Cái chết và người sắp chết dạy chúng ta điều gì (10)

 Elisabeth Kubler-Ross 

Phạm Nguyên Trường dịch

X

 

Một số cuộc phỏng vấn với các bệnh nhân nan y (1)

 Này tử thần, tôi bộc của ngươi đang ở nhà ta. Người ấy đã vượt biển xa lạ đến đây, mang theo lời ngươi gọi.

Đêm tối đen, lòng ta khiếp sợ – nhưng ta sẽ cầm đèn, ta sẽ mở cổng và ta sẽ đón chào người ấy. Đúng rồi, sứ giả của ngươi đang đứng ở cửa nhà ta.

 Mắt đẫm lệ, hai tay cung kính, ta sẽ vái chào người ấy, rồi đem cả tâm hồn đặt xuống dưới chân.

Khi công việc xong xuôi, người ấy sẽ trở về, bỏ lại trên ban mai của ta bóng tối đen đen; trong căn nhà hoang lạnh, chẳng còn gì sót lại, ngươi ạ, trừ ta để hiến dâng ngươi lần chót mà thôi.

Tagore, Thơ Dâng

 

Trong các chương trước, chúng tôi đã thử phác thảo những lý do làm cho bệnh nhân ngày càng cảm thấy khó khăn hơn trong việc truyền đạt nhu cầu của họ đúng vào lúc bệnh nặng hoặc có thể làm người ta chết. Chúng tôi đã tóm tắt một số phát hiện của mình và cố gắng mô tả các phương pháp được sử dụng nhằm khơi gợi nhận thức, vấn đề, những mối quan tâm và mong muốn của bệnh nhân. Dường như là hữu ích khi đưa thêm một số ví dụ về các cuộc phỏng vấn như thế, vì chúng sẽ tạo ra bức tranh rõ ràng hơn về sự khác nhau của các phản ứng và đối phó của cả cả bệnh nhân lẫn người phỏng vấn. Cần nhớ rằng bệnh nhân hiếm khi biết người phỏng vấn; cả hai bên chỉ gặp nhau trong vài phút để sắp xếp cho buổi phỏng vấn.

Tôi chọn phỏng vấn bệnh nhân trong lúc có mẹ đến thăm và bà tình nguyện gặp chúng tôi để chia sẻ phản ứng của mình. Tôi nghĩ rằng họ thể hiện cách các thành viên khác nhau trong gia đình đối phó với căn bệnh nan y và đôi khi, hai thành viên có những hồi ức hoàn toàn khác nhau về cùng một sự kiện. Sau mỗi cuộc phỏng vấn đều có một bản tóm tắt ngắn gọn liên quan đến những tuyên bố được đưa ra trong các chương trước. Những cuộc phỏng vấn nguyên bản này sẽ tự nói. Không được biên tập và viết tắt một cách cố ý và thể hiện được những khoảnh khắc khi chúng tôi nhận thức được những thông tin ngầm ẩn hoặc rõ ràng của bệnh nhân và những thời điểm chúng tôi không phản ứng một cách nhanh nhất. Trải nghiệm mà chúng tôi có trong những cuộc đối thoại như thế thì không thể chia sẽ được: Nhiều giao tiếp phi ngôn ngữ diễn ra liên tục giữa bệnh nhân và bác sĩ, giữa bác sĩ và giáo sĩ, hay giữa bệnh nhân và giáo sĩ; những tiếng thở dài, những đôi mắt ướt, những nụ cười, những cử chỉ bằng tay, đôi mắt trống rỗng, cái nhìn kinh ngạc hoặc những bàn tay dang rộng - tất cả những thông tin có ý nghĩa thường vượt xa ngôn từ.

Mặc dù những cuộc phỏng vấn sau đây, với một vài ngoại lệ, là những cuộc gặp đầu tiên của chúng tôi với những bệnh nhân này, nhưng trong hầu hết các trường hợp, đấy không phải là những lần gặp duy nhất. Tất cả bệnh nhân đều được tới thăm thường, xuyên theo chỉ định, cho đến khi họ qua đời. Nhiều bệnh nhân có thể được xuất viện một lần nữa, hoặc để chết ở nhà hoặc sau đó thì được đưa trở lại bệnh viện. Họ đề nghị thỉnh thoảng gọi điện khi đang ở nhà, hoặc họ gọi cho một trong những người phỏng vấn “để giữ liên lạc”. Đôi khi, một người họ hàng của họ ghé vào văn phòng của chúng tôi để thăm hỏi hoặc để tìm hiểu thêm về hành vi của bệnh nhân và đề nghị giúp đỡ và thông cảm, hoặc chia sẻ một vài kỷ niệm sau khi bệnh nhân qua đời. Chúng tôi sẵn sàng tiếp đón họ cũng như gặp gỡ bệnh nhân trong thời gian nằm viện và cả sau đó nữa.

Những cuộc phỏng vấn sau đây có thể được coi là đối tượng nghiên cứu về vai trò của người thân trong những thời điểm khó khăn này.

Chị S. đã bị chồng bỏ. Hai cậu con trai còn nhỏ đã thông báo một cách gián tiếp cho chị ta về căn bệnh hiểm nghèo của chị. Một người hàng xóm và người bạn có vai trò quan trọng nhất trong thời gian chị bị bệnh nan y mặc dù chị hy vọng người chồng đã bỏ chị và người vợ kế của anh ta sẽ chăm sóc hai đứa con của chị sau khi chị qua đời.

Một cô gái mười bảy tuổi thể hiện thái độ dũng cảm của một người trẻ trước cuộc khủng hoảng. Sau khi phỏng vấn cô ấy, chúng tôi phỏng vấn mẹ cô; cả hai đều tự thể hiện chính mình.

Chị C. cảm thấy không thể đối mặt với cái chết của chính mình vì chị còn có nhiều việc phải làm cho gia đình. Đây lại là một ví dụ điển hình về tầm quan trọng của tư vấn gia đình khi bệnh nhân phải chăm sóc người ốm, người ăn theo hoặc người già.

Chị L., người từng là con mắt cho người chồng kém mắt của mình, đang sử dụng vai trò của mình để chứng minh rằng họ vẫn có thể hoạt động bình thường, và cả hai vợ chồng đều chối bỏ căn bệnh trong giai đoạn khủng hoảng.

Chị S. là một phụ nữ Tin Lành, 48 tuổi, là mẹ của hai cậu con trai còn nhỏ mà chị phải tự mình nuôi nấng. Chị ấy thể hiện mong muốn được nói chuyện với người nào đó và chúng tôi đã mời chị ấy đến dự buổi hội thảo. Chị tỏ ra miễn cưỡng và hơi lo lắng về việc đến dự, nhưng sau hội thảo thì lại cảm thấy rất thoải mái. Trên đường đến phòng phỏng vấn, chị đã vô tình nói về hai cậu con trai của mình và dường như đó là mối bận tâm lớn nhất của chị trong lần nhập viện này.

Bác sĩ: Thưa chị S., chúng tôi không biết gì về chị, ngoại trừ một chút thông tin mà chúng tôi vừa nói với chị. Năm nay chị bao nhiêu tuổi rồi?

Bệnh nhân: Thứ 7 này tôi sẽ tròn 48.

Bác sĩ: Thứ 7 tới? Tôi sẽ phải suy nghĩ thêm. Đây là lần thứ hai chị nằm viện? Chị nhập viện lần đầu khi nào?

Bệnh nhân: Tháng Tư vừa rồi.

Bác sĩ: Vì lý do gì?

Bệnh nhân: Khối u này, trên ngực của tôi.

Bác sĩ: Loại u gì?

Bệnh nhân: Vâng, bây giờ tôi thực sự không thể nói với chị. Chị thấy đấy, tôi không biết rõ về căn bệnh này để có thể phân biệt loại này với loại khác.

Bác sĩ: Chị nghĩ nó là gì? Người ta nói về căn bệnh của chị như thế nào?

Bệnh nhân: Vâng, thưa bác sĩ, khi tôi đến bệnh viện, thì họ đã làm sinh thiết, và sau đó khoảng hai ngày, bác sĩ gia đình của tôi đến và nói rằng đã có kết quả và đó là khối u ác tính. Nhưng thực ra tên của nó là gì thì tôi không biết.

Bác sĩ: Nhưng họ nói với chị đó là bệnh ác tính.

Bệnh nhân: Vâng.

Bác sĩ: Đó là khi nào?

Bệnh nhân: Đó là vào, ồ, chắc là vào cuối tháng Ba.

Bác sĩ: Năm nay? Nghĩa là, cho đến năm nay chị vẫn khỏe?

Bệnh nhân: Không, không. Thưa bác sĩ, tôi bị bệnh lao, vì vậy tôi đã ở hàng tháng trời trong viện điều dưỡng, trong những giai đoạn khác nhau.

Bác sĩ: Tôi hiểu rồi. Ở đâu, ở Colorado? Chị đã đến viện điều dưỡng ở đâu?

Bệnh nhân: Ở Illinois.

Bác sĩ: Nghĩa là, chị đã mắc nhiều bệnh.

Bệnh nhân: Vâng.

Bác sĩ: Chị đã gần như đã quen với bệnh viện rồi phải không?

Bệnh nhân: Không. Tôi không phải người quen với bệnh viện.

Bác sĩ: Rồi, căn bệnh này bắt đầu như thế nào? Cái gì làm cho chị tới bệnh viện? Chị có thể nói cho chúng tôi biết sự khởi đầu của căn bệnh này?

Bệnh nhân: Tôi có khối u nhỏ này. Nó giống như, vâng, giống như là mụn đầu đen hay gì đó, thưa bác sĩ. Ngay chỗ này. Rồi nó ngày càng to lên hơn, đau đớn và, à, tôi không nghĩ mình khác với bất kỳ người nào khác, tôi không muốn đi bác sĩ và cứ nấn nà hoài, cho đến khi cuối cùng tôi nhận ra là nó ngày càng tồi tệ thêm và tôi phải đi gặp bác sĩ. Vâng, vài tháng trước đó, bác sĩ gia đình trong nhiều năm của chúng tôi đã chết. Tôi không biết phải đến bác sĩ nào. Đương nhiên, ý tôi là, tôi không có chồng, tôi đã kết hôn được hai mươi hai năm và anh ta quyết định đi với người khác. Vì vậy, chỉ có mấy đứa con trai và tôi, và tôi cảm thấy chúng cần tôi. Tôi nghĩ có lẽ đó là lý do vì sao tôi nghĩ rằng có vấn đề gì đó rất nghiêm trọng, nhưng tại sao, tôi cứ nói rằng nó không thể xảy ra được. Tôi phải ở nhà với các con trai tôi. Đó là lý do chính để tôi lần lữa mãi. Vâng, và khi tôi đi, thì nó đã rất lớn và rất đau, tôi chịu không nổi, không thể chịu đau thêm nữa. Khi tôi đến gặp bác sĩ gia đình, thì ông ấy chỉ nói rằng ông ấy không thể làm bất cứ chuyện gì trong văn phòng. Tôi phải đi viện. Và vì vậy, tôi đã đi. Tôi nghĩ bốn hoặc năm ngày sau thì tôi được nhập viện, tôi còn có một khối u ở buồng trứng nữa.

Bác sĩ: Cùng lúc? Cùng phát hiện được?

Bệnh nhân: Vâng. Và tôi nghĩ ông bác sĩ kia cũng muốn làm điều gì đó khi tôi ở đó, và sau đó khi ông ấy lấy sinh thiết và quay lại, thì đó là khối u ác tính và đương nhiên là ông ấy không thể làm gì được. Ông ấy nói rằng, không thể làm được gì hơn, tôi sẽ phải tự quyết định xem mình muốn đi đâu.

Bác sĩ: Nghĩa là vào bệnh viện nào đó?

Bệnh nhân: Vâng.

Bác sĩ: Và sau đó chị chọn bệnh viện này?

Bệnh nhân: Vâng.

Bác sĩ: Tại sao chị lại chọn bệnh viện này?

Bệnh nhân: Vâng, chúng tôi có người bạn từng điều trị ở đây. Tôi biết anh ấy thông qua đại lý bảo hiểm của mình, và anh ấy không thể ca ngợi quá mức bệnh viện cũng như các bác sĩ và y tá. Anh ấy nói rằng các bác sĩ là chuyên gia và chị sẽ được chăm sóc rất chu đáo.

Bác sĩ: Chị?

Bệnh nhân: Vâng.

Bác sĩ: Tôi tò mò muốn biết làm sao chị lại vào bệnh viện này, khi người ta nói với chị rằng chị có khối u ác tính. Tại sao lại đi viện sau khi đã nấn ná, nấn ná để nghe sự thật. Hoặc để nghe sự kiện, chị biết đấy, là do cần ở nhà và chăm sóc con cái. Làm sao chị quyết định đi viện khi cuối cùng người ta đã nói với chị?

Bệnh nhân: Khi vừa nghe nói, tôi đã hoàn toàn sụp đổ.

Bác sĩ: Như thế nào?

Bệnh nhân: Về mặt tình cảm.

Bác sĩ: Chán nản, khóc lóc?

Bệnh nhân: À ha. Tôi luôn nghĩ rằng tôi không thể bị bất cứ thứ gì như thế. Sau đó, khi tôi nhận ra mức độ nghiêm trọng của nó, tôi nghĩ rằng mình phải chấp nhận thôi, để cho cảm xúc khống chế sẽ chẳng giải quyết được gì, và nghĩ rằng càng nhanh chóng tìm được người có thể giúp mình thì mọi chuyện sẽ càng thuận lợi hơn.

Bác sĩ: Chị đã nói với các con của mình?

Bệnh nhân: Vâng. Tôi nói với cả hai đứa. Ý tôi là, à, tôi không biết chúng thực sự hiểu được đến mức nào. Ý tôi là chúng biết căn bệnh này rất nghiêm trọng nhưng hiểu đến mức nào thì tôi không biết.

Cha tuyên úy: Những người khác trong gia đình chị thì sao. Chị có chia sẻ với người nào khác hay không? Chị có còn ai khác nữa không?

Bệnh nhân: Tôi có một người bạn, tôi thân với anh ấy trong khoảng 5 năm. Anh ấy là một người rất tốt và tỏ ra rất tốt với tôi. Anh ấy rất tốt với các con tôi, ý tôi là, vì tôi phải xa các con nên anh ấy giám sát chúng, quan tâm xem có người nào bên cạnh các cháu để chuẩn bị bữa tối cho các cháu và ở với chúng. Ý tôi là chúng không hoàn toàn cô đơn, ông biết đấy, chúng không hoàn toàn cô đơn. Vâng, cháu lớn hơn, có lẽ nó sẽ phải gánh trách nhiệm, nhưng cháu vẫn là đứa vị thành niên, tôi nghĩ, cho đến khi nó được hai mươi mốt tuổi.

Cha tuyên úy: Chị cảm thấy an tâm hơn khi có người ở cùng với các cháu.

Bệnh nhân: Vâng. Tôi có có một người hàng xóm nữa. Giống nhà liên kế ấy, chị ấy sống ở nửa còn lại của ngôi nhà. Chị ấy đi ra đi vào mỗi ngày. Chị ấy đã giúp tôi làm việc nhà, trong khoảng thời gian hai tháng khi tôi ở nhà. Chị ấy chăm sóc tôi, ông biết đấy, chị ấy tắm cho tôi và lo nấu cơm giúp tôi. Chị ấy là một người rất tuyệt vời. Chị ấy là một người rất sùng đạo, ông biết đấy, trong đức tin của chính chị ấy, và chị ấy đã làm rất nhiều việc tốt cho tôi.

Bác sĩ: Chị ta theo tôn giáo nào?

Bệnh nhân: Tôi không biết liệu mình có thực sự biết chị ấy có đi nhà thờ nào hay không.

Cha tuyên úy: Tin Lành?

Bệnh nhân: Vâng.

Cha tuyên úy:  Chị có gia đình họ hàng nào khác ở gần không hay chỉ có gia đình chị thôi?

Bệnh nhân: Tôi có người anh sống ở đây.

Cha tuyên úy: Nhưng anh ấy không thân thiết như…

Bệnh nhân: Chúng tôi không quá thân nhau, không. Tôi cảm thấy rằng trong thời gian ngắn mà tôi biết chị bạn kia, chị ấy thực sự là người thân thiết nhất của tôi. Ý tôi là, tôi có thể nói chuyện với chị ấy và chị ấy nói chuyện với tôi, nó làm cho tôi cảm thấy tốt hơn.

Bác sĩ: Ừm ừm. Chị thật may mắn.

Bệnh nhân: Chị ấy thật tuyệt vời. Tôi chưa bao giờ biết người nào như chị ấy. Hầu như ngày nào tôi cũng nhận được một tấm thiệp hoặc vài dòng thư của chị ấy. Có thể là ngớ ngẩn, có thể là nghiêm trọng, nhưng, ý tôi là, tôi thậm chí còn mong đón tin của chị ấy.

Bác sĩ: Chỉ là người nào đó quan tâm mà thôi.

Bệnh nhân: Vâng.

Bác sĩ: Chồng chị bỏ đi được bao lâu rồi?

Bệnh nhân: Tháng 9 năm 1959.

Bác sĩ: Năm 59. Sau đó chị có bị bệnh lao nữa không?

Bệnh nhân: Lần đầu tiên là vào năm 1946. Tôi mất đứa con gái vào năm đó. Cháu vừa đúng hai tuổi rưỡi. Lúc đó chồng tôi đang trong quân ngũ. Cháu bị ốm nặng và chúng tôi đã đưa đến bác sĩ chuyên khoa trong bệnh viện. Và; vâng, khó khăn nhất là tôi không thể nhìn thấy cháu khi cháu nằm viện. Cháu rơi vào tình trạng hôn mê và không bao giờ tỉnh lại nữa. Người ta hỏi liệu khám nghiệm tử thi có được không, còn tôi thì nói được, có lẽ một lúc nào đó nó có thể có ích cho người khác. Vì vậy, họ đã tiến hành khám nghiệm tử thi, và cháu bị bệnh mà họ gọi là bệnh lao da. Đó là trong máu. Khi chồng tôi trong quân ngũ, thì bố tôi đến sống với tôi. Thế là sau đó tất cả chúng tôi đều đi kiểm tra sức khỏe và bố tôi có một lỗ hổng khá lớn ở một bên phổi, còn tôi chỉ gặp một chút rắc rối. Vì vậy, lúc đó bố tôi và tôi cùng đi điều dưỡng. Tôi đã ở đó khoảng ba tháng, cách điều trị duy nhất là tôi phải nằm trên giường và tiêm phòng. Tôi không phải phẫu thuật. Và sau đó, trong suốt nhiều năm, tôi đã ở đó trước và sau mỗi lần sinh nở. Và tôi không còn là bệnh nhân ở đó sau khi sinh thằng út vào năm 1953.

Bác sĩ: Chị có con gái đầu lòng?

Bệnh nhân: Vâng.

Bác sĩ: Và chị chỉ sinh được một cháu gái thôi. Chắc chắn là chị rất đau khổ. Làm sao chị hồi phục được sau vụ này?

Bệnh nhân: Vâng, rất khó khăn.

Bác sĩ: Cái gì ban cho chị sức mạnh?

Bệnh nhân: Cầu nguyện, có lẽ, là mạnh hơn tất cả. Cháu và tôi, ý tôi là, cháu là tất cả những gì tôi có trong thời gian đó. Cháu mới được ba tháng tuổi thì chồng tôi ra đi. Cháu thực sự, à, tôi thực sự sống vì cháu, chị biết đấy. Và tôi không nghĩ rằng tôi có thể chấp nhận nhưng tôi đã chấp nhận.

Bác sĩ: Còn bây giờ, kể từ khi chồng bà bỏ nhà ra đi, bà sống vì những đứa con trai.

Bệnh nhân: Vâng.

Bác sĩ: Chắc chắn là rất khó khăn. Và bây giờ, tôn giáo hay những lời cầu nguyện hay cái gì giúp chị chăm sóc trong những lúc chị buồn bã hay cảm thấy chán nản vì bệnh tật của mình?

Bệnh nhân: Tôi nghĩ cầu nguyện là quan trọng nhất.

Bác sĩ: Chị có bao giờ nghĩ hoặc nói chuyện với người nào về việc mọi chuyện sẽ ra sao nếu chị bị chết vì căn bệnh này hay là chị không nghĩ về những việc này?

Bệnh nhân: Vâng, tôi không nói nhiều, không ạ. Ngoài người bạn gái này, chị ấy sẽ nói chuyện với tôi về mức độ nghiêm trọng của căn bệnh và những chuyện khác, ngoài chị ấy ra tôi chưa nói chuyện với ai.

Cha tuyên úy: Linh mục của chị có đến thăm không hay chị có đi nhà thờ không?

Bệnh nhân: Vâng, trước đây tôi có đi nhà thờ. Thưa ông, tôi đã không được khỏe suốt nhiều tháng liền, thậm chí trước cả khi tôi nhập viện. Và tôi đã không chăm đi nhà thờ. Nhưng…

Cha tuyên úy:  Linh mục có ghé thăm chị không?

Bệnh nhân: Linh mục có đến nhà thăm tôi khi tôi ở trong bệnh viện trước khi tôi nhập viện. Và ngài còn tới gặp tôi lần nữa trước khi tôi nhập viện, và tôi đoán là do tôi đột ngột quyết định nhập viện, vì vậy ngài không gặp tôi trước khi tôi vào viện. Sau khi tôi ở đây khoảng hai hoặc ba tuần, Cha D. đã đến thăm tôi.

Cha tuyên úy:  Tuy nhiên, về cơ bản, các nguồn lực riêng của chị ở nhà đã cung cấp dưỡng chất cho đức tin của chị. Chị chưa có cơ hội nói chuyện với người nào trong nhà thờ.

Bệnh nhân: Chưa ạ.

Cha tuyên úy: Nhưng bạn của chị đã làm việc này.

Bác sĩ: Nghe chị nói thì dường như người bạn này là tương đối mới. Chị mới chuyển đến ngôi nhà liên kế này hay là bà ấy mới chuyển đến?

Bệnh nhân: Tôi mới biết chị ấy khoảng, à à, có lẽ khoảng một năm rưỡi.

Bác sĩ: Ngắn thế thôi à? Chẳng phải là tuyệt vời sao. Làm sao mà các chị tâm đầu ý hợp trong khoảng thời gian ngắn như vậy?

Bệnh nhân: Ồ, tôi không biết. Thực sự là khó giải thích. Tôi muốn nói là chị ấy nói rằng cả đời chỉ mong muốn có một người chị em gái và khi nói chuyện, tôi đã nói tại sao tôi cũng luôn muốn có một người chị em gái. Tôi nói ở đây chỉ có hai anh em tôi, anh trai tôi và tôi, còn chị ấy thì nói, à, tôi nghĩ chúng ta đã tìm thấy nhau và tôi nghĩ bây giờ chị đã có có một người chị em gái và tôi cũng thế.  Vừa mới vào nhà chị ấy đã làm cho bạn cảm thấy, ồ, cảm thấy dễ chịu như đang ở nhà mình.

Bác sĩ: Chị đã từng có em gái hay không?

Bệnh nhân: Không. chỉ có anh trai tôi và tôi.

Bác sĩ: Chị chỉ có một người anh trai. Cha mẹ chị là người như thế nào?

Bệnh nhân: Vâng, cha mẹ tôi đã ly dị ngay từ khi chúng tôi còn rất nhỏ.

Bác sĩ: Nhỏ đến mức nào?

Bệnh nhân: Tôi hai tuổi rưỡi, còn anh trai tôi khoảng ba tuổi rưỡi. Dì và chú đã nuôi chúng tôi

Bác sĩ: Họ là những người như thế nào?

Bệnh nhân: Họ rất tuyệt vời đối với chúng tôi.

Bác sĩ: Cha mẹ ruột của chị là những người như thế nào?

Bệnh nhân: Mẹ tôi vẫn còn sống. Bà ấy sống ở đây còn cha tôi thì đã chết không lâu sau khi ông bị ốm và nằm trong viện điều dưỡng.

Bác sĩ: Cha chị chết vì bệnh lao?

Bệnh nhân: Vâng.

Bác sĩ: Tôi hiểu rồi. Chị cảm thấy gần gũi với ai hơn?

Bệnh nhân: Vâng, tôi muốn nói là, giống như dì và chú của tôi, họ thực sự là cha và mẹ tôi. Ý tôi là, chúng tôi đã ở với họ ngay từ khi còn nhỏ. Và, ý tôi là, họ không bao giờ, họ không nói với chúng tôi rằng họ là dì và chú, nhưng tôi muốn nói là họ giống như cha mẹ đối với chúng tôi.

Bác sĩ: Không có gì giả tạo cả. Họ đã thành thật.

Bệnh nhân: Vâng, vâng.

Cha tuyên úy:  Họ còn sống không?

Bệnh nhân: Không. Chú tôi đã chết được vài năm. Dì tôi vẫn còn sống. Bà đã tám mươi lăm tuổi.

Cha tuyên úy: Bà ấy có biết chị bị bệnh không?

Bệnh nhân: Có.

Cha tuyên úy: Chị có thường xuyên liên hệ với bà ấy hay không?

Bệnh nhân: Vâng, có ạ. Ý tôi là bà ấy không đi ra ngoài nhiều, bà ấy không được khỏe lắm. Năm ngoái bà ấy bị viêm cột sống và phải nằm viện khá lâu. Tôi không biết liệu bà có thể vượt qua căn bệnh ấy hay không. Bà đã vượt qua được, và bây giờ bà ấy tương đối khỏe. Bà ấy có căn phòng nhỏ của mình, bà sống một mình, tự chăm sóc, tôi nghĩ là tuyệt vời.

Bác sĩ: Tám mươi bốn tuổi?

Bệnh nhân: Tám mươi lăm.

Bác sĩ: Chị kiếm sống bằng cách nào? Chị vẫn đang làm việc?

Bệnh nhân: Trước khi tới đây, tôi làm việc bán thời gian.

Bác sĩ: Trong tháng Tư?

Bệnh nhân: Vâng. Nhưng tuần nào chồng tôi cũng hỗ trợ chúng tôi rất nhiều.

Bác sĩ: Tôi hiểu rồi. Vì vậy, chị không cần làm việc?

Bệnh nhân: Không.

Bác sĩ: Chồng chị vẫn còn liên lạc với chị chứ?

Bệnh nhân: Vâng, anh ấy, anh ấy gặp các cháu bất cứ khi nào anh ấy muốn và chuyện đó luôn - Tôi luôn cảm thấy bất cứ khi nào anh ấy muốn gặp chúng, tất cả tùy thuộc vào anh ấy. Anh ấy sống trong cùng thị trấn với tôi.

Bác sĩ: Anh ấy đã kết hôn lần nữa chưa?

Bệnh nhân: Có, anh ấy đã kết hôn. Anh ấy đã tái hôn, à, có lẽ khoảng một năm sau khi anh ấy bỏ nhà ra đi.

Bác sĩ: Anh ấy có biết chị bị bệnh hay không?

Bệnh nhân: Có ạ.

Bác sĩ: Anh ấy biết đến mức nào?

Bệnh nhân: À, tôi thực sự không biết, ý tôi là, có lẽ không có gì ngoài những sự kiện mà các con tôi đã nói với anh ấy.

Bác sĩ: Chị không nói chuyện với anh ta.

Bệnh nhân: Không ạ.

Bác sĩ: Tôi hiểu rồi. Chị không gặp trực tiếp anh ta?

Bệnh nhân: Để không nói chuyện với anh ấy. Tôi không-không.

Bác sĩ: Còn có những bộ phận nào liên quan đến căn bệnh ác tính này?

Bệnh nhân: Có khối u ở đây và đốm đen ở gan nữa. Rồi một khối u lớn ở chân, nó đã ăn gần hết xương, họ đã cắm chiếc ghim này vào chân tôi.

Bác sĩ: Đấy là vào mùa xuân hay mùa hè?

Bệnh nhân: Vào tháng Bảy. Sau đó lại có khối u trên buồng trứng, không thật chắc chắn lắm - mặc dù, chị ạ, họ vẫn chưa tìm ra nó bắt đầu từ đâu.

Bác sĩ: Vâng. Bây giờ họ thấy ở những chỗ khác nhau, nhưng họ không biết chúng bắt đầu từ đâu. Vâng. Khi bị khối u ác tính như thế thì phần khó khăn hơn đối với chị là gì? Nó can thiệp vào đời sống và hoạt động bình thường của chị tới mức nào? Ví dụ, chị không thể đi được, đúng không?

Bệnh nhân: Không. Phải có nạng ạ.

Bác sị: Chị có thể dùng nạng để đi lại ở trong nhà?

Bệnh nhân: Vâng. Nhưng còn làm việc, chẳng hạn như nấu ăn và nội trợ, rất hạn chế ạ.

Bác sĩ: Còn gì nữa?

Bệnh nhân: Vâng, tôi thực sự không biết.

Bác sĩ: Tôi tưởng chị nói khi đi lên lầu thì đau lắm.

Bệnh nhân: Vâng, đau.

Bác sĩ: Vâng. Chị vẫn bị đau chứ?

Bệnh nhân: Tôi nghĩ sau rất nhiều tháng, thà học cách sống chung với nó, ý tôi là, khi nó trở nên tồi tệ đến mức không thể chịu đựng được và đòi hỏi một thứ gì đó. Nhưng tôi chưa bao giờ là người quan tâm đến việc uống thuốc.

Bác sĩ: Chị S. tạo được ấn tượng đối với tôi, chị chịu đựng rất nhiều đau đớn, trước khi chị nói một điều nào đó. Giống như chị ấy đã đợi rất lâu và thấy khối u phát triển cho đến khi đi gặp bác sĩ.

Bệnh nhân: Đấy luôn là rắc rối lớn nhất của tôi.

Bác sĩ: Chị có gây khó khăn cho các y tá hay không? Chị có nói với họ khi mình cần cái gì đó hay không? Chị thuộc loại bệnh nhân nào, chị có biết không?

Bệnh nhân: Tôi nghĩ chị nên hỏi các y tá. (Nói đùa)

Cha tuyên úy:  Vâng, dễ mà, nhưng chúng tôi quan tâm đến cảm giác của chị.

Bệnh nhân: Vâng, tôi không biết. Tôi, tôi nghĩ tôi có thể thân với bất cứ người nào.

Bác sĩ: Ra thế. Tôi cũng nghĩ vậy. Nhưng có lẽ chị không yêu cầu đúng mức.

Bệnh nhân: Tôi không yêu cầu nhiều hơn những gì tôi cần.

Bác sĩ: Sao thế?

Bệnh nhân: Tôi thực sự không biết. Ý tôi là, những người khác nhau thì khác nhau. Chị thấy đấy, tôi luôn cảm thấy hạnh phúc khi có thể tự chăm sóc mình, tự làm việc nhà và làm mọi việc cho các con tôi. Đó là việc làm cho tôi băn khoăn nhất. Tức là tôi cảm thấy rằng bây giờ phải có người khác chăm sóc tôi. Tôi rất khó chấp nhận chuyện này.

Bác sĩ: Bị ốm nhiều hơn có phải là điều tồi tệ nhất hay không? Sẽ không thể giúp người khác?

Bệnh nhân: Vâng.

Bác sĩ: Làm sao chị có thể giúp người khác mà không cần hoạt động về mặt thể chất?

Bệnh nhân: Vâng, có thể nhớ đến họ trong khi cầu nguyện.

Bác sĩ: Hoặc những gì chị đang làm ở đây ngay lúc này?

Bệnh nhân: Vâng.

Bác sĩ: Chị có nghĩ rằng điều đó sẽ giúp một số bệnh nhân khác?

Bệnh nhân: Vâng. Tôi nghĩ là có. Tôi hy vọng là có.

Bác sĩ: Chị nghĩ chúng tôi có thể giúp được gì nữa không? Đối với chị hấp hối là gì? Nó có ý nghĩa gì đối với chị?

Bệnh nhân: Tôi không sợ chết.

Bác sĩ: Không sợ?

Bệnh nhân: Không.

Bác sĩ: Không có ngụ ý xấu chứ?

Bệnh nhân: Tôi không muốn nói thế. Đương nhiên ai chả muốn sống càng lâu càng tốt.

Bác sĩ: Đương nhiên rồi.

Bệnh nhân: Nhưng tôi không sợ chết.

Bác sĩ: Chị quan niệm về nó như thế nào?

Cha tuyên úy: Tôi vẫn thắc mắc, chả lẽ chúng tôi chẳng nói gì với chị ngoại trừ việc mọi người đều có vấn đề. Chị có nghĩ cái gì sẽ xảy ra nếu nó làm cho người ta chết? Chị đã nghĩ về việc này chưa? Chị đã nhắc tới việc nói chuyện với bạn bè của chị.

Bệnh nhân: Vâng. Chúng tôi đã nói về chuyện này.

Cha tuyên úy: Xin chị chia sẻ một vài cảm nghĩ của chị về việc này?

Bệnh nhân: Ông biết đấy, nói chuyện hơi khó đối với tôi. . .

Cha tuyên úy: Nói chuyện với chị về điều đó thì thoải mái hơn là với người khác.

Bệnh nhân: Với người khác mà ông biết.

Cha tuyên úy: Tôi có thể hỏi chị một câu hỏi liên quan, về việc chị bị bệnh như thế nào, và đây là căn bệnh thứ hai của chị, chị đã bị bệnh lao, và chị đã mất một cô con gái - những trải nghiệm này đã ảnh hưởng như thế nào tới thái độ của chị đối với đời sống? đối với những ý nghĩ về tôn giáo của chị?

Bệnh nhân: Tôi nghĩ nó đã đưa tôi đến gần Chúa hơn.

Cha tuyên úy:  Bằng cách nào? Trong khi cảm giác rằng chị có thể có ích hay…

Bệnh nhân: Vâng. Đúng là tôi cảm thấy rằng đã tự đặt mình vào tay Ngài. Việc tôi có khỏe lại hay không, có sống cuộc sống bình thường hay không, tôi xin phó thác cho Ngài.

Cha tuyên úy: Chị đã nhắc đến những khó khăn trong việc phụ thuộc vào người khác, nhưng chị có thể tìm được rất nhiều sự giúp đỡ từ người bạn này. Trông cậy vào Chúa có khó khăn không?

Bệnh nhân: Không.

Cha tuyên úy: Ngài giống người bạn này phải không?

Bệnh nhân: Vâng.

Bác sĩ: Nhưng nếu tôi hiểu đúng, thì người bạn của chị cũng có những nhu cầu giống như chị. Chị ấy cũng cần một người em gái, vì vậy đó là cho và nhận, chứ không chỉ là nhận.

Bệnh nhân: Chị ấy gặp nhiều chuyện buồn và khó khăn trong cuộc sống, có lẽ điều đó đã đưa chị ấy đến gần với tôi hơn.

Bác sĩ: Chị ấy có phải là một phụ nữ cô đơn hay không?

Bệnh nhân: Chị ấy có thể hiểu. Chị ấy là đã lập gia đình, nhưng chưa bao giờ có con, chị ấy yêu trẻ con, chị ấy chưa bao giờ có con. Nhưng chị ấy yêu tất cả những đứa trẻ khác. Chị ấy và chồng đã làm việc ở nhà trẻ, họ là quản lý. Vâng, lúc nào họ cũng có trẻ con ở xung quanh, họ cũng rất tốt với các con trai tôi.

Bác sĩ: Ai sẽ chăm sóc hai cháu nếu chị phải nằm viện một thời gian dài, hoặc nếu chị chết?

Bệnh nhân: Vâng, tôi nghĩ sẽ là nếu có bất cứ chuyện gì xảy ra với tôi thì tự nhiên là cha các cháu sẽ chăm sóc. Đấy đúng là nơi dành cho anh ấy.

Bác sĩ: Chị cảm thấy thế nào về chuyện này?

Bệnh nhân: Tôi nghĩ đó sẽ là cách tốt nhất.

Bác sĩ: Cho những đứa con của chị.

Bệnh nhân: Tôi không biết đó có phải là cách tốt nhất cho các cháu hay không, nhưng…

Bác sĩ: Chúng sẽ sống như thế nào với gì ghẻ? Ai sẽ thực sự là mẹ của các cháu?

Bệnh nhân: Vâng, chúng thực sự chẳng có ích lợi gì với bà ta.

Bác sĩ: Như thế nào?

Bệnh nhân: Vâng, tôi không biết liệu bà ấy có bực bội với các cháu hay không, tôi không biết. Nhưng tôi nghĩ, trong thâm tâm anh ấy nghĩ rằng cha của chúng yêu chúng, tôi nghĩ anh ấy luôn là người như thế. Nếu nó xảy ra, tôi không biết liệu có điều gì mà anh ấy sẽ không làm cho chúng hay không.

Cha tuyên úy: Các cháu cũng lớn rồi. Đứa nhỏ mười ba tuổi?

Bệnh nhân: Mười ba. Năm nay cháu học lớp tám.

Bác sĩ: Mười ba và mười tám tuổi?

Bệnh nhân: Cậu con trai cả tốt nghiệp trung học vào năm ngoái. Tháng Chín này cháu vừa tròn mười tám tuổi. Vì vậy, cháu đã đăng ký nghĩa vụ quân sự, nó không làm cho cháu vui, tôi cũng không vui. Tôi không nghĩ về chuyện đó. Tôi cố gắng không nghĩ nhưng sau đó tôi đã nghĩ.

Bác sĩ: Đặc biệt là vào những lúc như thế này, tôi thấy rất khó nghĩ về chuyện đó. Toàn bộ bệnh viện và từng người trong tầng của chị đã giúp đỡ bằng mọi cách mà họ có thể làm, chị có đề xuất nào về cải thiện việc chăm sóc cho những bệnh nhân tương tự như chị, những người, mà tôi chắc chắn là, có rất nhiều vấn đề và xung đột, lo lắng, và rất ít khi nói về nó, tương tự như chị.

Bệnh nhân: Ồ, tôi nghĩ, tôi cảm thấy rằng, tôi ước gì các bác sĩ có thể giải thích thêm một chút cho tôi. Tôi hiểu, tôi muốn nói là tôi vẫn cảm thấy như mình đang ở trong bóng tối, đấy là theo như những gì tôi thực sự biết. Vâng, bây giờ có lẽ có một số người muốn biết họ bị bệnh như thế nào, còn một số người thì không. Vâng, nếu tôi nghĩ rằng mình chỉ còn một thời gian ngắn để sống thì tôi muốn biết điều đó.

Bác sĩ: Chị đã hỏi bác sĩ?

Bệnh nhân: Không. Nhưng các bác sĩ lúc nào cũng vội vàng

Bác sĩ: Lần tới, xin tóm lấy ông ta và hỏi nha?

Bệnh nhân: Tôi cảm thấy rằng thời gian của họ rất có giá trị. Ý tôi là tôi không…

Cha tuyên úy: Không quá khác so với những điều chị ấy nói về các mối quan hệ khác của mình. Chị ấy không áp đặt cho bất cứ người nào và không làm mất thời gian của người nào như thể sự áp đặt, trừ khi chị ấy cảm thấy thoải mái trong quan hệ với họ.

Bác sĩ: Trừ khi khối u trở nên quá lớn, và đau đến mức chị ấy không thể chịu đựng được nữa, có phải không? Chị muốn nghe bác sĩ nào? Chị có mấy bác sĩ? Chị cảm thấy thoải mái hơn khi tiếp xúc với ông nào?

Bệnh nhân: Tôi rất tin tưởng bác sĩ Q., dường như khi ông ấy bước vào phòng, đúng lúc đó tôi cảm thấy rằng mọi chuyện ông ấy nói với tôi đều ổn.

Bác sĩ: Có lẽ ông ấy chờ sơ hở để hỏi?

Bệnh nhân: Tôi luôn cảm thấy như thế đối với ông ấy.

Bác sĩ: Chị có nghĩ rằng có thể là ông ấy đợi chị mở lời hay không?

Bệnh nhân: Vâng, tôi không biết, tôi không. Có thể ông ấy nói với tôi những gì ông ấy nghĩ là cần thiết.

Bác sĩ: Nhưng chưa đủ đối với chị.

Cha tuyên úy: Vâng, chị ấy nói thế với ý là muốn được nghe thêm. Những ví dụ chị ấy đưa ra là, ồ, nếu tôi chỉ còn sống trong một thời gian ngắn, trong đầu tôi xuất hiện câu hỏi liệu đây có phải là sự kiện mà chị lo lắng hay không? Đây có phải là cách chị đang diễn đạt nó trong tâm trí của mình hay không?

Bác sĩ: Còn sống trong một thời gian ngắn là gì, thưa chị S.? Tương đối khủng khiếp đấy.

Bệnh nhân: Vâng, tôi không biết. Tôi nói sáu tháng hoặc một năm.

Cha tuyên úy:   Chị có cảm thấy mạnh mẽ như thế khi biết đó không phải là tình trạng như vậy hay không? Ý tôi là câu chuyện chị vừa nói.

Bệnh nhân: Dù gặp chuyện gì, tôi vẫn muốn biết. Ý tôi là, có một số người tôi nghĩ là có thể nói, và có những người không thể nói.

Bác sĩ: Điều gì sẽ thay đổi?

Bệnh nhân: À, tôi không biết. Có lẽ tôi sẽ cố gắng tận hưởng mỗi ngày thêm một chút nếu tôi..

Bác sĩ: Chị biết đấy, không có bác sĩ nào có thể cho chị biết thời gian. Chị biết đấy, ông ta không biết. Nhưng một số bác sĩ có ý tốt và ước lượng gần đúng, và một số bệnh nhân thì trở nên chán nản khủng khiếp và sau đó thì không được hưởng một ngày nào sau đó. Chị nói gì về chuyện này?

Bệnh nhân: Nó sẽ không làm phiền tôi.

Bác sĩ: Nhưng chị hiểu tại sao một số bác sĩ rất tinh ranh.

Bệnh nhân: Vâng. Tôi chắc rằng có những người sẽ đứng lên và nhảy ra khỏi cửa sổ hoặc có hành động gì đó khá quyết liệt.

Bác sĩ: Một số người như thế, vâng. Nhưng rõ ràng là chị đã nghĩ về việc này trong một thời gian dài, bởi vì chị biết mình đang ở đâu. Tôi nghĩ chị nên nói chuyện với bác sĩ, chị nên nói với ông ta chỉ cần mở cửa và xem bạn có thể đi được bao xa.

Bệnh nhân: Có lẽ ông ấy không nghĩ rằng tôi nên biết tình trạng bệnh tật của tôi, ý tôi là..

Cha tuyên úy: Chị sẽ tìm ra.

Bác sĩ: Chị phải hỏi, rồi sau đó sẽ nhận được câu trả lời.

Bệnh nhân: Bác sĩ đầu tiên mà tôi biết khi tôi đến đây, chị ạ, lần đầu tiên khi tôi đến phòng khám để khám lần đầu, tôi rất tin tưởng ông ấy, ngay từ ngày đầu tiên tôi gặp ông ấy...

Cha tuyên úy: Tôi nghĩ đó là sự tự tin chính đáng.

Bác sĩ: Đấy là điều rất quan trọng.

Bệnh nhân: Ý tôi là, tôi về nhà, tôi có bác sĩ gia đình, tôi cảm thấy mình khá thân thiết với ông ấy.

Bác sĩ: Và rồi chị cũng mất luôn ông ấy.

Bệnh nhân: Đúng là khó khăn, vì ông ấy là một người đàn ông tuyệt vời. Ông ấy có quá nhiều việc phải làm. Ông ấy mới chỉ ngoài năm mươi. Và tất nhiên, như chị biết đấy, cuộc sống của bác sĩ không phải là dễ dàng. Và tôi nghĩ rằng có lẽ ông ấy đã không tự chăm sóc như đáng lẽ ông ấy nên làm. Bệnh nhân của ông ấy là trên hết.

Bác sĩ: Giống như chị! Các con của chị là trên hết.

Bệnh nhân: Họ luôn luôn làm thế.

Bác sĩ: Bây giờ có khó khăn như thế không? Chị biết đấy, chị đã đến đây như người thành thạo. Đến hội nghị này.

Bệnh nhân: Vâng, tôi không thực sự cảm thấy quá hào hứng khi đến đây.

Bác sĩ: Tôi biết.

Bệnh nhân: Nhưng sau đó tôi nghĩ, ừ, khi tôi đã quyết định là tôi sẽ làm.

Cha tuyên úy: Bây giờ chị cảm thấy thế nào?

Bệnh nhân: Tôi rất vui vì tôi đã đến.

Bác sĩ: Không quá khủng khiếp, phải vậy không? Chị từng nói rằng chị không phải là diễn giả trôi chảy. Tôi nghĩ rằng chị đã làm một công việc rất tốt.

Cha tuyên úy: Vâng, tôi cầu mong như thế. Tuy nhiên, tôi đã tự hỏi nếu chị có bất kỳ câu hỏi nào để hỏi chúng tôi – ý là các bác sĩ không đi chậm lại khiến bệnh nhân có thể hỏi. Chúng tôi đang đi chậm lại để nếu chị có bất kỳ câu hỏi nào để hỏi chúng tôi về buổi họp này, bất cứ việc gì.

Bệnh nhân: Ồ, ý tôi là, tôi, khi ông đến và khi ông đề cập đến chuyện đó, tôi hoàn toàn không hiểu nó sẽ giải quyết được vấn đề gì hoặc nó sẽ ra sao - ý chính là gì, ông biết đấy.

Cha tuyên úy: Điều này đã được hội nghị trả lời phần nào, đúng không ạ?

Bệnh nhân: Phần nào, vâng.

Bác sĩ: Chị thấy đấy, những việc chúng tôi đang cố gắng làm là học hỏi thực sự từ bệnh nhân, cách chúng tôi có thể nói chuyện với những người hoàn toàn xa lạ mà chúng tôi chưa từng gặp và chúng ta hoàn toàn chưa biết nhau, làm sao chúng tôi có thể biết được bệnh nhân một cách rõ ràng và nhận ra được những nhu cầu và mong muốn mà bệnh nhân đang có. Vậy thì hãy hành động nhằm phụng sự, như bây giờ tôi đã học được rất nhiều từ chị, rằng chị biết khá rõ căn bệnh của mình, chị biết nó nghiêm trọng đến mức nào, chị biết bệnh nằm ở những chỗ khác nhau. Tôi không nghĩ rằng có người nào đó có thể nói cho chị biết chuyện này sẽ diễn ra trong bao lâu. Họ đã thử chế độ ăn kiêng mới mà tôi nghĩ họ chưa áp dụng cho nhiều bệnh nhân, nhưng họ có rất nhiều hy vọng về chuyện này. Tôi biết đây là kiểu ăn kiêng mà chị không thể chịu đựng nổi. Tôi nghĩ rằng mọi người đều cố gắng hết sức để thành công, chị biết đấy.

Bệnh nhân: Nếu đó là cái mà họ nghĩ sẽ giúp được tôi thì tôi muốn thử.

Bác sĩ: Họ nghĩ thế. Đó là lý do vì sao họ đưa ra cho chị. Nhưng những điều chị nói, tôi nghĩ, là chị muốn có thời gian để ngồi với bác sĩ và bàn về nó. Ngay cả khi bác sĩ không thể nói cho chị biết tất cả các câu trả lời rõ ràng và dễ hiểu; tôi nghĩ không ai có thể làm được như thế. Nhưng chỉ để nói về nó thôi. Những việc chị đã làm với bác sĩ gia đình, những việc chúng tôi đang cố gắng làm ở đây.

Bệnh nhân: Tôi không cảm thấy lo lắng như tôi nghĩ lúc đầu. Ý tôi là tôi cảm thấy khá thoải mái.

Cha tuyên úy: Tôi nghĩ là chị đang rất thoải mái khi ngồi ở đây.

Bệnh nhân: Khi lần đầu tiên đến đây, tôi chỉ hơi giật mình một chút thôi.

Cha tuyên úy: Chị đã nói như thế.

Bác sĩ: Tôi nghĩ rằng chúng tôi sẽ đưa chị trở lại phòng. Thỉnh thoảng chúng tôi sẽ ghé thăm chị. Được chứ?

Bệnh nhân: Chắc chắn rồi.

Bác sĩ: Cảm ơn chị đã tới.

Tóm lại, ở đây chúng ta có một ví dụ điển hình về một bệnh nhân gặp nhiều mất mát trong cuộc đời, chị cần chia sẻ những lo lắng của mình với một người nào đó và cảm thấy nhẹ nhõm khi trút bỏ được phần nào cảm xúc của mình với người quan tâm tới chị.

Chị S. được 2 tuổi rưỡi thì cha mẹ ly hôn, chị được họ hàng nuôi nấng. Người con gái duy nhất của chị qua đời lúc hai tuổi rưỡi vì bệnh lao trong khi chồng chị đang tại ngũ và chị không có người thân nào như cô con gái này. Ngay sau đó, chị bị mất cha trong viện điều dưỡng, còn chính chị thì phải nhập viện vì bệnh lao. Sau hai mươi hai năm chung sống, chồng chị đã bỏ chị cùng hai đứa con trai nhỏ để đi theo một người phụ nữ khác. Người bác sĩ gia đình mà chị ấy rất tin tưởng cũng đã chết khi chị ấy cần anh ta nhất, cụ thể là khi chị ấy nhận ra một khối u đáng ngờ, mà sau đó được chứng minh là ác tính. Một mình nuôi dạy hai cậu con trai, chị cứ lần lữa mãi, không đi khám bệnh cho đến khi đau đớn trở nên không thể chịu đựng nổi và khối u ác tính đã lan rộng. Tuy nhiên, trong tất cả sự đau khổ và cô đơn của mình, chị ấy luôn tìm được một số người bạn quý, những người mà chị ấy có thể chia sẻ những lo lắng của mình. Họ cũng là những người thay thế - tương tự như dì và chú của chị ấy, là những người thay thế cho cha mẹ ruột của chị; bạn trai thay chồng, hàng xóm thay cho người chị mà chị không có. Quan hệ với người phụ nữ này là quan hệ ý nghĩa nhất, khi cô này trở thành người mẹ đối với bệnh nhân và những người con của chị khi bệnh ngày càng nặng thêm. Sự giúp đỡ này đáp ứng nhu cầu của riêng chị ấy và được làm một cách tế nhị, kín đáo.

Sau đó, các nhân viên xã hội đóng có vai trò quan trọng trong việc trông nom người bệnh này, cũng như bác sĩ của chị ấy, chúng tôi đã nói với ông ta về mong muốn của chị ấy về việc chia sẻ nhiều vấn đề cá nhân với bác sĩ.

Sau đây là cuộc phỏng vấn cô gái mười bảy tuổi bị thiếu máu không tái tạo được, cô đề nghị được gặp các sinh viên. Cuộc phỏng vấn với mẹ cô diễn ra ngay sau đó, tiếp theo là cuộc thảo luận giữa các sinh viên y khoa, bác sĩ điều trị và nhân viên điều dưỡng trong khoa của cô gái này.

Bác sĩ: Tôi nghĩ tôi sẽ làm cho cháu dễ dàng hơn một chút, được rồi, và vui lòng cho chúng tôi biết nếu cháu quá mệt mỏi hoặc bị đau. Cháu có muốn cho cả nhóm biết cháu đã bị ốm bao lâu rồi và mọi chuyện bắt đầu từ khi nào hay không?

Bệnh nhân: Vâng, nó tự nhiên đến với cháu.

Bác sĩ: Nó xảy ra như thế nào?

Bệnh nhân: Vâng, chúng cháu đã tham gia một cuộc tập hợp ở nhà thờ ở X, một thị trấn nhỏ cách khá xa nhà cháu, cháu đã tham dự tất cả các cuộc hội họp. Chúng cháu đến trường để ăn tối, cháu lấy đĩa của mình và ngồi xuống. Cháu thực sự cảm thấy lạnh, ớn lạnh và bắt đầu run, rồi bị đau nhói ở bên trái. Vì vậy, người ta đưa cháu đến nhà ông mục sư và đặt cháu nằm lên giường. Cơn đau trở nên tồi tệ hơn và cháu ngày càng cảm thấy lạnh hơn. Vì vậy, vị mục sư này đã gọi cho bác sĩ gia đình của mình, ông ấy đến và nói rằng cháu bị đau ruột thừa. Người ta đưa cháu đến bệnh viện và dường như cơn đau đã biến mất; nó tự biến mất. Người ta đã làm rất nhiều xét nghiệm và phát hiện được rằng đó không phải là ruột thừa, nên họ đã đưa cháu về nhà cùng với những người khác. Mọi thứ đều ổn trong vài tuần và cháu quay lại trường học.

Sinh viên: Bạn nghĩ mình mắc bệnh gì?

Bệnh nhân: Vâng, em không biết. Em đi học được vài tuần thì một hôm em bị ốm nặng và ngã trên cầu thang, em cảm thấy rất yếu và ngất đi. Người ta gọi cho bác sĩ của gia đình em, ông ấy đến và nói rằng em bị thiếu máu. Ông ấy đưa em tới bệnh viện và truyền cho em ba pint (1 pint =0,47 lít) máu. Sau đó, em bắt đầu đau thành từng cơn ở đây. Đau lắm và người ta nghĩ có lẽ đó là do lá lách. Họ định lấy nó ra. Họ đã chụp cả đống phim X-quang và mọi thứ khác. Em gặp nhiều rắc rối và người ta không biết phải làm gì. Bác sĩ Y. tư vấn và em lên đây khám, người ta cho em nằm viện mười ngày. Người ta đã tiến hành một loạt thử nghiệm và họ phát hiện ra rằng em không có khả năng phát triển tế bào mới.

Sinh viên: Chuyện đó xảy ra khi nào?

Bệnh nhân: Khoảng giữa tháng Năm.

Bác sĩ: Nó có ý nghĩa gì với cháu?

Bệnh nhân: Ồ, cháu cũng muốn biết chắc chắn là như vậy, vì cháu đã nghỉ học nhiều quá rồi. Khá là đau và sau đó, cô biết đấy, cần phải tìm ra nó là cái gì. Vì vậy, cháu ở trong bệnh viện mười ngày và người ta tiến hành tất cả các loại xét nghiệm, rồi sau đó họ nói cho cháu biết cháu bị bệnh gì. Họ nói rằng, không phải là khủng khiếp. Họ không biết cái gì gây ra căn bệnh này.

Bác sĩ: Họ nói với cháu rằng nó không khủng khiếp?

Bệnh nhân: Vâng, họ nói với bố mẹ cháu. Bố mẹ hỏi cháu có muốn biết mọi thứ không, và cháu nói có, con muốn biết mọi thứ. Vì vậy, họ nói với cháu.

Sinh viên: Bạn cảm nhận như thế nào?

Bệnh nhân: Vâng, lúc đầu em không biết, sau đó em nghĩ rằng đó là mục đích của Chúa khiến em bị bệnh vì nó xảy ra cùng một lúc và em chưa bao giờ bị bệnh trước đó. Em nghĩ rằng đó là mục đích của Chúa khi bị bệnh và em được Ngài chăm sóc và Ngài sẽ chăm sóc cho em nên em không phải lo lắng. Và em đã tiếp tục như thế kể từ lúc đó và em nghĩ đó là cách giúp em sống sót, dù đã mắc bệnh.

Sinh viên: Bạn có bao giờ cảm thấy chán nản không?

Bệnh nhân: Không.

Sinh viên: Bạn có nghĩ rằng những người khác có thể chán nản?

Bệnh nhân: Ồ, người nào đó có thể bị bệnh thực sự, thực sự. Em cảm thấy rằng, anh biết đấy, không có gì chắc chắn cả, nhưng em nghĩ những người bị bệnh thỉnh thoảng cũng cảm thấy như thế.

Sinh viên: Đôi khi bạn có ước rằng cha mẹ bạn không phải là người đã nói cho bạn biết về tình trạng của bạn không - bạn ước có lẽ các bác sĩ nói với bạn?

Bệnh nhân: Không, em thích bố mẹ nói với em hơn. Ồ, em đoán rằng họ đã nói với em điều đó là đúng, nhưng em sẽ rất thích điều đó ... nếu bác sĩ chia sẻ điều đó với em[1].

Sinh viên: Những người đã từng làm việc gần bạn, các bác sĩ và y tá, bạn có nghĩ rằng họ lảng tránh vấn đề này hay không?

Bệnh nhân: Họ không bao giờ nói với em bất cứ điều gì, anh biết đấy, chủ yếu là bố mẹ em. Họ phải nói với em.

Sinh viên: Bạn có nghĩ rằng bạn đã thay đổi cảm xúc của mình kể từ lần đầu tiên bạn nghe về nó không?

Bệnh nhân: Không, em vẫn cảm thấy như thế.

Sinh viên: Bạn đã nghĩ về chuyện này lâu chưa?

Bệnh nhân: À, à.

Sinh viên: Và nó không làm thay đổi cảm xúc của bạn?

Bệnh nhân: Không, em đã trải qua sự cố, bây giờ họ không thể tìm thấy tĩnh mạch trên người em. Họ cho em rất nhiều thứ khác, cùng với tất cả những vấn đề khác, nhưng bây giờ chúng ta chỉ cần giữ vững niềm tin của mình…

Sinh viên: Bạn có nghĩ rằng bạn đã có thêm nhiều đức tin hơn trong thời gian này hay không?

Bệnh nhân: Có, có. Em thực sự có thêm đức tin.

Sinh viên: Bạn có nghĩ rằng đây sẽ là cách bạn thay đổi? Đức tin của bạn là điều quan trọng nhất, nó sẽ kéo bạn qua?

Bệnh nhân: Ồ, em không biết. Họ nói rằng em có thể không vượt qua được, nhưng nếu Chúa muốn em khỏe lại, thì em sẽ khỏe lại.

Sinh viên: Tính cách của bạn có thay đổi không, mỗi ngày bạn có nhận thấy sự thay đổi nào hay không?

Bệnh nhân: Có, vì em hòa đồng với nhiều người hơn. Mặc dù vậy, em thường làm quen với mọi người. Em đi vòng quanh thăm một số bệnh nhân và giúp đỡ họ. Em hòa đồng với những bệnh nhân cùng phòng, vì vậy em có người để nói chuyện. Anh biết đấy, khi cảm thấy chán nản, nói chuyện với người khác sẽ giúp ích cho mình.

Bác sĩ: Cháu có thường xuyên cảm thấy chán nản không? Lúc trước hai người ở phòng này, bây giờ chỉ có một mình cháu?

Bệnh nhân: Cháu nghĩ đó là do quá mệt mỏi. Cháu đã xa nhà một tuần nay rồi.

Bác sĩ: Bây giờ cháu có mệt không? Nói với cô khi cháu quá mệt mỏi nha, lúc đó chúng ta sẽ kết thúc buổi họp này.

Bệnh nhân: Không, hoàn toàn không mệt ạ.

Sinh viên: Bạn có nhận thấy bất kỳ thay đổi nào trong gia đình hoặc bạn bè của bạn, trong thái độ của họ đối với bạn không?

Bệnh nhân: Em gần gũi hơn với gia đình. Gia đình em rất hợp nhau, khi còn nhỏ anh trai em và em luôn thân thiết với nhau. Anh có biết không, anh ấy mười tám, còn em mười bảy, chỉ cách nhau mười bốn tháng. Em gái em và em cũng luôn rất thân nhau. Vì vậy, bây giờ họ và bố mẹ em trở thành thân thiết hơn hẳn. Anh biết đấy, em có thể nói chuyện với họ nhiều hơn và họ, vâng, em không biết, đó chỉ là cảm giác gần gũi hơn.

Sinh viên: Quan hệ của bạn với cha mẹ của bạn trở thành sâu sắc hơn, phong phú hơn?

Bệnh nhân: Vâng, vâng, và với những người con khác nữa.

Sinh viên: Đây có phải là tình cảm hỗ trợ cho bạn trong thời gian bị bệnh không?

Bệnh nhân: Vâng, em không nghĩ rằng mình có thể vượt trong lúc này nếu không có gia đình và tất cả bạn bè.

Sinh viên: Họ muốn giúp bạn bằng mọi cách có thể. Còn bạn thì sao, bạn cũng giúp họ theo một cách nào đó chứ?

Bệnh nhân: Vâng, em cố gắng... mỗi khi họ đến thăm, em đều cố gắng làm cho họ cảm thấy như ở nhà và làm cho họ cảm thấy tốt hơn khi trở về nhà và những thứ tương tự như thế.

Sinh viên: Bạn có cảm thấy rất chán nản khi ở một mình hay không?

Bệnh  nhân: Vâng, em hơi sợ ạ, vì em thích mọi người và em thích ở gần mọi người, ở bên người nào đó...Em không biết, khi em ở một mình thì mọi vấn đề đều sẽ phát sinh. Đôi khi cảm thấy chán nản hơn khi không có người để nói chuyện.

Sinh viên: Khi ở một mình bạn có cảm thấy điều gì đặc biệt không, có điều gì khiến bạn sợ hãi khi ở một mình hay không?

Bệnh nhân: Không, em chỉ cảm thấy không có ai bên cạnh và không có người để nói chuyện thôi.

Bác sĩ: Trước khi bị bệnh, cháu là cô gái như thế nào? Cháu rất hướng ngoại hay cháu thích ở một mình?

Bệnh nhân: Vâng, cháu khá cởi mở. Cháu thích tham gia các hoạt động thể thao, đi nhiều nơi, tham gia các trận đấu và tham dự nhiều cuộc họp.

Bác sĩ: Trước khi bị ốm, cháu đã bao giờ ở một mình trong khoảng thời gian dài chưa?

Bệnh nhân: Chưa ạ.

Sinh viên: Nếu phải làm lại từ đầu, bạn có muốn bố mẹ đợi một thời gian rồi mới nói với bạn hay không?

Bệnh nhân: Không, em rất vui vì đã biết ngay từ đầu. Em muốn nói là thà biết ngay từ đầu và biết rằng em phải chết và họ có thể đối mặt với điều đó.

Sinh viên: Cái mà bạn phải đối mặt, hình ảnh của bạn về cái chết là như thế nào?

Bệnh nhân: Vâng, em nghĩ thật tuyệt vời vì sẽ về nhà của mình, về ngôi nhà khác của mình, gần với Chúa, và em không sợ chết.

Bác sĩ: Cháu có bức tranh trực quan về “ngôi nhà này” hay không, cháu biết đấy, nhận ra rằng tất cả chúng ta đều có một số tưởng tượng về nó, mặc dù chúng ta không bao giờ nói về nó. Cháu có cảm thấy phiền khi nói về nó không?

Bệnh nhân: Vâng, cháu chỉ nghĩ nó giống như một cuộc hội ngộ nơi mọi người đều ở đó và nó thực sự tốt đẹp và nơi có người khác ở đó - đặc biệt, cô ạ. Nó làm cho tất cả mọi thứ đều khác.

Bác sĩ: Cháu có thể nói gì khác về nó không, cảm thấy thế nào?

Bệnh nhân: Vâng, có thể nói rằng cảm giác thật tuyệt vời, không còn nhu cầu nào nữa và chỉ ở đó và không bao giờ cô đơn nữa.

Bác sĩ: Mọi thứ đều đúng đắn chứ?

Bệnh nhân: Đúng đắn, vâng vâng.

Bác sĩ: Không cần ăn vẫn khỏe?

Bệnh nhân: Không, cháu không nghĩ vậy. Sẽ có sức mạnh bên trong người ta.

Bác sĩ: Không cần tất cả những thứ trần tục này?

Bệnh nhân: Không.

Bác sĩ: Cô hiểu rồi. Vâng, làm sao mà cháu có được sức mạnh như thế, có tất cả sự can đảm này để đối mặt với nó ngay từ đầu? Cháu biết nhiều người có đạo, nhưng rất ít người vào thời điểm đó có thể đối mặt với nó như cháu. Cháu lúc nào cũng như thế à?

Bệnh nhân: Vâng …vâng

Bác sĩ: Cháu chưa bao giờ có bất kỳ thái độ thù địch sâu sắc nào

Bệnh nhân: Không ạ.

Bác sĩ: Hay là phẫn nộ với những người không bị bệnh.

Bệnh nhân: Không, cháu nghĩ cháu hòa thuận với cha mẹ, vì họ là những người truyền giáo trong hai năm ở S.

Bác sĩ: Cô hiểu rồi.

Bệnh nhân: Và cả hai đều là những người tuyệt vời của nhà thờ. Họ đưa tất cả chúng cháu vào ngôi nhà Kitô giáo và điều đó đã giúp ích rất nhiều.

Bác sĩ: Cháu có nghĩ rằng chúng tôi, với tư cách là các bác sĩ, nên nói chuyện với những người đang đối mặt với căn bệnh hiểm nghèo về tương lai của họ? Cháu có thể cho chúng tôi biết cháu sẽ dạy cho chúng tôi điều gì nếu nhiệm vụ của cháu là dạy chúng tôi nên làm gì cho người khác hay không?

Bệnh nhân: Vâng, bác sĩ sẽ đến và khám cho bệnh nhân, và nói với bệnh nhân: “Hôm nay có khỏe không”, hay đại loại như thế, thật là giả dối. Nó chỉ làm cho người ta phát ốm vì họ không bao giờ nói chuyện với bệnh nhân. Hoặc họ đến như thể họ là một loại người khác hẳn. Hầu hết những người cháu biết đều làm như thế. Vâng, họ đến và nói chuyện với cháu một lúc, rồi hỏi cháu cảm thấy thế nào và khám cho cháu. Họ nói về mái tóc của cháu và nói rằng cháu trông khỏe hơn. Họ chỉ nói chuyện với bệnh nhân, sau đó họ sẽ hỏi bệnh nhân cảm thấy thế nào, rồi giải thích mọi thứ ở mức mà họ có thể. Thật khó cho bác sĩ vì cháu chưa đủ tuổi và họ không được phép nói với cháu bất cứ chuyện gì, vì họ phải nói với bố mẹ cháu. Cháu nghĩ rằng nói chuyện với bệnh nhân là rất quan trọng, vì nếu có cảm giác lạnh nhạt với bác sĩ, bệnh nhân sẽ sợ họ đến nếu họ tỏ ra lạnh lùng và làm ra vẻ vội vã. Khi bác sĩ bước vào, người ta cảm thấy ấm áp và nhân văn, điều đó có ý nghĩa rất lớn.

Bác sĩ: Cháu có cảm thấy bất tiện hay khó chịu khi đến đây và nói về việc đó với chúng tôi hay không?

Bệnh nhân: Không, cháu không ngại nói chuyện này.

Sinh viên: Các y tá giải quyết vấn đề này như thế nào?

Bệnh nhân: Hầu hết họ đều rất tuyệt vời và nói rất nhiều, em biết khá rõ hầu hết bọn họ.

Bác sĩ: Cháu có cảm giác là các y tá có thể xử lý nó tốt hơn là các bác sĩ?

Bệnh nhân: Vâng, vâng, vì họ ở đó nhiều hơn và họ làm nhiều việc hơn các bác sĩ.

Bác sĩ: Ừ ừ, họ có thể tỏ ra ít khó chịu hơn.

Bệnh nhân: Chắc chắn thế ạ.

Sinh viên: Tôi có thể hỏi, kể từ khi bạn lớn lên có ai trong gia đình bạn đã từng chết hay chưa?

Bệnh nhân: Vâng, anh trai của bố em, bác em đã chết. Em đã đến đưa tang bác ấy.

Sinh viên: Bạn cảm thấy thế nào?

Bệnh nhân: Ồ, em không biết. Bác ấy trông hơi buồn cười, trông khác hẳn. Nhưng, anh ạ, đó là người đầu tiên mà em từng thấy đã chết.

Bác sĩ: Lúc đó cháu bao nhiêu tuổi?

Bệnh nhân: Có lẽ khoảng mười hai hoặc mười ba.

Bác sĩ: Cháu nói “bác ấy trông buồn cười” và cháu cười.

Bệnh nhân: Vâng, bác ấy trông khác hẳn, cô ạ, tay bác ấy không còn màu sắc, trông rất tĩnh lặng. Rồi đến bà cháu mất nhưng cháu không có mặt ở đó. Ông ngoại cháu cũng chết, nhưng cháu cũng không ở đó, cháu đã đi xa nhà. Ồ, sau đó là dì cháu mất, cháu không thể đến đám tang vì mới xảy ra cách đây không lâu và cháu bị ốm và gia đình cháu không đi đưa tang.

Bác sĩ: Chết xuất hiện dưới nhiều hình thức và cách thức khác nhau phải không?

Bệnh nhân: Vâng, bác ấy là người mà cháu yêu quý. Không thực sự phải khóc khi có người chết vì người ta biết là họ sẽ lên thiên đường và đó là cảm giác hạnh phúc đối với họ, khi biết rằng họ sẽ ở thiên đường.

Bác sĩ: Có người nào trong số họ nói về điều đó với cháu không?

Bệnh nhân: Một người bạn thực sự, rất thân của cháu vừa qua đời, hơn một tháng trước, vợ anh ấy và cháu đã đến dự đám tang của anh ấy. Điều đó có ý nghĩa rất lớn với cháu vì anh ấy là người rất tuyệt vời và đã làm rất nhiều điều cho cháu khi cháu bị ốm. Anh ấy để lại cho người ta cảm giác thật thoải mái và tất cả mọi thứ.

Bác sĩ: Vì vậy, những gì cháu nói là hãy hiểu hơn bệnh nhân một chút và dành một chút thời gian để nói chuyện với bệnh nhân.

Sau đây là phỏng vấn bà mẹ của cô gái. Chúng tôi đã nói chuyện với bà ngay sau khi phỏng vấn con gái bà.

Bác sĩ: Rất ít phụ huynh đến gặp chúng tôi để nói về những người con bị bệnh nặng và tôi biết rằng sắp xếp như thế này là hơi bất thường.

Bà mẹ: À, tôi đề nghị mà.

Bác sĩ: Những chuyện chúng tôi đã nói với con gái của bà là cảm giác của cháu và cháu thấy chết là như thế nào. Chúng tôi rất ấn tượng vì thái độ điềm tĩnh và không lo lắng của cháu, miễn là cháu không phải ở một mình.

Bà mẹ: Hôm nay con bé nói nhiều nhỉ?

Bác sĩ: Vâng.

Bà mẹ: Hôm nay cháu rất đau và cảm thấy rất, rất tệ.

Bác sĩ: Cháu nói rất nhiều, nhiều hơn hẳn so với sáng nay.

Bà mẹ: Thế mà tôi lại nghĩ cháu vào đây mà không nói gì.

Bác sĩ: Chúng tôi sẽ không giữ bà lâu, nhưng tôi sẽ đánh giá cao nếu bà cho phép các bác sĩ trẻ đưa ra một số câu hỏi.

Sinh viên: Khi lần đầu tiên bác biết về tình trạng của con gái mình, rằng không thể chữa khỏi được, bác đã phản ứng thế nào ạ?

Bà mẹ: Vâng, tôi vẫn bình tĩnh.

Sinh viên: Cả bác và bác trai?

Bà mẹ: Lúc đó chồng tôi không ở bên cạnh tôi và tôi cảm thấy hơi thất vọng. Chúng tôi chỉ biết rằng cháu bị ốm, nhưng chỉ thế thôi, vì vậy hôm đó khi tôi tới bệnh viên thăm cháu, tôi đã gọi điện thoại để xem tình hình của cháu. Bác sĩ nói, “Vâng, cháu hoàn toàn không ổn. Tôi có một tin xấu cần báo cho bà”. Ông ta chỉ cho tôi đường tới một căn phòng nhỏ và ông ấy nói một cách khá thẳng thắn: “Vâng, cháu bị thiếu máu không tái tạo được và cháu sẽ không thể phục hồi được, toàn bộ câu chuyện là như thế”. Ông ấy nói, “Không thể làm được gì, chúng tôi không biết nguyên nhân, chúng tôi không biết cách điều trị”. Và thế là tôi nói, “Vâng, tôi có thể hỏi ông một câu hay không?”. Ông ấy nói, “Nếu chị muốn hỏi”. Tôi nói, “Cháu còn sống được bao lâu nữa, thưa bác sĩ, có được một năm không?” “Ồ, không, trời ơi không”. Thế là tôi nói, “Vì điều này, chúng tôi thật may mắn”. Đấy là tất cả những gì ông bác sĩ nói, sau đó tôi có đưa ra rất nhiều câu hỏi khác.

Bác sĩ: Đấy là tháng 5 vừa rồi?

Bà mẹ: Ngày 26 tháng 5, vâng, vâng. Bác sĩ nói, “Có rất nhiều người mắc bệnh này, không thể chữa được và tất cả là như thế. Con bà sẽ phải chấp nhận”. Rồi ông ta bước ra ngoài. Tôi gặp khó khăn khi tìm đường quay trở lại phòng bệnh của cháu và tôi đoán mình đã bị lạc trong hành lang, tôi phát hoảng khi cố gắng quay trở lại. Suốt thời gian đó tôi chỉ đứng đó và nghĩ, “Thôi, thế có nghĩa là con sẽ không sống được nữa,” và tôi đã lạc lối, không biết làm thế nào để quay lại với cháu. Sau đó, tôi trấn tĩnh lại và quay lại nói chuyện với cháu. Lúc đầu, tôi sợ không dám vào để nói với cháu bệnh tình của nó, vì tôi không biết mình cảm thấy như thế nào và có thể tôi sẽ khóc. Vì vậy, tôi đứng thẳng người lên trước khi vào gặp cháu lần nữa. Nhưng cách người ta trình bày với tôi và thực tế là tôi chỉ có một mình là một cú sốc lớn. Nếu ông bác sĩ để tôi ngồi xuống một lát, rồi hãy nói với tôi, thì tôi nghĩ mình đã có thể chấp nhận tin đó tốt hơn một chút

Sinh viên: Chính xác thì bác muốn ông bác sĩ trình bày như thế nào?

Bà mẹ: Vâng, nếu ông ấy đợi - chồng tôi luôn ở bên cạnh tôi, đây là lần đầu tiên tôi ở một mình, nếu bác sĩ gọi cả hai chúng tôi vào và có thể nói, “Vâng, cháu mắc căn bệnh nan y này”. Lẽ ra ông ấy có thể nói thẳng nói với chúng tôi, nhưng có một chút từ bi và không cần phải tỏ ra lạnh lùng như thế. Ý tôi là, cách ông ấy nói, “Vâng, chị không phải là người duy nhất trên thế giới”.

Bác sĩ: Chị biết đấy, tôi đã phải đối mặt với những chuyện như thế này nhiều lần rồi, nó làm cho người ta đau đớn. Chị có nghĩ rằng ông bác sĩ này có thể gặp một số khó khăn trong vấn đề về cảm xúc trước những tình huống như vậy hay không?

Bà mẹ: Vâng, tôi đã nghĩ như thế, nhưng dù sao nó cũng làm cho người ta cảm thấy đau.

Bác sĩ: Đôi khi lạnh lùng, không dính mắc là cách duy nhất để họ có thể truyền đạt những tin tức kiểu như vậy.

Bà mẹ: Chị nói cũng đúng. Bác sĩ không thể xúc động về những việc như thế này và có lẽ không nên xúc động. Nhưng tôi không biết, chắc chắn là có những cách tốt hơn chứ.

Sinh viên: Tình cảm của bác đối với cô con gái có thay đổi không ạ?

Bà mẹ: Không, tôi thực sự biết ơn mỗi ngày vì được ở bên con mình, nhưng tôi hy vọng và cầu nguyện nhiều hơn, tôi biết làm thế là không đúng. Nhưng không, con tôi đã vươn lên tới suy nghĩ cho rằng chết có thể là đẹp và không có gì phải lo lắng. Tôi biết con tôi sẽ rất dũng cảm khi việc đó xảy ra. Chỉ một lần tôi thấy con tôi chán nản, nó khóc với tôi, “Mẹ ơi, trông mẹ có vẻ lo lắng”, rồi em nó nói: “Mẹ đừng lo, con không sợ”. Em nó nói: “Chúa của con đang đợi con, Ngài sẽ chăm sóc con, mẹ đừng sợ”. Con tôi nói, “Con hơi sợ, nó có làm phiền mẹ không?” Tôi nói, “Không, mẹ nghĩ mọi người đều như thế cả”. Tôi nói, “Nhưng con cứ tiếp tục giữ như hiện nay nha”. “Con có muốn khóc không? Cứ khóc đi, ai cũng vậy mà”. Con tôi nói, “Không, có gì phải khóc”. Vì vậy, ý tôi là em nó đã chấp nhận và chúng tôi cũng đã chấp nhận.

Bác sĩ: Mười tháng trước, phải không ạ?

Bà mẹ: Vâng.

Bác sĩ: Một thời gian rất ngắn trước đây, bác cũng được cho biết chỉ cón “hai mươi bốn giờ”.

Bà mẹ: Thứ Năm tuần trước, bác sĩ nói, chúng ta thật may mắn nếu còn từ 12 đến 24 giờ nữa. Ông ấy muốn tiêm cho cháu một ít morphine để rút ngắn thời gian và làm cho cháu bớt đau đớn. Chúng tôi hỏi bác sĩ liệu chúng tôi có thể suy nghĩ trong một phút hay không, ông ấy nói: “Tôi không hiểu tại sao các vị không làm việc đó và chấm dứt cơn đau”. Ông ấy bước đi. Vì vậy, chúng tôi quyết định sẽ tốt hơn cho cháu nếu để ông ấy tiếp tục và tiêm cho cháu. Và vì vậy chúng tôi đã nói với bác sĩ trực ở tầng đó rằng ông ấy có thể nói với ông bác sĩ kia là chúng tôi đã đồng ý. Tứ lúc đó, chúng không gặp lại ông bác sĩ này và họ cũng chưa bao giờ tiêm cho cháu. Sau đó, cháu đã có những ngày vui vẻ và cũng có những ngày thực sự tồi tệ, nhưng cháu đang dần dần cảm thấy thoải mái hơn, và cháu cần tất cả những sự việc mà người ta nói với tôi rằng sẽ xảy ra.

Bác sĩ: Từ đâu?

Bà mẹ: Chà, mẹ tôi đến từ P., có hai trăm bệnh nhân như vậy và mẹ tôi đã học được rất nhiều việc về những bệnh nhân này. Bà nói rằng cuối cùng họ bị đau đến mức thậm chí đau khi chạm vào người và đau khắp người. Sau đó, bà nói, thậm chí bế họ lên cũng làm cho xương của họ bị gãy. Bây giờ cháu không muốn ăn khoảng một tuần nay rồi và tất cả những sự kiện này bắt đầu xảy ra. Chị biết đấy, cho đến ngày 1 tháng 3 cháu thường đuổi theo các y tá khắp hành lang và giúp họ lấy nước cho những bệnh nhân khác, và làm cho họ vui lên.

Bác sĩ: Nghĩa là, tháng vừa rồi là khó khăn nhất.

Sinh viên: Điều đó có làm thay đổi quan hệ của bác với những người con khác hay không?

Bà mẹ: Ồ, không, chúng thường cãi nhau suốt ngày và cháu cũng sẽ cãi nhau, rồi sau đó nó thường nói, “Vâng, con chỉ hy vọng rằng việc này sẽ làm cho nó trở nên dễ dàng hơn”. Chúng vẫn cãi nhau, nhưng tôi không nghĩ rằng chúng cãi nhau nhiều hơn những đứa trẻ khác và chúng không bao giờ ghét nhau, nhưng (cười) chúng rất tốt với trẻ em.

Sinh viên: Bản thân họ cảm thấy thế nào về chuyện này?

Bà mẹ: Ồ, chúng cố tình không nuông chiều con bé này. Chúng đối xử với em nó giống trước đây. Như thế là tốt, vì nó không làm cho con bé cảm thấy thương hại chính mình và chúng nói lại với cháu một chút, v.v. Nếu chúng có việc phải làm, chúng sẽ nói với cháu, “Anh sẽ không đến gặp em vào thứ bảy này, thay vào đó anh sẽ đến vào tuần sau. Em hiểu anh mà, đúng không?” Còn con bé thì nói, “Vâng, chúc vui vẻ”. Và em nó sẽ đồng ý với ý tưởng đó và mỗi lần chúng đến, chúng biết rằng em có thể sẽ không về nhà, cháu biết đấy. Vì vậy, chúng đều nhận ra, chúng tôi không dùng lời khi có thể giao tiếp với nhau.

Bác sĩ: Bác có nói chuyện với những người con khác của mình về kết quả có thể xảy?

Bà mẹ: Vâng, có ạ.

Bác sĩ: Bác nói một cách cởi mở và thẳng thắn?

Bà mẹ: Vâng, chúng tôi nói chuyện thẳng thắn với nhau. Chúng tôi là một gia đình có đạo. Sáng nào chúng tôi cũng cầu nguyện, cầu nguyện trước khi các cháu đi học và tôi nghĩ rằng điều này đã giúp ích rất nhiều cho chúng tôi, vì là gia đình, đặc biệt là với các thanh thiếu niên, chúng luôn có chỗ để đi, có việc để làm và dường như chúng tôi không thể ngồi lại với nhau để nói chuyện về những khó khăn và những thứ tương tự, nhưng chúng sẽ dành thời gian này mỗi sáng và thảo luận những vấn đề của gia đình. Mỗi sáng chúng tôi giải quyết mọi việc trong mười hoặc mười lăm phút và điều đó gắn kết tất cả chúng tôi lại với nhau. Chúng tôi đã thảo luận khá nhiều và trên thực tế, con gái chúng tôi đã sắp xếp cho đám tang của chính mình rồi ạ.

Bác sĩ: Bác có muốn nói với chúng tôi chuyện này hay không?

Bà mẹ: Vâng, chúng tôi đã nói về chuyện đó. Có một em bé trong cộng đồng của chúng tôi - thực tế là trong nhà thờ của chúng tôi, em bé bị mù bẩm sinh. Tôi nghĩ nó khoảng sáu tháng tuổi và một hôm, con gái tôi đang ở trong bệnh viện cũ đã nói: “Mẹ ơi, khi chết con muốn tặng đôi mắt của con cho em bé đó”. Còn tôi thì bảo, “Ừ, chúng ta sẽ xem có thể làm gì, mẹ không biết liệu họ có lấy được mắt hay không”. Tôi nói: “Con biết chúng ta thực sự nên nói về những viẹc như thế, tất cả chúng ta đều nên nói, bởi vì chúng ta không bao giờ biết khi bố và mẹ có thể đi trên đường và điều gì đó có thể xảy ra với chúng ta và các con sẽ bị mồ côi cha mẹ”. Con gái tôi nói: “Vâng, chúng ta nên thỏa thuận tất cả những việc này. Sau đó con gái tôi nói: “Bây giờ mẹ và con làm cho những người khác cảm thấy dễ dàng hơn. Chúng ta sẽ viết ra những việc chúng ta muốn làm và chúng ta sẽ hỏi xem người ta muốn làm gì”. Cháu đã tạo điều kiện dễ dàng cho tôi, nó nói: “Con sẽ bắt đầu viết, còn mẹ sẽ nói nha”. Vì vậy, tôi chỉ ghi lại những điều cháu nói với tôi và cách làm như thế làm cho mọi việc trở nên dễ dàng hơn rất nhiều. Cháu luôn luôn cố gắng tạo thuận lợi cho mọi người.

Sinh viên: Bác có nghi ngờ gì trước khi được thông báo rằng đó có thể là một căn bệnh nan y hay không? Bác nói rằng bác trai lúc nào cũng ở bên cạnh bác, lần này tình cờ bác lại có một mình. Có lý do cụ thể nào làm cho bác trai vắng mặt hay không?

Bà mẹ: Tôi cố gắng đến bệnh viện thường xuyên nhất, nếu có thể, còn chồng tôi thì bị ốm. Ông ấy có nhiều thời gian rảnh hơn tôi. Vì vậy, hầu như lúc nào ông ấy cũng ở bên cạnh tôi.

Sinh viên: Con gái của bác nói với chúng tôi rằng bác trai từng là một nhà truyền giáo ở S. và bác rất tích cực trong công việc nhà thờ. Đây là một phần lý do để gia đình bác có nền tảng tôn giáo sâu đậm. Bản chất công việc truyền giáo của bác trai là gì? Tại sao bác trai lại không ở đó nữa?

Bà mẹ: Vâng, ông ấy là người theo đạo Mormon. Và lúc nào họ cũng trả tất, trả tất cả các khoản phụ cấp cho ông ấy và mọi thứ khác nữa, và vì vậy, khi chúng tôi mới kết hôn, tôi đi lễ nhà thờ trong khoảng một năm. Sau đó, ông ấy bắt đầu đi cùng tôi và trong suốt mười bảy năm, chủ nhật nào ông ấy cũng đi cùng tôi và các con tôi. Khoảng bốn hoặc năm năm trước, ông ấy đã gia nhập giáo đoàn của chúng tôi và đã là nhân viên trong suốt thời gian đó.

Sinh viên: Cháu tự hỏi, vì con gái bác mắc một căn bệnh không rõ nguyên nhân và chưa có cách chữa trị, liệu bác có bao giờ cảm thấy một loại mặc cảm tội lỗi phi lý nào hay không?

Bà mẹ: Vâng, chúng tôi có mặc cảm đó. Nhiều lần chúng tôi đã phát hiện ra rằng tôi chưa bao giờ cho các con uống vitamin. Bác sĩ gia đình của tôi cứ nói rằng chúng không cần vitamin, còn tôi thì luôn luôn nói rằng có thể chúng cần, cần dùng vitamin, rồi sau đó tôi gán cho nó đủ thứ chuyện. Cháu gặp nạn khi trở về từ khu Đông. Người ta nói rằng có thể là do xương. Người ta nói rằng chấn thương xương có thể là nguyên nhân. Nhưng các bác sĩ ở đây nói, “Không, không phải tại xương – nó phải xảy ra trong vòng vài tháng trước”. Con gái tôi đã phải chịu rất nhiều đau đớn nhưng nó đã chịu đựng rất kiên cường. Không, chúng tôi luôn luôn cầu nguyện: “Ý Cha được nên” và chúng tôi cảm thấy rằng nếu Chúa muốn mang con gái chúng tôi đi, thì Ngài sẽ mang đi, còn nếu không muốn, thì Ngài sẽ tạo ra phép màu. Nhưng chúng tôi gần như đã buông bỏ một nửa phép màu rồi, nhưng người ta nói rằng đừng bao giờ bỏ cuộc. Chúng tôi biết rằng Chúa sẽ làm những điều tốt nhất. Chúng tôi đã hỏi cháu - đây là chuyện khác. Người ta bảo chúng tôi không bao giờ nói với cháu chuyện này. Năm ngoái em đã trưởng thành rất nhanh để có thể quyết định việc này. Nó đã tiếp xúc với nhiều phụ nữ, một người từng tìm cách tự sát, còn những người khác thì nói về những vấn đề của họ với chồng và quá trình sinh con. Không có điều gì em không biết và không có kiểu người nào mà em không tiếp xúc. Em đã trưởng thành. Em chỉ không thích việc mọi người tìm cách che giấu. Em muốn biết mọi thứ. Vì vậy, chúng tôi đã nói với em. Chúng tôi đã nói chuyện và sau đó khi em bị ốm nặng vào tuần trước và chúng tôi nghĩ rằng đến đây là hết rồi. Bác sĩ nói với chúng tôi trong hành lang về việc này, em hỏi ngay lập tức: “Ông ấy nói gì vậy, con sắp chết rồi à?” Tôi trả lời, “Ừ, không chắc chắn. Ông ấy nói rằng con yếu lắm”. Cho nên em nói, “Vâng, ông ấy muốn cho con cái gì?” Tôi chưa bao giờ nói với em về loại thuốc này, tôi nói, “Đó là thuốc giảm đau”. Em bảo, “Có phải thuốc mê không, con không muốn bất cứ loại thuốc mê nào”. Tôi bảo, “Nó sẽ giúp con đỡ đau hơn”. Nhưng em nói, “Không, con thà chịu đựng còn hơn. Con không muốn trở thành người nghiện ma túy”. Tôi nói: “Con sẽ không”. Rồi em nói: “Mẹ ơi, con cảm thấy ngạc nhiên về mẹ đấy”. Em không bao giờ bỏ cuộc, vẫn tiếp tục hy vọng rằng mình sẽ khỏe lại.

Bác sĩ: Chị có muốn kết thúc cuộc phỏng vấn này chưa? Chúng ta chỉ còn vài phút nữa. Chị có muốn nói cho cả nhóm biết cảm nghĩ của chị về cách thức bệnh viện đối xử với chị như người mẹ có con sắp chết. Chị muốn ở bên cháu một cách tự nhiên nhất. Chị có được mọi người giúp đỡ nhiều không?

Bà mẹ: Vâng,  bệnh viện cũ rất đẹp. Mọi người rất thân thiện; trong bệnh viện mới họ bận rộn hơn và dịch vụ cũng không hoàn toàn tốt. Họ luôn làm cho tôi có cảm giác là chắn ngang đường của họ khi đi ở đây, đặc biệt là bác sĩ nội trú và bác sĩ thực tập. Tôi cản đường họ. Tôi thậm chí còn tìm được chỗ trốn ở hành lang và cố gắng lẻn qua bác sĩ. Tôi cảm thấy mình như kẻ tên ăn trộm đang đi ra đi vào vì họ nhìn tôi như thể muốn nói: “Bà lại đến đây à?” Họ chỉ lướt qua tôi, chị ạ, chứ không nói chuyện với tôi. Tôi cảm thấy như mình đang xâm phạm một thứ gì đó, như thể tôi không nên ở đây. Nhưng tôi muốn ở lại đây, và lý do duy nhất tôi ở lại là vì con tôi yêu cầu tôi, trước đây nó chưa bao giờ yêu cầu làm việc gì. Và tôi cố gắng tránh xa đường đi của mọi người. Thật ra, tôi không có ý tự phụ, nhưng tôi nghĩ mình đã giúp được rất nhiều. Họ rất thiếu người và tôi biết hai hoặc ba đêm đầu tiên con tôi rất đau, tôi không biết cháu sẽ làm gì vì các y tá tìm cách lảng tránh và người phụ nữ lớn tuổi hơn ở cùng phòng. Người phụ nữ lớn tuổi bị đau tim và thậm chí không thể ngồi vào bô và tôi đã phải giúp cô ấy mặc quần áo cho cô ấy vào ban đêm, còn con gái tôi thì bị nôn và cháu cần được tắm rửa và chăm sóc, nhưng không làm được việc này. Một người nào đó phải làm việc này chứ.

Sinh viên: Bác ngủ ở đâu?

Bà mẹ: Trên chiếc ghế kia. Đêm đầu tiên không có gối, chăn hay bất cứ thứ gì khác. Một trong những bệnh nhân không gối đầu khi ngủ, khăng khăng yêu cầu tôi lấy gối của cô ấy và tôi phủ áo khoác lên người, ngày hôm sau tôi bắt đầu mang gối của mình vào. Tôi đoán là tôi không nên nói chuyện này, nhưng một người lao công (cười) thỉnh thoảng mang cho tôi một tách cà phê.

Bác sĩ: Cầu chúc cho anh ấy.

Bà mẹ: Tôi cảm thấy mình không nên nói ra tất cả những chuyện này, nhưng tôi phải trút bỏ nó ra khỏi lồng ngực mình.

Bác sĩ: Tôi nghĩ những thứ này nên được nói ra. Quan trọng là phải suy nghĩ về những chuyện này và nói về nó, chứ không phải là vòng vo và bảo rằng mọi thứ đều ổn.

Bà mẹ: Không, như tôi đã nói, thái độ của các bác sĩ và y tá tạo ra sự khác biệt đối với bệnh nhân và gia đình họ.

Bác sĩ: Tôi hy vọng bác cũng có một số trải nghiệm tốt.

Bà mẹ: Tôi phải nói. Có một cô gái làm việc vào ban đêm và cô ta đã lấy cắp đồ đạc và một số bệnh nhân đã phàn nàn, nhưng không có ai giải quyết. Cô ta vẫn đang làm việc, vì vậy những bệnh nhân này phải thức trắng đêm để chờ cô ta vào phòng vì họ sợ bị đánh cắp đồ đạc. Còn khi cô ta đến, cô ta rất thô lỗ, chị ạ, và cực kỳ xấu tính, cô ta chỉ là hộ lý thôi. Còn đêm hôm sau, thì một thanh niên da màu, cao, đẹp trai vừa bước vào cửa đã nói: “Chào buổi tối. Tôi ở đây để làm cho buổi tối của quý vị vui vẻ hơn”, toàn bộ thái độ của cậu ấy thật tuyệt. Tôi cứ bấm chuông là cậu ta tới, suốt đêm như thế. Cậu ta thật tuyệt vời. Rồi sáng hôm sau, cả hai bệnh nhân trong phòng đều tốt hơn 100% và nó làm cho ngày hôm đó trở thành tốt hơn hẳn.

Bác sĩ: Cám ơn bà M.

Bà mẹ: Hy vọng tôi không nói quá nhiều.

---

[1] Cô gái thể hiện mâu thuẫn trong tư tưởng vì được cha mẹ chứ không phải bác sĩ nói cho biết về căn bệnh – Ghi chú của tác giả.