Cái chết và người sắp chết dạy chúng ta điều gì (13 - kỳ cuối)

Elisabeth Kubler-Ross 

Phạm Nguyên Trường dịch

 

XII

 Trị liệu cho các bệnh nhân nan y

 

Sinh tử đều là các phần của cuộc sống.

Như bước đi, gồm việc đưa chân lên và đặt chân xuống.

Tagore, Bầy chim lạc

 

Từ những điều đã trình bày, rõ ràng là bệnh nhân nan y có những nhu cầu rất đặc biệt - có thể được đáp ứng nếu chúng ta dành thời gian ngồi lại, lắng nghe và tìm hiểu xem họ cần gì. Có lẽ, thông tin quan trọng nhất là chúng ta cho bệnh nhân biết rằng chúng ta sẵn sàng và sẵn sàng chia sẻ một số lo lắng của người bệnh. Muốn làm việc với bệnh nhân sắp chết thì cần có sự trưởng thành nhất định, mà đấy là kết quả của trải nghiệm. Chúng ta phải xem xét kỹ lưỡng thái độ của chính mình về cái chết và người sắp chết trước khi có thể ngồi yên lặng và không lo lắng bên cạnh bệnh nhân nan y.

Cuộc phỏng vấn mở là cuộc gặp giữa hai người có thể giao tiếp mà không sợ hãi và lo lắng. Nhà trị liệu-bác sĩ, cha tuyên úy, hoặc bất cứ người nào đảm nhận vai trò này - sẽ cố gắng thể hiện cho bệnh nhân biết - bằng lời nói hay hành động của mình - rằng ông ta sẽ không bỏ chạy nếu họ nhắc đến từ ung thư hay người sắp chết. Lúc đó, bệnh nhân sẽ chấp nhận gợi ý này và trở thành người cởi mở, hoặc bệnh nhân có thể nói cho người phỏng vấn biết rằng mình đánh giá cao thông điệp, mặc dù thời gian là không phù hợp. Bệnh nhân sẽ nói cho người phỏng vấn biết khi nào mình sẵn sàng chia sẻ những lo lắng của mình, và người trị liệu sẽ trấn an rằng mình sẽ quay lại vào thời điểm thích hợp. Nhiều bệnh nhân của chúng tôi chỉ được phỏng vấn có một lần. Đôi khi, họ bám vào đời sống vì một số công việc còn dang dở; phải chăm sóc cho một cô em gái chậm phát triển và không tìm được người thay thế nếu họ chết, hoặc họ không thể tìm được người chăm sóc con cái và cần chia sẻ những lo lắng này với một người nào đó. Một số người có mặc cảm tội lỗi về một số “tội lỗi” có thật hoặc do họ tưởng tượng ra và cảm thấy nhẹ nhõm khi chúng tôi tạo điều kiện cho họ chia sẻ, đặc biệt là khi có mặt cha tuyên úy. Những bệnh nhân này đều cảm thấy thoải mái hơn sau khi “xưng tội” hoặc sắp xếp việc chằm sóc những người khác và thường chết ngay sau khi giải quyết xong công việc còn dang dở.

Ít khi nỗi sợ hãi không có thực có thể ngăn cản, không cho bệnh nhân chết, như ví dụ trước đó về người phụ nữ “quá sợ chết” vì bà ta không thể hình dung được việc “bị giun ăn thịt” (Chương IX). Bà ấy mắc chứng sợ giun, nhưng cũng nhận thức được sự vô lý của nó. Vì nỗi sợ này quá ngớ ngẩn, như chính bà ấy nói, bà ấy không thể nói với gia đình, vì họ đã tiêu hết tiền tiết kiệm sau những lần bà ấy nằm viện. Sau một lần phỏng vấn, bà này đã có thể chia sẻ nỗi sợ hãi của mình với chúng tôi, con gái bà đã giúp bà thu xếp việc hỏa táng. Bệnh nhân này cũng đã chết ngay sau khi được tạo điều kiện thảo luận về sự sợ hãi của mình.

Chúng tôi luôn luôn ngạc nhiên về việc làm sao mà một lần phỏng vấn có thể làm giảm bớt gánh nặng to lớn của bệnh nhân và tự hỏi tại sao nhân viên bệnh viện và gia đình lại khó gợi mở nhu cầu của họ đến như thế, vì thường thì chỉ cần một câu hỏi mang tính gợi mở là đủ.

Mặc dù ông E. không bị bệnh nan y, nhưng chúng tôi xin dùng trường hợp của ông làm ví dụ điển hình cho một cuộc phỏng vấn mở. Nó có liên quan vì ông E. tự giới thiệu mình là một người sắp chết, đấy là do những xung đột chưa giải quyết được mà cái chết của một người có nhiều tình tiết éo le gây ra.

Ông E., một người Do Thái 83 tuổi, được khám bệnh tại một bệnh viện tư vì sụt cân quá nhanh, chán ăn và táo bón. Ông ta phàn nàn về những cơn đau bụng không thể nào chịu nổi, thân hình hốc hác và mệt mỏi. Tâm trạng chung của ông ta là rất chán nản và rất dễ khóc. Kiểm tra y tế kỹ lưỡng cho cho kết quả tiêu cực, và cuối cùng, bệnh nhân đã xin ý kiến bác sĩ tâm thần.

Ông đã được phỏng vấn trong một cuộc phỏng vấn chẩn đoán-trị liệu, một số sinh viên đã có mặt trong phòng này. Ông không tỏ ra ngại ngùng trước các sinh viên và cảm thấy nhẹ nhõm khi nói về những vấn đề cá nhân của mình. Ông kể lại rằng bốn tháng trước khi nhập viện mình vẫn là người khỏe mạnh, rồi bất ngờ trở thành “một người già yếu, ốm yếu và cô đơn”. Hỏi thêm thì biết rằng một vài tuần trước khi bắt đầu phàn nàn về thể chất, ông đã mất một người con dâu và hai tuần trước khi bắt đầu cơn đau, người vợ đã ly thân của ông đột ngột qua đời khi ông đang đi nghỉ dưỡng ở bên ngoài thị trấn.

Ông giận người thân của mình vì đã không đến gặp khi ông mong đợi họ. Ông phàn nàn về công tác điều dưỡng và nói chung, không hài lòng với sự chăm sóc của những người khác. Ông tin chắc rằng họ hàng của ông sẽ đến ngay lập tức nếu ông có thể hứa cho họ “vài nghìn đôla khi tôi chết”, và ông kể rất chi tiết về dự án nhà ở để ông sống cùng với những người già khác và chuyến đi nghỉ mà tất cả đều được mời tham dự. Ngay sau đó, chúng tôi phát hiện được rằng sự phẫn nộ của ông có liên quan đến việc ông ấy nghèo và nghèo có nghĩa là ông phải thực hiện chuyến đi khi người ta quyết định chỗ ở của ông, tức là ông ta không có lựa chọn nào khác trong vấn đề này. Khi hỏi thêm, thì chúng tôi phát hiện được rằng ông ta tự trách mình vì đã không có mặt khi vợ ông nhập viện và tìm cách đổ lỗi cho những người tổ chức kỳ nghỉ.

Khi chúng tôi hỏi liệu ông ta có cảm thấy bị vợ bỏ rơi hay không và ông không thể thừa nhận sự phẫn nộ của mình với bà ấy, ông đã tuôn ra một tràng cảm giác cay đắng, ông chia sẻ với chúng tôi rằng mình không thể hiểu tại sao bà ấy lại bỏ rơi ông để đi theo người anh trai (được ông gọi là Đức quốc xã), không hiểu cách bà ấy nuôi dạy đứa con trai duy nhất của họ như một người không theo Do Thái giáo, và cuối cùng là bà ấy đã bỏ ông cô đơn như thế này khi ông cần bà ấy nhất! Vì cảm thấy vô cùng tội lỗi và xấu hổ về tình cảm tiêu cực của mình đối với người đã khuất, ông ấy đã dịch chuyển cảm xúc của mình lên người thân và nhân viên điều dưỡng. Ông ta tin rằng mình phải bị trừng phạt vì tất cả những suy nghĩ xấu xa đó và ông ta phải chịu đựng nhiều đau đớn và khổ sở thì mới có thể giảm bớt mặc cảm tội lỗi của mình.

Chúng tôi chỉ đơn giản nói với ông ta rằng chúng tôi có thể chia sẻ những cảm xúc lẫn lộn của ông, đây là những cảm xúc của con người, ai cũng có. Chúng tôi cũng thẳng thắn nói với ông ta rằng chúng tôi tự hỏi liệu ông ấy có thể không thừa nhận sự phẫn nộ đối với người vợ cũ của mình và thể hiện điều đó trong những lần gặp gỡ ngắn sau này với chúng tôi hay không. Ông ta trả lời: “Nếu cơn đau này không hết, tôi sẽ phải nhảy ra khỏi cửa sổ”. Câu trả lời của chúng tôi là, “Nỗi đau của bác có thể là tất cả những cảm giác phẫn nộ và thất vọng bị nuốt vào trong. Hãy loại bỏ chúng mà không cảm thấy xấu hổ và cơn đau của bác có thể sẽ không còn”. Ông đi ra với cảm xúc rõ ràng là lẫn lộn, nhưng đề nghị chúng tôi ghé thăm một lần nữa.

Bác sĩ nội trú đi cùng với ông ta trở lại phòng đã rất ấn tượng trước tư thế ngồi sụp xuống của ông ta và ghi nhận điều đó. Anh bác sĩ này khẳng định lại những điều chúng tôi đã nói trong cuộc phỏng vấn và trấn an rằng phản ứng của ông là rất bình thường, sau đó ông ấy đứng thẳng lên và trở về phòng với tư thế thẳng thắn hơn.

Trong chuyến thăm vào ngày hôm sau chúng tôi biết rằng ông ấy hầu như không ở trong phòng bệnh. Ông dành phần lớn thời gian để giao lưu, ghé thăm quán ăn tự phục vụ và thưởng thức đồ ăn dành cho mình. Chứng táo bón và cơn đau cũng biến mất. Sau hai lần đại tiện trong buổi tối của cuộc phỏng vấn, ông ấy cảm thấy “mạnh mẽ hơn bao giờ hết” và lập kế hoạch xuất viện và tiếp tục một số hoạt động trước đây.

Vào ngày ra viện, ông ấy đã mỉm cười và kể lại những ngày tốt đẹp mà ông từng có với người vợ. Ông ấy cũng kể về sự thay đổi thái độ đối với các nhân viên bệnh viện, “những người mà tôi đã gây ra khó khăn” và những người thân của ông, đặc biệt là người con trai mà ông đã gọi điện để làm lành, “vì cả hai chúng tôi đều có thể cảm thấy cô đơn trong một thời gian”.

Chúng tôi tái khẳng định với ông ấy rằng chúng tôi sẵn sàng hỗ trợ nếu ông ấy gặp thêm nhiều vấn đề, về thể chất hoặc tình cảm, và ông mỉm cười, nói rằng đã học được một bài học quý và có thể đối mặt với cái chết của chính mình một cách bình thản hơn.

Ví dụ về ông E. chỉ ra rằng những cuộc phỏng vấn như thế có thể có lợi như thế nào đối với những người không thực sự bị bệnh, nhưng – do tuổi già hoặc đơn giản là do họ không có khả năng đối mặt với cái chết của một người có tính cách mâu thuẫn – đang phải chịu rất nhiều đau khổ và coi những khó chịu về thể chất hoặc tinh thần của họ là phương tiện nhằm giảm bớt mặc cảm tội lỗi vì đã tìm cách đè nén những mong muốn đầy hận thù đối với người đã khuất. Ông lão này không sợ chết lắm, đấy là nói so với thái độ lo lắng của ông rằng mình sẽ chết trước khi trả hết nợ vì những ước muốn mang tính hủy diệt của mình đối với một người đã chết mà không cho ông ta cơ hội “đền bù”. Ông chịu đựng những cơn đau đớn như là biện pháp nhằm giảm bớt nỗi sợ bị trừng phạt và trút phần lớn thái độ thù địch và phẫn nộ của mình lên các y tá và người thân mà không nhận thức được lý do làm cho mình phẫn nộ. Thật đáng ngạc nhiên khi một cuộc phỏng vấn đơn giản có thể cho chúng ta biết nhiều dữ liệu như thế và một vài lời giải thích, cũng như trấn an người đó rằng những cảm giác yêu và ghét này là của con người và có thể hiểu được và không cần phải trả giá quá đắt, có thể giảm bớt phần lớn các triệu chứng này của cơ thể.

Những bệnh nhân không có vấn đề cần giải quyết, thì liệu pháp ngắn hạn là rất hữu ích, không cần bác sĩ tâm thần, mà chỉ cần một người hiểu biết, có thời gian ngồi bên cạnh và lắng nghe là được rồi. Tôi nghĩ đến những bệnh nhân, ví dụ như Sơ I., chúng tôi đã thăm cô nhiều lần, cô được các bệnh nhân cùng phòng cũng như chúng tôi chữa trị. Đấy là những bệnh nhân may mắn, họ có đủ thời gian để giải quyết một số xung đột trong khi bị bệnh và là những người có thể tìm tới những hiểu biết sâu hơn và có lẽ đánh giá cao những thứ họ còn được hưởng. Những buổi trị liệu này, tương tự như những buổi trị liệu tâm lý ngắn với nhiều bệnh nhân nan y, không diễn ra thường xuyên cả về thời gian lẫn số lần. Những buổi trị liệu này được sắp xếp cho từng người, phụ thuộc vào tình trạng sức khỏe thể chất của bệnh nhân, khả năng và thái độ sẵn sàng nói chuyện của bệnh nhân tại thời điểm đó; thường bao gồm các chuyến thăm trong vài phút để đảm bảo với họ rằng chúng tôi có mặt ngay cả khi họ không muốn nói chuyện. Những buổi trị liệu này thậm chí còn diễn ra thường xuyên hơn khi bệnh nhân cảm thấy ít thoải mái hơn và đau đớn hơn, lúc đó thường là cùng ngổi im lặng bên cạnh họ, chứ không giao tiếp bằng ngôn từ.

Chúng tôi thường tự hỏi có cần chỉ định liệu pháp nhóm với một nhóm bệnh nhân nan y được lựa chọn hay không, vì họ thường có cùng cảm giác cô đơn và bị cô lập. Những người làm việc tại các khu chữa bệnh có bệnh nhân nan y nhận thức khá rõ về những tương tác giữa các bệnh nhân và nhiều câu nói có ích được truyền từ bệnh nhân này sang bệnh nhân khác. Chúng tôi luôn cảm thấy ngạc nhiên trước việc rất nhiều trải nghiệm của chúng tôi trong hội thảo được truyền từ bệnh nhân sắp chết này sang bệnh nhân khác; thậm chí chúng tôi còn được bệnh nhân này “tiến cử” bệnh nhân khác. Chúng tôi còn thấy những bệnh nhân ngồi cùng nhau trong sảnh của bệnh viện, những người đã được phỏng vấn trong hội thảo, và họ tiếp tục những buổi hội thảo phi chính thức, như những người cùng hội. Cho đến nay, chúng tôi vẫn để cho bệnh nhân quyết định chia sẻ với người khác tới mức nào, nhưng hiện nay chúng tôi đang xem xét động cơ của họ để tổ chức cuộc họp chính thức hơn, vì dường như một nhóm nhỏ bệnh nhân của chúng tôi mong muốn như thế. Đấy là những bệnh nhân mắc bệnh mãn tính và phải nhập viện nhiều lần. Họ đã biết nhau từ khá lâu rồi và không chỉ mắc chung một căn bệnh mà còn có những kỷ niệm giống nhau về những lần nhập viện trước đây. Chúng tôi rất ấn tượng trước phản ứng gần như vui mừng của họ khi một trong những “người bạn” của họ qua đời, nó xác nhận niềm tin vô thức của họ: “ngưới đó chết chứ không phải mình”. Đây cũng có thể là một yếu tố góp phần giải thích lý do vì sao rất nhiều bệnh nhân và người nhà của họ, ví dụ bà C. (Chương VII), cảm thấy vui khi đến thăm những bệnh nhân khác có lẽ bị bệnh nặng hơn. Sơ I. coi những chuyến thăm này với thái độ thù địch, cụ thể là vạch ra nhu cầu của bệnh nhân và chứng minh cho các y tá biết rằng họ làm việc không hiệu quả (Chương IV). Bằng cách giúp đỡ bệnh nhân như một y tá, cô ấy không chỉ có thể tạm thời chối bỏ rằng mình không còn khả năng hoạt động mà còn có thể thể hiện sự phẫn nộ của mình đối với những người khỏe mạnh, nhưng không thể phục vụ bệnh nhân một cách hiệu quả hơn. Những bệnh nhân như vậy trong một cơ sở trị liệu theo nhóm sẽ giúp họ hiểu hành vi của mình, đồng thời giúp nhân viên điều dưỡng bằng cách buộc họ họ chấp nhận nhu cầu của bệnh nhân hơn trước.

Chúng tôi vẫn nhớ bà F., bà bắt đầu trị liệu theo nhóm không chính thức, gồm bà và một số bệnh nhân trẻ, tất cả đều phải nhập viện vì bệnh bạch cầu hoặc bệnh ung thư Hodgkin mà bà bị cách đây hơn hai mươi năm. Trong vài năm gần đây, trung bình mỗi năm bà phải nhập viện sáu lần, cuối cùng bà hoàn toàn chấp nhận căn bệnh của mình. Một hôm, một cô gái mười chín tuổi, tên là Ann, nhập viện; cô này lo sợ về căn bệnh của mình và hậu quả của nó, cô ta không thể chia sẻ với bất cứ người nào. Cha mẹ cô không chịu nói về nó, sau đó bà F. trở thành cố vấn không chính thức cho cô gái này. Bà F. kể cho Ann nghe về những người con trai của mình, về chồng mình và ngôi nhà mà bà đã chăm sóc trong nhiều năm mặc dù đã phải nhập viện nhiều lần, và cuối cùng đã giúp Ann giải tỏa những lo lắng của cô và đặt những câu hỏi liên quan đến bà. Khi Ann xuất viện, cô đã đưa một bệnh nhân trẻ khác đến gặp bà F. và thế là một phản ứng dây chuyền giới thiệu bệnh nhân bắt đầu diễn ra, hoàn toàn có thể so sánh với liệu pháp nhóm trong đó bệnh nhân này thay thế cho bệnh nhân khác. Những nhóm này ít khi có nhiều hơn hai hoặc ba người và vẫn ở bên nhau khi các thành viên còn nằm viện.

Sự tĩnh lặng vượt ra ngoài ngôn từ

Có một thời điểm trong cuộc đời của bệnh nhân, khi đau đớn ngừng lại, khi tâm trí rơi vào trạng thái không mộng mị, khi nhu cầu về thức ăn trở thành tối thiểu và nhận thức về môi trường xung quanh gần như tan vào bóng tối. Đây là lúc khi người thân chạy qua chạy lại trong hành lang bệnh viện, đau khổ vì chờ đợi, không biết nên đi vể để chăm sóc những người đang sống hay ở lại cho đến phút lâm chung. Đây là lúc quá muộn rồi, không còn gì để nói nữa, nhưng cũng là lúc người thân kêu cứu to nhất, bằng lời hay không dùng lời nói. Quá muộn rồi, không thể chữa chạy gì nữa (và quá tàn nhẫn, mặc dù mục đích có tốt tới đâu, khi chúng xảy ra), nhưng cũng còn quá sớm, chưa phải là giây phút chia ly cuối cùng với người hấp hối. Đó là thời khắc khó khăn nhất đối với những người thân cận nhất, khi người đó muốn đi, muốn vượt qua nó; hay bấu víu một cách tuyệt vọng vào một thứ gì đó mà anh ta đang vĩnh viễn đánh mất. Đó là thời gian dành cho liệu pháp tĩnh lặng cùng với bệnh nhân và có giá trị đối với người thân.

Bác sĩ, y tá, nhân viên xã hội hay cha tuyên úy có thể giúp được rất nhiều trong những giây phút cuối cùng này, đấy là nói nếu họ có thể hiểu được những xung đột của gia đình vào lúc này và giúp chọn ra một người sẵn sàng ở lại với người đang hấp hối. Người này trở thành người trị liệu của bệnh nhân. Nếu người hấp hối cảm thấy quá lo lắng thì có thể được giúp đỡ bằng cách xoa dịu mặc cảm tội lỗi của họ và trấn an rằng một người nào đó sẽ ở bên họ cho đến phút lâm chung. Rồi họ có thể trở về nhà khi biết rằng bệnh nhân không chết trong cô đơn, mà không cảm thấy xấu hổ hay tội lỗi vì đã trốn tránh khoảnh khắc mà nhiều người rất khó đối mặt.

Những người có sức mạnh và tình yêu ngồi bên người bệnh đang hấp hối trong sự tĩnh lặng không thể diễn tả bằng lời sẽ biết rằng khoảnh khắc này không đáng sợ hay đau đớn, mà là cơ thể đã ngừng hoạt động trong yên bình. Quan sát cái chết an bình của một người làm cho ta liên tưởng đến một vì sao rơi; một trong hàng triệu đốm sáng trên bầu trời rộng lớn lóe lên trong một khoảnh khắc ngắn ngủi để rồi mãi mãi biến mất vào màn đêm vô tận. Trở thành người trị liệu cho bệnh nhân hấp hối làm cho chúng ta nhận thức được sự độc nhất vô nhị của mỗi người trong biển người rộng lớn này. Nó làm cho chúng ta nhận thức được sự hữu hạn của chính mình, nhận thức được tuổi thọ hữu hạn của chính mình. Người thọ 70 xưa nay hiếm, tuy nhiên, trong khoảng thời gian ngắn ngủi này, hầu hết chúng ta đều xây dựng được và sống với một tiểu sử độc đáo và góp phần dệt nên lịch sử nhân loại.

 Nước long lanh sáng trong bình, nhưng tối sẫm dưới đại dương không thấy đáy!

Chân lý nhỏ dễ chứng minh rõ ràng, chân lý lớn phải cảm nhận thâm trầm lặng lẽ.

 Tagore, Bầy chim lạc

 

Cái chết và người sắp chết dạy chúng ta điều gì (12)

 Elisabeth Kubler-Ross 

Phạm Nguyên Trường dịch

XI

 

Phản ứng đối với những buổi hội thảo về cái chết và người sắp chết

 

Con bão đêm qua đã quàng vương miện bình yên huy hoàng lên buổi sáng hôm nay

Tagore, Bày chim lạc

 

Phản ứng của nhân viên bệnh viện

Như đã mô tả bên trên, các nhân viên bệnh viện phản ứng rất gay gắt, đôi khi tỏ thái độ thù địch đối với những buổi hội thảo của chúng tôi. Lúc đầu, hầu như không thể xin phép nhân viên tham dự để có thể phỏng vấn bệnh nhân của họ. Khó tiếp cận các bác sĩ nội trú hơn các bác sĩ thực tập, khó tiếp cận các bác sĩ thực tập hơn bác sĩ ngoại khóa hay sinh viên y khoa. Dường như bác sĩ càng được đào tạo nhiều thì càng ít sẵn sàng tham gia vào công việc kiểu  này. Các tác giả khác đã từng nghiên cứu thái độ của thầy thuốc đối với cái chết và bệnh nhân sắp chết. Chúng tôi không nghiên cứu những lý do vì sao người ta lại kháng cự, nhưng đã nhiều lần nhìn thấy hiện tượng này.

Chúng tôi cũng nhận thấy có sự thay đổi thái độ sau khi hội thảo được tổ chức và vị bác sĩ tham dự đã đưa ra ý kiến về đồng nghiệp hoặc về một số bệnh nhân đến dự. Sinh viên và các cha tuyên úy của bệnh viện đều góp phần làm cho các nhân viên bệnh viện làm quen dần với công việc của chúng tôi, các y tá có lẽ là những trợ lý hữu ích nhất.

Có thể không phải ngẫu nhiên mà một trong những bác sĩ nổi tiếng nhất trong việc chăm sóc toàn diện cho các bệnh nhân sắp chết, bà Cicely Saunders, bắt đầu công việc của mình trong vai trò y tá và hiện là bác sĩ chuyên chăm sóc bệnh nhân nan y trong một bệnh viện được thiết kế đặc biệt để chăm sóc những người này. Bà bác sĩ này xác nhận rằng phần lớn bệnh nhân biết rằng họ sắp chết, dù họ có được thông báo hay là không. Bà cảm thấy khá thoải mái khi thảo luận vấn đề này với bệnh nhân, và vì bà không cần phải chối bỏ nên cũng không gặp nhiều thái độ từ chối ở các bệnh nhân của mình. Nếu bệnh nhân không muốn nói về điều đó, chắc chắn bà cũng tôn trọng sự kín đáo của họ. Bà nhấn mạnh vai trò quan trọng của bác sĩ, bác sĩ có thể ngồi xuống và nghe bệnh nhân nói. Bà xác nhận rằng hầu hết các bệnh nhân của bà đều tận dụng cơ hội để nói với bà (thường xuyên chứ không lảng tránh) rằng họ biết chuyện gì đang xảy ra, thái độ oán hận và sợ hãi cuối cùng hầu như không còn. Bà nói: “Quan trọng hơn nữa, những người đã chọn làm công việc như vậy phải có cơ hội suy nghĩ sâu sắc về nó và tìm thấy sự hài lòng của mình trong một lĩnh vực khác, chứ không phải trong các mục tiêu và hoạt động thông thường của bệnh viện. Nếu chính họ tin tưởng và thực sự yêu thích công việc này, họ sẽ giúp đỡ bệnh nhân bằng thái độ của mình chứ không bằng lời nói”.

Chị Hinton cũng bị ấn tượng không kém trước trí tuệ và nhận thức mà các bệnh nhân mắc bệnh nan y đã thể hiện, cũng như sự dũng cảm mà họ thể hiện khi đứng trước cái chết, hầu như đều diễn ra một cách thầm lặng. Tôi đưa ra hai ví dụ sau đây vì tôi nghĩ rằng chúng phản ánh chính thái độ của các tác giả khi họ nói về phản ứng của bệnh nhân.

Trong số các nhân viên của chúng tôi, chúng tôi đã tìm thấy hai nhóm nhỏ các bác sĩ có thể lắng nghe và nói chuyện một cách bình tĩnh về bệnh ung thư, cái chết sắp tới hoặc chẩn đoán căn bệnh làm người ta chết. Họ là những người còn rất trẻ trong ngành y, thường là đã trải nghiệm cái chết của một người thân thiết với họ và đã vượt qua được mất mát này hoặc đã tham dự hội thảo trong vài tháng; nhóm còn lại, nhỏ hơn, là các bác sĩ lớn tuổi, những người mà chúng tôi cho rằng đã lớn lên cách đây một thế hệ, trong một môi trường ít sử dụng cơ chế phòng vệ[1] (defense mechanisms), và các bác sĩ được đào tạo chuyên chăm sóc bệnh nhân nan y, họ đối mặt với cái chết một cách thực tế hơn. Họ được đào tạo trong trường phái chủ nghĩa nhân đạo xưa cũ và hiện đang là những người thành công trong vai trò bác sĩ trong thế giới y khoa mang tính khoa học hơn. Họ là những bác sĩ có thể nói với bệnh nhân về mức độ nghiêm trọng của căn bệnh của họ, mà không làm cho bệnh nhân mất hết hy vọng. Những bác sĩ này đã giúp đỡ và hỗ trợ cả bệnh nhân của mình và cuộc hội thảo của chúng tôi. Chúng tôi ít tiếp xúc với họ, không chỉ vì họ là trường hợp ngoại lệ, mà còn vì bệnh nhân của họ cảm thấy thoải mái và hiếm khi cần người giới thiệu.

Khoảng chín trong số mười bác sĩ đã phản ứng với thái độ không thoải mái, khó chịu, hoặc thù địch công khai hoặc ngấm ngầm khi chúng tôi tiếp cận để xin phép nói chuyện với bệnh nhân của họ. Trong khi một số người dùng tình trạng sức khỏe thể chất hoặc tinh thần của bệnh nhân làm lý do cho thái độ miễn cưỡng, thì những người khác lại thẳng thừng từ chối, nói rằng họ không chăm sóc bất kỳ bệnh nhân nan y nào. Một số tỏ ra phẫn nộ khi bệnh nhân của mình xin được nói chuyện với chúng tôi, như thể điều đó phản ánh việc họ không có khả năng đối phó với bệnh nhân. Trong khi chỉ một số ít người thẳng thừng từ chối, thì đại đa số đều coi đó là sự ưu ái đặc biệt dành cho chúng tôi khi, cuối cùng, họ cũng cho phép phỏng vấn. Nó chỉ thay đổi từ từ để trở thành tình huống khi họ đến để đề nghị chúng tôi gặp bệnh nhân của mình.

Bà P. là ví dụ về sự xáo trộn mà cuộc hội thảo như thế có thể gây ra cho các bác sĩ. Bà ấy rất băn khoăn về nhiều khía cạnh trong quá trình điều trị của mình. Bà ấy cảm thấy cần thể hiện sự quan tâm của mình và cố gắng bằng mọi cách để tìm cho ra bác sĩ sẽ chữa cho mình là ai. Bà này tình cờ nhập viện vào cuối tháng 6, trong khi trong bệnh viện diễn ra thay đổi nhân sự lớn và hầu như không ai biết “ê-kíp” chữa cho bà sẽ là ai khi một nhóm bác sĩ trẻ khác sẽ thay thế cho những người ra đi. Một trong những bác sĩ mới đến, từng tham dự buổi hội thảo này, nhận thấy bệnh nhân này đã mất hết can đảm, nhưng anh ta không thể dành thời gian cho bà vì đang tìm cách làm quen với những người giám sát mới, khu vực điều trị mới và nhiệm vụ mới của mình. Khi tôi đề nghị được phỏng vấn bệnh nhân P., thì anh ta đồng ý ngay. Vài giờ sau buổi hội thảo, người giám sát mới của anh bác sĩ này - là bác sĩ nội trú - đã đẩy tôi vào một hành lang đông đúc, anh ta giận dữ và lớn tiếng trách móc tôi vì đã tới thăm bệnh nhân nữ này, đồng thời nói thêm rằng “đây là bệnh nhân thứ tư chị đã đưa ra khỏi khoa của tôi”. Anh ta không hề cảm thấy xấu hổ khi phàn nàn như thế trước mặt bệnh nhân và người nhà của họ; anh ta cũng không cảm thấy lúng túng khi nói một cách thiếu tôn trọng với một thành viên lớn tuổi của khoa. Rõ ràng là anh ta rất phẫn nộ về cách làm như thế và về việc các thành viên khác trong nhóm của anh ta đã nhanh chóng cho phép mà không hỏi anh ta trước.

Anh ta không tự hỏi tại sao rất nhiều bệnh nhân của mình gặp khó khăn trong việc đối phó với bệnh tật, tại sao nhóm của anh ta tìm cách tránh hỏi anh ta, và tại sao bệnh nhân của anh ta không thể nói ra những lo lắng của mình. Sau đó, chính ông bác sĩ này đã nói với các bác sĩ nội trú dưới quyền mình rằng, từ nay trở đi họ không được phép nói chuyện với bất kỳ bệnh nhân nào về mức độ nghiêm trọng của bệnh tình của họ, cũng như không được phép để họ nói chuyện với chúng tôi. Cũng trong cuộc họp đó, anh ta nói rằng mình tôn trọng và ngưỡng mộ cuộc hội thảo này và công việc mà chúng tôi đã làm với những bệnh nhân nan y - nhưng chính anh ta không muốn tham gia, trong đó có cả bệnh nhân của anh ta, hầu hết họ đều là những người mắc bệnh nan y.

Một bác sĩ khác đã gọi điện ngay khi tôi vừa bước vào phòng làm việc của mình sau một cuộc phỏng vấn đặc biệt xúc động. Lúc đó đang có khoảng gần chục vị linh mục và giám sát viên điều dưỡng đến thăm tôi trong văn phòng của mình thì một giọng nói lớn hét qua điện thoại và nói cái gì đó đại loại như sau: “Làm sao chị dám nói chuyện với bệnh  nhân K. về chết chóc khi bà ấy thậm chí còn không biết mình bị bệnh như thế nào và bà ấy có thể về nhà một lần nữa hay không?” Cuối cùng khi tôi bình tĩnh lại, tôi giải thích cho anh ta nội dung cuộc phỏng vấn, mà cụ thể là bà này đã đề nghị được nói chuyện với một người không liên quan trực tiếp đến quá trình điều trị của bà ta. Bà ấy muốn chia sẻ với một người nào đó trong bệnh viện rằng bà biết những ngày tháng của mình đã được tính đếm rồi. Bà ta vẫn chưa thể công nhận sự kiện này với đầy đủ ý nghĩa nó. Bà ấy đề nghị chúng tôi trấn an rằng vị bác sĩ đang chữa cho bà ta (người đang nói chuyện qua điện thoại với tôi!) sẽ bằng cách nào đó gợi ý cho bà khi bà sắp chết và ông ấy sẽ không chơi trò trốn tìm với bà ấy trước khi quá muộn. Bà ấy rất tin tưởng vào bác sĩ và cảm thấy rất khó chịu vì không thể nói với ông ta nhận thức của mình về mức độ nghiêm trọng của mình.

Khi vị bác sĩ này nghe được những việc chúng tôi thực sự đang làm (hoàn toàn trái ngược với suy đoán của anh ta!), anh ta bắt đầu tò mò chứ không phẫn nộ nữa và cuối cùng đồng ý nghe đoạn băng phỏng vấn bệnh nhân K., thực ra đó là lời cầu xin anh ta từ chính bệnh nhân của mình. Các giáo sĩ đến thăm không thể có trải nghiệm học tập nào tốt hơn là thời khắc gián đoạn thực sự mà vị bác sĩ đang phẫn nộ này gây ra, anh ta đã cho họ thấy tác động mà cuộc hội thảo như vậy có thể tạo ra.

Khi mới bắt đầu làm việc với những bệnh nhân sắp chết, tôi đã nhận thấy các nhân viên bệnh viện cảm thấy tuyệt vọng khi phải chối bỏ sự kiện là trong khoa của họ có bệnh nhân nan y.  Ở một bệnh viện khác, tôi phải mất hàng giờ để tìm một bệnh nhân có thể phỏng vấn, rồi sau đó được thông báo rằng không có người bị bệnh hiểm nghèo nào để có thể nói chuyện. Khi đi qua khu điều trị, tôi thấy một ông già đang đọc tờ báo với tiêu đề: “Những người lính già không bao giờ chết”. Nhìn là biết ngay ông ta đang ốm nặng và tôi hỏi: “đọc về cái đó” có làm cho ông sợ hay không. Ông ta nhìn tôi một cách giận dữ và ghê tởm, rồi nói rằng tôi chắc chắn là bác sĩ chỉ có thể chăm sóc bệnh nhân khi người ta khỏe mạnh, nhưng khi người đó chết, thì tất cả chúng ta đều trốn biệt. Đây chính là người mà tôi đang tìm! Tôi nói với ông ta về cuộc hội thảo của về cái chết và người sắp chết do tôi tổ chức[2] và muốn được phỏng vấn người nào đó trước mặt các sinh viên nhằm dạy cho họ không nên né tránh những bệnh nhân kiểu này. Ông ta vui vẻ chấp nhận và đã dành cho chúng tôi một trong những cuộc phỏng vấn khó quên nhất mà tôi từng tham dự.

Nói chung, các bác sĩ là những người miễn cưỡng nhất trong việc tham gia cùng chúng tôi trong công việc này, ban đầu họ là những người giới thiệu bệnh nhân tham gia, sau đó thì chính họ tham gia hội thảo. Những người đã làm một trong hai việc này đã có đóng góp rất nhiều, và một khi tham gia, họ thường tiếp tục tham gia một cách sâu sắc hơn. Có thể cần cả lòng can đảm lẫn thái độ khiêm tốn thì mới có thể ngồi trong một buổi hội thảo không chỉ có các y tá, sinh viên và nhân viên xã hội mà họ thường làm việc cùng, mà còn có cơ hội được nghe ý kiến thẳng thắn về vai trò của chính mình trong thực tế hoặc trí tưởng tượng của bệnh nhân của mình. Những người sợ phải nghe cách người khác nhận xét về mình tự nhiên là không thích tham dự những cuộc họp như thế, do sự kiện là chúng tôi nói về chủ đề thường là húy kỵ và không được nói công khai với bệnh nhân và nhân viên. Những người tham gia những buổi hội thảo như thế luôn luôn tỏ ra ngạc nhiên về nhiều kiến thức mà họ có thể học được từ bệnh nhân cũng như ý kiến và nhận xét của những người khác và coi nó là trải nghiệm học tập khác thường, nó mang đến cho họ kiến thức sâu sắc cũng như sự khích lệ trong việc theo đuổi công việc của mình.

Trong giai đoạn đầu tiên, khó khăn nhất là khi làm việc với các bác sĩ. Một khi họ mở lòng, lắng nghe những việc chúng tôi thực sự đang làm (chứ không phải là suy đoán về những việc chúng tôi có thể làm), hoặc thực sự tham dự một buổi hội thảo, gần như chắc chắn là họ sẽ tiếp tục làm như thế. Chúng tôi đã tiến hành hơn hai trăm cuộc phỏng vấn trong khoảng gần ba năm. Trong suốt thời gian đó, đã có các bác sĩ từ nước ngoài, từ Châu Âu, từ Bờ Đông và Bờ Tây Hoa Kỳ tham dự các cuộc hội thảo khi họ đi qua Chicago, nhưng chỉ có hai thành viên từ trường Đại học của chúng tôi hiện diện trong những buổi hội thảo này, đấy là vinh dự lớn đối với chúng tôi. Tôi cho rằng nói về cái chết và người sắp chết sẽ dễ dàng hơn khi nó liên quan đến bệnh nhân của người khác và chúng ta có thể xem nó như xem một vở kịch trên sân khấu chứ không phải là những người tham gia thực sự trong vở kịch.

Phản ứng của các y tá khá khác nhau. Ban đầu họ gặp chúng tôi với thái độ phẫn nộ tương tự như các bác sĩ và thường có những nhận xét không phù hợp. Một số gọi chúng tôi là kền kền và nói rõ rằng chúng tôi không được phép hiện diện trong khu vực của họ. Tuy nhiên, có những người chào đón chúng tôi với thái độ nhẹ nhõm và mong đợi. Động cơ của họ rất đa dạng. Họ phẫn nộ với một số bác sĩ vì cách thức và thái độ khi nói cho bệnh nhân biết mức độ nghiêm trọng của căn bệnh; họ phẫn nộ với các bác sĩ vì lảng tránh vấn đề hoặc bỏ mặc bệnh nhân trong những lần thăm khám. Họ phẫn nộ vì nhiều xét nghiệm không cần thiết mà họ phải làm chứ không để cho họ dành thời gian cho bệnh nhân. Họ cảm thấy bất lực khi đối mặt với cái chết và khi họ nhận ra cảm giác tương tự ở các bác sĩ, nó làm cho họ càng phẫn nộ hơn. Họ trách các bác sĩ vì không thể thừa nhận rằng không thể làm được thêm gì nữa cho một bệnh nhân cụ thể nào đó và chỉ đề nghị xét nghiệm để chứng minh rằng ai đó đang làm gì đó cho họ mà thôi. Họ cảm thấy bực mình vì những bất tiện và tổ chức kém đối với người nhà của những bệnh nhân này và đương nhiên là họ có ít có khả năng tránh mặt người nhà bệnh nhân hơn là các bác sĩ. Họ cảm thấy sự đồng cảm và tiếp xúc nhiều hơn với bệnh nhân, nhưng cũng có những thất vọng và hạn chế của mình.

Nhiều y tá cảm thấy còn có khiếm khuyết rất lớn trong việc huấn luyện trong lĩnh vực này và chưa được hướng dẫn về vai trò của mình khi đứng trước cuộc khủng hoảng như thế. Họ dễ dàng thừa nhận những khó khăn của mình hơn là các bác sĩ, và chúng tôi không ngờ rằng họ đã hết sức cố gắng để có thể tham dự ít nhất là một số cuộc hội thảo trong khi đồng nghiệp của họ trực tại khoa. Thái độ của các ý tá thay đổi nhanh hơn các bác sĩ, và họ thể hiện thái độ cởi mở khi thảo luận, và không do dự khi nhận ra rằng, mọi người đánh giá cao thái độ thẳng thắn và trung thực của họ đối với bệnh nhân, người nhà hoặc thành viên của nhóm điều trị hơn là những lời tử tế suông. Khi một bác sĩ có thể nói rằng một bệnh nhân khiến anh ta suýt rơi nước mắt, thì các y tá đã nhanh chóng thừa nhận rằng họ tránh vào phòng của người phụ nữ này để không nhìn thấy ảnh những đứa con nhỏ của chị ta đặt trên cái tủ ở đầu giường.

Họ có thể nhanh chóng thể hiện những lo lắng, mâu thuẫn và cơ chế của mình trong quá trình xử lý khi những câu nói của mình được sử dụng để hiểu tình huống xung đột nào đó chứ không phải để phán xét. Họ cũng cảm thấy được tự do như thế trong việc hỗ trợ bác sĩ đủ can đảm để nghe ý kiến ​​của bệnh nhân về chính mình và nhanh chóng học cách chỉ ra khi bác sĩ có thái độ phòng thủ, cũng như xem xét thái độ phòng thủ của chính mình.

Có một khoa trong bệnh viện mà hầu hết thời gian các bệnh nhân mắc bệnh nan y dường như phải ở một mình. Người giám sát công tác điều dưỡng đã sắp xếp một cuộc họp với nhân viên điều dưỡng dưới quyền mình để tìm hiểu các vấn đề cụ thể. Tất cả chúng tôi gặp nhau trong một phòng họp nhỏ và chúng tôi hỏi suy nghĩ của từng y tá về vai trò của mình trước bệnh nhân nan y. Một y tá lớn tuổi đã phá vỡ sự dè dặt ban đầu và thể hiện sự thất vọng về việc “lãng phí thời gian dành cho những bệnh nhân này”. Bà ấy chỉ ra thực tế là họ không có đủ nhân viên điều dưỡng và “rất vô lý khi lãng phí thời gian quý báu cho những người không thể giúp đỡ được nữa”.

Sau đó, một y tá trẻ hơn nói thêm rằng cô ấy luôn cảm thấy rất khó chịu khi “những bệnh nhân này chết trên tay tôi”, và một người khác đặc biệt phẫn nộ khi “họ chết trên tay tôi trong khi người thân trong gia đình họ có mặt ở đó” hoặc cô ấy “vừa mới rũ lại chiếc gối”. Trong số mười hai y tá chỉ có một người cảm thấy rằng những bệnh nhân sắp chết cũng cần được họ chăm sóc, và mặc dù họ không thể làm được gì nhiều, nhưng ít nhất, họ có thể làm cho bệnh nhân cảm thấy thoải mái về thể chất. Họ dùng toàn bộ cuộc họp này để thể hiện sự can đảm về việc họ không thích công việc này, cùng với cảm giác phẫn nộ, như thể những bệnh nhân này đã có hành động phẫn nộ chống lại họ bằng cách chết trước mặt họ.

Cũng chính những y tá đó đã hiểu được nguyên nhân gây ra cho họ những cảm xúc như thế, và bây giờ có lẽ họ có thể phản ứng với những bệnh nhân mắc bệnh nan y như những con người đau khổ cần được chăm sóc tốt hơn những người bệnh cùng phòng khỏe mạnh hơn.

Họ thay đổi thái độ một cách từ từ. Nhiều người trong số họ đã đảm nhận vai trò mà chúng tôi từng giữ trong những buổi hội thảo này. Giờ đây nhiều bác sĩ và y tá cảm thấy khá thoải mái khi bệnh nhân hỏi về tương lai của mình. Họ không còn sợ mất thời gian dành cho bệnh nhân nan y và họ không ngần ngại đến với chúng tôi nhằm chia sẻ một số vấn đề của mình với những người gặp những rắc rối đặc biệt và có những quan hệ khó khăn. Đôi khi họ đưa người thân đến gặp chúng tôi hoặc đến văn phòng cha tuyên úy, và tổ chức các cuộc họp của y tá nhằm thảo luận về các khía cạnh khác nhau trong quá trình chăm sóc bệnh nhân. Họ vừa là học trò vừa là thày giáo của chúng tôi và đã có rất nhiều đóng góp cho cuộc hội thảo này. Phần lớn công lao đều thuộc về các nhân viên hành chính và giám sát, họ đã hỗ trợ cuộc hội thảo này ngay từ đầu và thậm chí đã sắp xếp để đảm bảo công việc chữa trị và chăm sóc trong các khoa, trong khi những người khác có thời gian tham dự phỏng vấn và thảo luận.

Các nhân viên xã hội, các chuyên gia vật lý trị liệu, mặc dù không đông bằng các bác sĩ và y tá, nhưng đã có những đóng góp chẳng khác gì những người khác và đã biến hội thảo này thành một hội thảo liên ngành thực sự. Các tình nguyện viên đã đến thăm bệnh nhân của chúng tôi trong giai đoạn sau và trở thành người đọc cho những người quá yếu, không thể mở được sách. Các chuyên gia vật lý trị liệu của chúng tôi đã giúp nhiều bệnh nhân thực hiện các dự án thủ công mỹ nghệ nho nhỏ, đấy là cách để cho họ nhận thấy rằng mình vẫn có thể hoạt động ở mức độ nào đó. Trong số tất cả những người tham gia vào dự án này, các nhân viên xã hội dường như là những người ít cảm thấy lo lắng trong quá trình giải quyết khủng hoảng. Có thể nhân viên xã hội đã quá bận rộn trong việc chăm sóc người sống nên họ không thực sự phải xử lý những người sắp chết. Họ thường quan tâm đến việc chăm sóc trẻ con, vấn đề tài chính, viện dưỡng lão, và cuối cùng, nhưng không kém phần quan trọng là những xung đột của những người thân, cho nên cái chết có thể ít đe dọa họ chứ không như những người trợ giúp chuyên nghiệp, tức là những người trực tiếp đối phó với người bệnh nan y và việc chăm sóc sẽ chấm dứt khi bệnh nhân qua đời.

Cuốn sách về đề tài nghiên cứu liên ngành trong việc chăm sóc bệnh nhân nan y sẽ không thể đầy đủ nếu không nói về vai trò của cha tuyên úy trong bệnh viện. Ông là người thường được gọi tới khi bệnh nhân rơi vào khủng hoảng, khi bệnh nhân hấp hối, khi gia đình người bệnh khó chấp nhận tin tức, hoặc khi nhóm điều trị muốn ông đóng vai trò người hòa giải. Trong năm đầu tiên, tôi đã làm công việc này mà không có cha tuyên úy trợ giúp. Sự có mặt của các cha tuyên úy đã làm thay đổi hoàn toàn diện mạo của cuộc hội thảo. Vì nhiều lý do, năm đầu tiên có rất nhiều khó khăn.

Chưa ai biết tôi cũng như công việc tôi làm lúc đó và do đó, bên cạnh những khó khăn cố hữu trong công việc này, thái độ phản kháng và miễn cưỡng của nhiều người là có thể hiểu được. Tôi không có nguồn lực cũng như không biết rõ các nhân viên để biết nên tiếp cận với ai và nên tránh người nào. Phải đi hàng trăm dặm qua suốt bệnh viện và bằng cách thử và sai để tìm ai là người dễ tiếp cận và người nào khó tiếp cận. Nếu không có những phản hồi quá tốt của các bệnh nhân, có lẽ tôi đã bỏ cuộc từ lâu.

Sau một cuộc tìm kiếm không kết quả, một tối nọ, tôi đến văn phòng của cha tuyên úy, kiệt sức, thất vọng và xin được giúp đỡ. Lúc đó, cha tuyên úy bệnh viện chia sẻ với tôi những vấn đề mà ông gặp phải với những bệnh nhân này, những thất vọng của chính ông ấy và ông cũng cần được giúp đỡ, và từ đó trở đi chúng tôi đã hợp tác với nhau. Cha tuyên úy có sẵn danh sách những người bị bệnh nặng và đã từng tiếp xúc với nhiều bệnh nhân nặng; do đó, không cần tìm kiếm nữa và lúc này vấn đề là chọn những người cần giúp đỡ nhất.

Có rất nhiều cha tuyên úy, mục sư, giáo sĩ Do Thái và linh mục tham dự hội thảo này, tôi thấy rất ít người lảng tránh vấn đề hay những người thể hiện thái độ thù địch hoặc giận dữ dịch chuyển (displaced anger[3]) như tôi đã chứng kiến ở những thành viên khác của nghề giúp việc. Tuy nhiên, điều khiến tôi ngạc nhiên là có một số giáo sĩ cảm thấy khá thoải mái khi sử dụng những bài kinh cầu nguyện hoặc một chương trong Kinh thánh làm phương tiện giao tiếp duy nhất giữa họ và bệnh nhân, và do đó, tránh phải nghe nhu cầu của bệnh nhân và bị hỏi những câu mà họ có thể không thể trả lời hay không muốn trả lời.

Nhiều người trong số các tu sĩ đã đến thăm nhiều bệnh nhân nặng, nhưng những cuộc hội thảo này là lần đầu tiên họ bắt đầu thực sự xử lý câu hỏi về cái chết và người sắp chết. Họ phải lo các thủ tục tang lễ và vai trò của mình trong và sau đám tang, nhưng gặp nhiều khó khăn trong việc đối phó với người sắp chết. Họ thường dùng chỉ định của bác sĩ “không được nói” hoặc dùng người thân trong gia đình như một cái cớ để không thực sự giao tiếp với bệnh nhân nan y. Chính trong những buổi gặp mặt lặp đi lặp lại như thế mà họ bắt đầu hiểu được thái độ miễn cưỡng của chính mình khi đứng trước các xung đột và do đó, họ sử dụng Kinh thánh, người thân hoặc chỉ định của bác sĩ như một cái cớ hay hợp lý hóa việc họ không dính líu vào.

Có lẽ, sự thay đổi thái độ cảm động nhất và cung cấp cho những người tham gia nhiều kiến thức nhất là do một sinh viên thần học của chúng tôi trình bày. Anh này thường xuyên tham gia các buổi học và dường như đã dính líu khá sâu vào công việc này. Một buổi chiều, anh ta đến văn phòng của tôi và xin được gặp riêng. Anh ta đã có những cơn đau đớn tột cùng trong suốt một tuần và đứng trước khả năng là chính mình sẽ chết. Anh ta bị sưng hạch bạch huyết và người ta đã đề nghị làm sinh thiết để đánh giá khả năng mắc bệnh ác tính. Anh ta tham dự buổi hội thảo tiếp theo và chia sẻ với mọi người về những giai đoạn ví dụ như sốc, chán nản và hoài nghi mà mình từng trải qua – đấy là những ngày phẫn nộ, chán nản và hy vọng, xen kẽ với lo lắng và sợ hãi tột cùng. Anh ta so sánh một cách sống động những nỗ lực của mình khi đương đầu với cuộc khủng hoảng với phẩm giá và niềm tự hào mà anh ấy chứng kiến ở các bệnh nhân của chúng tôi. Anh ấy cảm thấy thoải mái khi vợ anh ấy hiểu và chia sẻ với chúng tôi phản ứng của mấy đứa con của anh khi chúng tình cờ nghe được những lần vợ chồng anh bàn bạc với nhau. Anh ta có thể nói về nó một cách rất thực tế và làm cho chúng tôi nhận thức được sự khác biệt giữa việc là người quan sát và chính mình là bệnh nhân.

Khi gặp bệnh nhân nan y, anh này sẽ không bao giờ dùng những ngôn từ sáo rỗng. Thái độ của anh ta không thay đổi vì đã tham gia buổi hội thảo, mà vì chính anh ta đã đứng trước khả năng là chính mình sẽ chết đúng vào lúc anh ta vừa học được cách hành xử với những người do anh ta chăm sóc sắp chết.

Chúng tôi đã học được từ các nhân viên rằng, nhiều người cực kì ghét công việc đó, đôi khi khó có thể chấp nhận được thái độ thù địch và giận dữ dịch chuyển, nhưng có thể thay đổi được những thái độ như thế. Khi nhóm người này hiểu được lý do của thái độ phòng thủ của mình và học được cách đối mặt với và phân tích được các xung đột, thì họ có thể đóng góp, không chỉ giúp cho bệnh nhân cảm thấy khỏe lên mà còn đóng góp cho sự phát triển và hiểu biết của những người tham gia khác. Cản trở và sợ hãi càng lớn thì nhu cầu cũng càng lớn. Có thể đấy là lý do làm cho thành quả công việc của chúng tôi càng ngọt ngào hơn rất nhiều, vì chúng tôi đã phải đào rất nhiều đất cứng và bỏ ra rất nhiều công chăm sóc thì mới trồng trọt được trên miếng đất đó.

Phản ứng của sinh viên

Hầu hết sinh viên của chúng tôi tham gia khóa học mà không biết chính xác mình có thể mong đợi điều gì hoặc do họ nghe những người khác nói về những khía cạnh có sức hấp dẫn đối với họ. Hầu hết họ đều cảm thấy rằng họ phải đối mặt với những “bệnh nhân thực sự” trước khi nhận trách nhiệm chăm sóc những người này. Họ biết rằng các cuộc phỏng vấn sẽ được thực hiện đằng sau cái gương một chiều và đối với nhiều sinh viên đây là quá trình “làm quen” trước khi họ phải ngồi xuống và trực diện với một bệnh nhân thực sự.

Rất nhiều sinh viên (sau này, trong cuộc thảo luận chúng tôi mới biết) đã đăng ký học vì một số xung đột trong cuộc sống của chính họ liên quan đến cái chết của một người thân hoặc người có tính cách mâu thuẫn mà chưa được giải quyết, còn một số đến vì họ muốn học các kỹ thuật phỏng vấn. Hầu hết đều nói rằng họ đến để tìm hiểu thêm về những vấn đề phức tạp ở người sắp chết; nhưng thực ra chỉ vài người có ý đó. Nhiều sinh viên đến với buổi phỏng vấn đầu tiên với thái độ khá tự tin, nhưng đã ra khỏi phòng khi buổi phỏng vấn chưa kết thúc. Nhiều sinh viên đã phải thử làm mấy lần trước khi họ có thể ngồi hết buổi phỏng vấn và thảo luận, nhưng sau đó họ vẫn chưa hết run khi một bệnh nhân yêu cầu được tham gia phiên họp trong phòng khán giả chứ không ngồi sau gương.

Phải mất ba buổi trở lên trước khi họ có thể thảo luận một cách thoải mái về phản ứng và cảm xúc của chính mình ngay trước mặt nhóm, và nhiều người còn thảo luận về phản ứng của mình sau khi buội họp đã kết thức từ lâu. Có một sinh viên liên tục nhặt nhạnh một số chi tiết nhỏ trong cuộc phỏng vấn, kích thích cuộc tranh luận trong nhóm cho đến khi những người tham gia khác tự hỏi liệu đó có phải là cách anh ta tránh né vấn đề thực sự, cụ thể là cái chết trong tương lai gần của bệnh nhân hay không. Một số người khác chỉ có thể nói về các vấn đề y tế-kỹ thuật và quản lý và tỏ vẻ khó chịu khi nhân viên xã hội nhắc đến những cơn đau đớn vật vã của một người chồng trẻ và những đứa con nhỏ. Khi một cô y tá lên tiếng và đặt câu hỏi về cơ sở của một số quy trình và xét nghiệm, các sinh viên y khoa nhanh chóng đồng ý với vị bác sĩ chỉ định những quy trình này và đứng ra bảo vệ ông ta. Một sinh viên y khoa khác sau đó tự hỏi liệu anh ta có phản ứng như vậy nếu bệnh nhân là cha mình và anh ta là người có thể chỉ định liệu trình điều trị. Đột nhiên, các sinh viên của các chuyên ngành khác nhau bắt đầu nhận ra tầm quan trọng của các vấn đề mà một số bác sĩ đang gặp, và họ bắt đầu không chỉ đánh giá cao hơn vai trò của bệnh nhân mà còn đanh giá cả những xung đột và trách nhiệm của các thành viên khác nhau trong nhóm điều trị. Người ta nhanh chóng trải nghiệm được thái độ tôn trọng và đánh giá vai trò của mỗi người ngày càng gia tăng, nó cho phép nhóm chia sẻ một cách thực chất các vấn đề của họ ở cấp độ liên ngành.

Từ cảm giác ban đầu là cô đơn, bất lực hoặc sợ hãi tột độ, họ đã phát triển thành một nhóm đông người có khả năng xử lý các vấn đề với nhận thức dần dần và ngày càng tăng về vai trò của chính mình trong diễn tiến tâm lý. Mỗi người đều buộc phải giải quyết những câu hỏi liên quan; mỗi người đều phải tham gia vào, nếu không thì một người nào đó trong nhóm sẽ chỉ ra cho anh ta thái độ né tránh của chính anh ta. Và thế là, mỗi người, theo cách riêng của mình, đều tìm cách đối mặt với thái độ của chính mình trước cái chết và dần dần làm cho mình và cả nhóm cùng quen thuộc với nó. Vì mỗi người trong nhóm đều trải qua cùng một quá trình đau đớn, nhưng nó làm cho người ta hài lòng, cho nên nó trở nên dễ dàng hơn cho từng thành viên, tương tự như trong trị liệu nhóm, việc giải quyết vấn đề của một người có thể giúp người khác đối mặt với xung đột của chính mình và học cách giải quyết một cách tốt hơn. Thái độ cởi mở, trung thực và chấp nhận làm cho việc trải nghiệm những điều mà mỗi thành viên mang lại cho nhóm.

Phản ứng của bệnh nhân 

Trái ngược hoàn toàn với các nhân viên, bệnh nhân phản hồi một cách thuận lợi và cực kỳ tích cực trước những lần viếng thăm của chúng tôi. Rất ít bệnh nhân được đề nghị thẳng thừng từ chối tham dự hội thảo, chỉ có một phụ nữ trong số hơn hai trăm bệnh nhân không bao giờ nói về mức độ nghiêm trọng của căn bệnh của chị, chưa bao giờ nói về những vấn đề do căn bệnh nan y của chị ấy gây ra hoặc thái độ sợ chết. Kiểu bệnh nhân này đã được mô tả chi tiết hơn (Chương III).

Tất cả các bệnh nhân khác đều hoan nghênh việc được nói chuyện với người quan tâm tới vấn  đề này. Hầu hết các bệnh nhân, bằng cách này hay cách khác, trước khi tham gia đều kiểm tra chúng tôi, nhằm đảm bảo với chính họ rằng chúng tôi thực sự sẵn sàng nói về những giờ phút cuối cùng hoặc sự chăm sóc vào phút chót. Phần lớn bệnh nhân đều vui mừng khi thái độ phòng thủ của mình bị phá vỡ, họ cảm thấy nhẹ nhõm khi không phải giả vờ nói chuyện một cách hời hợt, mà trong sâu thẳm họ đang quá bối rối trước những nỗi sợ hãi có thật hoặc giả tạo. Nhiều người phản ứng với cuộc gặp đầu tiên như thể chúng tôi đã mở cánh cửa xả lũ: họ trút bỏ mọi cảm xúc chất chứa trong lòng mình và sau cuộc gặp phản ứng của họ trở thành rất nhẹ nhàng.

Một số bệnh nhân trì hoãn cuộc gặp mặt trong một thời gian, nhưng sau đó lại đề nghị chúng tôi gặp vào ngày hôm sau hoặc tuần sau - và ngồi với họ. Những người đang cố gắng làm công việc này nên nhớ rằng, bệnh nhân “từ chối” không có nghĩa là “Không, tôi không muốn nói về chuyện đó”. Nó chỉ có nghĩa là “Bây giờ tôi chưa sẵn sàng cởi mở hay chia sẻ một số lo lắng của mình”. Nếu các chuyến viếng thăm không bị gián đoạn sau khi bệnh nhân từ chối mà được gia hạn, thì bệnh nhân sẽ gợi ý khi người đó sẵn sàng nói chuyện. Chỉ cần bệnh nhân biết có người đang ở đó khi họ sẵn sàng, thì họ sẽ gọi điện khi thời điểm tới. Nhiều người sau đó đã thể hiện lòng biết ơn trước sự kiên nhẫn của chúng tôi và chia sẻ với chúng tôi những khó khăn trong lòng mình trước khi có thể diễn đạt thành lời.

Sẽ có nhiều bệnh nhân không bao giờ sử dụng từ chết hoặc sắp chết, nhưng họ luôn luôn nói về nó bằng những từ ngữ khác. Một người trị liệu mẫn cảm có thể trả lời các câu hỏi hoặc lo lắng của họ mà không cần sử dụng những từ mà họ tránh né mà vẫn giúp ích rất nhiều cho bệnh nhân như thế. Nhiều ví dụ được đưa ra trong phần mô tả bà A. và bà K. (trong Chương II và III).

Nếu chúng ta tự hỏi cái gì có ích hoặc có ý nghĩa đến mức nhiều bệnh nhân nan y sẵn sàng chia sẻ trải nghiệm này với chúng ta, thì chúng ta phải xem xét câu trả lời mà họ đưa ra khi chúng ta hỏi lý do họ chấp nhận tham gia phỏng vấn. Nhiều bệnh nhân cảm thấy hoàn toàn vô vọng, vô dụng và không thể tìm thấy bất kỳ ý nghĩa nào trong việc họ tiếp tục sống trong giai đoạn này. Họ chờ đợi các bác sĩ thăm khám, chụp X-quang, chờ cô y tá mang thuốc đến, dường như ngày và đêm nào cũng đơn điệu và dài bất tận. Sau đó, trong sự đơn điệu kéo dài này, một vị khách đã tới và khuấy động họ, người này thể hiện sự tò mò, thắc mắc về phản ứng, sức mạnh, những niềm hy vọng và thất vọng của họ. Một người nào đó thực sự nhấc chiếc ghế lên và ngồi xuống. Một người nào đó thực sự lắng nghe và không vội vàng bỏ đi. Một người nào đó không nói bằng uyển ngữ mà nói một cách cụ thể, thẳng thắn, đơn giản về chính những điều quan trọng nhất trong tâm trí của họ - những điều thỉnh thoảng lại bị nhấn chìm xuống, nhưng luôn luôn xuất hiện trở lại. Một người nào đó đã đến và phá vỡ sự đơn điệu, cô đơn, không mục đích, chờ đợi trong quằn quại, đau đớn. Một khía cạnh khác, có thể còn quan trọng hơn là cảm giác rằng thông tin mà họ đưa ra có thể quan trọng, ít nhất là có thể có ý nghĩa đối với những người khác. Cảm thấy có ích đúng vào lúc những bệnh nhân này cảm thấy rằng họ không còn mang lại ích lợi gì cho bất cứ người nào trên thế gian nữa. Như nhiều bệnh nhân đã nói: “Tôi muốn có ích cho ai đó. Có thể bằng cách hiến tặng mắt hoặc thận của mình, nhưng những cuộc hội thảo này dường như tốt hơn hẳn, vì tôi có thể làm những việc này khi tôi vẫn còn đang sống”.

Một số bệnh nhân đã sử dụng cuộc hội thảo, như những biện pháp đặc biệt, nhằm kiểm tra sức mạnh của chính mình. Họ đã sử dụng hội thảo để giảng đạo cho chúng tôi, để nói với chúng tôi rằng họ tin vào Thiên Chúa và sẵn sàng chấp nhận ý Chúa trong khi sợ hãi hiện rõ trên khuôn mặt của họ. Một số người có đức tin chân chính, họ có thể chấp nhận những giây phút cuối cùng của cuộc đời mình, họ tự hào chia sẻ điều đó với một nhóm thanh niên với hy vọng rằng một chút niềm tin đó có thể mang lại lợi ích cho họ. Một ca sĩ opera với khối u ác tính trên mặt đã đề nghị được đến lớp học của chúng tôi để biểu diễn lần cuối cùng, đây là yêu cầu để hát cho chúng tôi nghe lần cuối, trước khi trở lại khu điều trị để cho người ta nhổ răng trước khi xạ trị.

Điều tôi muốn nói là tất cả các phản hồi đều tích cực, dù động cơ và lý do có thể khác nhau. Một vài bệnh nhân có thể muốn từ chối, nhưng lại sợ rằng từ chối có thể ảnh hưởng đến việc người ta sẽ không quan tâm tới mình nữa. Chắc chắn là đa số đã sử dụng cuộc hội thảo để trút sự phẫn nộ và cơn thịnh nộ của họ lên bệnh viện, các nhân viên bệnh viện, gia đình hoặc thế giới nói chung vì đã đã xa cách họ.

Sống trong thời gian bị bệnh hiểm nghèo, chờ đợi trong vô vọng để được bác sĩ thăm khám, đợi người nhà tới thăm từ giờ này tới giờ khác, rồi nhìn ra ngoài cửa sổ, mong cô y tá dành thêm chút thời gian để trò chuyện… đây là cách giết thời gian của nhiều bệnh nhân nan y. Khi một bệnh nhân như vậy có thái độ tò mò trước một người khách lạ muốn nói chuyện với mình về cảm xúc của chính mình, làm sao phản ứng của bệnh nhân trước tình trạng này lại có thể làm cho ta ngạc nhiên? Ai là người muốn ngồi lại và chia sẻ nỗi sợ hãi, những điều tưởng tượng, mong ước mà người bệnh đang nghĩ tới trong những giờ phút cô đơn? Có lẽ cuộc hội thảo này đã mang lại cho bệnh nhân một chút chú ý, một chút “liệu pháp vật lý”, nó phá vỡ sự đơn điệu, nó tạo ra một chút màu trên bức tường trắng của bệnh viện. Đột nhiên, tất cả họ đều mặc quần áo chỉnh tề, ngồi trên xe lăn, được hỏi có thể ghi âm câu trả lời của họ hay không và biết rằng có một nhóm người quan tâm đang quan sát mình. Có thể chính sự quan tâm này đã giúp họ và mang lại một chút ánh nắng, ý nghĩa và có lẽ mang cả hy vọng vào cuộc đời của bệnh nhân nan y.

Có lẽ thước đo tốt nhất về việc chấp nhận và đánh giá cao của bệnh nhân đối với những công việc loại này là tất cả các bệnh nhân đều chào đón chúng tôi trong suốt thời gian họ còn nằm viện, khi cuộc đối thoại đang diễn ra. Phần lớn các bệnh nhân đã xuất viện chủ động tiếp tục liên lạc bằng điện thoại khi xảy ra khủng hoảng hay các sự kiện quan trọng khác. Chị W. đã gọi điện cho tôi để chia sẻ với tôi cảm giác vô cùng nhẹ nhõm khi các bác sĩ K. và P. gọi điện đến nhà để kiểm tra tình trạng sức khỏe của chị. Việc chị muốn chia sẻ tin mừng với chúng tôi có lẽ là dấu hiệu cho thấy sự gần gũi và thân mật của mối quan hệ không chính thức nhưng tràn đấy ý nghĩa này. Chị nói, “Nếu tôi nằm chờ chết và tôi nhìn thấy một trong hai ông bác sĩ này, thì chắc chắn là tôi nở nụ cười khi tắt thở!” Nó cho thấy những mối quan hệ như thế có thể có ý nghĩa đến mức nào và biểu hiện của sự quan tâm nho nhỏ có thể trở thành mối liên hệ quan trọng tới mức nào.

Anh E. cũng mô tả bác sĩ B. bằng những từ ngữ tương tự như thế: “Tôi đã quá tuyệt vọng về việc không được chăm sóc như một con người, tôi đã sẵn sàng từ bỏ. Ngày nào các bác sĩ nội trú cũng tới và chọc vào tĩnh mạch của tôi. Họ không quan tâm đến việc giường và bộ đồ ngủ có lộn xộn hay không. Rồi một hôm, bác sĩ B. đến và trước khi tôi biết thì ông ấy đã rút một cây kim ra. Tôi thậm chí không cảm thấy gì, ông ấy làm một cách rất dịu dàng. Sau đó, ông ấy lấy băng dán lại – chưa có người nào từng làm như thế - và chỉ cho tôi cách rút kim ra, vì vậy nó sẽ không làm cho tôi đau!” Anh E. (mắc bệnh bạch cầu, đang có 3 con nhỏ) nói rằng, đây là việc làm có ý nghĩa nhất đối với anh ta trong giai đoạn thử thách.

Các bệnh nhân thường đánh giá cao gần như quá mức những người quan tâm và dành cho họ một chút thời gian. Có quá ít những người có lòng tốt như thế trong cái thế giới bận rộn và đầy những con số này và do đó, không có gì ngạc nhiên khi sự tiếp xúc ngắn ngủi mang theo tình người lại tạo ra phản ứng mạnh mẽ như vậy.

Trong thời buổi không chắc chắn, thời của bom khinh khí, của các phong trào và đám đông, một món quà nho nhỏ, mang tính cá nhân có thể lại có ý nghĩa. Món quà đến từ cả hai phía; từ bệnh nhân: giúp đỡ, truyền cảm hứng và khuyến khích mà người bệnh có thể trao cho những người khác có hoàn cảnh khó khăn tương tự như thế; và từ chúng tôi: chăm sóc, dành cho bệnh nhân thời gian và mong muốn của chúng tôi nhằm chia sẻ với những người khác những điều bệnh nhân đã dạy chúng tôi trong những giờ phút cuối cùng của cuộc đời họ.

Có lẽ lý do cuối cùng làm cho bệnh nhân có phản ứng tốt là người sắp chết có nhu cầu để lại một thứ gì đó, tặng một món quà nho nhỏ, có lẽ là muốn tạo ra vọng tưởng về sự bất tử. Chúng tôi công nhận rằng mình đánh giá cao vì bệnh nhân đã chia sẻ với chúng tôi những suy nghĩ của mình về chủ đề cấm kỵ này, chúng tôi nói với họ rằng vai trò của họ là dạy chúng tôi, nhằm giúp đỡ những người đi sau, do đó tạo ra ý tưởng cho rằng một cái gì đó có lẽ sẽ tồn tại sau khi họ đã chết, một ý tưởng, một cuộc hội thảo trong đó có các đề xuất, và sự tưởng tượng của họ, những suy nghĩ của họ tiếp tục sống, sẽ được người ta thảo luận, trở thành bất tử theo một cách nào đó.

Giao tiếp do một bệnh nhân sắp chết thiết lập, người đó cố gắng tách mình ra khỏi các mối quan hệ của con người để đối mặt với sự chia ly cuối cùng với ít ràng buộc nhất, nhưng không thể làm được như thế nếu không có sự giúp đỡ từ một người nào đó ở bên ngoài, tức là người có số xung đột tương tự như những xung đột của chính bệnh nhân đó.

Chúng tôi đang nói về chết chóc - chủ đề bị xã hội kìm nén - một cách thẳng thắn, không vòng vo, do đó mở ra cơ hội cho nhiều cuộc thảo luận khác nhau, người ta có thể hoàn toàn chối bỏ nếu thấy cần thiết hoặc nói chuyện một cách cởi mở về những sợ hãi và lo lắng của bệnh nhân nếu bệnh nhân chọn theo cách này. Sự kiện là chúng tôi không chối bỏ, mà sẵn sàng sử dụng từ chết và người sắp chết, có lẽ là cách giao tiếp được nhiều bệnh nhân hoan nghênh nhất.

Nếu chúng tôi cố gắng tóm tắt một cách ngắn gọn những điều mà những bệnh nhân này đã dạy cho chúng tôi, thì theo tôi, sự kiện nổi bật là tất cả các bệnh nhân đều nhận thức được mức độ nghiêm trọng của căn bệnh của mình cho dù người ta có thông báo hay không. Không phải lúc nào họ cũng chia sẻ kiến thức này với bác sĩ hay người thân của mình. Lý do là người ta cảm thấy đau đớn khi nghĩ về thực tại đó, và bất kỳ thông điệp ngầm ẩn hoặc rõ ràng nào không nói về nó thường được bệnh nhân nhận thức và - trong thời điểm này - vui vẻ chấp nhận. Tuy nhiên, rồi đến lúc tất cả các bệnh nhân của chúng tôi đều có nhu cầu chia sẻ một số lo lắng của mình, tháo bỏ mặt nạ, đối mặt với thực tại và quan tâm đến những vấn đề quan trọng trong khi vẫn còn thời gian. Họ hoan nghênh sự kiện là thái độ phòng thủ của mình đã bị phá vỡ, họ đánh giá cao việc chúng tôi sẵn sàng nói chuyện với họ về cái chết sắp xảy ra và những nhiệm vụ còn dang dở của mình. Họ muốn chia sẻ với một người có hiểu biết một số cảm xúc của mình, đặc biệt là những cảm xúc như phẫn nộ, thịnh nộ, đố kỵ, mặc cảm tội lỗi và cô đơn. Họ chỉ ra một cách minh xác rằng họ đã chối bỏ khi bác sĩ hay người thân trong gia đình muốn họ chối bỏ, vì họ phụ thuộc vào những người kia và cần duy trì quan hệ với những người đó.

Các bệnh nhân không cảm thấy phiền lắm khi nhân viên bệnh viện không trực tiếp nói cho họ nghe sự thật, nhưng họ bực bội vì bị đối xử như trẻ con và không được người ta cân nhắc tới mình khi đưa ra những quyết định quan trọng. Tất cả các bệnh nhân đều cảm nhận được sự thay đổi trong thái độ và hành vi khi người ta đưa ra chẩn đoán về căn bệnh ác tính và đều nhận thức được mức độ nghiêm trọng của tình trạng của mình thông qua việc thay đổi hành vi của những người xung quanh họ. Nói cách khác, những người không được thông báo một cách rõ ràng cũng biết, thông qua những thông điệp ngầm ẩn hoặc sự thay đổi hành vi của người thân hoặc nhân viên bệnh viện. Những người được thông báo một cách rõ ràng hầu như đều đánh giá cao cơ hội, trừ khi được thông báo một cách khiếm nhã ngay ngoài hành lang và chưa được chuẩn bị hoặc không để lại cho người ta chút hy vọng nào.

Tất cả các bệnh nhân của chúng tôi đều phản ứng trước tin xấu gần như giống hệt nhau, đấy không chỉ là phản ứng thường gặp trước các tin tức về một căn bệnh hiểm nghèo mà dường như còn là phản ứng của con người trước những căng thẳng lớn và bất ngờ, mà cụ thể là cảm thấy sốc và nghi ngờ. Hầu hết các bệnh nhân của chúng tôi đều chối bỏ, thái độ như thế có thể kéo dài trong vài giây cho đến mấy tháng, như một số cuộc phỏng vấn mà chúng tôi đưa vào cuốn sách này đã cho thấy. Nhưng họ không hoàn toàn chối bỏ. Sau khi chối bỏ, thì phẫn nộ và thịnh nộ nổi lên. Nó được thể hiện bằng nhiều cách, ví dụ ghen tị với những người có thể tiếp tục sống và hoạt động. Phản ứng của nhân viên bệnh viện và gia đình - đôi khi gần như phi lý và lặp lại những trải nghiệm trước đó - có thể kích hoạt và củng cố thêm sự phẫn nộ này, như trường hợp Sơ I. đã cho thấy. Khi những người xung quanh có thể chịu đựng được sự phẫn nộ này mà không coi là nhắm vào cá nhân mình, là họ đã giúp đỡ bệnh nhân rất nhiều trong việc tiến đến giai đoạn mặc cả trong giai đoạn ngắn, sau đó là chán nản, đây là bước đệm để tiến tới chấp nhận sau chót. Sơ đồ sau đây minh họa cách các giai đoạn này, chúng không thay thế cho nhau mà có thể song hành bên nhau và đôi khi chồng chéo lên nhau. Nhiều bệnh nhân tiến tới bước chấp nhận cuối cùng mà không cần bất kỳ sự trợ giúp nào từ bên ngoài, trong khi một số người khác cần có trợ giúp để vượt qua các giai đoạn khác nhau này, để có thể chết trong an bình và phẩm giá.

Dù ở giai đoạn nào hay sử dụng cơ chế đối phó nào, thì tất cả các bệnh nhân của chúng tôi đều vẫn giữ được một hình thức hy vọng nào đó cho đến tận giây phút cuối cùng. Những bệnh nhân được thông báo rằng sẽ chết mà không còn cơ hội nào nữa, không có hy vọng nữa, đã phản ứng theo cách tồi tệ nhất và không bao giờ hoàn toàn hòa giải với người báo tin cho họ một cách tàn nhẫn như thế. Về các bệnh nhân của chúng tôi, tất cả đều vẫn còn hy vọng và chúng tôi cảm thấy vui khi nhớ lại chuyện này! Nó có thể xuất hiện dưới dạng một khám phá mới, một phát hiện mới trong phòng thí nghiệm, một loại thuốc hoặc huyết thanh mới, nó có thể xuất hiện như phép lạ của Chúa hoặc phát hiện ra rằng phim chụp X-quang hoặc bệnh phẩm thực sự là của một bệnh nhân khác. Nó có thể xuất hiện dưới dạng thuyên giảm tự nhiên, như ông J. đã mô tả rất hùng hồn (trong Chương IX), nhưng phải luôn luôn giữ được chính hy vọng này, cho dù chúng ta có thể đồng ý với hình thức của nó hay là không.

Mặc dù các bệnh nhân của chúng tôi đánh giá cao việc chia sẻ những lo lắng của mình với chúng tôi và nói chuyện khá thoải mái về cái chết và người sắp chết, nhưng họ cũng đưa ra tín hiệu khi nào cần thay đổi chủ đề, khi nào cần quay lại với những chuyện vui vẻ hơn. Tất cả các bệnh nhân đều thừa nhận rằng giải tỏa cảm xúc của họ là việc nên làm; họ cũng cần lựa chọn thời gian và khoảng thời gian để làm việc này.

Các xung đột và cơ chế phòng vệ ban đầu tạo điều kiện cho chúng tôi dự đoán ở mức độ nhất định cơ chế phòng vệ nào sẽ được bệnh nhân sẽ sử dụng nhiều hơn vào lúc xảy ra cuộc khủng hoảng này. Những người đơn giản, với trình độ học vấn thấp, không tinh tế, ít ràng buộc xã hội và có ít nghĩa vụ nghề nghiệp nói chung dường như gặp ít khó khăn khi đối mặt với cuộc khủng hoảng cuối cùng này, đấy là nói so với những người giàu có, những người sẽ mất đi nhiều thứ xa xỉ, tiện nghi và quan hệ cá nhân. Những người đã sống cuộc đời đầy đau khổ, làm việc chăm chỉ, những người đã nuôi dạy con cái và hài lòng với công việc của mình, dường như chấp nhận cái chết một dễ dàng hơn, an bình hơn và có phẩm gía hơn, đấy là nói so với những người đã từng kiểm soát một cách đầy tham vọng những người xung quanh, đã tích lũy của cải, và có nhiều quan hệ xã hội nhưng có ít quan hệ có giá trị mang tính cá nhân trong gia đoạn cuối của cuộc đời. Sự kiện này đã được mô tả khá chi tiết, ví dụ như trong Chương IV, nói về giai đoạn phẫn nộ.

Những bệnh nhân có tôn giáo dường như không khác nhiều so với những người không theo tôn giáo nào. Khó xác định sự khác biệt, vì chúng tôi chưa xác định rõ ràng chúng tôi muốn ám chỉ điều gì khi sử dụng thuật người có tôn giáo. Tuy nhiên, có thể nói rằng chúng tôi thấy rất ít người thực sự mộ đạo với đức tin ở bên trong. Đức tin đã giúp đỡ một vài bệnh nhân và có thể so sánh với một vài bệnh nhân là những người vô thần thực sự. Phần lớn bệnh nhân nằm ở giữa hai thái cực này, với một số hình thức tín ngưỡng tôn giáo, nhưng không đủ để giải tỏa xung đột và sợ hãi.

Khi các bệnh nhân của chúng tôi tiến đến giai đoạn chấp nhận và không còn muốn dính líu tới cuộc đời nữa, thì sự can thiệp từ bên ngoài được coi là sự xáo trộn lớn nhất và ngăn chặn, không để cho bệnh nhân chết trong an bình và phẩm giá. Đó là tín hiệu nói rằng người đó sắp chết và cho phép chúng tôi dự đoán rằng bệnh nhân sắp chết, nhưng từ quan điểm y học thì có rất ít hoặc không có dấu hiệu nào cho thấy điều đó. Bệnh nhân phản ứng với hệ thống tín hiệu ở bên trong, nó cho họ biết rằng mình đã cận kề cái chết. Chúng tôi có thể thấy những tín hiệu này, nhưng không thực sự biết những tín hiệu tâm sinh lý mà bệnh nhân cảm nhận được. Khi hỏi, bệnh nhân có thể công nhận nhận thức của mình và thường nói cho chúng tôi bằng cách đề nghị chúng tôi ngồi xuống ngay lúc này, vì người đó biết rằng ngày mai sẽ là quá muộn. Chúng ta phải nhận thức một cách sâu sắc về thái độ kiên quyết như thế ở bệnh nhân, vì chúng ta có thể bỏ lỡ cơ hội duy nhất để lắng nghe họ khi vẫn còn thời gian.

Hội thảo liên ngành của chúng tôi về công trình nghiên cứu bệnh nhân nan y, đã trở thành một cách tiếp cận nổi tiếng và được chấp nhận, hàng tuần có tới 50 người với kiến thức nền tảng, môn học và động cơ khác nhau tham gia. Đây có lẽ là một trong số ít lớp học, nơi các nhân viên bệnh viện gặp mặt không chính thức và thảo luận nhu cầu và chăm sóc toàn diện bệnh nhân từ các góc nhìn khác nhau. Mặc dù số sinh viên tham dự ngày càng tăng, hội thảo giống như một buổi trị liệu nhóm, trong đó những người tham gia nói chuyện thoải mái về phản ứng và tưởng tượng của chính mình đối với bệnh nhân và do đó, học được điều gì đó về động cơ và hành vi của chính mình.

Sinh viên y khoa và thần học được nhận tín chỉ học tập cho khóa học này và đã viết được những bài báo rất có giá trị về chủ đề này. Tóm lại, khóa học đã trở thành một phần trong chương trình học tập của nhiều sinh viên, chẳng bao lâu nữa họ sẽ gặp các bệnh nhân nan y và sẵn sàng chăm sóc với thái độ ít phòng thủ hơn khi họ nhận trách nhiệm chăm sóc những người này. Các bác sĩ đa khoa và các chuyên gia lớn tuổi đã đến thăm cuộc hội thảo và đóng góp thông qua kinh nghiệm thực tế mà mình thu được ở bên ngoài bệnh viện. Các y tá, nhân viên xã hội, các nhà quản lý và vật lý trị liệu đã tham gia vào cuộc đối thoại liên ngành, và chuyên ngành này dạy cho chuyên ngành khác về vai trò và những khó khăn trong nghề nghiệp của mình. Chúng tôi đã xây dựng được hiểu biết và đánh giá cao nghề nghiệp của nhau nhiều hơn trước, không chỉ thông qua trao đổi trách nhiệm chung mà có lẽ chủ yếu thông qua việc chúng tôi chấp nhận lẫn nhau khi thể hiện những phản ứng, sự sợ hãi và tưởng tượng của chính chúng tôi một cách thẳng thắn. Nếu vị bác sĩ có thể thừa nhận rằng ông ta nổi gai ốc khi lắng nghe một bệnh nhân nào đó, thì y tá của ông ta có thể cảm thấy thoải mái hơn khi chia sẻ những cảm xúc sâu thẳm nhất của mình về tình huống đó.

Một bệnh nhân thế hiện, có lẽ là hùng hồn nhất, bầu không khí đã thay đổi. Bà này đã gọi cho chúng tôi trong một lần nhập viện trước đây để thể hiện sự thất vọng và phẫn nộ về sự cô đơn và cô lập mà bà ấy đã trải qua trong khu vực chữa trị. Bà ấy đã cảm thấy thoái mái hơn và đây lần thứ hai bà gọi điện cho chúng tôi sau khi phải nhập viện một lần nữa. Bà ấy nằm trong phòng ở khoa điều trị lần trước và một lần nữa muốn đến dự hội thảo để chia sẻ với chúng tôi sự ngạc nhiên của bà về bầu không khí thay đổi hoàn toàn. “Xin hãy tưởng tượng!”, bệnh nhân này nói, “bây giờ một y tá bước vào phòng của tôi và thực sự dành một chút thời gian và nói, ‘Bác có muốn nói chuyện không?’”. Chúng tôi không có bằng chứng cho nào cho thấy cuộc hội thảo và thái độ nhẹ nhàng của các y tá đã tạo ra sự thay đổi này, nhưng chúng tôi cũng nhận thấy những thay đổi trong khoa điều trị này, ngày càng nhiều bác sĩ, y tá và các bệnh nhân nan y khác giới thiệu chúng tôi đến khoa điều trị này.

Có lẽ thay đổi lớn nhất là việc chúng tôi được chính các nhân viên bệnh viện đề nghị tư vấn cho họ, đây là chỉ dấu cho thấy nhân viên bệnh viện ngày càng nhận thức rõ hơn về những xung đột của chính mình; có thể gây ra những cản trở, không thể quản lý bệnh nhân một cách tốt nhất. Gần đây; chúng tôi cũng nhận được yêu cầu từ các bệnh nhân nan y và gia đình của họ bên ngoài bệnh viện, họ muốn chúng tôi tìm một số nhiệm vụ trong khuôn khổ hội thảo nhằm mang lại ý nghĩa cho cuộc sống của chính họ và những người khác trong những hoàn cảnh tương tự.

Có lẽ chúng ta cần xây dựng các nhóm chuyên xử lý những câu hỏi về chết chóc và người sắp chết, nhằm khuyến khích cuộc đối thoại về chủ đề này và giúp cho mọi người sống ít sợ hãi hơn cho đến tận lúc chết.

Một sinh viên đã viết trong một bài báo nói rằng khía cạnh tuyệt vời nhất của cuộc hội thảo này có lẽ là chúng ta đã nói quá ít về chính cái chết. Có phải Montaigne từng nói rằng cái chết chỉ là khoảnh khắc khi người chết chết hẳn? Chúng tôi đã học được rằng, đối với bệnh nhân, chết không phải là vấn đề, nhưng người đang chết sợ hãi vì những cảm giác kèm theo như vô vọng, bất lực và cô lập. Những người đã tham dự hội thảo và suy nghĩ về những vấn này, thể hiện cảm xúc của họ một cách thoải mái và trải nghiệm rằng có thể làm được điều gì đó, chứ không chỉ là đứng trước bệnh nhân của họ với ít lo lắng hơn mà còn cảm thấy thoải mái hơn trước khả năng là chính mình sẽ chết.

---

[1] Trong lý thuyết phân tâm học, các cơ chế phòng vệ mang bản chất vô thức. Đó là những "chiến thuật" tâm lý được bộc lộ dưới các dạng thức khác nhau, nhằm đương đầu với thực tế và để duy trì hình ảnh bản thân – ND.

[2] Tôi đã từng tổ chức một cuộc hội thảo như thế nhằm giới thiệu về tâm thần học trước khi tôi bắt đầu công việc hiện nay, được trình bày trong cuốn sách này.

[3] Displaced anger là một cơ chế phòng vệ tâm lý. Ví dụ điển hình về giận dữ dịch chuyển (displaced anger) là nếu một người tức giận nhưng không thể hướng sự tức giận của họ về nguồn gây ra điều đó (ví dụ như bị sếp phê bình) mà không có hậu quả (hậu quả là bị khiển trách nặng hơn hoặc trừ lương, đuổi việc), thì họ có thể "trút bỏ" sự tức giận lên một người hoặc điều nào đó mang ít rủi ro hơn (như vợ, con cái hoặc thú cưng) - ND.

Cái chết và người sắp chết dạy chúng ta điều gì (11)

  Elisabeth Kubler-Ross 

Phạm Nguyên Trường dịch

X

 

Một số cuộc phỏng vấn với các bệnh nhân nan y (2)

Sau đây là cuộc phỏng vấn chị C. Chị này cảm thấy không thể đối mặt với cái chết của chính mình vì có quá nhiều nghĩa vụ đối với gia đình.

Bác sĩ: Chị nói rằng có rất nhiều thứ phải nghĩ khi nằm trên giường một mình và suy nghĩ. Vì vậy, chúng tôi đề nghị ngồi lại với nhau một lúc và chỉ nghe thôi. Một trong những câu hỏi lớn của chị liên quan đến con cái. Đúng không?

Bệnh nhân: Vâng, lo lắng nhất của tôi là đứa con gái nhỏ. Tôi cũng có ba thằng con trai.

Bác sĩ: Nhưng, các cháu gần như đã trưởng thành rồi phải không?

Bệnh nhân: Vâng, nhưng tôi biết rằng trẻ con có phản ứng với cha mẹ bị bệnh nặng, đặc biệt là mẹ. Chị biết rằng những việc này có ảnh hưởng khá lớn trong thời thơ ấu. Tôi tự hỏi điều này có thể ảnh hưởng như thế nào đối với cháu khi cháu lớn lên. Khi cháu lớn lên và nhìn lại những việc đó.

Bác sĩ: Những việc gì?

Bệnh nhân: Vâng, trước hết là mẹ cháu không còn làm việc nữa. Không làm việc như trước đây, cả trong trường học và nhà thờ. Và bây giờ tôi càng lo sợ rằng không biết ai sẽ chăm sóc gia đình mình. Sợ hơn là lúc tôi còn ở nhà, thậm chí khi ở nhà tôi không làm việc nữa. Nhiều khi bạn bè không biết và không ai muốn nói về việc này. Vì vậy, tôi đã nói với những người khác, tôi nghĩ mọi người nên biết việc này. Rồi tôi tự hỏi liệu mình đã làm đúng chưa? Tôi tự hỏi liệu mình đã làm đúng khi cho con gái mình biết ngay khi cháu còn trẻ như thế hay nên hoãn lại về sau?

Bác sĩ: Chị nói với cháu như thế nào?

Bệnh nhân: Vâng, trẻ con khá thẳng thắn trong các câu hỏi mà chúng đặt ra. Tôi hoàn toàn thẳng thắn khi trả lời cháu. Nhưng tôi đã nói với một số cảm xúc. Tôi luôn luôn có cảm giác hy vọng. Cảm giác hy vọng rằng một ngày nào đó người ta có thể khám phá ra cái gì đó mới mẻ và tôi vẫn có thể có cơ hội. Tôi không sợ và tôi cảm thấy rằng con tôi cũng không nên sợ. Nếu bệnh tiến triển đến mức không còn hy vọng gì, và tôi không thể hoạt động được nữa và tôi sẽ trở nên quá bất tiện, thì tôi vẫn không sợ mà sẽ tiếp tục chiến đấu. Tôi hy vọng rằng con gái tôi tiếp tục lớn lên và trưởng thành thông qua công việc ở trường ngày Chủ nhật. Giá như tôi biết rằng con tôi có thể tiếp tục và không cảm thấy rằng đó là bi kịch. Tôi không bao giờ, không bao giờ muốn con tôi cảm thấy như thế. Tôi không cảm thấy như thế và đó là cách tôi nói chuyện với con mình. Nhiều lần tôi cố gắng tỏ ra vui vẻ với cháu và cháu luôn nghĩ rằng họ sẽ đưa tôi vào đây. Và lần này, cháu nghĩ rằng họ sẽ bắt tôi ở hẳn đây!

Bác sĩ: Chị vẫn còn một ít hy vọng, nhưng chắc chắn không nhiều như gia đình chị. Đây có phải là những điều chị đang nói? Và có thể chính sự khác biệt về nhận thức như thế làm cho chuyện này trở nên khó khăn hơn.

Bệnh nhân: Không ai biết căn bệnh này có thể kéo dài bao lâu. Chắc chắn là tôi luôn nuôi hy vọng, nhưng đây là hy vọng thấp nhất mà tôi từng có. Các bác sĩ đã không tiết lộ với tôi bất cứ chuyện gì. Họ không nói với tôi, họ đã tìm thấy cái gì khi cố tình mổ. Không nói thì làm sao người ta biết. Trọng lượng của tôi đã giảm đến mức thấp nhất từ trước tới nay. Tôi cũng không thèm ăn nữa. Người nói rằng tôi bị nhiễm trùng, nhưng họ không thể phát hiện ra - Khi mắc bệnh bạch cầu, điều tồi tệ nhất có thể xảy ra là bị nhiễm trùng.

Bác sĩ: Hôm qua chị tỏ ra buồn bã khi tôi tới thăm. Chị đã được chụp X-quang đại tràng và chị cảm thấy muốn chia sẻ với người nào đó một phần suy nghĩ của chị.

Bệnh nhân: Đúng thế. Chị biết đó chẳng có gì lớn lao khi quá ốm và yếu ớt. Đấy chỉ là những điều nhỏ nhặt thôi. Tại sao người ta không thể nói chuyện với tôi? Tại sao người ta không thể nói với bạn trước khi làm thủ tục nào đó? Tại sao họ không cho người ta đi vệ sinh trước khi họ đưa người ta ra khỏi phòng như một đồ vật chứ không phải một con người?

Bác sĩ: Cái gì đã thực sự làm chị khó chịu đến thế vào sáng ngày hôm qua?

Bệnh nhân: Đấy thực sự là rất riêng tư, nhưng tôi phải nói với chị. Tại sao họ không cung cấp cho bệnh nhân thêm một bộ đồ ngủ khi đi chụp X-quang đại tràng? Khi xong việc, bạn trở thành con người hoàn toàn nhếch nhác. Sau đó, người ta bảo bệnh nhân ngồi trên một chiếc ghế, còn bệnh nhân thì không muốn ngồi trên chiếc ghế đó. Chị cũng biết, khi bệnh nhân đứng lên thì sẽ có một khối phấn trắng và đó là tình huống không thoải mái. Tôi nghĩ, vâng, họ thật tuyệt vời với tôi khi tôi ở tầng trên, trong phòng của tôi, nhưng khi họ đưa tôi xuống đây để chụp X-quang, tôi cảm thấy mình chỉ là một con số hay thứ cái đó, chị ạ. Họ làm những điều kỳ lạ như thế với bệnh nhân và thật khó chịu khi trở về trong tình trạng đó. Tôi không biết tại sao lại xảy ra việc này, nhưng nó dường như lúc nào cũng xảy ra. Tôi nghĩ không nên xảy ra như thế. Tôi nghĩ họ nên nói với bệnh nhân từ trước. Tôi đã rất yếu và rất mệt mỏi. Cô y tá đưa tôi lên đây nghĩ rằng tôi có thể đi lại, cho nên tôi nói, “Vâng, nếu cô nghĩ tôi có thể đi được thì tôi có thể cố”. Khi chụp X-quang và trèo lên bàn và làm mọi thứ, tôi rất yếu và mệt mỏi, tôi không chắc mình có thể về được phòng hay không.

Bác sĩ: Điều đó chắc hẳn đã làm cho chị cảm thấy phẫn nộ và thất vọng.

Bệnh nhân: Tôi ít khi nổi giận. Tôi cho rằng lần cuối cùng tôi có thể nhớ là mình phẫn nộ là khi con trai lớn của tôi đi ra ngoài, còn chồng tôi thì đang đi làm. Không thể khóa nhà, và tất nhiên, tôi không cảm thấy an toàn khi đi ngủ mà nhà không khóa. Nhà chúng tôi nằm ở ngay góc phố. Có một ngọn đèn đường ở góc phố, và tôi không thể ngủ được cho đến khi biết rằng nhà đã khóa. Tôi đã nói chuyện rất nhiều với con về việc này và nó thường gọi điện và cho tôi biết đang ở đâu, nhưng đêm đó nó không làm như thế.

Bác sĩ: Con trai lớn của chị là đứa trẻ có vấn đề, phải không? Hôm qua chị đã nói rằng cháu cũng bị rối loạn cảm xúc và chậm phát triển phải không?

Bệnh nhân: Vâng. Cháu đã nằm trong bệnh viện nhà nước suốt bốn năm.

Bác sĩ: Và bây giờ cháu đã về nhà?

Bệnh nhân: Vâng, cháu đã về nhà.

Bác sĩ: Chị có cảm thấy rằng cần phải kiểm soát thằng bé nhiều hơn nữa, và chị hơi lo lắng rằng chưa kiểm soát nó đúng mức, giống như đối với ngôi nhà không khóa đêm hôm đó?

Bệnh nhân: Vâng, đúng thế, tôi cảm thấy rằng tôi là người phải chịu trách nhiệm - rất nhiều trách nhiệm, nhưng bây giờ tôi có thể làm được rất ít.

Bác sĩ: Chuyện gì sẽ xảy ra khi chị không thể chịu trách nhiệm được nữa?

Bệnh nhân: Vâng, chúng tôi hy vọng rằng có thể điều này sẽ giúp con tôi mở rộng tầm mắt thêm một chút vì cháu không thể hiểu được mọi thứ. Cháu có rất nhiều đức tính tốt, nhưng cần giúp đỡ. Nó không bao giờ có thể tự xoay xở được.

Bác sĩ: Ai sẽ giúp cháu?

Bệnh nhân: Vâng, có một vấn đề.

Bác sĩ: Chị có thể suy nghĩ xem, có người nào trong nhà có thể giúp đỡ được không?

Bệnh nhân: Vâng, tất nhiên, chừng nào chồng tôi còn sống thì anh ấy có thể chăm sóc cháu. Nhưng vấn đề là anh ấy phải làm việc xa nhà trong nhiều giờ. Chúng tôi có ông bà, nhưng ngay cả như thế, tôi vẫn cảm thấy không hoàn toàn thỏa mãn.

Bác sĩ: Ông bà nội hay ngoại?

Bệnh nhân: Bố chồng tôi và mẹ tôi.

Bác sĩ: Họ có khỏe không?

Bệnh nhân: Không, sức khỏe của họ không được tốt. Mẹ tôi bị bệnh Parkinson, còn bố chồng tôi thì bị bệnh tim nặng.

Bác sĩ: Tất cả những việc này cộng với lo lắng của chị về cô gái mười hai tuổi? Chị có con trai lớn và nó cũng là một vấn đề. Mẹ chị bị bệnh Parkinson, có thể sẽ bắt đầu run rẩy khi tìm cách giúp đỡ người khác. Rồi chị có bố chồng bị bệnh tim, còn chị thì không được khỏe. Một người nào đó phải ở nhà để chăm sóc tất cả những người đó. Tôi nghĩ đây là những thứ làm chị phiền lòng nhất.

Bệnh nhân: Đúng thế. Chúng tôi cố gắng kết bạn và hy vọng rằng tình hình sẽ được giải quyết. Chúng tôi sống qua ngày. Mỗi ngày dường như đang tự chăm sóc lấy mình, nhưng khi nhìn về phía trước, không thể không băn khoăn. Chị biết đấy, với tôi căn bệnh này là đứng cao hơn tất cả mọi thứ khác. Không bao giờ biết liệu có nên cố gắng trở thành người sáng suốt và bình tĩnh chấp nhận tình hình từ ngày này qua ngày khác hay nên có sự thay đổi mạnh mẽ.

Bác sĩ: Thay đổi?

Bệnh nhân: Vâng, đã có lúc chồng tôi nói, “cần phải thay đổi”. Mấy người già phải ra đi. Một người sẽ phải đến ở với chị tôi, người kia sẽ phải vào viện dưỡng lão. Chỉ cần học cách tỏ ra lạnh lùng, và đưa gia đình vào tổ chức từ thiện. Thậm chí bác sĩ của gia đình chúng tôi cũng nghĩ rằng nên đưa con trai tôi vào cơ sở từ thiện nào đó. Nhưng tôi vẫn không thể chấp nhận những việc này. Cuối cùng, tôi đến gặp bố mẹ và nói: “Không, con có thể cảm thấy trầm trọng hơn nếu bố hay mẹ phải ra đi, vì vậy bố mẹ cứ ở lại đây. Và nếu một lúc nào đó cần làm thế, nếu bố mẹ không sống được ở đó, thì chỉ cần quay lại lần nữa. Nếu bố mẹ đi hẳn thì tình hình sẽ tồi tệ hơn”. Ngay từ đầu tôi đã khuyên họ đến ở với chúng tôi.

Bác sĩ: Chị sẽ cảm thấy tội lỗi nếu họ đến viện dưỡng lão?

Bệnh nhân: Vâng, tôi sẽ không làm thế nếu nó chưa đến mức nguy hiểm đối với họ khi lên xuống cầu thang hoặc - Tôi thực sự cảm thấy bây giờ mẹ tôi luẩn quẩn trong bếp là hơi nguy hiểm.

Bác sĩ: Chị thường chăm sóc người khác, giờ đây chắc chị thấy khó khăn khi phải tự chăm sóc chính mình.

Bệnh nhân: Đó là một chút vấn đề. Tôi có bà mẹ luôn tìm cách giúp đỡ tôi, một người mẹ quan tâm đến con cái hơn bất cứ điều gì khác trên thế gian. Đó không phải lúc nào cũng là việc tốt nhất, bởi vì người ta nên có những sở thích khác, đúng không chị. Mẹ tôi để hết tâm trí vào gia đình. Đó là cuộc sống của bà, may vá và làm những việc lặt vặt cho em gái tôi, nó sống bên cạnh bà. Tôi rất vui vì con gái tôi có thể đi qua đó. Tôi cũng rất vui vì em gái tôi sống ngay bên cạnh. Vì vậy, mẹ tôi đi sang nhà em tôi, nó cũng tốt cho bà ấy vì có một chút thay đổi đối với bà.

Bác sĩ: Nó làm cho mọi người cảm thấy dễ dàng hơn. Chị C., chị có thể cho chúng tôi biết thêm một chút về mình chứ. Chị nói rằng lúc này chị cảm thấy yếu nhất, chị đã giảm cân nhiều nhất. Khi chị nằm trên giường, nằm đó một mình, chị nghĩ về những việc gì và cái gì giúp đỡ chị nhiều nhất?

Bệnh nhân: Vâng, xuất thân từ kiểu gia đình mà tôi và chồng tôi được sinh ra, chúng tôi biết rằng nếu bắt đầu cuộc hôn nhân, thì bên cạnh sức mạnh của mình, chúng tôi phải có sự giúp đỡ từ bên ngoài. Anh ấy là lãnh đạo Hướng đạo sinh và giữa cha và mẹ anh ấy cũng có nhiều vấn đề và cuối cùng họ đã ly thân. Đây là cuộc hôn nhân thứ hai của cha tôi chồng, ông có ba người con. Ông kết hôn với một cô hầu bàn rất trẻ và vụ hôn nhân hoàn toàn không thành công. Thật sự rất đáng tiếc, các con của ông bị chia cho nhiều người nuôi, chị ạ. Họ không đến sống với mẹ tôi khi ông cưới mẹ tôi. Cha tôi là một người rất thất thường, một người đàn ông rất tự cao tự đại, nhưng tính tình không tốt. Và bây giờ tôi thường tự hỏi tôi đã đối phó với tính cách của ông như thế nào. Và vì vậy, khi chúng tôi sống ở khu vực đó, chồng tôi và tôi đã gặp nhau trong nhà thờ. Chúng tôi đã kết hôn. Chúng tôi biết rằng để có thể cưới nhau, chúng tôi phải có bên ngoài giúp sức. Chúng tôi luôn cảm thấy như vậy. Chúng tôi luôn tích cực làm việc cho nhà thờ và tôi bắt đầu dạy học vào ngày Chủ nhật khi tôi được mười sáu tuổi. Họ cần người giúp đỡ trong trường mẫu giáo vì vậy tôi đã làm ở đấy và rất thích. Tôi dạy cho đến khi có hai cậu con trai lớn. Tôi rất thích và tôi thường dâng lễ trong nhà thờ và kể cho các con nghe nhà thờ có ý nghĩa như thế nào đối với tôi. Chúa có ý nghĩa như thế nào với tôi, vì vậy tôi nghĩ chúng ta đừng ném tất cả những thứ đó khi có chuyện gì xảy ra. Xin chị cứ tin đi, chị biết rằng chuyện gì đến rồi cũng sẽ đến.

Bác sĩ: Đó cũng là điều đã giúp chị trong lúc này, phải không?

Bệnh nhân: Vâng. Và khi tôi và chồng nói chuyện, chúng tôi biết cả hai đều có cùng cảm giác như thế. Như tôi đã nói với Cha tuyên úy C., chúng tôi biết rằng chúng tôi không bao giờ cảm thấy mệt mỏi khi nói chuyện với những người khác về nó. Tôi cũng nói với anh ấy rằng tình yêu của chúng tôi vẫn bền chặt sau hai mươi chín năm thành hôn. Đây là một sự kiện nữa rất có ý nghĩa đối với tôi. Chúng tôi đã có thể đối mặt với tất cả các vấn đề của mình. Chồng tôi là một người đàn ông tuyệt vời, một người đàn ông rất tuyệt vời!

Bác sĩ: Chị đã xử lý các vấn đề của mình một cách can đảm và tốt đẹp, khó khăn nhất có lẽ là con trai của chị?

Bệnh nhân: Chúng tôi đã làm hết sức mình. Tôi không nghĩ đó là cơ hội cho bất kỳ bậc cha mẹ nào. Chỉ không biết làm sao đối phó với nó. Ban đầu có thể nghĩ đó là sự bướng bỉnh, chỉ là do không biết thôi.

Bác sĩ: Cháu bao nhiêu tuổi khi chị nhận thấy rằng nó có vấn đề?

Bệnh nhân: Vâng, chúng ta thấy khá rõ ràng. Các con tôi không đi xe ba bánh và không làm tất cả những việc khác mà bọn trẻ con vẫn làm. Nhưng thực ra, chẳng người mẹ nào muốn chấp nhận những chuyện này. Ban đầu bà mẹ sẽ tìm được những cách giải thích khác.

Bác sĩ: Chị mất bao lâu?

Bệnh nhân: Trước tuổi đi học, nhưng thực sự khi cháu đi mẫu giáo, cháu là vấn đề đối với cô giáo. Cháu thường nhét thứ gì đó vào miệng để làm cho người ta chú ý. Tôi bắt đầu nhận được báo cáo của giáo viên, sau đó tôi biết chắc chắn rằng chúng tôi có vấn đề với cháu.

Bác sĩ: Vì vậy, chị đã từng bước chấp nhận toàn bộ sự thật, giống như chị chấp nhận chẩn đoán bệnh bạch cầu. Ai là người trong bệnh viện giúp chị nhiều nhất trong những vấn đề hàng ngày?

Bệnh nhân: Mỗi lần gặp một y tá thể hiện niềm tin, đó là sự giúp đỡ to lớn. Như tôi đã nói, khi tôi đi chụp X-quang ngày hôm qua, tôi cảm thấy mình giống như một con số, chị ạ, và không có ai quan tâm lắm, đặc biệt là khi tôi đi lần thứ hai. Lúc đó đã khá muộn và họ lo lắng rằng họ sẽ đưa bệnh nhân xuống đó muộn như vậy. Vì vậy, họ đã làm xáo trộn tất cả mọi thứ xung quanh. Tôi biết khi cô y tá đưa tôi tới, cô ấy sẽ đặt chiếc xe lăn đó ở đó và biến mất, còn tôi sẽ ngồi đó cho đến khi có người đi ra. Nhưng một cô ở đó nói với cô ấy rằng cô ấy không nên làm thế, cô ấy nên đi vào bên trong và nói với người ta rằng tôi đã tới và đề nghị họ đưa bệnh nhân vào. Tôi nghĩ cô ấy rất buồn khi phải đi cùng với bệnh nhân muộn như vậy. Họ đóng cửa, các kỹ thuật viên đã đi về và đã muộn. Những điều nhỏ nhặt như thế này, chị ạ, thái độ vui vẻ của các y tá sẽ giúp ích rất nhiều.

Bác sĩ: Chị nghĩ gì về những người không có đức tin?

Bệnh nhân: Vâng, tôi cũng tình cờ thấy chuyện đó. Tôi cũng tình cờ gặp các bệnh nhân ở đây. Một quý ông đến đây lần trước và khi biết bệnh của tôi, ông ấy nói: “Tôi không thể hiểu nổi, trên đời này không có gì công bằng hết, tại sao chị lại mắc bệnh bạch cầu, chị chưa bao giờ hút thuốc, chưa bao giờ uống rượu, chị không bao giờ làm bất cứ điều gì như thế”, thế đấy chị ạ. Ông ấy nói, “Tôi, tôi là một lão già, tôi đã làm rất nhiều chuyện mà lẽ ra tôi không bao giờ nên làm”. Không có bất kỳ khác biệt nào. Chúng ta không được nói rằng chúng ta sẽ không bao giờ có bất kỳ vấn đề gì. Chính Chúa của chúng ta đã gặp phải những vấn đề khủng khiếp, vì vậy Ngài là người dạy chúng ta và tôi đang cố gắng đi theo Ngài.

Bác sĩ: Chị có bao giờ nghĩ đến việc chết không?

Bệnh nhân: Tôi có nghĩ về nó hay không?

Bác sĩ: Vâng.

Bệnh nhân: Vâng, tôi có nghĩ. Tôi thường nghĩ về chết. Tôi không thích ý nghĩ rằng mọi người đến thăm tôi vì tôi trông rất tệ. Tại sao điều đó lại phải xảy ra? Tại sao họ không thể tổ chức một buổi lễ tưởng niệm nhỏ? Chị ạ, tôi không thích ý tưởng về đám tang, chị ạ, có lẽ điều đó nghe có vẻ kỳ lạ. Tôi chỉ thấy ghê tởm, thân xác của tôi trong cái quan tài đó.

Bác sĩ: Tôi không chắc là mình hiểu chị muốn nói gì.

Bệnh nhân: Tôi không muốn làm cho mọi người buồn, giống như các con tôi, trong hai hoặc ba ngày như thế này, chị ạ. Tôi đã nghĩ về chuyện này và không làm gì hết. Một hôm chồng tôi hỏi tôi khi anh ấy vừa bước vào; anh ấy nói, chúng ta sẽ thực sự xem xét điều này, hiến tặng đôi mắt hay hiến tặng cơ thể của mình? Chúng tôi đã không làm việc này vào ngày hôm đó, và chúng tôi vẫn chưa làm việc này, vì đó là một trong những việc ta thường trì hoãn, chị ạ.

Bác sĩ: Chị đã bao giờ nói chuyện với ai về việc này chưa? Kiểu như chuẩn bị cho mình bất cứ khi nào nó đến?

Bệnh nhân: Vâng, như tôi đã nói với Cha tuyên úy C., tôi nghĩ rằng đối với nhiều người, họ cần dựa vào ai đó, nói chuyện với cha tuyên úy và họ muốn ông ấy đưa ra tất cả các câu trả.

Bác sĩ: Ông ấy có cho họ câu trả lời hay không?

Bệnh nhân: Tôi nghĩ nếu chị hiểu Kitô giáo, khi chị đạt đến tuổi của tôi, chị phải trưởng thành để biết rằng có thể tự mình vươn tới và tự mình xử lý việc này vì chị sẽ ở một mình trong rất nhiều giờ. Chị sẽ một mình đối mặt với bệnh tật, vì người ta không thể lúc nào cũng ở bên cạnh chị. Chị không thể có cha tuyên úy ở bên cạnh, chị không thể có chồng bên cạnh, chị không thể có những người khác bên cạnh. Chồng tôi là kiểu người ở bên tôi nhiều nhất..

Bác sĩ: Có người bên cạnh là tốt nhất có phải không?

Bệnh nhân: Vâng, đặc biệt là một số người.

Bác sĩ: Những người nhất định là ai? Chị đã nói đến cha tuyên úy, đến chồng của chị.

Bệnh nhân: Vâng. Tôi thích mục sư của tôi đến thăm tôi, mục sư của nhà thờ của tôi. Có một người bạn khác, trạc tuổi tôi, chị ấy là một Kitô hữu thuần thành. Chị ấy không nhìn thấy gì nữa. Chị ấy phải nằm ngửa trong bệnh viện suốt mấy tháng. Chị ấy hoàn toàn chấp nhận. Chị ấy thuộc loại người luôn luôn làm việc gì đó giúp người khác. Nếu ai đó bị ốm, chị ấy sẽ tới thăm, hoặc đi xin quần áo cho người nghèo hay làm một việc việc gì đó tương tự như thế. Mấy hôm trước chị ấy viết cho tôi một lá thư rất hay, có trích dẫn bài Thi thiên thứ 139, tôi thực sự thích thú khi nhận được bức thư này. Chị ấy nói, “Mình muốn bạn biết bạn là một trong những người bạn thân nhất của mình”. Vì vậy, người ta tìm kiếm một người như thế và điều đó khiến họ hạnh phúc. Đó là những điều nhỏ nhặt nhưng nó làm cho người ta hạnh phúc. Nói chung, tôi nghĩ bây giờ, ở đây, người ta tỏ ra rất thân thiện. Tuy nhiên, tôi nghĩ rằng tôi hơi mệt mỏi khi nghe thấy mọi người trong phòng phải chịu đau khổ. Tôi nghe thấy và tôi nghĩ, ồ, tại sao người ta không thể làm cái gì đó cho người này, chị biết không. Đau đớn diễn ra trong thời gian dài và tôi nghe thấy họ khóc, tôi sợ rằng có lẽ họ là chỉ có một mình. Chúng ta không có quyền vào phòng của họ và nói chuyện với họ, chỉ nghe thấy họ khóc thôi, chị biết đấy. Những thứ này làm tôi lo lắng. Khi mới đến đây, tôi đã không thể ngủ yên, tôi nghĩ về nó. Tôi nghĩ, không thể tiếp tục thế này được. Chỉ cần có được giấc ngủ. Vì vậy, tôi ngủ khá ngon. Nhưng tôi nghe thấy hai bệnh nhân kêu khóc suốt đêm đó. Tôi hy vọng rằng tôi không bao giờ làm như thế. Tôi có một người chị họ bị ung thư cách đây không lâu, chị ấy nhiều tuổi hơn tôi. Chị ấy là một người rất tuyệt vời. Chân chị ấy bị tật bẩm sinh, nhưng chị ấy xử lý rất khéo. Chị ấy nằm viện suốt nhiều tháng liền, nhưng không bao giờ khóc. Một tuần trước khi chị ấy qua đời, tôi đã đến thăm chị ấy. Chị ấy là nguồn cảm hứng thực sự. Chị ấy thực sự là nguồn cảm hứng, vì chị ấy quan tâm đến tôi vì đã đến gặp chị hơn là quan tâm tới bản thân mình.

Bác sĩ: Đó là kiểu phụ nữ mà chị muốn mình trở thành?

Bệnh nhân: Vâng, chị ấy đã giúp tôi. Tôi hy vọng mình có thể làm được.

Bác sĩ: Chắc chắn là chị có thể. Chị đã và đang làm điều đó ngay tại đây, trong ngày hôm nay.

Bệnh nhân: Còn một điều nữa làm tôi lo lắng - người ta không bao giờ biết khi rơi vào trạng thái vô thức như thế thì họ sẽ phản ứng như thế nào. Đôi khi họ có những cách phản ứng khác nhau. Tôi cho rằng quan trọng là người ta phải tin tưởng vào bác sĩ của mình, tin rằng ông ấy có thể ở lại với người đó. Bác sĩ E. rất bận cho nên tôi không nói chuyện nhiều với ông ấy. Trừ khi ông ấy hỏi, không nói ra nhiều vấn đề gia đình hay bất cứ điều gì, mặc dù tôi luôn cảm thấy những việc này ảnh hưởng nhiều tới sức khỏe của tôi. Chị biết rất rõ rằng những vấn đề như thế có thể ảnh hưởng khá nhiều đến sức khỏe thể chất của chúng ta.

Cha tuyên úy: Đó là những điều chị ám chỉ trong ngày hôm trước rằng chị đã tự hỏi liệu những áp lực của gia đình và tất cả những vấn đề ở đó cũng ảnh hưởng đến sức khỏe của chị.

Bệnh nhân: Vâng, vì đó là sự thật, con trai chúng tôi có rắc rối nghiệm trọng trong mùa Giáng sinh và trên thực tế, bố cháu đã đưa cháu trở lại bệnh viện nhà nước. Nó tình nguyện ra đi. Cháu nói, “Con sẽ thu dọn hành lý khi chúng ta từ nhà thờ trở về’. Khi đi cháu đi xuống đó thì nó đổi ý và trở về nhà. Bố cháu nói rằng cháu nói là muốn trở về nhà, vì vậy bố cháu đã đưa cháu về nhà. Thường thì khi về nhà cháu sẽ đi đi lại lại. Thậm chí nó không thể ngồi yên, đôi khi nó tỏ ra rất bồn chồn.

Bác sĩ: Cháu bao nhiêu tuổi?

Bệnh nhân: Hai mươi hai ạ. Sẽ không sao nếu có thể đối phó với nó và làm điều gì đó với nó nhưng khi không thể đưa ra câu trả lời hoặc giúp đỡ cháu thì đó sẽ là khủng khiếp, chỉ cần nói chuyện với nó là được. Cách đây không lâu, tôi đã cố gắng giải thích những chuyện đã xảy ra khi cháu mới sinh và dường như cháu đã hiểu. Tôi nói: “Con bị bệnh giống như mẹ bị bệnh và đôi khi con có những giai đoạn khó khăn nhất. Mẹ biết con có một khoảng thời gian cực kỳ khó khăn và mẹ biết con khó khăn tới mức nào. Thực tế, mẹ đánh giá cao con vì đã thoát ra khỏi những thời điểm khó khăn này và ổn định trở lại”, chị biết đấy, và tiếp tục như thế. Tôi nghĩ cháu cũng đã cố gắng nhiều hơn, nhưng thực sự có tình trạng sức khỏe tinh thần ở đó, mà không bao giờ thực sự biết phải làm gì.

Cha tuyên úy: Đây là một sự căng thẳng đối với chị. Chắc chắn nó đã làm cho chị mệt mỏi, tôi tin chắc là thế.

Bệnh nhân: Đúng thế ạ. Chắc chắn là cháu này là vấn đề lớn nhất của tôi.

Bác sĩ: Người vợ đầu tiên của cha chị có mấy người con và họ mỗi người ở một nơi và bây giờ chính chị cũng có câu hỏi tương tự. Điều gì sẽ xảy ra với họ?

Bệnh nhân: Mâu thuẫn lớn nhất của tôi là làm sao để có thể giữ họ ở lại với nhau, làm sao giữ, không phải gửi họ đến những cơ sở khác nhau! Vâng, tự nhiên tôi cảm thấy sẽ ổn thôi. Nếu một người thực sự nằm liệt giường thì vấn đề hoàn toàn khác. Tôi có thể lại bị nằm liệt giường và tôi nói với chồng rằng năm tháng đi qua, rồi chuyện này sẽ tự giải quyết, nhưng nó đã không xảy ra. Bố chồng tôi bị đau tim rất nặng và thực sự chúng tôi không nghĩ rằng ông ấy sẽ được khỏe mạnh như hiện nay. Thật tuyệt vời. Nhưng bố chồng tôi cảm thấy hạnh phúc và đôi khi tôi tự hỏi liệu ông có hạnh phúc hơn khi ở trong cùng hoàn cảnh với những ông già khác cùng tuổi hay không.

Bác sĩ: Rồi chị có thể đưa ông tới viện dưỡng lão?

Bệnh nhân: Vâng, nó sẽ không khó khăn như ông nghĩ. Nhưng bố chồng tôi rất tự hào khi được ở bên con trai và con dâu. Ông lớn lên ở thị trấn này và ở thị trấn này suốt đời.

Cha tuyên úy: Ông bao nhiêu tuổi chị ơi?

Bệnh nhân: Tám mươi mốt tuổi rồi ạ.

Bác sĩ: Bố chồng chị tám mốt tuổi, còn mẹ chị thì bảy mươi sáu? Thưa chị C., tôi nghĩ chúng ta sẽ phải kết thúc ở đây vì tôi đã hứa là sẽ không kéo dài quá 45 phút. Hôm qua chị nói rằng không ai nói chuyện với chị về những vấn đề trong gia đình có ảnh hưởng đến chị và suy nghĩ của chị về cái chết. Chị có nghĩ đây là điều mà các bác sĩ, y tá hoặc bất kỳ người nào khác trong bệnh viện nên làm nếu bệnh nhân có mong muốn như thế hay không?

Bệnh nhân: Nó có ích, rất hữu ích.

Bác sĩ: Ai phải làm việc này?

Bệnh nhân: Vâng, nếu đủ may mắn để có được bác sĩ như thế, chị biết không, có một vài người đang tiến hóa và quan tâm đến khía cạnh này của cuộc đời con người. Còn hầu hết người ta chỉ thuần túy quan tâm đến việc chữa bệnh cho bệnh nhân. Bác sĩ M. là người rất hiểu biết. Ông ấy đã đến gặp tôi hai lần kể từ ngày tôi nhập viện và tôi đánh giá cao điều đó.

Bác sĩ: Theo chị, tại sao người ta lại miễn cưỡng như thế?

Bệnh nhân: Vâng, thế giới bên ngoài hiện nay là như thế. Tại sao chúng ta không có thêm nhiểu người để làm nhiều việc cần phải làm?

Bác sĩ: Tôi nghĩ chúng ta nên kết thúc ở đây, phải không ạ? Chị có câu hỏi nào muốn hỏi chúng tôi không? Dù sao thì chúng tôi cũng sẽ gặp lại chị.

Bệnh nhân: Không. Tôi chỉ hy vọng được đứng trước càng nhiều người thì càng tốt và nói với họ về những việc cần được giúp đỡ. Con trai tôi không phải là người duy nhất. Có rất nhiều người trên thế giới này và bạn chỉ cần cố gắng tìm xem có ai đó đủ quan tâm đến trường hợp này để có thể làm điều gì đó cho con tôi.

Chị C. tương tự như chị S., một người phụ nữ trung niên, sắp chết trong khi còn phải gánh vác rất nhiều trách nhiệm, phải lo cho nhiều người phụ thuộc vào chị. Chị có bố chồng 81 tuổi, bị đau tim, còn người mẹ đẻ của mình, 78 tuổi, thì bị bệnh Parkinson, con gái 12 tuổi vẫn cần có mẹ và có thể phải lớn “quá nhanh” như chính bệnh nhân lo sợ, còn anh con trai 22 tuổi bị thiểu năng, thường xuyên phải vào bệnh viện công, chị vừa sợ vừa lo lắng cho anh này. Cha của chị để lại ba đứa con nhỏ từ cuộc hôn nhân trước và bệnh nhân lo rằng mình cũng phải xa tất cả những người chưa tự lập được này vào đúng thời điểm họ cần chị ấy nhất.

Có thể hiểu được rằng những gánh nặng gia đình như thế làm cho việc ra đi một cách thanh thản là vô cùng khó khăn, cho đến khi những vấn đề này được thảo luận và tìm ra một số giải pháp. Nếu bệnh nhân như thế không có cơ hội chia sẻ những lo lắng của mình, thì họ sẽ phẫn nộ và chán nản. Sự phẫn nộ của bệnh nhân có lẽ được thể hiện rõ nhất qua thái độ phẫn nộ của họ đối với nhân viên bệnh viện, những người cảm thấy rằng chị ấy có thể đi chụp X-quang, người ta không quan tâm đến nhu cầu của bệnh nhân mà chỉ quan tâm đến hết ngày làm việc chứ không nghĩ tới quản lý một cách hiệu quả bệnh nhân yếu ớt, mệt mỏi, lại thích hoạt động càng lâu càng tốt - nhưng không quá sức - và thích giữ phẩm giá của mình mặc cho những hoàn cảnh khó chịu.

Chị ấy mô tả có lẽ tốt nhất về việc cần những người có nhận thức, hiểu biết và ảnh hưởng của họ đối với sự đau khổ; chị ấy là tấm gương khi để cho cha mẹ già yếu ở trong nhà của mình và để họ thực hiện các chức năng của mình một cách tốt nhất, chứ không đưa họ vào viện dưỡng lão. Ngoài ra, con trai của chị, sự hiện diện của nó đã làm cho người ta hầu như không thể chịu đựng nổi, nhưng nó lại muốn ở nhà chứ không muốn quay lại bệnh viện nhà nước, nó cũng được phép ở nhà và chia sẻ với mọi người suy nghĩ của mình. Trong tất cả cuộc vật lộn nhằm chăm sóc cho mọi người một cách tốt nhất, chị ấy cũng thể hiện mong muốn được phép ở nhà và hoạt động càng lâu càng tốt; ngay cả khi điều đó có nghĩa là phải nằm liệt giường, mọi người nên chấp nhận để chị ở nhà. Lời nói cuối cùng của chị ấy, ước muốn của chị ấy là được tiếp xúc với ngày càng nhiều người hơn và nói cho họ biết nhu cầu của người bệnh, có lẽ đã phần nào được thực hiện trong cuộc hội thảo này.

Chị C. là bệnh nhân muốn chia sẻ và nhận giúp đỡ với thái độ biết ơn, ngược lại với chị L. nhận lời nhưng mãi về sau này, trước khi qua đời, chị này mới có thể chia sẻ những băn khoăn của mình khi chị đề nghị chúng tôi tới thăm.

Chị C. tiếp tục làm biết bao nhiêu chuyện cho đến khi khúc mắc về người con trai bị rối loạn tâm thần của chị được giải quyết. Người chồng có hiểu biết và đức tin tôn giáo của chị đã giúp chị và cho chị sức mạnh để có thể chịu đựng những tuần lễ đầy đau khổ này. Mong ước cuối cùng của chị là không để người ta nhìn thấy mình “xấu xí” khi nằm trong quan tài đã được chia sẻ với chồng, anh ta hiểu rằng chị C. luôn luôn rất quan tâm đến người khác. Tôi nghĩ rằng sợ bị người ta coi là xấu xí cũng được thể hiện trong mối quan tâm của chị ấy đối với những bệnh nhân mà chị ấy nghe thấy họ khóc thành tiếng, “có lẽ họ đánh mất lòng tự trọng” và khi chị ấy sợ mình bị mất ý thức; chị ấy nói, “Người ta không bao giờ biết khi nào họ rơi vào tình trạng bất tỉnh ... họ sẽ phản ứng như thế nào .... Điều quan trọng là phải tin tưởng vào bác sĩ của mình, rằng ông ấy có thể ở bên cạnh .... Bác sĩ E. rất bận, cho nên tôi không được nói nhiều với ông ấy ....”

Đây không chỉ là lo lắng cho những người khác, mà còn là nỗi sợ của chị ấy về việc có thể mất kiểm soát, và phẫn nộ khi các vấn đề gia đình trở nên quá sức chịu đựng, còn sức lực của chị ấy thì quá nhỏ.

Trong một lần đến thăm sau đó, chị ấy thừa nhận mong muốn “đôi khi hét lên. Hãy thay tôi, tôi không thể lo lắng cho mọi người thêm nữa”. Chị ấy cảm thấy rất nhẹ nhõm khi cha tuyên úy và nhân viên xã hội tới can thiệp và bác sĩ tâm thần xem xét khả năng sắp xếp chỗ ở cho con trai của chị. Chỉ sau khi tất cả những vấn đề này đã được giải quyết, chị C. mới cảm thấy an lòng và ngừng lo lắng về việc liệu người ta nhìn thấy chị nằm trong quan tài hay không. Hình ảnh đó thay đổi từ “trông thật khủng khiếp” thành bức tranh về an bình, nghỉ ngơi và phẩm giá, nó trùng hợp với thái độ chấp nhận cuối cùng của chị ấy và không còn lo lắng nữa.

Sau đây là phỏng vấn chị L.. Nó được đưa vào cuốn sách này bởi vì chị ấy đại diện cho kiểu bệnh nhân có thể làm cho chúng ta thất vọng nhiều nhất, vì chị ấy cứ dùng dằng trong việc sẵn sàng chấp nhận giúp đỡ rồi lại từ chối bất kỳ nhu cầu giúp đỡ nào. Điều quan trọng là chúng tôi không áp đặt các dịch vụ của mình cho những bệnh nhân như thế, nhưng vẫn sẵn sàng phục vụ họ khi họ cần chúng tôi.

Bác sĩ: Thưa chị L., chị nằm viện bao lâu rồi?

Bệnh nhân: Tôi nhập viện vào ngày 6 tháng 8.

Bác sĩ: Đó không phải là lần đầu tiên, phải không?

Bệnh nhân: Không, không. Tôi tin rằng tôi đã đến đây gần hai mươi lần mà có khi hơn.

Bác sĩ: Lần đầu tiên là khi nào?

Bệnh nhân: Vâng, lần đầu tiên là vào năm 1933, khi tôi sinh cháu đầu lòng. Nhưng lần đầu tiên tôi vào bệnh viện này là vào năm 1955.

Bác sĩ: Lúc đó chị bị bệnh gì?

Bệnh nhân: Đấy là khi tôi phải cắt bỏ tuyến thượng thận.

Bác sĩ: Vì sao lại cắt bỏ tuyến thượng thận?

Bệnh nhân: Vì tôi có một khối u ác tính ở đáy cột sống.

Bác sĩ: Vào năm 1955?

Bệnh nhân: Vâng.

Bác sĩ: Vậy là khối u ác tính của chị đã kéo dài 11 năm rồi phải không?

Bệnh nhân: Không, tôi đã mắc căn bệnh này hơn 11 năm rồi. Tôi đã cắt bỏ một bên vú vào năm 1951. Còn vú thứ hai thì cắt bỏ vào năm 1954, ca phẫu thuật cắt bỏ tuyến thượng thận và buồng trứng thì diễn ra ở đây vào năm 55.

Bác sĩ: Năm nay chị bao nhiêu tuổi?

Bệnh nhân: Tôi 54 tuổi, sắp sang tuổi 55.

Bác sĩ: 54 tuổi. Và chị gần như ốm suốt, từ năm 1951 đến nay.

Bệnh nhân: Đúng thế ạ.

Bác sĩ: Chị có thể cho chúng tôi biết mọi chuyện bắt đầu như thế nào hay không?

Bệnh nhân: Vâng, tôi đã có một cuộc đoàn tụ gia đình trong giai đoạn ngắn vào năm 51, và tôi tiếp đãi tất cả họ hàng bên chồng tôi ở ngoài thị trấn. Tôi lên lầu để tắm rửa thì phát hiện mình có một cục u ở trên ngực. Tôi gọi chị dâu vào và hỏi xem chị ấy có nghĩ là đây là hiện tượng đang lo hay không. Chị ấy nói là đáng lo, chị ấy bảo cần gọi điện cho bác sĩ và đặt lịch, tôi đã làm theo. Đó là vào thứ Sáu, tôi tới văn phòng bác sĩ vào thứ Ba tuần sau và thứ Tư thì đến bệnh viện để chụp X-quang. Họ bảo rằng đó là khối u ác tính. Ngay đầu tuần sau, tôi đã được phẫu thuật cắt bỏ một bên vú.

Bác sĩ: Chị chịu đựng tất cả những thứ đó như thế nào? Lúc ấy chị nhiêu tuổi?

Bệnh nhân: Khoảng ba mươi, gần bốn mươi tuổi. Tôi không biết nữa, mọi người đều nghĩ rằng tôi sẽ chán nản. Họ không thể hiểu tại sao tôi lại bình tĩnh như vậy. Trên thực tế, tôi thấy sự kiện này cũng vui. Tôi đã bị chị dâu đánh vài cái vào tay và vào miệng vì nói rằng đó có thể là khối u ác tính khi tôi vừa phát hiện được khối u. Tôi coi nó rất nhẹ nhàng. Con trai lớn của tôi thì cảm thấy khổ sở nhất.

Bác sĩ: Cháu bao nhiêu tuổi?

Bệnh nhân: Cháu mười bảy ạ, chưa hẳn mười bảy, vài tháng nữa mới mười bảy. Cháu ở nhà cho đến sau khi tôi được phẫu thuật. Sau đó, cháu nhập ngũ vì sợ rằng tôi sẽ bị ốm hoặc nằm liệt giường hoặc điều gì khác sẽ xảy ra nên cháu nhập ngũ. Nhưng ngoài chuyện đó ra, không có gì làm phiền tôi - điều duy nhất làm cho tôi lo lắng là các phương pháp xạ trị mà tôi phải làm sau đó.

Bác sĩ: Những người con khác của chị bao nhiêu tuổi? Tôi nghe có vẻ như chị có nhiều hơn một con.

Bệnh nhân: Vâng, tôi có một cháu trai nữa, năm nay cháu 28 tuổi.

Bác sĩ: Bây giờ anh ta ở đâu?

Bệnh nhân: Bây giờ. Lúc đó cháu đang học trường ngữ pháp.

Bác sĩ: Chị có hai con trai?

Bệnh nhân: Vâng, hai con trai.

Bác sĩ: Con trai chị thực sự sợ chị sắp chết.

Bệnh nhân: Tôi nghĩ vậy.

Bác sĩ: Và cậu ta bỏ đi.

Bệnh nhân: Cháu đã bỏ đi.

Bác sĩ: Sau này anh ta sẽ chịu đựng ra sao?

Bệnh nhân: Vâng, cháu mắc chứng bệnh mà tôi nói trêu là – “ám ảnh bệnh viện” vì cháu không thể tới bệnh viện và nhìn thấy tôi nằm trên giường. Lần duy nhất cháu tới là khi người ta truyền máu cho tôi. Bố cháu thỉnh thoảng bắt cháu mang món đồ về nhà hay mang một thứ gì đó quá nặng mà ông không mang nổi lên cho tôi.

Bác sĩ: Người ta thông báo rằng chị bị khối u ác tính như thế nào?

Bệnh nhân: Rất thẳng thắn.

Bác sĩ: Thế là tốt hay xấu?

Bệnh nhân: Tôi không thấy phiền hà gì. Tôi không biết người khác thì thế nào, nhưng tôi muốn biết càng sớm càng tốt, đó là cách nghĩ của tôi. Tôi muốn người ta nói với tôi trước chứ đừng để mọi người khác biết trước tôi. Tôi nghĩ người ta sẽ trở nên nhạy cảm hơn trước sự kiện là mọi người quá chú ý tới người đó, người ta sẽ thấy có chuyện gì đó không ổn, đó là cách tôi cảm nhận chuyện này.

Bác sĩ: Nó cũng sẽ làm cho chị nghi ngờ.

Bệnh nhân: Tôi nghĩ vậy.

Bác sĩ: Lúc đó là năm 1951 và bây giờ là năm 1966 và chị đã ra vào bệnh viện khoảng 20 lần.

Bệnh nhân: Tôi nghĩ thế.

Bác sĩ: Chị nghĩ chị có thể dạy chúng tôi điều gì.

Bệnh nhân: (Cười) Tôi không biết, tôi vẫn còn phải học nhiều.

Bác sĩ: Tình trạng sức khỏe của chị lúc này ra sao? Tôi thấy chị có đeo nẹp. Chị có bị đau cột sống không?

Bệnh nhân: Đây là cột sống của tôi. Tôi đã được phẫu thuật bất động cột sống hồi tháng 6 năm ngoái, một năm trước, vào ngày 15 tháng 6 năm ngoái và người ta bảo tôi phải đeo nẹp liên tục. Ngay bây giờ chân phải tôi có một chút rắc rối. Nhưng cùng với sự giúp đỡ của các bác sĩ giỏi ở bệnh viện này, vâng, họ cũng sẽ chữa được cho tôi. Tôi bị tê liệt chân. Tôi mất khả năng điều khiển nó và có cảm giác ngứa ran ở chân, như bị kim châm. Hôm qua vừa hết. Bây giờ tôi có thể cử động chân một cách thoải mái và cảm giác đã trở lại bình thường.

Bác sĩ: Bệnh ác tính có tái phát không?

Bệnh nhân: Không, tôi không thấy. Người ta bảo tôi là không có gì phải lo lắng, lúc này nó đang nằm im.

Bác sĩ: Nằm im bao lâu rồi?

Bệnh nhân: Vâng, tôi ngờ rằng nó có thể nằm im kể từ khi phẫu thuật cắt bỏ tuyến thượng thận; tất nhiên, tôi không biết quá nhiều. Nếu các bác sĩ nói với tôi tin tốt, tôi sẽ buông bỏ.

Bác sĩ: Chị thích nghe điều đó.

Bệnh nhân: Mỗi lần ra viện, tôi đều nói với chồng, đây là lần cuối cùng em quay lại đây, em sẽ không quay lại nữa. Khi tôi ra viện vào ngày 7 tháng 5 vừa qua, anh ấy đã nói thay cho tôi để tôi khỏi phải nói. Nhưng chẳng được bao lâu. Tôi đã quay trở lại đây vào ngày 6 tháng 8.

Bác sĩ: Bạn có một khuôn mặt tươi vui, nhưng sâu bên trong có nhiều nỗi buồn và đau khổ.

Bệnh nhân: Vâng, tôi đoán là đôi khi chị cũng nghĩ như vậy.

Bác sĩ: Chị chịu đựng ra sao, vừa có khối ua ác tính, phải nhập viện hai mươi lần, cắt bỏ ngực và cắt bỏ tuyến thượng thận.

Bệnh  nhân: Và cố định cột sống nữa.

Bác sĩ: Cố định cột sống, làm sao chị chịu đựng tất cả những chuyện này? Chị lấy sức lực ở đâu và lo lắng của chị là gì?

Bệnh nhân: Tôi không biết, tôi đoán chỉ có đức tin vào Chúa và các bác sĩ sẽ giúp tôi.

Bác sĩ: Cái nào có trước?

Bệnh nhân: Chúa.

Cha tuyên úy: Chúng ta đã nói về chuyện này trước, và mặc dù chị có đức tin, nó nâng đỡ chị, nhưng vẫn có những lúc chị cảm thấy bất hạnh.

Bệnh nhân: Vâng.

Cha tuyên úy: Đây là điều khó tránh khỏi, có những lúc chán nản.

Bệnh nhân: Vâng. Tôi cảm thấy chán nản, tôi nghĩ, chán nản hơn khi tôi ở một mình trong một khoảng thời gian dài. Tôi nghĩ về quá khứ và tôi nghĩ rằng không nằm và nghĩ về chuyện đó chẳng mang lại lợi lộc gì. Tất cả đều đã là dĩ vãng. Tôi nên nghĩ nhiều hơn về tương lai. Khi tôi lần đầu tiên tới bệnh viện, và biết rằng mình sẽ được giải phẫu vì bệnh ung thư, vâng, tôi có hai đứa con trai ở nhà, và tôi đã cầu nguyện rằng mình sẽ được cứu đủ lâu để nuôi dạy các cháu nên người.

Bác sĩ: Bây giờ các con chị đã lớn rồi phải không? Vì vậy, có chuyện gì xảy ra cũng không sao. (Bệnh nhân khóc)

Bệnh nhân: Đó là tất cả những thứ tôi cần, xin lỗi, tôi cần khóc to lên.

Bác sĩ: Không sao đâu. Tôi tự hỏi tại sao bạn nói là để tránh chán nản. Tại sao nên tránh nó?

Cha tuyên úy: Vâng, tôi đã dùng một từ không đúng. Tôi và chị L. đã nói chuyện rất nhiều về cách đối phó với chứng trầm cảm. Nhưng không phải là tránh thực sự. Phải đương đầu với nó và vượt qua.

Bệnh nhân: Đôi khi tôi không thể không khóc. Xin lỗi.

Bác sĩ: Không, không, tôi khuyến khích làm như thế.

Bệnh nhân: Vâng, chị đã khuyến khích.

Bác sĩ: Vâng, tôi nghĩ rằng tránh nó chỉ làm cho nó trở thành khó khăn hơn, phải thế không?

Bệnh nhân: Vâng, không, tôi không. Tôi nghĩ rằng người ta sẽ cảm thấy tồi tệ hơn sau khi buông tay, tôi nghĩ thế. Bởi vì bất cứ người nào ở trong hoàn cảnh giống như tôi, tôi nghĩ người ta nên biết ơn vì những sự kiện đã xảy ra trong quá khứ. Mình có rất nhiều thứ mà nhiều người khác chưa có cơ hội có được.

Bác sĩ: Có phải chị muốn nói đến thời gian được kéo dài thêm?

Bệnh nhân: Thời gian kéo dài để làm một việc. Tôi đã chứng kiến trải nghiệm đó trong chính gia đình mình trong mấy tháng vừa qua. Và tôi cảm thấy rằng tôi đã rất may mắn khi những điều này đã không xảy ra với tôi.

Cha tuyên úy: Ý chị là trải nghiệm của anh rể chị?

Bệnh nhân: Vâng.

Cha tuyên úy: Anh ấy chết ở đây.

Bệnh nhân: Vâng, hôm mồng 5 tháng Năm.

Bác sĩ: Trải nghiệm đó là gì?

Bệnh nhân: Vâng, anh ấy không ốm lâu lắm, anh ấy không có cơ hội ở lại lâu bằng tôi. Tôi không thể nói anh ấy là một người già. Anh ấy mắc một căn bệnh mà nếu anh ấy quan tâm đến nó ngay từ đầu - tôi nghĩ rằng đó hoàn toàn là do anh ấy đã bỏ bê, nhưng nó cũng không lâu như thế.

Bác sĩ: Ông ấy được bao nhiêu tuổi?

Bệnh nhân: Anh ấy sáu mươi ba tuổi ạ.

Bác sĩ: Anh ta bị bệnh gì vậy?

Bệnh nhân: Anh ấy bị ung thư.

Bác sĩ: Anh ấy không chú ý đến nó hay sao?

Bệnh nhân: Anh ấy đã bị ốm khoảng sáu tháng trước và mọi người đều nói với anh ấy rằng nên đi khám bác sĩ, đến phòng khám nào đó và được chăm sóc. Anh ấy bỏ bê cho đến khi anh ấy không thể tự chăm sóc được nữa. Rồi, anh ấy quyết định đến bệnh viện này và nhờ giúp đỡ. Anh ấy và vợ rất lo lắng vì bệnh viện không thể cứu anh ấy như đã cứu tôi. Như tôi đã nói, anh ấy đợi cho đến khi không thể chịu đựng được nữa.

Bác sĩ: Thời gian kéo dài thêm có phải là giai đoạn đặc biệt không? Khác với những giai đoạn khác?

Bệnh nhân: Không, tôi không thể nói là nó khác. Tôi không thể nói như thế vì tôi cảm thấy cuộc sống của tôi cũng bình thường như của chị và của cha tuyên úy. Tôi không cảm thấy mình đang sử dụng thời gian kéo dài thêm này, cũng như không cảm thấy rằng mình phải tận dụng nhiều hơn khoảng thời gian còn lại này. Tôi nghĩ rằng thời gian của tôi cũng giống như của chị thôi.

Bác sĩ: Một số người có cảm giác rằng họ sống mạnh mẽ hơn.

Bệnh nhân: Không.

Bác sĩ: Chị biết đấy, nhưng nó không đúng đối với tất cả mọi người, chị không chia sẻ điều này?

Bệnh nhân: Không, không, tôi biết rằng tôi không biết. Tôi biết rằng tất cả chúng ta đều có một thời gian để sống và đó không phải là thời gian của tôi, chỉ có vậy thôi.

Bác sĩ: Chị đã bao giờ thử hay thậm chí là nghĩ về việc đây là lúc sẵn sàng chết chưa?

 

Bệnh nhân: Không. Tôi chỉ tiếp tục sống qua ngày như tôi đã làm trước đây.

Bác sĩ: Ồ. Chị thậm chí không bao giờ nghĩ xem nó sẽ như thế nào và nó có ý nghĩa gì à?

Bệnh nhân: Không. Tôi chưa bao giờ nghĩ về nó.

Bác sĩ: Chị có nghĩ rằng mọi người nên nghĩ về nó? Vì một ngày nào đó tất cả chúng ta đều phải chết.

Bệnh nhân: Vâng, tôi chưa bao giờ thực sự nghĩ đến việc dọn mình để chết. Tôi nghĩ rằng nếu thời điểm đến thì có điều gì đó bên con người mình sẽ nói cho mình biết. Tôi vẫn chưa cảm thấy mình đã sẵn sàng. Tôi nghĩ rằng mình còn khá nhiều thời gian.

Bác sĩ: Vâng, không ai biết.

Bệnh nhân: Không, nhưng ý tôi là tôi chỉ nghĩ đến việc tôi đã nuôi dạy hai đứa con trai. Tôi cũng sẽ giúp chăm sóc những đứa cháu nội của tôi.

Bác sĩ: Chị có cháu?

Bệnh nhân: Bảy đứa cả thảy.

Bác sĩ: Như vậy là, chị đang đợi cho chúng lớn lên.

Bệnh nhân: Bây giờ tôi đang đợi chúng lớn lên và gặp những đứa chắt của tôi.

Bác sĩ: Khi chị nằm viện, điều gì giúp chị nhiều nhất?

Bệnh nhân: Tôi sẽ ở bên các bác sĩ 100% thời gian nếu được.

Cha tuyên úy: Tôi nghĩ rằng tôi biết một câu trả lời cho vấn đề này, và đó là chị luôn nghĩ về tương lai, về mục tiêu mà chị mong muốn. Chị luôn nói rằng tất cả những gì người ta muốn là có thể về nhà và đi lại xung quanh nhà.

Bệnh nhân: Đúng thế. Tôi muốn đi lại. Tôi tin chắc chắn rằng tôi sẽ làm hệt như tôi đã làm cách đây nhiều năm. Quyết tâm là thế.

Bác sĩ: Chị nghĩ điều gì đã giúp chị không buông bỏ? Chị đã không bỏ cuộc?

Bệnh nhân: Tôi chỉ cảm thấy rằng người duy nhất tôi để lại ở nhà lúc này là chồng tôi và anh ấy là đứa trẻ cần quan tâm hơn tất cả những đứa trẻ khác cộng lại. Anh ấy bị bệnh tiểu đường, nó đã ảnh hưởng đến thị lực của anh ấy cho nên anh ấy không thể nhìn rõ. Chúng tôi đang hưởng trợ cấp tàn tật.

Bác sĩ: Anh ấy có thể làm được bao nhiêu việc?

Bệnh nhân: Vâng, anh ấy không thể làm quá nhiều. Thị lực rất kém. Anh ấy không thể nhìn thấy đèn giao thông trên đường phố. Và lần trước khi tôi ở nằm viện, anh ấy đã nói chuyện với chị S., chị ấy ngồi ở một bên giường, chị ấy hỏi anh ấy rằng ông ấy có thể nhìn thấy bà ấy hay không. Anh ấy nói rằng có thể nhìn thấy bà ấy, nhưng bị mờ cho nên tôi cho rằng thị lực của anh ấy rất kém. Anh ấy có thể nhìn thấy những tiêu đề lớn trên tờ báo, nhưng những tiêu đề nhỏ hơn thì phải dùng kính lúp, còn nhỏ hơn nữa thì anh ấy không thể nhìn thấy.

Bác sĩ: Ở nhà thì ai chăm sóc ai?

Bệnh nhân: Vâng, anh ấy đã hứa với tôi khi tôi xuất viện vào tháng 10 năm ngoái rằng nếu tôi là đôi mắt của anh ấy, anh ấy sẽ là đôi chân của tôi và đó là kế hoạch của chúng tôi.

Bác sĩ: Rất tuyệt vời. Làm sao có kết quả như thế?

Bệnh nhân: Vâng, nó đã diễn ra khá tốt. Anh ấy vô tình xáo tung mọi thứ trên bàn, sau đó tôi cố tình làm như thế để anh ấy nghĩ rằng anh ấy làm như thế là do thị lực của mình kém. Nếu có chuyện gì xảy ra, anh ấy sẽ vấp ngã hay gì đó, tại sao, tôi nói với anh ấy rằng tôi luôn làm như thế, tôi có hai con mắt sáng nên anh ấy không nên cảm thấy chán nản về chuyện đó.

Cha tuyên úy: Đôi khi anh ấy cảm thấy chán nản?

Bệnh nhân: Ồ, vâng, đôi khi nó làm anh ấy cảm thấy khó chịu.

Bác sĩ: Anh ấy đã đăng ký - hoặc đã xem xét một con chó hay đăng ký một số khóa huấn luyện, một số khóa huấn luyện đi lại và những thứ tương tự như thế hay chưa?

Bệnh nhân: Chúng tôi có một người nội trợ từ tổ chức thiện nguyện Đội quân Cứu thế. Và người này đã tới. Cô ấy nói với chồng tôi rằng sẽ xem xem có thể giúp anh ấy việc gì hay không.

Bác sĩ: Tổ chức Ngọn hải đăng dành cho người mù có thể đánh giá nhu cầu của anh ấy, họ huấn luyện khả năng đi lại và cung cấp gậy chống, nếu cần.

Bệnh nhân: Vâng, sẽ ổn thôi.

Bác sĩ: Có vẻ như ở nhà chị mọi người giúp đỡ lẫn nhau và mỗi người làm những việc mà người kia không thể làm. Cho nên, chị phải lo lắng rất nhiều về việc anh ấy sẽ ra sao khi chị nằm viện.

Bệnh nhân: Đúng vậy, tôi lo lắm.

Bác sĩ: Anh ấy hoạt động ra sao?

Bệnh nhân: Vâng, các con tôi mời anh ấy đến ăn tối. Ba lần một tuần, có người nội trợ tới nhà, cô ấy dọn dẹp và ủi đồ. Anh ấy có thể giặt giũ. Tôi không làm nản lòng anh ấy trong mọi việc anh ấy làm. Tôi nhận thấy anh ấy mắc rất nhiều lỗi, nhưng tôi nói với anh ấy rằng có vẻ tốt, hãy tiếp tục làm việc đó và để anh ấy làm.

Bác sĩ: Chị tiếp tục nói với anh ấy những điều làm cho anh ấy cảm thấy dễ chịu.

Bệnh nhân: Tôi cố gắng làm như thế.

Bác sĩ: Chị có làm như thế với chính mình hay không?

Bệnh nhân: Tôi không tìm cách phàn nàn về việc tôi cảm thấy thế nào. Khi anh ấy hỏi tôi cảm thấy thế nào, tôi luôn nói với anh ấy rằng tôi cảm thấy rất tuyệt, cho đến khi tôi nói với anh ấy rằng tôi phải vào bệnh viện và họ nói hãy vào. Vâng, đó là lần đầu tiên anh ấy biết chuyện này.

Bác sĩ: Tại sao, có bao giờ anh ấy nói chị phải nhập viện sớm hơn?

Bệnh nhân: Không, tôi tự làm, vì tôi có một người bạn tự làm cho mình tin rằng mình thực sự bị bệnh. Cô ta tự ngồi vào xe lăn. Từ đó trở đi, tôi quyết định rằng nó phải tệ lắm thì tôi mới phàn nàn. Tôi nghĩ rằng đó là một bài học mà tôi đã học được thông qua cô ấy. Cô đã đi gặp tất cả các bác sĩ trong thành phố để thuyết phục họ đồng ý với cô ấy rằng cô ấy bị bệnh đa xơ cứng. Các bác sĩ không thể tìm thấy bất cứ biểu hiện bệnh tật nào. Bây giờ cô ấy ngồi trên xe lăn và không thể đi lại được. Cô ấy có bị bệnh hay không thì tôi không biết, nhưng cô ấy đã ở trong tình trạng như thế khoảng mười bảy năm rồi.

ác sĩ: Nhưng đó là một thái cực khác.

Bệnh nhân: Vâng, nhưng ý tôi là cô ấy phàn nàn liên tục, rồi tôi còn có một người chị dâu có móng tay làm chị ấy đau, chị ấy cảm thấy khó chịu khi phải cạo lông chân và mọi thứ khác, tôi không thể chịu đựng được những lời phàn nàn liên tục của cả hai người, tôi đã quyết định rằng nó phải khó chịu lắm thì tôi mới phàn nàn.

Bác sĩ: Trong gia đình chị, ai có cách hành xử như thế này? Cha mẹ chị có phải là những chiến sĩ kiên cường như thế không?

Bệnh nhân: Mẹ tôi chết năm vừa tròn 49 tuổi và tôi biết bà thực sự bị ốm hai lần. Lần cuối cùng bà bị ung thư máu, và chết vì căn bệnh này. Cha tôi, tôi cũng không nhớ nhiều lắm, nhưng tôi chỉ biết, những việc tôi nhớ là, cha tôi bị cúm trong trận dịch cúm năm 1918, khi ông ấy qua đời. Vì vậy, tôi không thể nói quá nhiều về cha tôi.

Bác sĩ: Vậy thì phàn nàn đồng nghĩa với chết, vì cả hai người đều chỉ phàn nàn ngay trước khi họ chết.

Bệnh nhân: Đúng vậy, đúng vậy!

Bác sĩ: Nhưng, chị biết đấy, có rất nhiều người thể hiện sự đau nhức và không chết.

Bệnh nhân: Tôi biết mà. Tôi có chị dâu đó, cha tuyên úy cũng biết chị ấy.

Cha tuyên úy: Một khía cạnh khác trong việc nhập viện của chị L. là chị thường được các bệnh nhân khác quan tâm. Rồi chị ấy thấy mình như một người an ủi cho những người khác.

Bệnh nhân: Vâng, tôi không biết

Cha tuyên úy: Và đôi khi tôi tự hỏi, chị có mong muốn có người nào đó để nói chuyện, có thể an ủi chị, thay vì những người luôn dựa vào chị?

Bệnh nhân: Tôi không cảm thấy mình cần được an ủi, thưa Cha tuyên úy. Và tôi chắc chắn không muốn thương hại vì bất cứ việc gì, vì tôi không cảm thấy tôi là người đáng thương hại. Tôi cảm thấy không có gì đáng để phàn nàn cả. Điều duy nhất tôi phàn nàn là các ông bác sĩ khốn khổ của tôi.

Bác sĩ: Chị cảm thấy tiếc cho họ? Chị cũng không nên thương hại họ vì họ không muốn được thương hại, phải không?

Bệnh nhân: Tôi biết họ không muốn được thương hại nhưng tôi tưởng tượng, khi họ bước ra khỏi phòng và nghe thấy tiếng rên đau đớn của mọi người, tôi cá là họ thực sự muốn trốn đi. Các y tá thì cũng thế.

Bác sĩ: Đôi khi họ trốn đấy.

Bệnh nhân: Vâng, tôi không lên án nếu họ làm vậy.

Bác sĩ: Chị nói rằng chị hợp tác với họ. Chị có bao giờ giữ lại thông tin vì chị không thích tạo gánh nặng cho họ?

Bệnh nhân: Không, không. Tôi nghĩ rằng tôi sẽ nói với họ những gì thực sự và đó là cách duy nhất họ phải làm. Làm sao họ có thể chữa bệnh nếu không nói cho họ biết có cái gì đó không ổn?

Bác sĩ: Chị có cảm giác khó chịu về thể chất không?

Bệnh nhân: Tôi cảm thấy tuyệt vời, nhưng tôi ước mình có thể làm những gì mình muốn.

Bác sĩ: Chị muốn làm gì?

Bệnh nhân: Đứng dậy đi bộ và đi thẳng về nhà và đi bộ suốt quãng đường đó.

Bác sĩ: Rồi sau đó thì sao?

Bệnh nhân: Vâng, tôi không biết mình sẽ làm gì khi về đến nhà, có lẽ là đi ngủ. (Cười) Nhưng tôi cảm thấy thực sự tốt. Lúc này, tôi không có bất kỳ đau nhức hay đau đớn nào hết.

Bác sĩ: Và đó là từ ngày hôm qua?

Bệnh nhân: Vâng, cho đến ngày hôm qua tôi có cảm giác ngứa ran ở chân và nó đã hết. Không tệ đến mức đó nhưng tôi hơi lo lắng khi ở nhà vì tôi đã không thể đi bộ trong vài tuần qua, trước đây cũng thế. Tôi biết mình đã tự ép chính mình, có lẽ nếu ngay từ đầu tôi đã thừa nhận và kêu gọi mọi người giúp đỡ, xử lý thì mọi chuyện đã không đến mức này. Nhưng tôi luôn nghĩ rằng ngày mai sẽ tốt hơn.

Bác sĩ: Vì vậy, chị đã đợi một chút và hy vọng nó hết.

Bệnh nhân: Tôi đợi và đợi cho đến khi tôi thấy nó không khá lên. Rồi tôi gọi điện.

Bác sĩ: Và chị buộc phải đối mặt với nó.

Bệnh nhân: Tôi buộc phải đối mặt với sự thật.

Bác sĩ: Mọi chuyện sẽ thế nào khi chị ở những ngày cuối cùng? Chị sẽ chỉ chịu đựng theo cùng cách này chứ?

Bệnh nhân: Tôi sẽ đợi cho đến khi ngày đó đến. Tôi mong là như vậy. Từ việc chăm sóc mẹ tôi trước khi bà vào bệnh viện, tôi có thể nói rằng mẹ tôi đã đón nhận như thế nào.

Bác sĩ: Bà có biết không?

Bệnh nhân: Bà không biết rằng mình bị bệnh bạch cầu.

Bác sĩ: Không biết à?

Bệnh nhân: Các bác sĩ bảo tôi không nên nói với bà.

Bác sĩ: Chị nghĩ gì về việc này? Chị có cảm xúc gì về việc này?

Bệnh nhân: Vâng, tôi cảm thấy không tốt khi mẹ tôi không biết vì bà đã nói với bác sĩ tình trạng bệnh tật của mình. Và tôi nghĩ vì không biết nên bà đã làm ngược với các bác sĩ. Vì bà nói với bác sĩ rằng mình có vấn đề với túi mật, bà còn tự đi khám bệnh túi mật và uống loại thuốc không có tác dụng tốt đối với người trong hoàn cảnh của bà.

Bác sĩ: Chị nghĩ vì sao họ không nói với bà?

Bệnh nhân: Ồ, tôi không biết, tôi không biết gì hết. Tôi hỏi bác sĩ thì ông ấy nói với tôi sẽ xảy ra chuyện gì nếu bà biết và ông ấy nói không, bà không nên biết.

Bác sĩ: Lúc đó chị bao nhiêu tuổi?

Bệnh nhân: À, lúc đó tôi đã lấy chồng. Khoảng ba mươi bảy tuổi ạ.

Bác sĩ: Nhưng chị đã làm những việc bác sĩ nói với chị.

Bệnh nhân: Tôi đã làm những việc bác sĩ nói với tôi.

Bác sĩ: Vì vậy, mẹ chị đã chết mà không thực sự biết hoặc không nói về nó.

Bệnh nhân: Đúng vậy ạ.

Bác sĩ: Rất khó biết mẹ chị đã chịu đựng như thế nào.

Bệnh nhân: Đúng thế ạ.

Bác sĩ: Chị nghĩ cái gì làm cho bệnh nhân cảm thấy dễ dàng hơn?

Bệnh nhân: Ồ, nghĩ rằng đây là vấn đề hoàn toàn có tính cá nhân. Đối với tôi, tôi rất vui vì tôi biết mình bị bệnh gì.

Bác sĩ: À à. Còn ông thân sinh ra chị

Bệnh nhân: Cha tôi, ông biết bệnh của mình. Ông bị cúm. Tôi đã thấy những bệnh nhân khác nhau bị bệnh mà không biết mình bị bệnh gì. Cha tuyên úy biết một người vừa mất gần đây. Bà ta biết mình mắc bệnh gì, nhưng không biết là mình sắp chết. Đó là bà J. Bà đang bày binh bố trận, và quyết tâm về cùng với chồng. Gia đình bà ấy giấu, không cho bà biết tình trạng bệnh của bà, bà ấy không mảy may nghi ngờ gì cả. Có lẽ đối với bà ấy, đó là một cách tốt hơn để bà ấy đi. Tôi không biết. Tôi nghĩ rằng đó là theo cá nhân mỗi người. Tôi nghĩ rằng các bác sĩ biết cách tốt nhất để xử lý những trường hợp như thế. Tôi nghĩ rằng họ có thể đánh giá tốt nhất một người qua cách người đó có thể chấp nhận nó.

Bác sĩ: lúc đó, họ làm điều đó với từng cá nhân?

Bệnh nhân: Tôi nghĩ thế.

Bác sĩ: Và chị không thể khái quát hóa. Không, chúng tôi đồng ý rằng chúng tôi không thể. làm như thế được. Đó là tất cả những việc chúng tôi đang cố gắng làm ở đây, xem xét từng cá nhân và cố gắng học cách chúng tôi giúp đỡ từng kiểu người khác nhau. Và tôi nghĩ chị là loại chiến binh sẽ làm hết sức mình cho đến tận ngày cuối cùng.

Bệnh nhân: Tôi sẽ làm như thế.

Bác sĩ: Và khi phải đối mặt với nó, chị sẽ đối mặt với nó. Đức tin của chị có đóng góp rất nhiều để chị có thể mỉm cười mà vượt qua chuyện này.

Bệnh nhân: Tôi hy vọng như vậy.

Bác sị: Chị theo hệ phái nào?

Bệnh nhân: Phái Luther ạ.

Bác sĩ: Điều gì trong đức tin của chị giúp chị nhiều nhất?

Bệnh nhân: Tôi không biết. Tôi không thể xác định rõ. Tôi cảm thấy rất thoải mái khi nói chuyện với cha tuyên úy. Tôi thậm chí đã gọi điện để nói chuyện qua điện thoại với ông.

Bác sĩ: Khi chị thực sự buồn và cảm thấy cô đơn và không có ai xung quanh, chị sẽ làm gì?

Bệnh nhân: Ồ, tôi không biết. Làm bất cứ điều gì mà tôi nghĩ tới, tôi cho rằng, việc đó phải được thực hiện.

Bác sĩ: Ví dụ?

Bệnh nhân: Vâng, mấy tháng gần đây tôi thường xem chương trình trò chơi trên TV và nó làm cho tôi quên hết mọi chuyện. Chỉ có mỗi việc này. Hoặc xem chương trình khác hay gọi điện cho con dâu, để nói chuyện với cháu và bọn trẻ con.

Bác sĩ: Nói chuyện trên điện thoại à?

Bệnh nhân: Trên điện thoại của tôi và làm cho mình lúc nào cũng bận rộn.

Bác sĩ: Làm việc?

Bệnh nhân: Chỉ để làm cái gì đó giúp tôi quên đi mọi thứ. Thỉnh thoảng tôi còn gọi cho cha tuyên úy để được hỗ trợ một chút về mặt tinh thần. Tôi không thực sự nói về tình trạng của mình với bất cứ người nào. Con dâu tôi thường nghĩ khi tôi gọi là tôi có thể buồn hay ngã lòng. Cháu sẽ đưa một đứa trẻ nào đó tham gia câu chuyện vào hoặc nói với tôi những việc chúng đã làm và mọi chuyện sẽ kết thúc ngay khi đó.

Bác sĩ: Tôi ngưỡng mộ sự can đảm của chị vì đã đến đây để thực hiện cuộc phỏng vấn này. Chị biết tại sao không?

Bệnh nhân: Không.

Bác sĩ: Tuần nào chúng tôi cũng gặp bệnh nhân, hàng tuần chúng tôi đều làm việc này, nhưng chị là người mà, đến giờ tôi mới phát hiện ra, không thực sự muốn nói về nó, và chị biết rằng chúng ta sẽ nói về nó. Và chị sẵn sàng đến.

Bệnh nhân: Vâng, nếu tôi có thể giúp đỡ người nào đó, theo cách nào đó thì tôi sẵn sàng làm việc đó. Như tôi đã nói, về tình trạng thể chất hay sức khỏe của tôi, ồ, tôi cảm thấy khỏe mạnh chẳng khác gì chị và cha tuyên úy. Tôi không bị bệnh.

Bác sĩ: Tôi chỉ nghĩ rằng việc chị L. tình nguyện đến đây là điều đáng chú ý. Theo một cách nào đó, chị muốn phục vụ chúng tôi hoặc giúp đỡ chúng tôi.

Bệnh nhân: Tôi hy vọng thế. Nếu tôi có thể giúp đỡ người nào đó, tôi rất vui lòng làm việc đó, mặc dù tôi không thể ra ngoài và làm cái gì đó. Vâng - Tôi sẽ ở đây một thời gian dài nữa. Có lẽ tôi sẽ có một vài cuộc phỏng vấn nữa. (Cười)

Chị L. đã nhận lời mời của chúng tôi để chia sẻ một số lo lắng của chị nhưng lại cho thấy sự khác biệt kỳ lạ giữa việc chị đối mặt với căn bệnh của mình và chối bỏ nó. Chỉ sau cuộc phỏng vấn này, chúng tôi mới có thể hiểu được phần nào về thái độ lưỡng phân như thế. Chị ấy đề nghị được đến hội thảo không phải vì muốn nói về bệnh tật hay chết chóc mà để phụng sự trong khi bị hạn chế và không đi ra khỏi giường. “Chừng nào tôi còn hoạt động thì tôi còn sống”, chị ấy từng nói như thế. Chị ấy an ủi những bệnh nhân khác nhưng thực ra là khá bực tức vì không có bờ vai nào để dựa vào. Chị ấy gọi điện thoại cho cha tuyên úy để xưng tội, gần như bí mật, nhưng chỉ thừa nhận một cách ngắn gọn trong cuộc phỏng vấn thỉnh thoảng cảm giác thấy chán nản và cần nói chuyện. Chị ấy kết thúc cuộc phỏng vấn bằng cách nói: “Tôi cảm thấy khỏe mạnh chẳng khác gì chị và cha tuyên úy”, có nghĩa là: “Tôi đã vén mạng che mặt, bây giờ tôi sẽ che mặt lại”.

Trong cuộc phỏng vấn này, rõ ràng là phàn nàn đồng nghĩa với chết. Cả cha và mẹ chị không bao giờ phàn nàn và chỉ thừa nhận là mình bị ốm trước khi qua đời. Chị L. phải hoạt động và bận rộn nếu còn muốn sống. Chị phải là đôi mắt của người chồng khiếm thị và giúp anh ta chối bỏ tình trạng mất dần thị lực của mình. Khi anh ta bị tai nạn vì thị lực kém, chị đã tạo ra một vụ tai nạn tương tự để nhấn mạnh rằng nó không liên quan gì đến bệnh tật của anh ấy. Khi chán nản, chị phải nói chuyện với người nào đó chứ không phàn nàn: “Người phàn nàn đang ngồi xe lăn mười bảy năm rồi!”

Có thể dễ hiểu rằng căn bệnh đang nặng thêm với tất cả những hệ lụy của nó là rất khó chịu đựng đối với một bệnh nhân cảm thấy mạnh mẽ đến mức cho rằng phàn nàn thì sau đó nhất định sẽ là tàn tật vĩnh viễn hoặc chết.

Bệnh nhân này được người thân giúp đỡ, họ để chị gọi điện và nói về “những chuyện khác”, rồi đặt chiếc tivi trong phòng để chị ấy quên đi, sau đó là những tác phẩm nghệ thuật và thủ công mà chị ấy có thể làm để mang lại cho chị cảm giác “vẫn còn hoạt động được”. Khi chúng tôi nhấn mạnh khía cạnh giảng dạy của những cuộc phỏng vấn như thế, bệnh nhân như chị L. có thể chia sẻ rất nhiều chuyện bất bình mà không cảm thấy rằng mình sẽ bị coi là người hay phàn nàn.