Khi sống còn khổ hơn chết (1)

Haider Javed Warraich

Phạm Nguyên Trường dịch từ When life is a fate worse than death

Tại sao có quá nhiều bác sĩ phản đối việc giúp bệnh nhân chết? Là bác sĩ đang hành nghề, Haider Javed Warraich đã chứng kiến cả hai phía trong cuộc tranh luận đầy mỏi mệt này

Karen Ann Quinlan đã trải qua hai cuộc đời. Ban đầu cô thuộc giới trung lưu bình thường ở Scranton, Pennsylvania: Cô thường đi bơi, trượt tuyết, hẹn hò, tham gia thánh lễ cùng với gia đình, cô đã tốt nghiệp trung học và làm việc cho một công ty sản xuất đồ gốm ở địa phương. Nhưng, cuộc đời đã thay đổi sau khi cô bị sa thải. Chẳng bao lâu sau, cô phải chuyển sang làm hết việc này đến việc khác và phải giải sầu bằng thuốc an thần và rượu.

Đêm 14 tháng 4 năm 1975, Karen khi vừa sang tuổi 21 đã dự tiệc cùng bạn bè tại một quán bar gần hồ Lackawanna. Trong những ngày trước đó, cô gần như không ăn và không uống rượu, vì cô đang tìm cách giảm cân cho vừa với bộ quần áo. Trong quán bar, cô uống rượu gin và mấy viên thuốc an thần. Và trong đêm, cô ngã gục ngay trong quán bar. Một người bạn đưa cô về nhà, nơi cô đang sống cùng với một nhóm bạn. Chính ở đây, có người đã nhìn thấy Karen tắt thở từ trước rồi.

Bạn cô đã cứu cô bằng cách hô hấp nhân tạo, nhưng sau đó người ta xác định rằng não của cô đã bị thiếu oxy trong ít nhất là hai giai đoạn, mỗi lần kéo dài khoảng 15 phút. Người ta gọi cho cứu thương. Một chiếc xe cứu thương chở cô tới một bệnh viện địa phương, và cô được nối với máy thở cơ khí. Khi kiểm tra sức khoẻ, các bác sĩ phát hiện ra rằng đồng tử của cô bất động: nó không co giãn khi phản ứng với ánh sáng – phản xạ cơ bản nhất của con người. Cô cũng không phản ứng với bất kỳ kích thích gây đau nào.

Trong ba ngày nằm viện, nhà thần kinh học Robert Morse đã kiểm tra Karen. Trong các tài liệu toà án, ông viết rằng ông thấy Karen bị hôn mê và có bằng chứng của cái gọi là “co cứng mất vỏ não” – một tình trạng cho thấy phần đỉnh não đã xảy ra những tổn thương nghiêm trọng – biểu hiện ra ngoài là hai chân cứng đơ và thẳng, còn hai cánh tay thì gập lại.

Tình trạng của Karen không hề được cải thiện. Thực ra là ngày càng xấu hơn. Ngày nhập viện, cô nặng khoảng 52kg. Người ta đưa ống dẫn vào để bơm thức thức ăn và thuốc cho cô. Mặc dù vậy, chỉ sau vài tháng cân nặng của cô chỉ còn chưa tới 32kg. Cha mẹ cô, ông bà Quinlan, đều là những người Công giáo tận tụy. Họ phải vật lộn với hoàn cảnh khi mà con gái họ hôn mê, bất động.

Joseph và Julia Quinlan, cha mẹ của Karen, năm 1977. Ảnh: Bettmann/Corbis.

Trong hầu hết các trường hợp kiểu này, thường thì gia đình và các bác sĩ sẽ cùng quyết định, hay các bác sĩ sẽ tự quyết định rằng liệu có tiếp tục chữa trị nữa hay không. Năm tháng sau ngày Karen nhập viện, ông Joseph Quinlan yêu cầu các bác sĩ dừng chăm sóc và ngắt máy trợ thở.

Các bác sĩ chữa cho Karen là Robert Morse và Arshad Javed đã từ chối lời đề nghị này. Để làm bác sĩ đỡ sợ bị kiện tụng, Quinlan đã soạn thảo một văn bản nói rằng họ không phải chịu bất kỳ trách nhiệm pháp lý nào. Nhưng các bác sĩ khăng khăng nói rằng họ không muốn ngắt máy trợ thở của Karen.

Trên giường bệnh, Karen chỉ còn là một cái xác không hồn và cô bắt đầu cuộc sống thứ hai của mình. Rõ ràng, cô không phải là người duy nhất rơi vào tình trạng như thế. Trong thực tế, có rất nhiều bệnh nhân khác rơi vào tình trạng như cô. Tuy nhiên, theo các biến cố xảy ra, cô tới gần cái chết hơn bất kỳ ai khác. Karen dù không phải là bệnh nhân đầu tiên rơi vào tình trạng này, nhưng chắc chắn cô sẽ trở thành trường hợp được nhiều người biết tới nhất.

Tất cả các bác sĩ tham gia chăm sóc Karen đều nhất trí rằng tiên lượng bệnh của cô là rất xấu. Họ cũng nhất trí rằng cơ hội để cô thoát khỏi tình trạng hôn mê là gần như bằng không. Nhiều bác sĩ lúc đó có thể đã đáp ứng nguyện vọng của ông bà Quinlans, nhưng hai bác sĩ này lại không chịu. Nhìn lại quá khứ, tôi vẫn còn khó tưởng tượng được rằng tôi sẽ làm gì nếu rơi vào hoàn cảnh của họ.

Một mặt, Karen rơi vào tình trạng mà chất lượng cuộc sống hầu như không phải là của con người. Cô lệ thuộc vào máy trợ thở. Cô cần phải được đưa chất dinh dưỡng vào người, nhưng cô vẫn bị suy dinh dưỡng nghiêm trọng. Và rõ ràng là, không có thứ công nghệ hay sự can thiệp hiện có nào có thể giúp cô lấy lại bất kỳ chức năng bình thường nào. Việc can thiệp không làm cho cô cảm thấy tốt hơn theo bất cứ cách nào, và tiếp tục can thiệp cũng không làm cô cảm thấy có gì khác biệt.

Tuy nhiên, lúc đó, tất cả những chuyện này đã xảy ra trong chân không tuyệt đối về đạo đức và pháp lý. Các bác sĩ được đào tạo để có thể tư duy độc lập và chữa trị cho những bệnh nhân nằm trước mặt họ.

Mỗi ngày, các bác sĩ đều phải đối mặt nhiều lần với những quyết định mang tính đạo đức. Hầu hết những lần như thế họ đều làm những việc phù hợp với định hướng đạo đức của chính mình. Những lúc như thế, họ thường không cảm thấy áy náy và phê phán hành động của mình.

Thường thì họ sẽ tiếp tục làm việc và tuân theo các nguyên tắc do họ tự đặt ra. Những thay đổi trong hoạt động y tế gia tăng khi người ta đi vào vùng không có dữ liệu. Các quyết định đạo đức khi người bệnh ở giai đoại cuối là những quyết định không có dữ liệu và cơ sở pháp lý.

Trong trường hợp này, trong khi các bác sĩ thống nhất rằng tương lai của Karen thật là khủng khiếp, nhưng họ cũng công nhận rằng họ không có quyền về mặt pháp lý để ngừng chăm sóc cô. Họ cũng phải thận trọng trước những hậu quả mà họ có thể phải đối mặt nếu họ tự ý hành động.

Các bác sĩ nói rằng họ đã được cảnh báo là các công tố viên có thể buộc họ tội giết người, nếu họ ngắt máy trợ thở – dường như đây là lời buộc tội chính đáng vì từ trước tới nay chưa có tiền lệ. Cho nên việc họ cân nhắc về việc quyết định của mình có ý nghĩa như thế nào trên phạm vi toàn cầu là việc làm đáng khen.

Đối với ông bà Quinlan, quyết định yêu cầu ngưng trợ giúp con gái mình không phải là việc dễ dàng gì. Họ đã suy nghĩ suốt mấy tháng liền. Joseph Quinlan đã nói chuyện với vị linh mục ở địa phương, ông này cũng đồng ý ngưng chăm sóc, vì khả năng phục hồi thấp của Karen. Khi họ quyết định rằng việc tiếp tục các biện pháp “bất thường” là chống lại nguyện vọng của Karen, thì họ tuyệt đối tin rằng mình làm đúng. Lúc đó họ quyết định khởi kiện và đưa vấn đề ra tòa.

Ông bà Quinlan có lẽ không nghĩ rằng họ vừa tạo ra một trong những vụ kiện quan trọng nhất trong thời đại của mình.

Tiền lệ không ủng hộ họ. Chỉ vài tuần trước đó, tòa án New Jersey ở Newark đã không cho một người phụ nữ 39 tuổi, mắc bệnh bạch cầu giai đoạn cuối, được quyền từ chối ống dẫn thức ăn. Đây cũng là thời điểm mà chứng hoang tưởng về việc thôi giúp đỡ những bệnh nhân bị ốm nặng là rất cao. Thật vậy, trong tuyên bố mở đầu phiên toà của mình, luật sư của bác sĩ Morse đã so sánh vụ kiện của Quinlan với tội ác của Đức Quốc xã trong vụ diệt chủng người Do Thái.

Hàng trăm phóng viên từ các đài phát thanh quốc gia chiếm phần lớn số ghế trong tòa án, đám đông tụ tập trên các đường phố ở bên ngoài và tới tận bên ngoài ngôi nhà của gia đình Quinlan.

Trong tác phẩm The Mansion of Happiness (Lâu đài hạnh phúc), Jill Lepore, giáo sư sử học ở Đại học Harvard và cây bút của tờ New Yorker, viết: “Vấn đề Karen Quinlan đánh dấu bước chuyển đổi cơ bản trong lịch sử chính trị Mỹ. Trong những thập kỷ sau Quinlan, tất cả các vấn đề của chính sách đối nội được chuyển thành những vấn đề về sống và chết: khẩn cấp, kiên quyết và tuyệt đối”.

Trường hợp Karen Ann Quinlan là bước đầu tiên trong cái mà ngày nay người ta gọi là phong trào “quyền được chết”.

Ngay trước phiên tòa người ta đã tiết lộ rằng điện não đồ của Karen không hoàn toàn phẳng và thỉnh thoảng cô có thể tự thở không cần máy trợ thở. Vì vậy, tất cả mọi người đều đồng ý là Karen chưa chết. Đây là lần đầu tiên tòa án chính thức phân tích vô số những phức tạp nảy sinh trong quá trình chăm sóc bệnh nhân giai đoạn cuối, nhờ tới những tiến bộ công nghệ.

Chăm sóc bệnh nhân giai đoạn cuối đặt ra những câu hỏi phức tạp và gây tranh cãi – chồng chéo giữa y học, thần học và luật pháp, liên quan đến nhân phẩm, quyền riêng tư, và quyền tự quyết.

Phiên tòa bắt đầu vào ngày 20 tháng 10 năm 1975, tại tòa thượng thẩm New Jersey, do thẩm phán Robert Muir Jr làm chủ toạ và kéo dài khoảng hai tuần. Vụ xử này tạo ra khuôn mẫu cho những vụ việc tương tự trong tương lai.

Quinlan đã nhận được hàng ngàn thư từ và bưu phẩm, trong đó có nhiều thư từ những người chữa bệnh bằng đức tin, nhiều người trong số đó tuyên bố có thể chữa được cho Karen. Lời xác nhận của Joseph Quinlan khá đơn giản: Ông là người giám hộ của Karen và do đó, được phép ngắt máy trợ thở của Karen và “cho phép cô được chết”.

Trong giai đoạn xử án, Joseph Quinlan không phải là người giám hộ được chỉ định. Toà án không cho ông giữ vị trí này, vì họ cho rằng ông muốn ngắt các thiết bị trợ giúp Karen. Do đó, tòa chỉ định người luật sư bào chữa bán thời gian, Daniel Coburn, làm người giám hộ pháp lý cho Karen. Coburn không đồng ý tháo máy trợ thở.

Thẩm phán Muir tuyên bố về quyết định ngắt máy trợ thở rằng: “để cho bác sĩ điều trị giải quyết việc này … Tôi hài lòng khi mà cha mẹ có thể đồng ý, nhưng họ không có quyền quyết định”. Nói cách khác, ông củng cố quan niệm hiện hành – rằng bác sĩ biết rõ hơn tất cả mọi người. Tòa án không cho Joseph Quinlan quyền giám hộ khi đưa vụ án ra xét xử.

Sau hai tuần ầm ĩ, thẩm phán Muir đưa ra phán quyết cứng rắn. Ngày 10 tháng 11 năm 1975, ông tuyên bố rằng Joseph Quinlan không phải là người giám hộ của bệnh nhân, và trách nhiệm ra quyết định thuộc về các bác sĩ đang chăm sóc Karen.

Trong phán quyết của mình, vị thẩm phán này nói: “Có một tiêu chuẩn cao hơn, trách nhiệm cao hơn, bao gồm việc mạng sống của con người là duy nhất, tính chính trực của nghề y và thái độ của xã hội đối với bác sĩ, và do đó, là đạo đức của xã hội. Một bệnh nhân được đưa tới hay tự tới để được bác sĩ chăm sóc với mong muốn rằng bác sĩ sẽ làm tất cả mọi việc trong sức lực của mình, mọi thứ mà y học hiện đại đã biết, nhằm bảo vệ cuộc sống của bệnh nhân. Bác sĩ sẽ làm tất cả trong khả năng của ông ta để ủng hộ cuộc sống, chống lại cái chết”.

Hai tháng sau quyết định nói trên, thủ tục kháng cáo bắt đầu chính thức được khởi động tại tòa án tối cao New Jersey. Sau hai tháng tranh cãi nữa, thẩm phán Hughes công bố bản án.

Các sự kiện không thay đổi gì nhiều sau khi vụ việc lần đầu tiên được đưa ra tòa, nhưng dư luận xã hội thì lại khác. Đã có thêm những cuộc tranh luận về hậu quả của “những biện pháp bất thường”. Phán quyết cũng nhận xét rằng, kết thúc của cuộc đời con người nằm ở sự giao nhau giữa luật pháp, y học và tôn giáo. Trong khi niềm tin tôn giáo của nguyên đơn được thừa nhận và tôn trọng, thì định nghĩa về cuộc sống và định nghĩa về cái chết chỉ được xem xét trong phạm vi của y khoa.

Quan điểm của tòa án là, với tiên lượng xấu, “không có sự quan tâm bên ngoài nào có thể buộc Karen phải chịu đựng những điều không thể chấp nhận được, chỉ để sống vô vị một vài tháng mà không có khả năng quay lại cuộc sống có nhận thức hay khôn ngoan”.

Bản án đã lật ngược quyết định của tòa án trước đó về việc không để Joseph Quinlan làm người giám hộ của Karen. Quyết định để cha mẹ làm người giám hộ có nghĩa là sử dụng đánh giá tốt nhất của gia đình về việc bệnh nhân sẽ chấp nhận lựa chọn nào, nếu họ có khả năng và có thể nói ra được mong muốn của mình.

Một trong những điểm khác biệt lớn nhất giữa quan điểm này và quan điểm trước đó là đưa bệnh nhân và thành viên gia đình vào quá trình ra quyết định về mặt y tế. Trong phán quyết này, thẩm phán Hughes khẳng định rằng không chỉ những bệnh nhân có quyền được giữ hay bỏ những biện pháp chữa trị nhằm duy trì đời sống, mà người giám hộ cũng có thể đưa ra quyết định như thế, nếu bệnh nhân không thể đưa ra được quyết định. Phán quyết cũng tuyên bố rằng bác sĩ thực hiện những yêu cầu như thế sẽ không phải chịu trách nhiệm hình sự.

Đây là cách thức ban hành quyết định vụ án có ảnh hưởng nhất đến việc chăm sóc người bệnh giai đoạn cuối. Và theo phán quyết này, quá trình chăm sóc người ốm giai đoạn cuối hiện nay đã được đưa ra khỏi bóng tối và để cho thế giới chứng kiến.

Ảnh: Martin Barraud/Getty.

Sự tiến bộ của công nghệ vượt xa trí tưởng tượng của chúng ta không chỉ mang lại hy vọng cho nhiều bệnh nhân – nếu không có công nghệ thì sẽ phải ốm đau – mà còn gióng lên những câu hỏi về đạo đức vốn chưa từng có trong quá khứ.

Còn tiếp 1 kì

Đã đăng trên Luật Khoa Tạp Chí