Cái chết và người sắp chết dạy chúng ta điều gì (12)

 Elisabeth Kubler-Ross 

Phạm Nguyên Trường dịch

XI

 

Phản ứng đối với những buổi hội thảo về cái chết và người sắp chết

 

Con bão đêm qua đã quàng vương miện bình yên huy hoàng lên buổi sáng hôm nay

Tagore, Bày chim lạc

 

Phản ứng của nhân viên bệnh viện

Như đã mô tả bên trên, các nhân viên bệnh viện phản ứng rất gay gắt, đôi khi tỏ thái độ thù địch đối với những buổi hội thảo của chúng tôi. Lúc đầu, hầu như không thể xin phép nhân viên tham dự để có thể phỏng vấn bệnh nhân của họ. Khó tiếp cận các bác sĩ nội trú hơn các bác sĩ thực tập, khó tiếp cận các bác sĩ thực tập hơn bác sĩ ngoại khóa hay sinh viên y khoa. Dường như bác sĩ càng được đào tạo nhiều thì càng ít sẵn sàng tham gia vào công việc kiểu  này. Các tác giả khác đã từng nghiên cứu thái độ của thầy thuốc đối với cái chết và bệnh nhân sắp chết. Chúng tôi không nghiên cứu những lý do vì sao người ta lại kháng cự, nhưng đã nhiều lần nhìn thấy hiện tượng này.

Chúng tôi cũng nhận thấy có sự thay đổi thái độ sau khi hội thảo được tổ chức và vị bác sĩ tham dự đã đưa ra ý kiến về đồng nghiệp hoặc về một số bệnh nhân đến dự. Sinh viên và các cha tuyên úy của bệnh viện đều góp phần làm cho các nhân viên bệnh viện làm quen dần với công việc của chúng tôi, các y tá có lẽ là những trợ lý hữu ích nhất.

Có thể không phải ngẫu nhiên mà một trong những bác sĩ nổi tiếng nhất trong việc chăm sóc toàn diện cho các bệnh nhân sắp chết, bà Cicely Saunders, bắt đầu công việc của mình trong vai trò y tá và hiện là bác sĩ chuyên chăm sóc bệnh nhân nan y trong một bệnh viện được thiết kế đặc biệt để chăm sóc những người này. Bà bác sĩ này xác nhận rằng phần lớn bệnh nhân biết rằng họ sắp chết, dù họ có được thông báo hay là không. Bà cảm thấy khá thoải mái khi thảo luận vấn đề này với bệnh nhân, và vì bà không cần phải chối bỏ nên cũng không gặp nhiều thái độ từ chối ở các bệnh nhân của mình. Nếu bệnh nhân không muốn nói về điều đó, chắc chắn bà cũng tôn trọng sự kín đáo của họ. Bà nhấn mạnh vai trò quan trọng của bác sĩ, bác sĩ có thể ngồi xuống và nghe bệnh nhân nói. Bà xác nhận rằng hầu hết các bệnh nhân của bà đều tận dụng cơ hội để nói với bà (thường xuyên chứ không lảng tránh) rằng họ biết chuyện gì đang xảy ra, thái độ oán hận và sợ hãi cuối cùng hầu như không còn. Bà nói: “Quan trọng hơn nữa, những người đã chọn làm công việc như vậy phải có cơ hội suy nghĩ sâu sắc về nó và tìm thấy sự hài lòng của mình trong một lĩnh vực khác, chứ không phải trong các mục tiêu và hoạt động thông thường của bệnh viện. Nếu chính họ tin tưởng và thực sự yêu thích công việc này, họ sẽ giúp đỡ bệnh nhân bằng thái độ của mình chứ không bằng lời nói”.

Chị Hinton cũng bị ấn tượng không kém trước trí tuệ và nhận thức mà các bệnh nhân mắc bệnh nan y đã thể hiện, cũng như sự dũng cảm mà họ thể hiện khi đứng trước cái chết, hầu như đều diễn ra một cách thầm lặng. Tôi đưa ra hai ví dụ sau đây vì tôi nghĩ rằng chúng phản ánh chính thái độ của các tác giả khi họ nói về phản ứng của bệnh nhân.

Trong số các nhân viên của chúng tôi, chúng tôi đã tìm thấy hai nhóm nhỏ các bác sĩ có thể lắng nghe và nói chuyện một cách bình tĩnh về bệnh ung thư, cái chết sắp tới hoặc chẩn đoán căn bệnh làm người ta chết. Họ là những người còn rất trẻ trong ngành y, thường là đã trải nghiệm cái chết của một người thân thiết với họ và đã vượt qua được mất mát này hoặc đã tham dự hội thảo trong vài tháng; nhóm còn lại, nhỏ hơn, là các bác sĩ lớn tuổi, những người mà chúng tôi cho rằng đã lớn lên cách đây một thế hệ, trong một môi trường ít sử dụng cơ chế phòng vệ[1] (defense mechanisms), và các bác sĩ được đào tạo chuyên chăm sóc bệnh nhân nan y, họ đối mặt với cái chết một cách thực tế hơn. Họ được đào tạo trong trường phái chủ nghĩa nhân đạo xưa cũ và hiện đang là những người thành công trong vai trò bác sĩ trong thế giới y khoa mang tính khoa học hơn. Họ là những bác sĩ có thể nói với bệnh nhân về mức độ nghiêm trọng của căn bệnh của họ, mà không làm cho bệnh nhân mất hết hy vọng. Những bác sĩ này đã giúp đỡ và hỗ trợ cả bệnh nhân của mình và cuộc hội thảo của chúng tôi. Chúng tôi ít tiếp xúc với họ, không chỉ vì họ là trường hợp ngoại lệ, mà còn vì bệnh nhân của họ cảm thấy thoải mái và hiếm khi cần người giới thiệu.

Khoảng chín trong số mười bác sĩ đã phản ứng với thái độ không thoải mái, khó chịu, hoặc thù địch công khai hoặc ngấm ngầm khi chúng tôi tiếp cận để xin phép nói chuyện với bệnh nhân của họ. Trong khi một số người dùng tình trạng sức khỏe thể chất hoặc tinh thần của bệnh nhân làm lý do cho thái độ miễn cưỡng, thì những người khác lại thẳng thừng từ chối, nói rằng họ không chăm sóc bất kỳ bệnh nhân nan y nào. Một số tỏ ra phẫn nộ khi bệnh nhân của mình xin được nói chuyện với chúng tôi, như thể điều đó phản ánh việc họ không có khả năng đối phó với bệnh nhân. Trong khi chỉ một số ít người thẳng thừng từ chối, thì đại đa số đều coi đó là sự ưu ái đặc biệt dành cho chúng tôi khi, cuối cùng, họ cũng cho phép phỏng vấn. Nó chỉ thay đổi từ từ để trở thành tình huống khi họ đến để đề nghị chúng tôi gặp bệnh nhân của mình.

Bà P. là ví dụ về sự xáo trộn mà cuộc hội thảo như thế có thể gây ra cho các bác sĩ. Bà ấy rất băn khoăn về nhiều khía cạnh trong quá trình điều trị của mình. Bà ấy cảm thấy cần thể hiện sự quan tâm của mình và cố gắng bằng mọi cách để tìm cho ra bác sĩ sẽ chữa cho mình là ai. Bà này tình cờ nhập viện vào cuối tháng 6, trong khi trong bệnh viện diễn ra thay đổi nhân sự lớn và hầu như không ai biết “ê-kíp” chữa cho bà sẽ là ai khi một nhóm bác sĩ trẻ khác sẽ thay thế cho những người ra đi. Một trong những bác sĩ mới đến, từng tham dự buổi hội thảo này, nhận thấy bệnh nhân này đã mất hết can đảm, nhưng anh ta không thể dành thời gian cho bà vì đang tìm cách làm quen với những người giám sát mới, khu vực điều trị mới và nhiệm vụ mới của mình. Khi tôi đề nghị được phỏng vấn bệnh nhân P., thì anh ta đồng ý ngay. Vài giờ sau buổi hội thảo, người giám sát mới của anh bác sĩ này - là bác sĩ nội trú - đã đẩy tôi vào một hành lang đông đúc, anh ta giận dữ và lớn tiếng trách móc tôi vì đã tới thăm bệnh nhân nữ này, đồng thời nói thêm rằng “đây là bệnh nhân thứ tư chị đã đưa ra khỏi khoa của tôi”. Anh ta không hề cảm thấy xấu hổ khi phàn nàn như thế trước mặt bệnh nhân và người nhà của họ; anh ta cũng không cảm thấy lúng túng khi nói một cách thiếu tôn trọng với một thành viên lớn tuổi của khoa. Rõ ràng là anh ta rất phẫn nộ về cách làm như thế và về việc các thành viên khác trong nhóm của anh ta đã nhanh chóng cho phép mà không hỏi anh ta trước.

Anh ta không tự hỏi tại sao rất nhiều bệnh nhân của mình gặp khó khăn trong việc đối phó với bệnh tật, tại sao nhóm của anh ta tìm cách tránh hỏi anh ta, và tại sao bệnh nhân của anh ta không thể nói ra những lo lắng của mình. Sau đó, chính ông bác sĩ này đã nói với các bác sĩ nội trú dưới quyền mình rằng, từ nay trở đi họ không được phép nói chuyện với bất kỳ bệnh nhân nào về mức độ nghiêm trọng của bệnh tình của họ, cũng như không được phép để họ nói chuyện với chúng tôi. Cũng trong cuộc họp đó, anh ta nói rằng mình tôn trọng và ngưỡng mộ cuộc hội thảo này và công việc mà chúng tôi đã làm với những bệnh nhân nan y - nhưng chính anh ta không muốn tham gia, trong đó có cả bệnh nhân của anh ta, hầu hết họ đều là những người mắc bệnh nan y.

Một bác sĩ khác đã gọi điện ngay khi tôi vừa bước vào phòng làm việc của mình sau một cuộc phỏng vấn đặc biệt xúc động. Lúc đó đang có khoảng gần chục vị linh mục và giám sát viên điều dưỡng đến thăm tôi trong văn phòng của mình thì một giọng nói lớn hét qua điện thoại và nói cái gì đó đại loại như sau: “Làm sao chị dám nói chuyện với bệnh  nhân K. về chết chóc khi bà ấy thậm chí còn không biết mình bị bệnh như thế nào và bà ấy có thể về nhà một lần nữa hay không?” Cuối cùng khi tôi bình tĩnh lại, tôi giải thích cho anh ta nội dung cuộc phỏng vấn, mà cụ thể là bà này đã đề nghị được nói chuyện với một người không liên quan trực tiếp đến quá trình điều trị của bà ta. Bà ấy muốn chia sẻ với một người nào đó trong bệnh viện rằng bà biết những ngày tháng của mình đã được tính đếm rồi. Bà ta vẫn chưa thể công nhận sự kiện này với đầy đủ ý nghĩa nó. Bà ấy đề nghị chúng tôi trấn an rằng vị bác sĩ đang chữa cho bà ta (người đang nói chuyện qua điện thoại với tôi!) sẽ bằng cách nào đó gợi ý cho bà khi bà sắp chết và ông ấy sẽ không chơi trò trốn tìm với bà ấy trước khi quá muộn. Bà ấy rất tin tưởng vào bác sĩ và cảm thấy rất khó chịu vì không thể nói với ông ta nhận thức của mình về mức độ nghiêm trọng của mình.

Khi vị bác sĩ này nghe được những việc chúng tôi thực sự đang làm (hoàn toàn trái ngược với suy đoán của anh ta!), anh ta bắt đầu tò mò chứ không phẫn nộ nữa và cuối cùng đồng ý nghe đoạn băng phỏng vấn bệnh nhân K., thực ra đó là lời cầu xin anh ta từ chính bệnh nhân của mình. Các giáo sĩ đến thăm không thể có trải nghiệm học tập nào tốt hơn là thời khắc gián đoạn thực sự mà vị bác sĩ đang phẫn nộ này gây ra, anh ta đã cho họ thấy tác động mà cuộc hội thảo như vậy có thể tạo ra.

Khi mới bắt đầu làm việc với những bệnh nhân sắp chết, tôi đã nhận thấy các nhân viên bệnh viện cảm thấy tuyệt vọng khi phải chối bỏ sự kiện là trong khoa của họ có bệnh nhân nan y.  Ở một bệnh viện khác, tôi phải mất hàng giờ để tìm một bệnh nhân có thể phỏng vấn, rồi sau đó được thông báo rằng không có người bị bệnh hiểm nghèo nào để có thể nói chuyện. Khi đi qua khu điều trị, tôi thấy một ông già đang đọc tờ báo với tiêu đề: “Những người lính già không bao giờ chết”. Nhìn là biết ngay ông ta đang ốm nặng và tôi hỏi: “đọc về cái đó” có làm cho ông sợ hay không. Ông ta nhìn tôi một cách giận dữ và ghê tởm, rồi nói rằng tôi chắc chắn là bác sĩ chỉ có thể chăm sóc bệnh nhân khi người ta khỏe mạnh, nhưng khi người đó chết, thì tất cả chúng ta đều trốn biệt. Đây chính là người mà tôi đang tìm! Tôi nói với ông ta về cuộc hội thảo của về cái chết và người sắp chết do tôi tổ chức[2] và muốn được phỏng vấn người nào đó trước mặt các sinh viên nhằm dạy cho họ không nên né tránh những bệnh nhân kiểu này. Ông ta vui vẻ chấp nhận và đã dành cho chúng tôi một trong những cuộc phỏng vấn khó quên nhất mà tôi từng tham dự.

Nói chung, các bác sĩ là những người miễn cưỡng nhất trong việc tham gia cùng chúng tôi trong công việc này, ban đầu họ là những người giới thiệu bệnh nhân tham gia, sau đó thì chính họ tham gia hội thảo. Những người đã làm một trong hai việc này đã có đóng góp rất nhiều, và một khi tham gia, họ thường tiếp tục tham gia một cách sâu sắc hơn. Có thể cần cả lòng can đảm lẫn thái độ khiêm tốn thì mới có thể ngồi trong một buổi hội thảo không chỉ có các y tá, sinh viên và nhân viên xã hội mà họ thường làm việc cùng, mà còn có cơ hội được nghe ý kiến thẳng thắn về vai trò của chính mình trong thực tế hoặc trí tưởng tượng của bệnh nhân của mình. Những người sợ phải nghe cách người khác nhận xét về mình tự nhiên là không thích tham dự những cuộc họp như thế, do sự kiện là chúng tôi nói về chủ đề thường là húy kỵ và không được nói công khai với bệnh nhân và nhân viên. Những người tham gia những buổi hội thảo như thế luôn luôn tỏ ra ngạc nhiên về nhiều kiến thức mà họ có thể học được từ bệnh nhân cũng như ý kiến và nhận xét của những người khác và coi nó là trải nghiệm học tập khác thường, nó mang đến cho họ kiến thức sâu sắc cũng như sự khích lệ trong việc theo đuổi công việc của mình.

Trong giai đoạn đầu tiên, khó khăn nhất là khi làm việc với các bác sĩ. Một khi họ mở lòng, lắng nghe những việc chúng tôi thực sự đang làm (chứ không phải là suy đoán về những việc chúng tôi có thể làm), hoặc thực sự tham dự một buổi hội thảo, gần như chắc chắn là họ sẽ tiếp tục làm như thế. Chúng tôi đã tiến hành hơn hai trăm cuộc phỏng vấn trong khoảng gần ba năm. Trong suốt thời gian đó, đã có các bác sĩ từ nước ngoài, từ Châu Âu, từ Bờ Đông và Bờ Tây Hoa Kỳ tham dự các cuộc hội thảo khi họ đi qua Chicago, nhưng chỉ có hai thành viên từ trường Đại học của chúng tôi hiện diện trong những buổi hội thảo này, đấy là vinh dự lớn đối với chúng tôi. Tôi cho rằng nói về cái chết và người sắp chết sẽ dễ dàng hơn khi nó liên quan đến bệnh nhân của người khác và chúng ta có thể xem nó như xem một vở kịch trên sân khấu chứ không phải là những người tham gia thực sự trong vở kịch.

Phản ứng của các y tá khá khác nhau. Ban đầu họ gặp chúng tôi với thái độ phẫn nộ tương tự như các bác sĩ và thường có những nhận xét không phù hợp. Một số gọi chúng tôi là kền kền và nói rõ rằng chúng tôi không được phép hiện diện trong khu vực của họ. Tuy nhiên, có những người chào đón chúng tôi với thái độ nhẹ nhõm và mong đợi. Động cơ của họ rất đa dạng. Họ phẫn nộ với một số bác sĩ vì cách thức và thái độ khi nói cho bệnh nhân biết mức độ nghiêm trọng của căn bệnh; họ phẫn nộ với các bác sĩ vì lảng tránh vấn đề hoặc bỏ mặc bệnh nhân trong những lần thăm khám. Họ phẫn nộ vì nhiều xét nghiệm không cần thiết mà họ phải làm chứ không để cho họ dành thời gian cho bệnh nhân. Họ cảm thấy bất lực khi đối mặt với cái chết và khi họ nhận ra cảm giác tương tự ở các bác sĩ, nó làm cho họ càng phẫn nộ hơn. Họ trách các bác sĩ vì không thể thừa nhận rằng không thể làm được thêm gì nữa cho một bệnh nhân cụ thể nào đó và chỉ đề nghị xét nghiệm để chứng minh rằng ai đó đang làm gì đó cho họ mà thôi. Họ cảm thấy bực mình vì những bất tiện và tổ chức kém đối với người nhà của những bệnh nhân này và đương nhiên là họ có ít có khả năng tránh mặt người nhà bệnh nhân hơn là các bác sĩ. Họ cảm thấy sự đồng cảm và tiếp xúc nhiều hơn với bệnh nhân, nhưng cũng có những thất vọng và hạn chế của mình.

Nhiều y tá cảm thấy còn có khiếm khuyết rất lớn trong việc huấn luyện trong lĩnh vực này và chưa được hướng dẫn về vai trò của mình khi đứng trước cuộc khủng hoảng như thế. Họ dễ dàng thừa nhận những khó khăn của mình hơn là các bác sĩ, và chúng tôi không ngờ rằng họ đã hết sức cố gắng để có thể tham dự ít nhất là một số cuộc hội thảo trong khi đồng nghiệp của họ trực tại khoa. Thái độ của các ý tá thay đổi nhanh hơn các bác sĩ, và họ thể hiện thái độ cởi mở khi thảo luận, và không do dự khi nhận ra rằng, mọi người đánh giá cao thái độ thẳng thắn và trung thực của họ đối với bệnh nhân, người nhà hoặc thành viên của nhóm điều trị hơn là những lời tử tế suông. Khi một bác sĩ có thể nói rằng một bệnh nhân khiến anh ta suýt rơi nước mắt, thì các y tá đã nhanh chóng thừa nhận rằng họ tránh vào phòng của người phụ nữ này để không nhìn thấy ảnh những đứa con nhỏ của chị ta đặt trên cái tủ ở đầu giường.

Họ có thể nhanh chóng thể hiện những lo lắng, mâu thuẫn và cơ chế của mình trong quá trình xử lý khi những câu nói của mình được sử dụng để hiểu tình huống xung đột nào đó chứ không phải để phán xét. Họ cũng cảm thấy được tự do như thế trong việc hỗ trợ bác sĩ đủ can đảm để nghe ý kiến ​​của bệnh nhân về chính mình và nhanh chóng học cách chỉ ra khi bác sĩ có thái độ phòng thủ, cũng như xem xét thái độ phòng thủ của chính mình.

Có một khoa trong bệnh viện mà hầu hết thời gian các bệnh nhân mắc bệnh nan y dường như phải ở một mình. Người giám sát công tác điều dưỡng đã sắp xếp một cuộc họp với nhân viên điều dưỡng dưới quyền mình để tìm hiểu các vấn đề cụ thể. Tất cả chúng tôi gặp nhau trong một phòng họp nhỏ và chúng tôi hỏi suy nghĩ của từng y tá về vai trò của mình trước bệnh nhân nan y. Một y tá lớn tuổi đã phá vỡ sự dè dặt ban đầu và thể hiện sự thất vọng về việc “lãng phí thời gian dành cho những bệnh nhân này”. Bà ấy chỉ ra thực tế là họ không có đủ nhân viên điều dưỡng và “rất vô lý khi lãng phí thời gian quý báu cho những người không thể giúp đỡ được nữa”.

Sau đó, một y tá trẻ hơn nói thêm rằng cô ấy luôn cảm thấy rất khó chịu khi “những bệnh nhân này chết trên tay tôi”, và một người khác đặc biệt phẫn nộ khi “họ chết trên tay tôi trong khi người thân trong gia đình họ có mặt ở đó” hoặc cô ấy “vừa mới rũ lại chiếc gối”. Trong số mười hai y tá chỉ có một người cảm thấy rằng những bệnh nhân sắp chết cũng cần được họ chăm sóc, và mặc dù họ không thể làm được gì nhiều, nhưng ít nhất, họ có thể làm cho bệnh nhân cảm thấy thoải mái về thể chất. Họ dùng toàn bộ cuộc họp này để thể hiện sự can đảm về việc họ không thích công việc này, cùng với cảm giác phẫn nộ, như thể những bệnh nhân này đã có hành động phẫn nộ chống lại họ bằng cách chết trước mặt họ.

Cũng chính những y tá đó đã hiểu được nguyên nhân gây ra cho họ những cảm xúc như thế, và bây giờ có lẽ họ có thể phản ứng với những bệnh nhân mắc bệnh nan y như những con người đau khổ cần được chăm sóc tốt hơn những người bệnh cùng phòng khỏe mạnh hơn.

Họ thay đổi thái độ một cách từ từ. Nhiều người trong số họ đã đảm nhận vai trò mà chúng tôi từng giữ trong những buổi hội thảo này. Giờ đây nhiều bác sĩ và y tá cảm thấy khá thoải mái khi bệnh nhân hỏi về tương lai của mình. Họ không còn sợ mất thời gian dành cho bệnh nhân nan y và họ không ngần ngại đến với chúng tôi nhằm chia sẻ một số vấn đề của mình với những người gặp những rắc rối đặc biệt và có những quan hệ khó khăn. Đôi khi họ đưa người thân đến gặp chúng tôi hoặc đến văn phòng cha tuyên úy, và tổ chức các cuộc họp của y tá nhằm thảo luận về các khía cạnh khác nhau trong quá trình chăm sóc bệnh nhân. Họ vừa là học trò vừa là thày giáo của chúng tôi và đã có rất nhiều đóng góp cho cuộc hội thảo này. Phần lớn công lao đều thuộc về các nhân viên hành chính và giám sát, họ đã hỗ trợ cuộc hội thảo này ngay từ đầu và thậm chí đã sắp xếp để đảm bảo công việc chữa trị và chăm sóc trong các khoa, trong khi những người khác có thời gian tham dự phỏng vấn và thảo luận.

Các nhân viên xã hội, các chuyên gia vật lý trị liệu, mặc dù không đông bằng các bác sĩ và y tá, nhưng đã có những đóng góp chẳng khác gì những người khác và đã biến hội thảo này thành một hội thảo liên ngành thực sự. Các tình nguyện viên đã đến thăm bệnh nhân của chúng tôi trong giai đoạn sau và trở thành người đọc cho những người quá yếu, không thể mở được sách. Các chuyên gia vật lý trị liệu của chúng tôi đã giúp nhiều bệnh nhân thực hiện các dự án thủ công mỹ nghệ nho nhỏ, đấy là cách để cho họ nhận thấy rằng mình vẫn có thể hoạt động ở mức độ nào đó. Trong số tất cả những người tham gia vào dự án này, các nhân viên xã hội dường như là những người ít cảm thấy lo lắng trong quá trình giải quyết khủng hoảng. Có thể nhân viên xã hội đã quá bận rộn trong việc chăm sóc người sống nên họ không thực sự phải xử lý những người sắp chết. Họ thường quan tâm đến việc chăm sóc trẻ con, vấn đề tài chính, viện dưỡng lão, và cuối cùng, nhưng không kém phần quan trọng là những xung đột của những người thân, cho nên cái chết có thể ít đe dọa họ chứ không như những người trợ giúp chuyên nghiệp, tức là những người trực tiếp đối phó với người bệnh nan y và việc chăm sóc sẽ chấm dứt khi bệnh nhân qua đời.

Cuốn sách về đề tài nghiên cứu liên ngành trong việc chăm sóc bệnh nhân nan y sẽ không thể đầy đủ nếu không nói về vai trò của cha tuyên úy trong bệnh viện. Ông là người thường được gọi tới khi bệnh nhân rơi vào khủng hoảng, khi bệnh nhân hấp hối, khi gia đình người bệnh khó chấp nhận tin tức, hoặc khi nhóm điều trị muốn ông đóng vai trò người hòa giải. Trong năm đầu tiên, tôi đã làm công việc này mà không có cha tuyên úy trợ giúp. Sự có mặt của các cha tuyên úy đã làm thay đổi hoàn toàn diện mạo của cuộc hội thảo. Vì nhiều lý do, năm đầu tiên có rất nhiều khó khăn.

Chưa ai biết tôi cũng như công việc tôi làm lúc đó và do đó, bên cạnh những khó khăn cố hữu trong công việc này, thái độ phản kháng và miễn cưỡng của nhiều người là có thể hiểu được. Tôi không có nguồn lực cũng như không biết rõ các nhân viên để biết nên tiếp cận với ai và nên tránh người nào. Phải đi hàng trăm dặm qua suốt bệnh viện và bằng cách thử và sai để tìm ai là người dễ tiếp cận và người nào khó tiếp cận. Nếu không có những phản hồi quá tốt của các bệnh nhân, có lẽ tôi đã bỏ cuộc từ lâu.

Sau một cuộc tìm kiếm không kết quả, một tối nọ, tôi đến văn phòng của cha tuyên úy, kiệt sức, thất vọng và xin được giúp đỡ. Lúc đó, cha tuyên úy bệnh viện chia sẻ với tôi những vấn đề mà ông gặp phải với những bệnh nhân này, những thất vọng của chính ông ấy và ông cũng cần được giúp đỡ, và từ đó trở đi chúng tôi đã hợp tác với nhau. Cha tuyên úy có sẵn danh sách những người bị bệnh nặng và đã từng tiếp xúc với nhiều bệnh nhân nặng; do đó, không cần tìm kiếm nữa và lúc này vấn đề là chọn những người cần giúp đỡ nhất.

Có rất nhiều cha tuyên úy, mục sư, giáo sĩ Do Thái và linh mục tham dự hội thảo này, tôi thấy rất ít người lảng tránh vấn đề hay những người thể hiện thái độ thù địch hoặc giận dữ dịch chuyển (displaced anger[3]) như tôi đã chứng kiến ở những thành viên khác của nghề giúp việc. Tuy nhiên, điều khiến tôi ngạc nhiên là có một số giáo sĩ cảm thấy khá thoải mái khi sử dụng những bài kinh cầu nguyện hoặc một chương trong Kinh thánh làm phương tiện giao tiếp duy nhất giữa họ và bệnh nhân, và do đó, tránh phải nghe nhu cầu của bệnh nhân và bị hỏi những câu mà họ có thể không thể trả lời hay không muốn trả lời.

Nhiều người trong số các tu sĩ đã đến thăm nhiều bệnh nhân nặng, nhưng những cuộc hội thảo này là lần đầu tiên họ bắt đầu thực sự xử lý câu hỏi về cái chết và người sắp chết. Họ phải lo các thủ tục tang lễ và vai trò của mình trong và sau đám tang, nhưng gặp nhiều khó khăn trong việc đối phó với người sắp chết. Họ thường dùng chỉ định của bác sĩ “không được nói” hoặc dùng người thân trong gia đình như một cái cớ để không thực sự giao tiếp với bệnh nhân nan y. Chính trong những buổi gặp mặt lặp đi lặp lại như thế mà họ bắt đầu hiểu được thái độ miễn cưỡng của chính mình khi đứng trước các xung đột và do đó, họ sử dụng Kinh thánh, người thân hoặc chỉ định của bác sĩ như một cái cớ hay hợp lý hóa việc họ không dính líu vào.

Có lẽ, sự thay đổi thái độ cảm động nhất và cung cấp cho những người tham gia nhiều kiến thức nhất là do một sinh viên thần học của chúng tôi trình bày. Anh này thường xuyên tham gia các buổi học và dường như đã dính líu khá sâu vào công việc này. Một buổi chiều, anh ta đến văn phòng của tôi và xin được gặp riêng. Anh ta đã có những cơn đau đớn tột cùng trong suốt một tuần và đứng trước khả năng là chính mình sẽ chết. Anh ta bị sưng hạch bạch huyết và người ta đã đề nghị làm sinh thiết để đánh giá khả năng mắc bệnh ác tính. Anh ta tham dự buổi hội thảo tiếp theo và chia sẻ với mọi người về những giai đoạn ví dụ như sốc, chán nản và hoài nghi mà mình từng trải qua – đấy là những ngày phẫn nộ, chán nản và hy vọng, xen kẽ với lo lắng và sợ hãi tột cùng. Anh ta so sánh một cách sống động những nỗ lực của mình khi đương đầu với cuộc khủng hoảng với phẩm giá và niềm tự hào mà anh ấy chứng kiến ở các bệnh nhân của chúng tôi. Anh ấy cảm thấy thoải mái khi vợ anh ấy hiểu và chia sẻ với chúng tôi phản ứng của mấy đứa con của anh khi chúng tình cờ nghe được những lần vợ chồng anh bàn bạc với nhau. Anh ta có thể nói về nó một cách rất thực tế và làm cho chúng tôi nhận thức được sự khác biệt giữa việc là người quan sát và chính mình là bệnh nhân.

Khi gặp bệnh nhân nan y, anh này sẽ không bao giờ dùng những ngôn từ sáo rỗng. Thái độ của anh ta không thay đổi vì đã tham gia buổi hội thảo, mà vì chính anh ta đã đứng trước khả năng là chính mình sẽ chết đúng vào lúc anh ta vừa học được cách hành xử với những người do anh ta chăm sóc sắp chết.

Chúng tôi đã học được từ các nhân viên rằng, nhiều người cực kì ghét công việc đó, đôi khi khó có thể chấp nhận được thái độ thù địch và giận dữ dịch chuyển, nhưng có thể thay đổi được những thái độ như thế. Khi nhóm người này hiểu được lý do của thái độ phòng thủ của mình và học được cách đối mặt với và phân tích được các xung đột, thì họ có thể đóng góp, không chỉ giúp cho bệnh nhân cảm thấy khỏe lên mà còn đóng góp cho sự phát triển và hiểu biết của những người tham gia khác. Cản trở và sợ hãi càng lớn thì nhu cầu cũng càng lớn. Có thể đấy là lý do làm cho thành quả công việc của chúng tôi càng ngọt ngào hơn rất nhiều, vì chúng tôi đã phải đào rất nhiều đất cứng và bỏ ra rất nhiều công chăm sóc thì mới trồng trọt được trên miếng đất đó.

Phản ứng của sinh viên

Hầu hết sinh viên của chúng tôi tham gia khóa học mà không biết chính xác mình có thể mong đợi điều gì hoặc do họ nghe những người khác nói về những khía cạnh có sức hấp dẫn đối với họ. Hầu hết họ đều cảm thấy rằng họ phải đối mặt với những “bệnh nhân thực sự” trước khi nhận trách nhiệm chăm sóc những người này. Họ biết rằng các cuộc phỏng vấn sẽ được thực hiện đằng sau cái gương một chiều và đối với nhiều sinh viên đây là quá trình “làm quen” trước khi họ phải ngồi xuống và trực diện với một bệnh nhân thực sự.

Rất nhiều sinh viên (sau này, trong cuộc thảo luận chúng tôi mới biết) đã đăng ký học vì một số xung đột trong cuộc sống của chính họ liên quan đến cái chết của một người thân hoặc người có tính cách mâu thuẫn mà chưa được giải quyết, còn một số đến vì họ muốn học các kỹ thuật phỏng vấn. Hầu hết đều nói rằng họ đến để tìm hiểu thêm về những vấn đề phức tạp ở người sắp chết; nhưng thực ra chỉ vài người có ý đó. Nhiều sinh viên đến với buổi phỏng vấn đầu tiên với thái độ khá tự tin, nhưng đã ra khỏi phòng khi buổi phỏng vấn chưa kết thúc. Nhiều sinh viên đã phải thử làm mấy lần trước khi họ có thể ngồi hết buổi phỏng vấn và thảo luận, nhưng sau đó họ vẫn chưa hết run khi một bệnh nhân yêu cầu được tham gia phiên họp trong phòng khán giả chứ không ngồi sau gương.

Phải mất ba buổi trở lên trước khi họ có thể thảo luận một cách thoải mái về phản ứng và cảm xúc của chính mình ngay trước mặt nhóm, và nhiều người còn thảo luận về phản ứng của mình sau khi buội họp đã kết thức từ lâu. Có một sinh viên liên tục nhặt nhạnh một số chi tiết nhỏ trong cuộc phỏng vấn, kích thích cuộc tranh luận trong nhóm cho đến khi những người tham gia khác tự hỏi liệu đó có phải là cách anh ta tránh né vấn đề thực sự, cụ thể là cái chết trong tương lai gần của bệnh nhân hay không. Một số người khác chỉ có thể nói về các vấn đề y tế-kỹ thuật và quản lý và tỏ vẻ khó chịu khi nhân viên xã hội nhắc đến những cơn đau đớn vật vã của một người chồng trẻ và những đứa con nhỏ. Khi một cô y tá lên tiếng và đặt câu hỏi về cơ sở của một số quy trình và xét nghiệm, các sinh viên y khoa nhanh chóng đồng ý với vị bác sĩ chỉ định những quy trình này và đứng ra bảo vệ ông ta. Một sinh viên y khoa khác sau đó tự hỏi liệu anh ta có phản ứng như vậy nếu bệnh nhân là cha mình và anh ta là người có thể chỉ định liệu trình điều trị. Đột nhiên, các sinh viên của các chuyên ngành khác nhau bắt đầu nhận ra tầm quan trọng của các vấn đề mà một số bác sĩ đang gặp, và họ bắt đầu không chỉ đánh giá cao hơn vai trò của bệnh nhân mà còn đanh giá cả những xung đột và trách nhiệm của các thành viên khác nhau trong nhóm điều trị. Người ta nhanh chóng trải nghiệm được thái độ tôn trọng và đánh giá vai trò của mỗi người ngày càng gia tăng, nó cho phép nhóm chia sẻ một cách thực chất các vấn đề của họ ở cấp độ liên ngành.

Từ cảm giác ban đầu là cô đơn, bất lực hoặc sợ hãi tột độ, họ đã phát triển thành một nhóm đông người có khả năng xử lý các vấn đề với nhận thức dần dần và ngày càng tăng về vai trò của chính mình trong diễn tiến tâm lý. Mỗi người đều buộc phải giải quyết những câu hỏi liên quan; mỗi người đều phải tham gia vào, nếu không thì một người nào đó trong nhóm sẽ chỉ ra cho anh ta thái độ né tránh của chính anh ta. Và thế là, mỗi người, theo cách riêng của mình, đều tìm cách đối mặt với thái độ của chính mình trước cái chết và dần dần làm cho mình và cả nhóm cùng quen thuộc với nó. Vì mỗi người trong nhóm đều trải qua cùng một quá trình đau đớn, nhưng nó làm cho người ta hài lòng, cho nên nó trở nên dễ dàng hơn cho từng thành viên, tương tự như trong trị liệu nhóm, việc giải quyết vấn đề của một người có thể giúp người khác đối mặt với xung đột của chính mình và học cách giải quyết một cách tốt hơn. Thái độ cởi mở, trung thực và chấp nhận làm cho việc trải nghiệm những điều mà mỗi thành viên mang lại cho nhóm.

Phản ứng của bệnh nhân 

Trái ngược hoàn toàn với các nhân viên, bệnh nhân phản hồi một cách thuận lợi và cực kỳ tích cực trước những lần viếng thăm của chúng tôi. Rất ít bệnh nhân được đề nghị thẳng thừng từ chối tham dự hội thảo, chỉ có một phụ nữ trong số hơn hai trăm bệnh nhân không bao giờ nói về mức độ nghiêm trọng của căn bệnh của chị, chưa bao giờ nói về những vấn đề do căn bệnh nan y của chị ấy gây ra hoặc thái độ sợ chết. Kiểu bệnh nhân này đã được mô tả chi tiết hơn (Chương III).

Tất cả các bệnh nhân khác đều hoan nghênh việc được nói chuyện với người quan tâm tới vấn  đề này. Hầu hết các bệnh nhân, bằng cách này hay cách khác, trước khi tham gia đều kiểm tra chúng tôi, nhằm đảm bảo với chính họ rằng chúng tôi thực sự sẵn sàng nói về những giờ phút cuối cùng hoặc sự chăm sóc vào phút chót. Phần lớn bệnh nhân đều vui mừng khi thái độ phòng thủ của mình bị phá vỡ, họ cảm thấy nhẹ nhõm khi không phải giả vờ nói chuyện một cách hời hợt, mà trong sâu thẳm họ đang quá bối rối trước những nỗi sợ hãi có thật hoặc giả tạo. Nhiều người phản ứng với cuộc gặp đầu tiên như thể chúng tôi đã mở cánh cửa xả lũ: họ trút bỏ mọi cảm xúc chất chứa trong lòng mình và sau cuộc gặp phản ứng của họ trở thành rất nhẹ nhàng.

Một số bệnh nhân trì hoãn cuộc gặp mặt trong một thời gian, nhưng sau đó lại đề nghị chúng tôi gặp vào ngày hôm sau hoặc tuần sau - và ngồi với họ. Những người đang cố gắng làm công việc này nên nhớ rằng, bệnh nhân “từ chối” không có nghĩa là “Không, tôi không muốn nói về chuyện đó”. Nó chỉ có nghĩa là “Bây giờ tôi chưa sẵn sàng cởi mở hay chia sẻ một số lo lắng của mình”. Nếu các chuyến viếng thăm không bị gián đoạn sau khi bệnh nhân từ chối mà được gia hạn, thì bệnh nhân sẽ gợi ý khi người đó sẵn sàng nói chuyện. Chỉ cần bệnh nhân biết có người đang ở đó khi họ sẵn sàng, thì họ sẽ gọi điện khi thời điểm tới. Nhiều người sau đó đã thể hiện lòng biết ơn trước sự kiên nhẫn của chúng tôi và chia sẻ với chúng tôi những khó khăn trong lòng mình trước khi có thể diễn đạt thành lời.

Sẽ có nhiều bệnh nhân không bao giờ sử dụng từ chết hoặc sắp chết, nhưng họ luôn luôn nói về nó bằng những từ ngữ khác. Một người trị liệu mẫn cảm có thể trả lời các câu hỏi hoặc lo lắng của họ mà không cần sử dụng những từ mà họ tránh né mà vẫn giúp ích rất nhiều cho bệnh nhân như thế. Nhiều ví dụ được đưa ra trong phần mô tả bà A. và bà K. (trong Chương II và III).

Nếu chúng ta tự hỏi cái gì có ích hoặc có ý nghĩa đến mức nhiều bệnh nhân nan y sẵn sàng chia sẻ trải nghiệm này với chúng ta, thì chúng ta phải xem xét câu trả lời mà họ đưa ra khi chúng ta hỏi lý do họ chấp nhận tham gia phỏng vấn. Nhiều bệnh nhân cảm thấy hoàn toàn vô vọng, vô dụng và không thể tìm thấy bất kỳ ý nghĩa nào trong việc họ tiếp tục sống trong giai đoạn này. Họ chờ đợi các bác sĩ thăm khám, chụp X-quang, chờ cô y tá mang thuốc đến, dường như ngày và đêm nào cũng đơn điệu và dài bất tận. Sau đó, trong sự đơn điệu kéo dài này, một vị khách đã tới và khuấy động họ, người này thể hiện sự tò mò, thắc mắc về phản ứng, sức mạnh, những niềm hy vọng và thất vọng của họ. Một người nào đó thực sự nhấc chiếc ghế lên và ngồi xuống. Một người nào đó thực sự lắng nghe và không vội vàng bỏ đi. Một người nào đó không nói bằng uyển ngữ mà nói một cách cụ thể, thẳng thắn, đơn giản về chính những điều quan trọng nhất trong tâm trí của họ - những điều thỉnh thoảng lại bị nhấn chìm xuống, nhưng luôn luôn xuất hiện trở lại. Một người nào đó đã đến và phá vỡ sự đơn điệu, cô đơn, không mục đích, chờ đợi trong quằn quại, đau đớn. Một khía cạnh khác, có thể còn quan trọng hơn là cảm giác rằng thông tin mà họ đưa ra có thể quan trọng, ít nhất là có thể có ý nghĩa đối với những người khác. Cảm thấy có ích đúng vào lúc những bệnh nhân này cảm thấy rằng họ không còn mang lại ích lợi gì cho bất cứ người nào trên thế gian nữa. Như nhiều bệnh nhân đã nói: “Tôi muốn có ích cho ai đó. Có thể bằng cách hiến tặng mắt hoặc thận của mình, nhưng những cuộc hội thảo này dường như tốt hơn hẳn, vì tôi có thể làm những việc này khi tôi vẫn còn đang sống”.

Một số bệnh nhân đã sử dụng cuộc hội thảo, như những biện pháp đặc biệt, nhằm kiểm tra sức mạnh của chính mình. Họ đã sử dụng hội thảo để giảng đạo cho chúng tôi, để nói với chúng tôi rằng họ tin vào Thiên Chúa và sẵn sàng chấp nhận ý Chúa trong khi sợ hãi hiện rõ trên khuôn mặt của họ. Một số người có đức tin chân chính, họ có thể chấp nhận những giây phút cuối cùng của cuộc đời mình, họ tự hào chia sẻ điều đó với một nhóm thanh niên với hy vọng rằng một chút niềm tin đó có thể mang lại lợi ích cho họ. Một ca sĩ opera với khối u ác tính trên mặt đã đề nghị được đến lớp học của chúng tôi để biểu diễn lần cuối cùng, đây là yêu cầu để hát cho chúng tôi nghe lần cuối, trước khi trở lại khu điều trị để cho người ta nhổ răng trước khi xạ trị.

Điều tôi muốn nói là tất cả các phản hồi đều tích cực, dù động cơ và lý do có thể khác nhau. Một vài bệnh nhân có thể muốn từ chối, nhưng lại sợ rằng từ chối có thể ảnh hưởng đến việc người ta sẽ không quan tâm tới mình nữa. Chắc chắn là đa số đã sử dụng cuộc hội thảo để trút sự phẫn nộ và cơn thịnh nộ của họ lên bệnh viện, các nhân viên bệnh viện, gia đình hoặc thế giới nói chung vì đã đã xa cách họ.

Sống trong thời gian bị bệnh hiểm nghèo, chờ đợi trong vô vọng để được bác sĩ thăm khám, đợi người nhà tới thăm từ giờ này tới giờ khác, rồi nhìn ra ngoài cửa sổ, mong cô y tá dành thêm chút thời gian để trò chuyện… đây là cách giết thời gian của nhiều bệnh nhân nan y. Khi một bệnh nhân như vậy có thái độ tò mò trước một người khách lạ muốn nói chuyện với mình về cảm xúc của chính mình, làm sao phản ứng của bệnh nhân trước tình trạng này lại có thể làm cho ta ngạc nhiên? Ai là người muốn ngồi lại và chia sẻ nỗi sợ hãi, những điều tưởng tượng, mong ước mà người bệnh đang nghĩ tới trong những giờ phút cô đơn? Có lẽ cuộc hội thảo này đã mang lại cho bệnh nhân một chút chú ý, một chút “liệu pháp vật lý”, nó phá vỡ sự đơn điệu, nó tạo ra một chút màu trên bức tường trắng của bệnh viện. Đột nhiên, tất cả họ đều mặc quần áo chỉnh tề, ngồi trên xe lăn, được hỏi có thể ghi âm câu trả lời của họ hay không và biết rằng có một nhóm người quan tâm đang quan sát mình. Có thể chính sự quan tâm này đã giúp họ và mang lại một chút ánh nắng, ý nghĩa và có lẽ mang cả hy vọng vào cuộc đời của bệnh nhân nan y.

Có lẽ thước đo tốt nhất về việc chấp nhận và đánh giá cao của bệnh nhân đối với những công việc loại này là tất cả các bệnh nhân đều chào đón chúng tôi trong suốt thời gian họ còn nằm viện, khi cuộc đối thoại đang diễn ra. Phần lớn các bệnh nhân đã xuất viện chủ động tiếp tục liên lạc bằng điện thoại khi xảy ra khủng hoảng hay các sự kiện quan trọng khác. Chị W. đã gọi điện cho tôi để chia sẻ với tôi cảm giác vô cùng nhẹ nhõm khi các bác sĩ K. và P. gọi điện đến nhà để kiểm tra tình trạng sức khỏe của chị. Việc chị muốn chia sẻ tin mừng với chúng tôi có lẽ là dấu hiệu cho thấy sự gần gũi và thân mật của mối quan hệ không chính thức nhưng tràn đấy ý nghĩa này. Chị nói, “Nếu tôi nằm chờ chết và tôi nhìn thấy một trong hai ông bác sĩ này, thì chắc chắn là tôi nở nụ cười khi tắt thở!” Nó cho thấy những mối quan hệ như thế có thể có ý nghĩa đến mức nào và biểu hiện của sự quan tâm nho nhỏ có thể trở thành mối liên hệ quan trọng tới mức nào.

Anh E. cũng mô tả bác sĩ B. bằng những từ ngữ tương tự như thế: “Tôi đã quá tuyệt vọng về việc không được chăm sóc như một con người, tôi đã sẵn sàng từ bỏ. Ngày nào các bác sĩ nội trú cũng tới và chọc vào tĩnh mạch của tôi. Họ không quan tâm đến việc giường và bộ đồ ngủ có lộn xộn hay không. Rồi một hôm, bác sĩ B. đến và trước khi tôi biết thì ông ấy đã rút một cây kim ra. Tôi thậm chí không cảm thấy gì, ông ấy làm một cách rất dịu dàng. Sau đó, ông ấy lấy băng dán lại – chưa có người nào từng làm như thế - và chỉ cho tôi cách rút kim ra, vì vậy nó sẽ không làm cho tôi đau!” Anh E. (mắc bệnh bạch cầu, đang có 3 con nhỏ) nói rằng, đây là việc làm có ý nghĩa nhất đối với anh ta trong giai đoạn thử thách.

Các bệnh nhân thường đánh giá cao gần như quá mức những người quan tâm và dành cho họ một chút thời gian. Có quá ít những người có lòng tốt như thế trong cái thế giới bận rộn và đầy những con số này và do đó, không có gì ngạc nhiên khi sự tiếp xúc ngắn ngủi mang theo tình người lại tạo ra phản ứng mạnh mẽ như vậy.

Trong thời buổi không chắc chắn, thời của bom khinh khí, của các phong trào và đám đông, một món quà nho nhỏ, mang tính cá nhân có thể lại có ý nghĩa. Món quà đến từ cả hai phía; từ bệnh nhân: giúp đỡ, truyền cảm hứng và khuyến khích mà người bệnh có thể trao cho những người khác có hoàn cảnh khó khăn tương tự như thế; và từ chúng tôi: chăm sóc, dành cho bệnh nhân thời gian và mong muốn của chúng tôi nhằm chia sẻ với những người khác những điều bệnh nhân đã dạy chúng tôi trong những giờ phút cuối cùng của cuộc đời họ.

Có lẽ lý do cuối cùng làm cho bệnh nhân có phản ứng tốt là người sắp chết có nhu cầu để lại một thứ gì đó, tặng một món quà nho nhỏ, có lẽ là muốn tạo ra vọng tưởng về sự bất tử. Chúng tôi công nhận rằng mình đánh giá cao vì bệnh nhân đã chia sẻ với chúng tôi những suy nghĩ của mình về chủ đề cấm kỵ này, chúng tôi nói với họ rằng vai trò của họ là dạy chúng tôi, nhằm giúp đỡ những người đi sau, do đó tạo ra ý tưởng cho rằng một cái gì đó có lẽ sẽ tồn tại sau khi họ đã chết, một ý tưởng, một cuộc hội thảo trong đó có các đề xuất, và sự tưởng tượng của họ, những suy nghĩ của họ tiếp tục sống, sẽ được người ta thảo luận, trở thành bất tử theo một cách nào đó.

Giao tiếp do một bệnh nhân sắp chết thiết lập, người đó cố gắng tách mình ra khỏi các mối quan hệ của con người để đối mặt với sự chia ly cuối cùng với ít ràng buộc nhất, nhưng không thể làm được như thế nếu không có sự giúp đỡ từ một người nào đó ở bên ngoài, tức là người có số xung đột tương tự như những xung đột của chính bệnh nhân đó.

Chúng tôi đang nói về chết chóc - chủ đề bị xã hội kìm nén - một cách thẳng thắn, không vòng vo, do đó mở ra cơ hội cho nhiều cuộc thảo luận khác nhau, người ta có thể hoàn toàn chối bỏ nếu thấy cần thiết hoặc nói chuyện một cách cởi mở về những sợ hãi và lo lắng của bệnh nhân nếu bệnh nhân chọn theo cách này. Sự kiện là chúng tôi không chối bỏ, mà sẵn sàng sử dụng từ chết và người sắp chết, có lẽ là cách giao tiếp được nhiều bệnh nhân hoan nghênh nhất.

Nếu chúng tôi cố gắng tóm tắt một cách ngắn gọn những điều mà những bệnh nhân này đã dạy cho chúng tôi, thì theo tôi, sự kiện nổi bật là tất cả các bệnh nhân đều nhận thức được mức độ nghiêm trọng của căn bệnh của mình cho dù người ta có thông báo hay không. Không phải lúc nào họ cũng chia sẻ kiến thức này với bác sĩ hay người thân của mình. Lý do là người ta cảm thấy đau đớn khi nghĩ về thực tại đó, và bất kỳ thông điệp ngầm ẩn hoặc rõ ràng nào không nói về nó thường được bệnh nhân nhận thức và - trong thời điểm này - vui vẻ chấp nhận. Tuy nhiên, rồi đến lúc tất cả các bệnh nhân của chúng tôi đều có nhu cầu chia sẻ một số lo lắng của mình, tháo bỏ mặt nạ, đối mặt với thực tại và quan tâm đến những vấn đề quan trọng trong khi vẫn còn thời gian. Họ hoan nghênh sự kiện là thái độ phòng thủ của mình đã bị phá vỡ, họ đánh giá cao việc chúng tôi sẵn sàng nói chuyện với họ về cái chết sắp xảy ra và những nhiệm vụ còn dang dở của mình. Họ muốn chia sẻ với một người có hiểu biết một số cảm xúc của mình, đặc biệt là những cảm xúc như phẫn nộ, thịnh nộ, đố kỵ, mặc cảm tội lỗi và cô đơn. Họ chỉ ra một cách minh xác rằng họ đã chối bỏ khi bác sĩ hay người thân trong gia đình muốn họ chối bỏ, vì họ phụ thuộc vào những người kia và cần duy trì quan hệ với những người đó.

Các bệnh nhân không cảm thấy phiền lắm khi nhân viên bệnh viện không trực tiếp nói cho họ nghe sự thật, nhưng họ bực bội vì bị đối xử như trẻ con và không được người ta cân nhắc tới mình khi đưa ra những quyết định quan trọng. Tất cả các bệnh nhân đều cảm nhận được sự thay đổi trong thái độ và hành vi khi người ta đưa ra chẩn đoán về căn bệnh ác tính và đều nhận thức được mức độ nghiêm trọng của tình trạng của mình thông qua việc thay đổi hành vi của những người xung quanh họ. Nói cách khác, những người không được thông báo một cách rõ ràng cũng biết, thông qua những thông điệp ngầm ẩn hoặc sự thay đổi hành vi của người thân hoặc nhân viên bệnh viện. Những người được thông báo một cách rõ ràng hầu như đều đánh giá cao cơ hội, trừ khi được thông báo một cách khiếm nhã ngay ngoài hành lang và chưa được chuẩn bị hoặc không để lại cho người ta chút hy vọng nào.

Tất cả các bệnh nhân của chúng tôi đều phản ứng trước tin xấu gần như giống hệt nhau, đấy không chỉ là phản ứng thường gặp trước các tin tức về một căn bệnh hiểm nghèo mà dường như còn là phản ứng của con người trước những căng thẳng lớn và bất ngờ, mà cụ thể là cảm thấy sốc và nghi ngờ. Hầu hết các bệnh nhân của chúng tôi đều chối bỏ, thái độ như thế có thể kéo dài trong vài giây cho đến mấy tháng, như một số cuộc phỏng vấn mà chúng tôi đưa vào cuốn sách này đã cho thấy. Nhưng họ không hoàn toàn chối bỏ. Sau khi chối bỏ, thì phẫn nộ và thịnh nộ nổi lên. Nó được thể hiện bằng nhiều cách, ví dụ ghen tị với những người có thể tiếp tục sống và hoạt động. Phản ứng của nhân viên bệnh viện và gia đình - đôi khi gần như phi lý và lặp lại những trải nghiệm trước đó - có thể kích hoạt và củng cố thêm sự phẫn nộ này, như trường hợp Sơ I. đã cho thấy. Khi những người xung quanh có thể chịu đựng được sự phẫn nộ này mà không coi là nhắm vào cá nhân mình, là họ đã giúp đỡ bệnh nhân rất nhiều trong việc tiến đến giai đoạn mặc cả trong giai đoạn ngắn, sau đó là chán nản, đây là bước đệm để tiến tới chấp nhận sau chót. Sơ đồ sau đây minh họa cách các giai đoạn này, chúng không thay thế cho nhau mà có thể song hành bên nhau và đôi khi chồng chéo lên nhau. Nhiều bệnh nhân tiến tới bước chấp nhận cuối cùng mà không cần bất kỳ sự trợ giúp nào từ bên ngoài, trong khi một số người khác cần có trợ giúp để vượt qua các giai đoạn khác nhau này, để có thể chết trong an bình và phẩm giá.

Dù ở giai đoạn nào hay sử dụng cơ chế đối phó nào, thì tất cả các bệnh nhân của chúng tôi đều vẫn giữ được một hình thức hy vọng nào đó cho đến tận giây phút cuối cùng. Những bệnh nhân được thông báo rằng sẽ chết mà không còn cơ hội nào nữa, không có hy vọng nữa, đã phản ứng theo cách tồi tệ nhất và không bao giờ hoàn toàn hòa giải với người báo tin cho họ một cách tàn nhẫn như thế. Về các bệnh nhân của chúng tôi, tất cả đều vẫn còn hy vọng và chúng tôi cảm thấy vui khi nhớ lại chuyện này! Nó có thể xuất hiện dưới dạng một khám phá mới, một phát hiện mới trong phòng thí nghiệm, một loại thuốc hoặc huyết thanh mới, nó có thể xuất hiện như phép lạ của Chúa hoặc phát hiện ra rằng phim chụp X-quang hoặc bệnh phẩm thực sự là của một bệnh nhân khác. Nó có thể xuất hiện dưới dạng thuyên giảm tự nhiên, như ông J. đã mô tả rất hùng hồn (trong Chương IX), nhưng phải luôn luôn giữ được chính hy vọng này, cho dù chúng ta có thể đồng ý với hình thức của nó hay là không.

Mặc dù các bệnh nhân của chúng tôi đánh giá cao việc chia sẻ những lo lắng của mình với chúng tôi và nói chuyện khá thoải mái về cái chết và người sắp chết, nhưng họ cũng đưa ra tín hiệu khi nào cần thay đổi chủ đề, khi nào cần quay lại với những chuyện vui vẻ hơn. Tất cả các bệnh nhân đều thừa nhận rằng giải tỏa cảm xúc của họ là việc nên làm; họ cũng cần lựa chọn thời gian và khoảng thời gian để làm việc này.

Các xung đột và cơ chế phòng vệ ban đầu tạo điều kiện cho chúng tôi dự đoán ở mức độ nhất định cơ chế phòng vệ nào sẽ được bệnh nhân sẽ sử dụng nhiều hơn vào lúc xảy ra cuộc khủng hoảng này. Những người đơn giản, với trình độ học vấn thấp, không tinh tế, ít ràng buộc xã hội và có ít nghĩa vụ nghề nghiệp nói chung dường như gặp ít khó khăn khi đối mặt với cuộc khủng hoảng cuối cùng này, đấy là nói so với những người giàu có, những người sẽ mất đi nhiều thứ xa xỉ, tiện nghi và quan hệ cá nhân. Những người đã sống cuộc đời đầy đau khổ, làm việc chăm chỉ, những người đã nuôi dạy con cái và hài lòng với công việc của mình, dường như chấp nhận cái chết một dễ dàng hơn, an bình hơn và có phẩm gía hơn, đấy là nói so với những người đã từng kiểm soát một cách đầy tham vọng những người xung quanh, đã tích lũy của cải, và có nhiều quan hệ xã hội nhưng có ít quan hệ có giá trị mang tính cá nhân trong gia đoạn cuối của cuộc đời. Sự kiện này đã được mô tả khá chi tiết, ví dụ như trong Chương IV, nói về giai đoạn phẫn nộ.

Những bệnh nhân có tôn giáo dường như không khác nhiều so với những người không theo tôn giáo nào. Khó xác định sự khác biệt, vì chúng tôi chưa xác định rõ ràng chúng tôi muốn ám chỉ điều gì khi sử dụng thuật người có tôn giáo. Tuy nhiên, có thể nói rằng chúng tôi thấy rất ít người thực sự mộ đạo với đức tin ở bên trong. Đức tin đã giúp đỡ một vài bệnh nhân và có thể so sánh với một vài bệnh nhân là những người vô thần thực sự. Phần lớn bệnh nhân nằm ở giữa hai thái cực này, với một số hình thức tín ngưỡng tôn giáo, nhưng không đủ để giải tỏa xung đột và sợ hãi.

Khi các bệnh nhân của chúng tôi tiến đến giai đoạn chấp nhận và không còn muốn dính líu tới cuộc đời nữa, thì sự can thiệp từ bên ngoài được coi là sự xáo trộn lớn nhất và ngăn chặn, không để cho bệnh nhân chết trong an bình và phẩm giá. Đó là tín hiệu nói rằng người đó sắp chết và cho phép chúng tôi dự đoán rằng bệnh nhân sắp chết, nhưng từ quan điểm y học thì có rất ít hoặc không có dấu hiệu nào cho thấy điều đó. Bệnh nhân phản ứng với hệ thống tín hiệu ở bên trong, nó cho họ biết rằng mình đã cận kề cái chết. Chúng tôi có thể thấy những tín hiệu này, nhưng không thực sự biết những tín hiệu tâm sinh lý mà bệnh nhân cảm nhận được. Khi hỏi, bệnh nhân có thể công nhận nhận thức của mình và thường nói cho chúng tôi bằng cách đề nghị chúng tôi ngồi xuống ngay lúc này, vì người đó biết rằng ngày mai sẽ là quá muộn. Chúng ta phải nhận thức một cách sâu sắc về thái độ kiên quyết như thế ở bệnh nhân, vì chúng ta có thể bỏ lỡ cơ hội duy nhất để lắng nghe họ khi vẫn còn thời gian.

Hội thảo liên ngành của chúng tôi về công trình nghiên cứu bệnh nhân nan y, đã trở thành một cách tiếp cận nổi tiếng và được chấp nhận, hàng tuần có tới 50 người với kiến thức nền tảng, môn học và động cơ khác nhau tham gia. Đây có lẽ là một trong số ít lớp học, nơi các nhân viên bệnh viện gặp mặt không chính thức và thảo luận nhu cầu và chăm sóc toàn diện bệnh nhân từ các góc nhìn khác nhau. Mặc dù số sinh viên tham dự ngày càng tăng, hội thảo giống như một buổi trị liệu nhóm, trong đó những người tham gia nói chuyện thoải mái về phản ứng và tưởng tượng của chính mình đối với bệnh nhân và do đó, học được điều gì đó về động cơ và hành vi của chính mình.

Sinh viên y khoa và thần học được nhận tín chỉ học tập cho khóa học này và đã viết được những bài báo rất có giá trị về chủ đề này. Tóm lại, khóa học đã trở thành một phần trong chương trình học tập của nhiều sinh viên, chẳng bao lâu nữa họ sẽ gặp các bệnh nhân nan y và sẵn sàng chăm sóc với thái độ ít phòng thủ hơn khi họ nhận trách nhiệm chăm sóc những người này. Các bác sĩ đa khoa và các chuyên gia lớn tuổi đã đến thăm cuộc hội thảo và đóng góp thông qua kinh nghiệm thực tế mà mình thu được ở bên ngoài bệnh viện. Các y tá, nhân viên xã hội, các nhà quản lý và vật lý trị liệu đã tham gia vào cuộc đối thoại liên ngành, và chuyên ngành này dạy cho chuyên ngành khác về vai trò và những khó khăn trong nghề nghiệp của mình. Chúng tôi đã xây dựng được hiểu biết và đánh giá cao nghề nghiệp của nhau nhiều hơn trước, không chỉ thông qua trao đổi trách nhiệm chung mà có lẽ chủ yếu thông qua việc chúng tôi chấp nhận lẫn nhau khi thể hiện những phản ứng, sự sợ hãi và tưởng tượng của chính chúng tôi một cách thẳng thắn. Nếu vị bác sĩ có thể thừa nhận rằng ông ta nổi gai ốc khi lắng nghe một bệnh nhân nào đó, thì y tá của ông ta có thể cảm thấy thoải mái hơn khi chia sẻ những cảm xúc sâu thẳm nhất của mình về tình huống đó.

Một bệnh nhân thế hiện, có lẽ là hùng hồn nhất, bầu không khí đã thay đổi. Bà này đã gọi cho chúng tôi trong một lần nhập viện trước đây để thể hiện sự thất vọng và phẫn nộ về sự cô đơn và cô lập mà bà ấy đã trải qua trong khu vực chữa trị. Bà ấy đã cảm thấy thoái mái hơn và đây lần thứ hai bà gọi điện cho chúng tôi sau khi phải nhập viện một lần nữa. Bà ấy nằm trong phòng ở khoa điều trị lần trước và một lần nữa muốn đến dự hội thảo để chia sẻ với chúng tôi sự ngạc nhiên của bà về bầu không khí thay đổi hoàn toàn. “Xin hãy tưởng tượng!”, bệnh nhân này nói, “bây giờ một y tá bước vào phòng của tôi và thực sự dành một chút thời gian và nói, ‘Bác có muốn nói chuyện không?’”. Chúng tôi không có bằng chứng cho nào cho thấy cuộc hội thảo và thái độ nhẹ nhàng của các y tá đã tạo ra sự thay đổi này, nhưng chúng tôi cũng nhận thấy những thay đổi trong khoa điều trị này, ngày càng nhiều bác sĩ, y tá và các bệnh nhân nan y khác giới thiệu chúng tôi đến khoa điều trị này.

Có lẽ thay đổi lớn nhất là việc chúng tôi được chính các nhân viên bệnh viện đề nghị tư vấn cho họ, đây là chỉ dấu cho thấy nhân viên bệnh viện ngày càng nhận thức rõ hơn về những xung đột của chính mình; có thể gây ra những cản trở, không thể quản lý bệnh nhân một cách tốt nhất. Gần đây; chúng tôi cũng nhận được yêu cầu từ các bệnh nhân nan y và gia đình của họ bên ngoài bệnh viện, họ muốn chúng tôi tìm một số nhiệm vụ trong khuôn khổ hội thảo nhằm mang lại ý nghĩa cho cuộc sống của chính họ và những người khác trong những hoàn cảnh tương tự.

Có lẽ chúng ta cần xây dựng các nhóm chuyên xử lý những câu hỏi về chết chóc và người sắp chết, nhằm khuyến khích cuộc đối thoại về chủ đề này và giúp cho mọi người sống ít sợ hãi hơn cho đến tận lúc chết.

Một sinh viên đã viết trong một bài báo nói rằng khía cạnh tuyệt vời nhất của cuộc hội thảo này có lẽ là chúng ta đã nói quá ít về chính cái chết. Có phải Montaigne từng nói rằng cái chết chỉ là khoảnh khắc khi người chết chết hẳn? Chúng tôi đã học được rằng, đối với bệnh nhân, chết không phải là vấn đề, nhưng người đang chết sợ hãi vì những cảm giác kèm theo như vô vọng, bất lực và cô lập. Những người đã tham dự hội thảo và suy nghĩ về những vấn này, thể hiện cảm xúc của họ một cách thoải mái và trải nghiệm rằng có thể làm được điều gì đó, chứ không chỉ là đứng trước bệnh nhân của họ với ít lo lắng hơn mà còn cảm thấy thoải mái hơn trước khả năng là chính mình sẽ chết.

---

[1] Trong lý thuyết phân tâm học, các cơ chế phòng vệ mang bản chất vô thức. Đó là những "chiến thuật" tâm lý được bộc lộ dưới các dạng thức khác nhau, nhằm đương đầu với thực tế và để duy trì hình ảnh bản thân – ND.

[2] Tôi đã từng tổ chức một cuộc hội thảo như thế nhằm giới thiệu về tâm thần học trước khi tôi bắt đầu công việc hiện nay, được trình bày trong cuốn sách này.

[3] Displaced anger là một cơ chế phòng vệ tâm lý. Ví dụ điển hình về giận dữ dịch chuyển (displaced anger) là nếu một người tức giận nhưng không thể hướng sự tức giận của họ về nguồn gây ra điều đó (ví dụ như bị sếp phê bình) mà không có hậu quả (hậu quả là bị khiển trách nặng hơn hoặc trừ lương, đuổi việc), thì họ có thể "trút bỏ" sự tức giận lên một người hoặc điều nào đó mang ít rủi ro hơn (như vợ, con cái hoặc thú cưng) - ND.