá nhiều người đã có đóng góp trực tiếp hoặc gián tiếp vào công trình này, tôi không thể bày tỏ lòng cảm kích của mình tới từng người. Xin ghi nhận lòng biết ơn đối với Tiến sĩ Sydney Margolin vì đã khuyến khích ý tưởng phỏng vấn các bệnh nhân mắc bệnh nan y trước mặt các sinh viên, coi đây là mô hình dạy-học đầy ý nghĩa.

Khoa Tâm thần tại Bệnh viện Billings thuộc Đại học Chicago đã cung cấp môi trường và cơ sở vật chất để thực hiện những cuộc hội thảo này.

Các cha tuyên úy Herman Cook và Carl Nighswonger là những người cùng tiến hành phỏng vấn rất hữu ích và thú vị, họ cũng giúp đỡ trong việc tìm kiếm bệnh nhân vào những thời điểm vô cùng khó khăn. Wayne Rydberg và bốn sinh viên với sự quan tâm và tò mò của họ đã giúp tôi vượt qua những khó khăn ban đầu. Tôi cũng được các nhân viên Chủng viện Thần học Chicago giúp đỡ rất nhiều. Mục sư Renford Gaines và vợ ông, bà Harriet, đã dành rất nhiều thời gian để xem xét bản thảo và đã làm cho tôi thêm tin tưởng vào giá trị của công trình này. Tiến sĩ C. Knight Aldrich đã hỗ trợ tôi trong công việc này trong suốt ba năm qua.

Tiến sĩ Edgar Draper và Jane Kennedy đã xem lại một phần bản thảo. Bonita McDaniel, Janet Reshkin và Joyce Carlson xứng đáng được cảm ơn vì đã đánh máy các chương trong cuốn sách này.

Lời cảm ơn của tôi đối với nhiều bệnh nhân và gia đình của họ có lẽ được thể hiện rõ nhất qua việc xuất bản địa chỉ liên lạc của họ.

Có nhiều tác giả đã truyền cảm hứng cho công trình này, và cuối cùng tôi xin gửi lời cảm ơn đến tất cả những người đã quan tâm và nghĩ đến những người bị bệnh nan y.

Xin gửi lời cảm ơn tới ông Peter Nevraumont vì đã đề nghị viết cuốn sách này cũng như ông Clement Alexandre, của Công ty Macmillan, vì sự kiên nhẫn và hiểu biết của ông ấy trong khi cuốn sách đang được chuẩn bị.

Cuối cùng nhưng không kém phần quan trọng, tôi muốn cảm ơn chồng và các con tôi vì sự kiên nhẫn và hỗ trợ liên tục của họ, giúp tôi có thể thực hiện công việc toàn thời gian bên cạnh vai trò làm vợ và làm mẹ.E. K-R.

Lời giới thiệu 

 Khi được hỏi liệu tôi có sẵn sàng viết một cuốn sách về cái chết và người sắp chết, tôi đã nhiệt tình chấp nhận thử thách. Nhưng khi tôi thực sự ngồi xuống và bắt đầu tự hỏi mình đã vướng vào chuyện gì, thì mọi chuyện lại trở thành khác hẳn. Phải bắt đầu từ đâu? Phải đưa vào những vấn đề gì? Tôi có thể nói bao nhiêu với những người xa lạ sắp đọc cuốn sách này, tôi có thể chia sẻ bao nhiêu trải nghiệm với những bệnh nhân sắp chết? Có bao nhiêu thứ được truyền đạt mà không dùng lời nói và phải được cảm nhận, trải nghiệm, nhìn thấy và khó có thể diễn đạt bằng lời?

Tôi đã làm việc với những bệnh nhân sắp chết trong hai năm rưỡi vừa qua và cuốn sách này sẽ kể về sự khởi đầu của thí nghiệm này, hóa ra nó lại là trải nghiệm đầy ý nghĩa và hữu ích cho tất cả những người tham gia. Đây không phải là cuốn sách giáo khoa về cách thức quản lý bệnh nhân sắp chết, cũng không phải là công trình nghiên cứu đầy đủ về tâm lý của người sắp chết. Nó chỉ đơn giản là báo cáo về một cơ hội mới và đầy thách thức để tái tập trung vào bệnh nhân với tư cách là một con người, đưa bệnh nhân vào các cuộc đối thoại, để học từ bệnh nhân những điểm mạnh và điểm yếu trong cách quản lý bệnh nhân của bệnh viện chúng ta. Chúng tôi đã đề nghị bệnh nhân làm thày giáo của chúng tôi, để chúng tôi có thể tìm hiểu thêm về giai đoạn cuối cùng của cuộc đời với tất cả những lo lắng, sợ hãi và hy vọng của nó. Tôi chỉ đơn giản là kể những câu chuyện của những bệnh nhân của mình, họ đã chia sẻ những đau đớn, kỳ vọng và thất vọng của mình với chúng tôi. Hy vọng rằng cuốn sách này sẽ khuyến khích những người khác không né tránh những bệnh nhân “vô vọng” mà đến gần họ hơn, vì những người khác có thể giúp đỡ bệnh nhân rất nhiều trong những giờ phút cuối cùng của họ. Một số ít người có thể làm được việc này cũng sẽ khám phá ra rằng, đó có thể là trải nghiệm làm cho cả hai bên đều hài lòng; họ sẽ học được nhiều điều về hoạt động của tâm trí của con người, những khía cạnh độc đáo của con người trong sự tồn tại của chúng ta, và từ trải nghiệm này sẽ trở thành những người giàu có hơn về cảm xúc và có lẽ ít lo lắng hơn về giai đoạn cuối cùng của chính mình.

E. K.-R.

I

 Sợ chết

 

Tôi sẽ không cầu xin sẽ được che chở khỏi nguy hiểm

mà cầu xin có thể can đảm đối đầu.

 

Tôi sẽ không cầu xin xoa dịu nỗi đau của tôi

mà cầu xin trái tim để chinh phục nó.

 

Tôi không tìm đồng minh trên bãi chiến trường cuộc đời

mà cầu xin sức mạnh của chính tôi

 

Tôi không bám vào nỗi sợ hãi đầy khắc khoải để được cứu

mà hy vọng có lòng kiên nhẫn để giành tự do

 

Chấp nhận rằng tôi có thể không phải là kẻ hèn nhát

cảm nhận được lòng nhân khi chiến thắng

mà xin ôm tôi trong tay khi tôi thất bại

Rabindranath Tagore, Mùa hái quả[5]

 

Trong thế kỷ trước, dịch bệnh đã cướp đi rất nhiều sinh mạng. Tỷ lệ tử vong ở trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ là khá cao và hiếm có gia đình nào không có con chết ngay từ khi còn nhỏ. Y học đã thay đổi rất nhiều trong mấy chục năm qua. Trên thực tế, tiêm chủng trên diện rộng đã loại bỏ được khá nhiều bệnh tật, ít nhất là ở Tây Âu và Hoa Kỳ. Hóa trị, đặc biệt là kháng sinh, đã góp phần làm giảm số người chết trong các bệnh truyền nhiễm. Chăm sóc, giáo dục trẻ tốt hơn đã làm giảm tỷ lệ mắc bệnh và tử vong ở trẻ em. Người ta đã chinh phục được nhiều căn bệnh từng làm cho nhiều thanh niên và trung niên chết. Số lượng người già đang gia tăng, và kết quả là ngày càng có nhiều người mắc các bệnh ác tính và bệnh mãn tính, đặc biệt liên quan đến tuổi già.

Các bác sĩ nhi khoa ít phải làm việc với các trường hợp cấp tính và đe dọa tính mạng, nhưng họ nhận thấy ngày càng có nhiều bệnh nhân bị rối loạn tâm thần và các vấn đề về điều chỉnh và hành vi. Trong phòng chờ của bác sĩ có nhiều người mắc phải những vấn đề về cảm xúc hơn trước đây, họ cũng có nhiều bệnh nhân lớn tuổi hơn - những người không chỉ tìm cách sống với thể chất ngày càng suy giảm và những hạn chế mà họ gặp phải, mà còn phải đứng  trước sự cô đơn và cô lập với tất cả những đau đớn và thống khổ của nó. Phần lớn những người này đều không được bác sĩ tâm thần thăm khám. Nhu cầu của họ phải được khơi gợi và thỏa mãn bởi những người chuyên nghiệp, chẳng hạn như cha tuyên úy và nhân viên xã hội. Tôi đang cố gắng phác thảo những thay đổi đã diễn ra trong vài thập kỷ vừa qua, những thay đổi đóng góp nhiều nhất vào việc làm cho người ta sợ chết vì những hiện tượng xa lạ, các vấn đề về cảm xúc gia tăng và nhu cầu hiểu biết nhiều hơn về/đương đầu với các vấn đề về chết và sắp chết.

Nhìn lại quá khứ và nghiên cứu các nền văn hóa và các dân tộc trước đây, chúng ta có ấn tượng rằng cái chết luôn khiến con người ghê tởm và có lẽ sẽ mãi mãi như thế. Đối với bác sĩ tâm thần, điều này rất dễ hiểu và có lẽ tốt nhất có thể được giải thích theo cách hiểu của chúng ta về những phần vô thức của bản thân; đối với tâm trí vô thức, chết không bao giờ có thể xảy ra đối với chính chúng ta. Vô thức của chúng ta không thể tưởng tượng được cái kết thực sự của đời sống của chính chúng ta trên trái đất này, và nếu cuộc sống này của chúng ta phải kết thúc, thì kết thúc đó luôn luôn được cho là do sự can thiệp ác ý của người nào đó từ bên ngoài. Nói một cách đơn giản, trong tâm trí vô thức của chúng ta, chúng ta chỉ có thể bị giết; chết vì một nguyên nhân tự nhiên hay do tuổi già là điều không thể tưởng tượng nổi. Do đó, chết tự nó gắn liền với một hành động xấu, một sự kiện đáng sợ, một điều gì đó tự nó đòi phải báo thù và trừng phạt.

Khôn ngoan là nhớ những sự thật cơ bản này, vì chúng rất cần thiết để hiểu một số thông tin quan trọng nhất, nhưng lại khó hiểu đối với các bệnh nhân của chúng ta.

Sự thật thứ hai cần phải nhận thức được là trong tâm trí vô thức của mình, chúng ta không thể phân biệt giữa mong muốn và thực tại. Mọi người chúng ta đều có thể nhớ được những giấc mơ phi logic, trong đó hai phát biểu hoàn toàn trái ngược nhau xảy ra bên cạnh nhau - rất có thể được chấp nhận trong giấc mơ, nhưng không thể nào tưởng tượng nổi trong trạng thái tỉnh thức. Cũng như trong tâm trí vô thức, chúng ta không thể phân biệt giữa ý muốn giết người trong lúc nóng giận và hành động giết người thực sự, vì vậy trẻ nhỏ không thể phân biệt được giữa tưởng tượng và thực tại. Đứa trẻ đang giận dữ mong mẹ mình chết đi, vì bà ta không đáp ứng được nhu cầu của nó, sẽ vô cùng đau khổ nếu mẹ nó thực sự chết – thậm chí nếu sự kiện này không liên quan chặt chẽ vào lúc nó có ước muốn tiêu cực như thế. Nó sẽ mãi mãi nhận một phần hay tất cả những lời oán trách về việc mất mẹ. Nó sẽ luôn nói với chính mình – nhưng ít khi nói với người khác – “Tôi đã làm chuyện đó, tôi phải chịu trách nhiệm, tôi là đứa con không ra gì nên mẹ đã bỏ tôi”. Cần nhớ rằng đứa trẻ sẽ phản ứng hệt như thế nếu nó mất cha hoặc mẹ vì họ ly dị, ly thân, hoặc bỏ nhà ra đi. Đứa trẻ thường coi chết chỉ là tạm thời, và do đó ít khác biệt với ly hôn; sau khi cha mẹ ly hôn nó có thể có cơ hội gặp lại cha hoặc mẹ.

Nhiều vị phụ huynh sẽ nhớ những lời nhận xét của con mình như: “Bây giờ con đi chôn con chó, mùa xuân tới khi hoa nở, nó sẽ sống lại”. Có thể chính mong muốn như thế đã thúc đẩy người Ai Cập cổ đại cung cấp lương thực, thực phẩm và đồ dùng cho người chết để làm cho họ hạnh phúc, còn người da đỏ châu Mỹ thời xưa thì chôn người thân cùng với đồ đạc của họ.

Khi chúng ta già đi và bắt đầu nhận ra rằng quyền năng vô hạn của chúng ta không thực sự lớn đến thế, những mong muốn mạnh mẽ nhất của chúng ta không đủ sức biến điều không thể thành có thể, thì nỗi sợ cho rằng chúng ta đã góp phần làm cho một người thân yêu chết sẽ giảm bớt - và cùng với nó là mặc cảm tội lỗi cũng giảm đi. Tuy nhiên, sợ hãi chỉ giảm khi nó không bị thách thức quá mạnh. Nhưng mỗi ngày, dấu tích của nó vẫn còn đó ở hành lang bệnh viện và ở những người có quan hệ với tang quyến.

Vợ chồng có thể cãi cọ nhau trong suốt nhiều năm trời, nhưng khi người bạn đời chết, người còn lại sẽ khóc và chìm đắm trong hối hận, sợ hãi và đau khổ, và sẽ sợ chính mình sẽ chết hơn trước, càng tin hơn vào luật nhân quả - mắt đền mắt, răng đền răng. “Tôi phải chịu trách nhiệm về cái chết của vợ mình, tôi sẽ phải chết trong đau khổ vì quả báo”.

Có thể kiến thức này sẽ giúp chúng ta hiểu được nhiều phong tục và nghi lễ đã tồn tại qua nhiều thế kỷ, mục đích của những phong tục và nghi lễ này là làm giảm bớt sự phẫn nộ của thần linh hay xã hội - tùy từng trường hợp - do đó, giảm bớt những hình phạt mà người ta có thể phải gánh chịu. Tôi nghĩ về rải tro lên đầu, quần áo rách rưới, mạng che mặt, những người khóc mướn xưa kia - tất cả đều là những phương tiện để xin người khác thương hại họ - những người chịu tang - và là những biểu hiện của nỗi buồn, đau khổ và ân hận. Một người đau buồn, hai tay đấm ngực, bứt tóc hoặc bỏ ăn, đang tìm cách tự trừng phạt chính mình nhằm tránh hoặc giảm bớt hình phạt từ bên ngoài, có thể đoán trước được những lời trách móc mà anh ta chờ đợi khi người thân yêu chết.

Đau buồn, ân hận và mặc cảm tội lỗi không xa cảm giác giận dữ và thịnh nộ. Trong khi đau buồn người ta thường cảm thấy giận dữ. Vì không ai trong chúng ta muốn thừa nhận thái độ giận dữ đối với một người đã khuất, nên những cảm xúc này thường được ngụy trang hoặc kìm nén, kéo dài thời gian đau buồn hoặc thể hiện theo những cách khác. Nên nhớ rằng, không nên đánh giá những cảm xúc đó là xấu xa hay đáng xấu hổ, mà phải hiểu ý nghĩa và nguồn gốc thực sự của chúng, như một điều gì đó rất con người. Để minh họa, tôi sẽ lại sử dụng ví dụ về đứa trẻ - đứa trẻ trong tất cả chúng ta. Đứa trẻ năm tuổi mồ côi mẹ vừa tự trách mình vì mẹ mất vừa tỏ ra phẫn nộ với mẹ vì đã bỏ rơi nó và không còn đáp ứng các nhu cầu của nó nữa. Sau đó, người chết biến thành một thứ mà đứa trẻ vô cùng yêu thích và mong muốn, nhưng cũng vô cùng căm ghét vì đã mất người mẹ mà nó vô cùng thương yêu.

Ngày xưa người Hebrews coi xác chết là thứ ô uế và không được chạm vào. Những người da đỏ châu Mỹ thời xưa nói về những linh hồn xấu xa và bắn tên lên không trung để xua đuổi những linh hồn đó. Nhiều nền văn hóa khác có những nghi lễ để chăm sóc xác chết “xấu xa”, tất cả những nghi lễ này đều bắt nguồn từ cảm giác phẫn nộ vẫn tồn tại trong tất cả chúng ta, mặc dù chúng ta không thích thừa nhận nó. Truyền thống về bia mộ có thể bắt nguồn từ mong muốn giữ những linh hồn xấu xa ở sâu trong lòng đất, và những viên sỏi mà nhiều người đưa tang đặt trên mộ là biểu tượng còn sót lại của cùng một mong muốn như thế. Mặc dù chúng ta gọi việc bắn súng trong đám tang quân đội là lời chào cuối cùng, nhưng có lẽ đó là nghi thức tượng trưng, tương tự như người da đỏ đã làm khi họ bắn tên lên không trung.

Tôi đưa ra những ví dụ này để nhấn mạnh rằng, về cơ bản con người không thay đổi. Chết vẫn là thứ đáng sợ đang xảy ra, và sợ chết là sợ hãi phổ biến ngay cả khi chúng ta nghĩ rằng mình đã làm chủ được nó ở nhiều tầng khác nhau.

Cái đã thay đổi là cách chúng ta đương đầu và đối phó với cái chết và giai đoạn cuối cùng trước khi chết cũng như với những bệnh nhân sắp chết của chúng ta.

Lớn lên ở ở châu Âu, nơi khoa học không quá tiên tiến, nơi các kỹ thuật hiện đại mới bắt đầu tìm đường đi vào y học, và nơi mọi người vẫn sống như từng sống cách đây nửa thế kỷ, tôi có thể có cơ hội nghiên cứu một phần quá trình tiến hóa của loài người như thể theo dõi qua một ống kính viễn vọng.

Tôi nhớ, khi còn nhỏ, đã chứng kiến một người nông dân chết. Ông ta rơi từ trên cây xuống, và người ta cho là không thể sống được nữa. Ông nông dân chỉ đơn giản yêu cầu là được chết ở nhà, điều ước được Thượng đế ban cho mà không cần thắc mắc. Ông gọi mấy người con gái của mình vào phòng và nói chuyện riêng với từng người trong vài phút. Ông lặng lẽ thu xếp công việc của mình, mặc dù rất đau đớn, và phân chia tài sản và ruộng đất, nhưng chỉ được chia khi vợ ông ta chết. Ông cũng bảo từng người con chia sẻ công việc, bổn phận, phận sự mà ông đã gánh vác cho đến khi xảy ra tai nạn. Ông đề nghị bạn bè đến thăm ông một lần nữa, để chào tạm biệt. Mặc dù lúc đó tôi còn nhỏ, nhưng ông không bỏ sót tôi và các anh chị em tôi. Chúng tôi được phép chia sẻ công việc chuẩn bị của gia đình, cũng như được phép chia buồn cùng với họ cho đến khi ông qua đời. Khi chết, ông được để nằm trong ngôi nhà do chính ông xây dựng, xung quanh là bạn bè và hàng xóm, những người đã đến nhìn ông lần cuối, ông nằm giữa những vòng hoa ở nơi ông đã sống và đã yêu thương đến thế. Ở đất nước này ngày nay vẫn không có phòng quàn, không ướp xác, không trang điểm cho người chết như thể giả vờ ngủ. Chỉ những dấu hiệu của bệnh tật làm biến dạng mới được băng bó lại và chỉ những người bị nhiễm trùng mới được đưa ra khỏi nhà trước khi chôn cất.

Tại sao tôi lại mô tả phong tục “cổ lỗ” này? Tôi nghĩ chúng là dấu hiệu cho thấy chúng ta chấp nhận kết cục chết người, và chúng giúp người sắp chết cũng như gia đình họ chấp nhận sự kiện là người thân của họ sẽ chết. Nếu bệnh nhân được tạo điều kiện kết thúc cuộc sống của mình trong môi trường quen thuộc và được yêu mến, người đó sẽ ít phải điều chỉnh hơn. Gia đình của người hấp hối biết rõ người đó, họ có thể thay thuốc an thần bằng một ly rượu mà người đó thích, hoặc mùi súp do người nhà nấu có thể làm cho người đó muốn nhấm nháp vài thìa chất lỏng mà tôi nghĩ là thú vị hơn hẳn truyền dịch. Tôi không hạ thấp nhu cầu về thuốc an thần và truyền dịch và từ trải nghiệm của chính mình trong vai trò bác sĩ ở nông thôn, tôi nhận ra rằng những biện pháp của y học hiện đại đôi khi cứu được người và thường là không thể tránh được. Nhưng tôi cũng biết rằng sự kiên nhẫn và những người và thức ăn quen thuộc có thể thay thế nhiều chai dịch truyền tĩnh mạch vì một lý do đơn giản là nó đáp ứng nhu cầu sinh lý mà không cần quá nhiều người và/hoặc chăm sóc mang tính cá nhân.

Việc trẻ em được phép ở nhà khi có người chết và được thảo luận, chuyện trò cũng như cùng sợ hãi với người lớn mang lại cho chúng cảm giác rằng chúng không cô đơn khi đau khổ xảy ra và cung cấp cho chúng niềm an ủi khi được chia sẻ trách nhiệm và tang tóc. Từng bước chuẩn bị cho chúng và giúp chúng coi chết là một phần của cuộc sống, trải nghiệm này có thể giúp chúng lớn lên và trưởng thành.

Nó hoàn toàn trái ngược với xã hội coi chết là điều cấm kỵ, coi thảo luận về chết là bệnh hoạn, và trẻ em không được tham gia với giả định và viện cớ rằng, sẽ là “quá sức” đối với chúng. Lúc đó, chúng được đưa đến nhà họ hàng, thường kèm theo lời nói dối thiếu thuyết phục: “Mẹ đi công tác mấy ngày” hoặc những câu chuyện khó tin khác. Đứa trẻ cảm thấy có chuyện gì đó sai sai, và lòng tin vào người lớn sẽ chỉ giảm đi, nếu những người thân khác thêm những biến thể mới vào câu chuyện, tránh những câu hỏi hoặc nghi ngờ của nó, và tặng cho nó những món quà nhằm thay thế cho mất mát mà nó không được phép đối mặt. Sớm muộn gì trẻ con cũng sẽ nhận thức được rằng hoàn cảnh gia đình đã thay đổi và tùy theo độ tuổi và tính cách, nó sẽ phải chịu nỗi buồn khôn nguôi mà nó không thể nào khuây khỏa được. Đối với nó, sự kiện này là trải nghiệm bí ẩn và đáng sợ của những người trưởng thành không đáng tin, chỉ có thể tạo ra chấn thương tâm lý mà thôi.

Nói với một đứa trẻ vừa mất anh trai rằng, Chúa yêu trẻ con đến mức đã đưa Johnny lên thiên đường cũng là hành động ngốc nghếch không kém. Khi bé gái như thế lớn lên, trở thành một phụ nữ, cô ấy không bao giờ xả bỏ được cơn phẫn nộ của mình với Thiên Chúa, nó sẽ dẫn đến chứng trầm cảm, nếu sau đó ba mươi năm, người đàn bà ấy mất đứa con trai nhỏ bé của mình.

Chúng tôi nghĩ rằng công cuộc giải phóng vĩ đại của chúng ta, kiến thức của chúng tôi về khoa học và con người, đã mang đến cho chúng ta những biện pháp và phương tiện tốt hơn để chuẩn bị cho mình và gia đình mình đi phó với sự kiện không thể nào tránh khỏi này. Nhưng, thay vào đó, giai đoạn khi mà người ta được phép chết trong an bình và phẩm gía trong chính ngôi nhà của mình đã không còn nữa.

Càng đạt được nhiều tiến bộ trong khoa học, chúng ta càng sợ hãi và phủ nhận thực tại của chết chóc. Làm sao lại xảy ra sự kiện như thế?

Chúng ta sử dụng những danh từ thanh tao, chúng ta làm cho người chết trông như thể họ đang ngủ, chúng ta đưa con cái đi xa nhằm bảo vệ, không để chúng lo lắng hay thấy cảnh lộn xộn xung quanh nhà, nếu người ốm được may mắn là chết ở nhà, chúng ta không cho con cái đến thăm cha mẹ đang hấp hối trong bệnh viện, chúng ta thường tranh luận rất lâu và gay gắt về việc có nên nói sự thật với người ốm hay không - câu hỏi hiếm khi đặt ra khi người hấp hối được bác sĩ của gia đình - đã biết người bệnh từ khi chào đời cho đến lúc chết và là người hiểu được những điểm yếu của người bệnh và điểm mạnh của từng thành viên trong gia đình – chăm sóc.

Tôi nghĩ có nhiều lý do làm cho người ta trốn chạy, không dám đối mặt với chết chóc một cách điềm tĩnh. Một trong những sự thật quan trọng nhất là hiện nay, vì nhiều lý do, chết trở nên khủng khiếp hơn, cô đơn hơn, máy móc hơn và mất nhân tính hơn; đôi khi rất khó xác định về mặt kỹ thuật một người cụ thể nào đó đã chết vào lúc nào.

Hấp hối là giai đoạn cô đơn và không còn tính người vì người ốm thường bị đưa ra khỏi môi trường quen thuộc và được đưa đến phòng cấp cứu. Những người bệnh rất nặng và mong muốn được nghỉ ngơi, thoải mái đều có thể nhớ lại trải nghiệm của mình khi được đặt lên cáng và đặc biệt là chịu đựng tiếng còi xe cứu thương tưởng chừng như muốn xé rách màng nhĩ và sự hối hả trên đường đến bệnh viện. Chỉ những người đã trải qua cảnh này mới có thể đánh giá được sự khó chịu của quá trình vận chuyển như thế, nhưng đấy mới chỉ là khởi đầu của giai đoạn thử thách kéo dài - khó có thể chịu đựng được, khi bạn còn khỏe; khó mà nói thành lời khi tiếng ồn, ánh sáng, và những tiếng nói, tất cả đều quá sức chịu đựng. Có lẽ chúng ta nên xem xét cẩn thận hơn về chính bệnh nhân và có lẽ nên thôi tỏ ra có thiện chí một cách vội vàng như nắm tay bệnh nhân, mỉm cười hoặc lắng nghe câu hỏi của người đó. Tôi, cũng như nhiều người khác đều coi việc tới bệnh viện là giai đoạn đầu tiên trong quá trình chết. Tôi nói rõ ràng như thế không phải để bảo rằng không cần cứu nếu họ có thể được cứu khi vào bệnh viện, mà muốn tập trung vào trải nghiệm của bệnh nhân, vào nhu cầu và phản ứng của họ.

Khi bị bệnh nặng, người ta thường bị đối xử như một người không có quyền có ý kiến. Thường thì một người nào đó sẽ quyết định có nên đi viện hay không, khi nào đi và đi đâu. Sẽ mất rất ít thời gian để nhớ rằng người bệnh cũng có cảm xúc, mong muốn và ý kiến, và quan trọng nhất là có quyền được người khác lắng nghe.

Vâng, bệnh nhân tưởng tượng của chúng ta hiện đã đến phòng cấp cứu. Xung quanh sẽ là các y tá, hộ lý, bác sĩ thực tập, bác sĩ nội trú, kỹ thuật viên phòng thí nghiệm có lẽ sẽ lấy một ít máu, một kỹ thuật viên khác đo điện tâm đồ. Người bệnh có thể được chuyển đến phòng chụp X-quang và sẽ nghe lén ý kiến về tình trạng của mình, cũng như các cuộc thảo luận và câu hỏi của các thành viên trong gia đình. Dần dần nhưng chắc chắn là người bệnh đang bắt đầu bị đối xử như một đồ vật. Không còn là người nữa. Quyết định được đưa ra thường xuyên mà không cần hỏi ý kiến ​​của người bệnh. Nếu người bệnh nổi loạn, thì người ta sẽ tiêm thuốc an thần, và sau nhiều giờ chờ đợi và tự hỏi liệu mình có đủ sức không, người bệnh sẽ được đẩy vào phòng phẫu thuật hoặc phòng điều trị tích cực và trở thành đối tượng được quan tâm và được đầu tư một khoản tài chính lớn.

Người bệnh có thể đòi được nghỉ ngơi, bình yên, phẩm giá, nhưng rồi sẽ được truyền dịch, truyền máu, máy trợ tim hoặc phẫu thuật mở khí quản. Bệnh nhân có thể muốn một người duy nhất dừng lại trong một phút để mình có thể hỏi một câu hỏi duy nhất - nhưng xung quanh là hàng chục người túc trực suốt ngày đêm, tất cả đều bận rộn với nhịp tim, tốc độ, điện tâm đồ hoặc chức năng phổi, bài tiết, nhưng người ta không đối xử với bệnh nhân như một con người. Bệnh nhân có thể muốn vất hết những thứ đó đi, nhưng đấy sẽ là cuộc chiến đấu vô ích vì tất cả mọi việc đều được làm nhằm giành giật sự sống cho người đó, và nếu họ có thể cứu được thì sau đó họ có thể coi bệnh nhân như là một con người cá nhân. Những người trước hết coi bệnh nhân như một con người cá nhân có thể mất thời gian quý báu để cứu mạng anh ta! Ít nhất đây dường như cũng là lý do hoặc lời biện minh đằng sau tất cả những câu hỏi làm cái này hay làm cái kia? Thái độ phòng thủ của chúng ta có phải là lý do cho cách tiếp cận ngày càng máy móc, phi cá nhân? Đây có phải là cách tiếp cận của chính chúng ta nhằm đối phó và kìm nén những lo lắng mà bệnh nhân nan y hoặc bệnh hiểm nghèo gợi lên trong chúng ta? Có phải việc chúng ta tập trung vào thiết bị, huyết áp, nỗ lực tuyệt vọng của chúng ta nhằm chối bỏ kết cục sắp xảy ra, nó làm cho chúng ta sợ hãi và khó chịu đến mức chúng ta chuyển tất cả kiến ​​thức của mình sang máy móc, vì chúng không gần gũi với chúng ta như là khuôn mặt đau khổ của một người khác, nó cũng sẽ nhắc nhở chúng ta một lần nữa rằng chúng ta không có toàn quyền, những hạn chế và khả năng phạm sai lầm của chính chúng ta và cuối cùng, nhưng không kém phần quan trọng, có lẽ là cái chết của chính chúng ta?

Có lẽ câu hỏi phải được đặt ra như sau: Chúng ta đang trở thành ít nhân đạo hơn hay nhân đạo hơn? Mặc dù cuốn sách này hoàn toàn không nhằm mục đích phán xét, nhưng rõ ràng là dù câu trả lời có thể là gì, bệnh nhân đang phải chịu đựng nhiều hơn - có lẽ không phải về thể chất, mà về mặt cảm xúc. Và nhu cầu của người bệnh không hề thay đổi qua suốt nhiều thế kỷ, chỉ có khả năng của chúng ta nhằm đáp ứng là thay đổi mà thôi.

---

[1] Marie Stopes (1880 – 1958), ngưới Anh, là nhà vận động cho quyền phụ nữ và là người tiên phong trong lĩnh vực kế hoạch hóa gia đình - ND.

[2] Alexander Fleming (1881 – 1955) là bác sĩ, nhà sinh học và đồng thời là một nhà dược lý học người Scotland. Ông được coi là người mở ra kỉ nguyên sử dụng kháng sinh trong y học - ND.

[3] Grantly Dick Reid (1890-1959) - là một bác sĩ sản khoa người Anh và là người ủng hộ việc sinh con tự nhiên hàng đầu trên thế giới - ND.

[4] Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004) -là bác sĩ tâm thần người Mỹ gốc Thụy Sĩ, người tiên phong trong nghiên cứu cận tử và là tác giả của cuốn sách bán chạy nhất thế giới, Bàn về chết và hấp hối, nơi bà lần đầu tiên thảo luận về lý thuyết của mình về năm giai đoạn đau buồn, còn được gọi là "Mô hình Kübler-Ross" – ND.

[5] Bản dịch những đoạn thơ của Tagore được tìm thấy trên mạng - ND.