Cái chết và người sắp chết dạy chúng ta điều gì (9)

 Elisabeth Kubler-Ross 

Phạm Nguyên Trường dịch

 

 

Gia đình bệnh nhân

 

Bố đi đưa tang về

Đứa con bẩy tuổi đứng bên cửa số, mắt mở to

bùa hộ mệnh bằng vàng đung đưa trên cổ,

tuổi này, những câu hỏi quá khó đối với nó.

 

Bố ôm nó vào lòng

và đứa con hỏi,

“Mẹ đâu rồi?”

 

“Mẹ ở trên thiên đường”, người cha đáp, tay chỉ lên trời

 

Đứa trẻ ngước mắt nhìn trời, im lặng nhìn rất lâu.

Đêm đó, tâm hồn rối bời của nó phát đi câu hỏi,

“Thiên đường ở đâu?”

 

Không có câu trả lời,

và những ngôi sao như thể

những giọt nước mắt của đêm đen vô minh đang cháy lên

 

Tagore, Người thoáng hiện

 

Thay đổi và ảnh hưởng tới gia đính

Chúng ta không thể thực sự giúp bệnh nhân nan y nếu không quan tâm tới gia đình của người đó. Gia đình có vai trò quan trọng trong thời gian bị bệnh và phản ứng của gia đình sẽ góp phần to lớn vào phản ứng của bệnh nhân trước căn bệnh của mình. Ví dụ, bệnh nặng và việc người chồng phải nhập viện có thể dẫn đến những thay đổi trong gia đình mà người vợ phải tập làm quen. Người vợ có thể cảm thấy bị đe dọa vì không còn được chồng bảo vệ và không dựa vào chồng được nữa. Người vợ sẽ phải gánh vác nhiều công việc mà trước đây chồng chị ta vẫn làm và sẽ phải điều chỉnh thời khóa biểu của chính mình cho phù hợp với những yêu cầu mới, chưa quen và ngày càng gia tăng. Người vợ có thể đột nhiên phải tham gia vào công việc kinh doanh và vấn đề tài chính, những việc mà trước đây bà ta đã tránh.

Nếu người vợ phải tới bệnh viện thăm nuôi chồng, thì có thể phải thu xếp phương tiện đi lại và người trông trẻ trong thời gian chị ta đi vắng. Có thể có những thay đổi tinh tế hoặc có tính bi kịch trong gia đình và bầu không khí trong nhà, và cách phản ứng của các con, do đó, làm tăng thêm gánh nặng và trách nhiệm cho người mẹ. Người vợ sẽ đột nhiên đứng trước sự thật là bà ta - ít nhất là tạm thời – trở thành người mẹ đơn thân.

Cùng với những lo lắng, trăn trở về chồng mình, công việc và trách nhiệm gia tăng, cô đơn và thường thì oán hận cũng gia tăng. Sự giúp đỡ mà người ta kì vọng từ người thân và bạn bè có thể không tới hoặc có thể diễn ra dưới những hình thức làm cho người vợ hoang mang và không thể chấp nhận được. Người vợ có thể bác bỏ những lời khuyên của hàng xóm, vì nó có thể tăng thêm chứ không giảm bớt được gánh nặng. Mặt khác, người hàng xóm có hiểu biết không tới để “nghe tin tức mới nhất” mà đến để giúp người mẹ, ví dụ như nấu ăn, hoặc đưa bọn trẻ đi chơi. Đấy là người có thể được đánh giá rất cao. Trong cuộc phỏng vấn bà S., có ví dụ như thế.

Mất mát mà người chồng cảm nhận được có thể còn lớn hơn, vì đàn ông có thể ít linh hoạt hơn hoặc ít nhất là ít quan tâm đến những vấn đề của các con, trường học, các hoạt động sau giờ học, ăn uống và quần áo.

Cảm giác mất mát có thể xuất hiện ngay khi người vợ nằm liệt giường hoặc bị hạn chế trong sinh hoạt. Đàn ông có thể khó chấp nhận vai trò bị đảo ngược này hơn là phụ nữ. Vốn được phục vụ, thì lúc này người ta nghĩ là anh ta sẽ trở thành người phục vụ. Không những không được nghỉ ngơi sau một ngày làm việc, anh ta thấy vợ mình ngồi trên đi văng để xem tivi. Dù hữu ý hay vô tình, anh ta có thể bực bội trước những thay đổi như thế, dù đã hiểu lý do đến mức nào. “Vì sao cô ấy lại gây khó khăn cho tôi, khi tôi vừa khởi động dự án mới này?”, người đàn ông nói. Phản ứng của anh ta diễn ta thường xuyên và có thể hiểu được, nếu nhìn từ quan điểm của vô thức. Anh ta phản ứng với vợ chẳng khác gì đứa trẻ phản ứng khi mẹ bỏ rơi nó. Chúng ta thường có xu hướng bỏ qua phần lớn tính trẻ con vẫn còn đó trong tất cả chúng ta. Có thể giúp đỡ những ông chồng như thế bằng rất nhiều cách khác nhau, tạo điều kiện để họ giải tỏa cảm xúc của mình, chẳng hạn như tìm người giúp việc trong một tối nào đó trong tuần, trong thời gian đó anh ta có thể đi chơi bowling, vui vẻ mà không có mặc cảm tội lỗi và xả hơi, một việc mà anh ta khó có thể làm ở nhà khi có người mắc bệnh nặng.

Tôi nghĩ, kì vọng vào sự hiện diện liên tục của bất kỳ thành viên nào trong gia đình là độc ác. Hệt như chúng ta phải hít vào và thở ra, người ta có lúc phải “sạc pin” bên ngoài phòng bệnh, có lúc phải sống một cuộc sống bình thường; chúng ta không thể hoạt động hiệu quả trong khi thường xuyên nghĩ về bệnh tật. Tôi đã nghe nhiều bệnh nhân phàn nàn rằng người trong gia đình đi du lịch trong ngày cuối tuần, đi xem kịch hoặc xem phim. Họ trách những người này hưởng thụ trong khi trong nhà có người bị bệnh nan y. Tôi nghĩ sẽ có ý nghĩa hơn đối với bệnh nhân và gia đình họ khi thấy rằng căn bệnh này không làm xáo trộn hoàn toàn công việc gia đình hoặc tước đoạt mọi hoạt động thú vị của tất cả các thành viên; không những thế, căn bệnh có thể cho phép điều chỉnh từng bước một và thay đổi sao cho người ta vẫn sống được khi người bệnh không còn. Hệt như bệnh nhân nan y, không thể lúc nào cũng phải đối mặt với cái chết, thành viên trong gia đình không thể và không nên bỏ tất cả các tương tác khác chỉ vì để có thể ở bên cạnh bệnh nhân. Đôi khi người nhà cũng cần từ chối hoặc trốn tránh những thực tại đáng buồn nhằm đối mặt với chúng tốt hơn khi thực sự cần đến sự hiện diện của  người đó.

Nhu cầu của gia đình sẽ thay đổi sau khi có người mắc bệnh và tiếp tục thay đổi dưới nhiều hình thức sau khi người bệnh chết đã lâu. Vì thế, các thành viên trong gia đình nên sử dụng năng lượng của mình một cách tiết kiệm và không nỗ lực đến mức gục ngã khi cần thiết nhất. Một người trợ giúp hiểu biết có thể đóng góp rất nhiều trong việc giúp họ duy trì sự cân bằng hợp lý giữa việc phục vụ bệnh nhân và tôn trọng nhu cầu của chính họ.

Vấn đề giao tiếp

Thường thì người ta thông báo cho vợ hoặc chồng của người đó về mức độ nghiêm trọng của căn bệnh. Người ta thường để cho vợ hoặc chồng quyết định có nên chia sẻ với bệnh nhân hoặc các thành viên khác trong gia đình và chia sẻ tới mức nào. Người ta cũng thường để cho họ quyết định khi nào và thông báo như thế nào cho các con của họ, đây có lẽ là nhiệm vụ khó khăn nhất, đặc biệt nếu các con còn quá nhỏ.

Trong những ngày hoặc tuần lễ quan trọng này, những việc đó phụ thuộc rất nhiều vào cơ cấu và sự thống nhất trong gia đình, khả năng giao tiếp của họ và sự có mặt của những người bạn có giá trị. Một người bên ngoài, có thái độ trung lập, một người không quá dính líu về mặt cảm xúc, có thể có ích rất nhiều khi lắng nghe những lo lắng, mong muốn và nhu cầu của gia đình. Người đó có thể giúp đỡ về mặt pháp lý, giúp chuẩn bị di chúc và thu xếp việc nuôi dưỡng trong giai đoạn nào đó hoặc trong thời gian dài những đứa trẻ mồ côi cha mẹ. Ngoài những vấn đề thực tế này, thường thì các gia đình cũng cần một người hòa giải, như chúng ta đã thấy trong cuộc phỏng vấn ông H. (Chương VI).

Các vấn đề của người sắp chết sẽ chấm dứt, nhưng vấn đề của gia đình thì vẫn tiếp tục. Có thể làm giảm được nhiều vấn đề bằng cách thảo luận trước khi thành viên trong gia đình qua đời. Thật không may là, chúng ta có xu hướng che giấu cảm xúc, không để bệnh nhân biết, cố gắng giữ khuôn mặt tươi cười và vẻ ngoài vui vẻ giả tạo, sớm muộn gì sự giả tạo như thế cũng tan vỡ. Chúng tôi đã phỏng vấn một người chồng bị bệnh nan y, ông ta nói: “Tôi biết tôi chỉ còn sống được một thời gian ngắn nữa, nhưng đừng nói với vợ tôi, cô ấy không thể chịu đựng được đâu”. Tình cờ, khi chúng tôi nói chuyện với người vợ đến thăm chồng, bà ta đã tự ý nói những lời gần giống như thế. Vợ biết và chồng cũng biết, nhưng cả hai người đều không đủ can đảm để chia sẻ với người kia - và đấy là họ đã chung sống với nhau suốt ba mươi năm! Chính cha tuyên úy trẻ tuổi đã khuyến khích họ chia sẻ nhận thức của mình, trong khi ông vẫn ở trong phòng theo yêu cầu của bệnh nhân. Cả hai đều cảm thấy rất nhẹ nhõm, vì họ không còn phải chơi trò chơi gian dối nữa và tiến hành công việc dàn xếp mà tự mỗi người không thể nào làm được. Sau này, họ có thể mỉm cười về “trò trẻ con” của mình, chính họ gọi như thế, và tự hỏi ai là người biết trước kết quả và họ sẽ mất bao lâu nếu không có người bên ngoài giúp đỡ.

Tôi nghĩ rằng người sắp chết có thể rất có ích trong việc giúp người thân đón nhận cái chết của chính mình. Người đó có thể làm như thế bằng những cách khác nhau. Một cách tương đối tự nhiên là chia sẻ một số suy nghĩ và cảm xúc của mình với các thành viên trong gia đình để giúp họ chia sẻ cảm xúc của họ. Nếu bệnh nhân có thể vượt qua nỗi đau của chính mình và chỉ cho gia đình mình thấy, bằng tấm gương của mình, rằng người ta có thể chết một cách thanh thản, thì họ sẽ nhớ sức mạnh của người bệnh và chịu đựng những đau khổ của chính họ với thái độ chững chạc hơn.

Mặc cảm tội lỗi có lẽ là hiện tượng song hành gây ra nhiều đau đớn nhất khi một người nào đó sắp chết. Khi người bệnh bị chẩn đoán là có khả năng sẽ chết, thì các thành viên trong gia đình thường tự hỏi liệu họ có đáng trách hay không. “Giá như tôi đưa anh ấy đi khám sớm hơn” hay “Đáng lẽ tôi phải nhận ra sự thay đổi sớm hơn và khuyến khích anh ấy đi khám” là những câu mà các bà vợ của những bệnh nhân nan y thường nói. Không cần phải nói rằng, người bạn của gia đình, bác sĩ gia đình hoặc cha tuyên úy có thể giúp cho những người phụ nữ như thế bằng cách an ủi, giúp họ tránh những lời trách móc phi thực tế và khẳng định rằng có lẽ bà ấy đã làm mọi thứ trong khả năng của mình. Tuy nhiên, tôi không cảm thấy rằng chỉ cần nói: “Đừng có mặc cảm tội lỗi, vì chị không có tội”. Bằng cách nghe một cách cẩn thận và chăm chú các bà vợ, chúng ta có thể tìm được lý do thực tế làm cho họ có mặc cảm tội lỗi. Người thân thường mang nặng mặc cảm tội lỗi vì ước muốn đầy giận dữ đối với người chết. Và người nào khi đang giận dữ chưa từng ước ao một người nào đó biến đi, đi xa đi, thậm chí dám nói: “Chết đi”? Người đàn ông trong cuộc phỏng vấn của chúng ta trong Chương XII là một ví dụ điển hình về hiện tượng này. Ông ta có lý do chính đáng để giận vợ mình. Bà này đã bỏ chồng để đến sống cùng với anh trai của mình, trong khi ông chồng lại coi anh trai bà ta là thành viên Đức quốc xã. Bà này đã bỏ bệnh nhân người Do Thái, nhưng lại nuôi dạy người con trai duy nhất của ông ta như một Kitô hữu. Bà này chết trong khi chồng không có mặt, còn bệnh nhân cũng lên án bà ta vì việc này. Thật không may là, không bao giờ còn cơ hội để thể hiện tất cả sự phẫn nộ chưa được giải quyết và người đàn ông kiệt sức vì đau khổ và mặc cảm tội lỗi đến mức chính ông ta bị ốm nặng.

Khá nhiều người góa vợ, góa chồng tới gặp bác sĩ tư hay tới các phòng khám và được chẩn đoán là bị các triệu chứng về thể xác là do không thể vượt qua được những con đau buồn và mặc cảm tội lỗi. Nếu họ được giúp đỡ trước khi vợ hoặc chồng mình chết nhằm thu hẹp khoảng cách giữa họ và người sắp chết, thì họ đã thắng được một nửa trận chiến đấu này. Dễ hiểu là người ta cảm thấy khó nói chuyện một cách thoải mái về cái chết và người sắp chết, đặc biệt nếu cái chết đột nhiên trở thành vấn đề cá nhân ảnh hưởng tới chúng ta, đã nằm ngay trước ngưỡng cửa ngôi nhà của chính chúng ta. Một ít người đã trải nghiệm cơn khủng hoảng cận kề cái chết nhận thấy rằng giao tiếp chỉ khó khăn trong giai đoạn đầu tiên và sẽ đơn giản hơn khi kinh nghiệm đã được tích lũy. Không những không xa lánh và cô lập, hai người giao tiếp một cách sâu sắc hơn và có ý nghĩa hơn, đồng thời có thể tìm thấy sự gần gũi và thấu hiểu mà chỉ đau khổ mới có thể mang lại được cho họ.

Một ví dụ khác về việc người sắp chết và gia đình ít giao tiếp là trường hợp của bà F.

Bà F. là phụ nữ da đen bị bệnh nan y và đã yếu lắm rồi; bà nằm trên giường, bất động mấy tuần liền. Nhìn thân hình đen nhẻm của bà ta trên tấm ga trải giường màu trắng làm tôi nhớ tới những cái rễ cây gớm guốc. Do căn bệnh làm cho bà ấy tê liệt, khó mà xác định được hình thù hay các đặc điểm của bà ta. Cô con gái đã sống với bà suốt đời cũng ngồi bất động bên cạnh mẹ mà không nói một lời nào. Các điều dưỡng dưỡng viên đã đề nghị chúng tôi giúp đỡ, không phải giúp bệnh nhân mà giúp cô con gái. Họ lo cho cô là hoàn toàn đúng. Họ thấy mỗi tuần cô đều dành thêm thời gian để ngồi bên giường bệnh của mẹ mình. Cô tạm ngừng làm việc và cuối cùng, âm thầm ở bên người mẹ đang hấp hối suốt ngày đêm. Các y tá có thể đã bớt lo lắng nếu họ không cảm thấy sự phân đôi đặc biệt, tức là họ ở bên nhau trong thời gian dài hơn nhưng lại chẳng nói với mhau một câu nào. Bệnh nhân vừa bị đột quỵ và không thể nói được; bà ấy cũng không thể cử động chân hoặc tay, và bác sĩ cho rằng đầu óc của bà ấy cũng không còn hoạt động nữa. Cô con gái chỉ im lặng ngồi, không bao giờ nói một lời nào với mẹ, không bao giờ thể hiện hành động quan tâm hay tình cảm - bằng lời hay phi ngôn ngữ - cô ta chỉ câm lặng, ngồi đó.

Chúng tôi vào phòng để mời cô con gái, khoảng gần 40 tuổi và còn độc thân, tham gia cùng chúng tôi trong một buổi thảo luận ngắn. Chúng tôi hy vọng là sẽ hiểu được phần nào việc cô ngày càng có mặt ở đây trong một thời gian dài, đồng nghĩa với việc cô ngày càng tách biệt với thế giới bên ngoài. Các cô y tá ở đây lo lắng về phản ứng của cô ấy sau khi mẹ mất, nhưng họ cũng nhận thấy rằng cô ta cũng ít nói như mẹ mình, dù lý do có thể khác nhau. Tôi không biết cái gì làm cho tôi quay sang phía người mẹ trước khi rời khỏi phòng cùng với cô con gái. Có lẽ tôi cảm thấy mình đang lấy đi một người khách của bà ấy; mà có lẽ đó chỉ là thói quen cũ của tôi nhằm thông báo cho bệnh nhân về những sự kiện đang diễn ra. Tôi nói với bà ấy rằng tôi sẽ đưa con gái bà ra ngoài một thời gian, vì chúng tôi lo lắng cho sức khỏe của cô ấy khi cô ấy chỉ còn lại một mình. Bệnh nhân nhìn tôi và tôi đã hiểu ra hai điều: Thứ nhất, bà ấy hoàn toàn nhận thức được những sự kiện đang diễn xung quanh, mặc dù rõ ràng là bà ấy không có khả năng giao tiếp; thứ hai, và không thể nào quên, là không bao giờ được xếp bất kỳ người nào vào cái gọi là đời sống thực vật, ngay cả khi dường như họ không phản ứng với nhiều kích thích khác nhau.

Chúng tôi đã nói chuyện khá lâu với cô con gái, cô đã từ bỏ công việc, từ bỏ một ít người quen và căn hộ của mình chỉ để được ở bên cạnh người mẹ đang hấp hối của mình càng lâu càng tốt. Cô không hề nghĩ chuyện gì sẽ xảy ra nếu mẹ chết. Cô cảm thấy phải ở trong phòng bệnh gần như cả ngày lẫn đêm và thực sự chỉ ngủ được khoảng ba tiếng đồng hồ mỗi đêm trong suốt vài tuần qua. Cô bắt đầu tự hỏi liệu mình có tự làm cho mình quá mệt mỏi, không thể suy nghĩ được gì hay không. Ý nghĩ ra khỏi phòng làm cô sợ, vì mẹ cô có thể chết bất cứ lúc nào. Cô chưa bao giờ tâm sự với mẹ mình về những việc này, mặc dù người mẹ đã bị bệnh khá lâu rồi và mãi đến gần đây vẫn có thể nói chuyện được. Cuối cuộc phỏng vấn, cô con gái đã có thể thể hiện một số mặc cảm tội lỗi, mâu thuẫn và oán hận - vì đã có đời sống cô đơn như thế và hơn thế nữa, có lẽ vì đã bị bỏ rơi. Chúng tôi khuyến khích cô ấy thể hiện cảm xúc của mình một cách thường xuyên hơn, quay trở lại công việc bán thời gian để có quan hệ với người khác và công việc bên ngoài phòng bệnh, chúng tôi cũng nói sẵn sàng nếu cô ấy cần người tâm sự.

Khi đi cùng cô con gái trở lại phòng bệnh, tôi lại thông báo cho bệnh nhân về buổi nói chuyện của chúng tôi. Tôi đề nghị bà ấy đồng ý để con gái chỉ đến thăm trong một khoảng thời gian nào đó trong ngày. Bà ấy nhìn sâu vào mắt chúng tôi, thở phào nhẹ nhõm, rồi nhắm mắt lại. Cô y tá chứng kiến cuộc gặp gỡ này đã tỏ ra ngạc nhiên trước nhiều phản ứng đến như thế. Cô y tá thể hiện thái độ biết ơn vì đã nhìn thấy tất cả, vì tập thể điều dưỡng khá gắn bó với bệnh nhân và chính họ cũng cảm thấy bất an trước nỗi đau đớn thầm lặng và không thể diễn đạt được của cô con gái. Cô con gái đã tìm được công việc bán thời gian và - trước sự vui mừng của các nhân viên - đã chia sẻ tin tức này với mẹ mình. Những chuyến thăm của cô ấy giờ đây ít mâu thuẫn hơn, ít cảm giác bổn phận và oán hận hơn trước, và do đó, có ý nghĩa hơn. Cô con gái cũng liên lạc lại với những người khác trong và ngoài bệnh viện và làm quen với một số người mới trước khi mẹ cô chết, một cái chết bình yên xảy ra sau đó vài ngày.

Ông Y. là người mà chúng tôi sẽ luôn luôn nhớ, vì ông đã cho chúng tôi thấy những cơn đau đớn, tuyệt vọng và cô đơn của một ông già sắp mất vợ sau nhiều chục năm chung sống hạnh phúc.

Ông Y. là một nông dân “dãi dầu mưa nắng”, đã già, hốc hác và chưa từng đặt chân tới thành phố lớn nào. Ông cày ruộng, nuôi nhiều bê và có mấy người con đang sống ở các vùng miền khác nhau. Hai vợ chồng ông sống với nhau trong nhiều năm qua và như ông nói, “đã quen nhau rồi”. Cả hai người đều không thể tưởng tượng được là mình sẽ sống mà không có người kia.

Mùa thu năm 1967, vợ ông bị bệnh nặng, bác sĩ khuyên ông nên đưa bà tới thành phố lớn để chạy chữa. Ông Y. đắn đo trong một thời gian, nhưng thấy vợ ngày càng gầy yếu đi nên ông đã đưa bà đến “bệnh viện lớn” và bà được đưa vào khoa điều trị tích cực. Người nào nhìn thấy phòng điều trị đó cũng sẽ đánh giá cao sự khác biệt của đời sống ở đây so với phòng bệnh được làm một cách vội vàng trong trang trại. Mỗi giường đều có bệnh nhân nguy kịch - từ trẻ sơ sinh đến người già đang hấp hối. Xung quanh mỗi giường đều có những thiết bị hiện đại nhất mà người nông dân này từng thấy. Chai treo trên cột ở đầu giường, máy hút đang hoạt động, màn hình tích tắc và nhân viên luôn đi lại để giữ cho thiết bị hoạt động và theo dõi các tín hiệu quan trọng. Có rất nhiều hoạt động ồn ào, vội vã và những quyết định quan trọng, người ta đến và đi, và không có chỗ cho người nông dân già chưa bao giờ nhìn thấy thành phố lớn.

Ông Y. khăng khăng đòi được ở bên vợ, nhưng người ta khẳng định rằng ông chỉ được gặp vợ mỗi giờ 5 phút mà thôi. Và thế là ông ta đứng đó, mỗi giờ năm phút, chỉ nhìn thấy khuôn mặt trắng bệch của vợ, cố gắng nắm lấy tay bà, lầm bầm vài từ tuyệt vọng – và lại nghe thấy người ta kiên quyết và nhất quán: “đi đi, hết thời gian rồi”.

Một sinh viên của chúng tôi đã phát hiện được ông Y, anh này cảm thấy rằng ông ấy trông vô cùng tuyệt vọng trong khi đi đi lại lại trong hành lang, chả khác gì một linh hồn lạc lối trong bệnh viện lớn. Cậu sinh viên này đã đưa ông ấy tới buổi hội thảo của chúng tôi. Ông ấy đã chia sẻ những đau đớn của mình và cảm thấy nhẹ nhõm khi có người để trò chuyện. Ông ấy đã thuê căn phòng tại Ngôi nhà Quốc tế, chủ yếu dành cho sinh viên, nhiều sinh viên vừa quay lại để học tiếp. Người ta bảo ông rằng phải đi ngay để nhường chỗ cho các sinh viên vừa tới. Ngôi nhà này cách bệnh viện không xa, nhưng ông lão thường đi mấy chục lần một ngày. Không tìm được nơi tá túc, không có người để nói chuyện, thậm chí không chắc tìm được phòng trọ nếu bà vợ sống thêm vài ngày nữa. Sau đó là nhận thức cứ bám riết lấy ông, rằng ông có thể thực sự mất vợ và ông có thể phải quay về mà không có bà đi cùng.

Khi chúng tôi lắng nghe, ông ấy ngày càng phẫn nộ bệnh viện hơn nữa - phẫn nộ với các y tá vì quá độc ác: chỉ cho phép ông thăm mỗi giờ đúng năm phút. Ông ấy cảm thấy như thể mình ngáng đường đi của họ thậm chí ngay cả trong những khoảnh khắc quá ngắn ngủi đó. Đó có phải là cách ông ấy phải nói lời tạm biệt với người vợ đã từng chung sống với mình năm mươi năm? Làm sao giải thích cho một ông già rằng, phòng điều trị tích cực hoạt động theo cách đó, phải có những quy tắc hành chính và luật quy định giờ thăm bệnh nhân và quá nhiều khách trong phòng là không thể chấp nhận được - nếu không phải vì bệnh nhân, thì có thể vì có những thiết bị khá nhạy cảm? Chắc chắn ông ta sẽ không nói, “Vâng, anh yêu vợ anh và anh sống ở nông thôn trong thời gian dài như thế, tại sao anh không thể để bà ấy chết ở đó?” Có lẽ ông ta sẽ trả lời rằng ông ta và vợ ông là một người, giống như cái cây và gốc rễ của nó, người này không thể sống thiếu người kia. Bệnh viện lớn hứa sẽ làm cho bà và ông sống lâu thêm, một ông già nhà quê sẵn sàng lao vào một nơi như thế để tìm kiếm tia hy vọng mà nó đã hứa.

Chúng tôi không thể làm gì nhiều cho ông ấy, ngoài việc giúp ông ấy tìm được nơi tạm trú an toàn hơn trong khả năng tài chính của mình, và thông báo cho những ngưởi con trai ông rằng ông rất cô đơn và họ cần tới ngay. Chúng tôi cũng nói chuyện với các điều dưỡng viên. Chúng tôi đã không xin cho ông được quyền thăm vợ lâu hơn, nhưng ít nhất cũng đã làm cho ông cảm thấy được hoan nghênh trong thời gian ngắn ngủi mà ông được phép ở bên cạnh vợ.

Không cần phải nói rằng, những sự cố như thế xảy ra mỗi ngày ở tất cả các bệnh viện lớn. Cần tăng cường sắp xếp nhằm tạo điều kiện thuận lợi cho các thành viên trong gia đình bệnh nhân trong các phòng điều trị như thế. Nên có những phòng ở gần đó để người nhà bệnh nhân có thể nghỉ ngơi, ăn uống, và có thể chia sẻ sự cô đơn, có thể an ủi nhau trong những giai đoạn chờ đợi bất tận. Những người làm công tác xã hội hoặc cha tuyên úy phải sẵn sàng tiếp đón thân nhân, dành đủ thời gian cho từng người, các bác sĩ và y tá nên thường xuyên đến thăm phòng của thân nhân người bệnh, sẵn sàng giải đáp các thắc mắc và lo lắng. Hiện nay, thân nhân người bệnh thường bị bỏ mặc hoàn toàn. Họ phải chờ đợi ở hành lang, nhà ăn hoặc xung quanh bệnh viện, đi đi lại lại mà chẳng có mục đích gì. Họ có thể cố gắng tìm gặp bác sĩ hoặc nói chuyện với y tá, nhưng thường được bảo rằng bác sĩ đang làm việc trong phòng mổ hoặc ở một chỗ nào đó. Vì số nhân viên chịu trách nhiệm về phúc lợi của từng bệnh nhân ngày càng tăng thêm, không người nào biết rõ về bệnh nhân cũng như bệnh nhân không biết tên bác sĩ đang điều trị cho mình. Thường xảy ra là, người thân được nói phải gặp hết người này tới người khác và cuối cùng là đến văn phòng của cha tuyên úy, không kì vọng nhiều vào câu trả lời liên quan đến bệnh nhân mà chỉ hy vọng tìm được an ủi và thông cảm cho những đau đớn của chính mình.

Một số thân nhân sẽ giúp ích nhiều cho bệnh nhân và nhân viên bệnh viện nếu họ không tới thăm thường xuyên và lâu đến thế. Tôi nhớ một người mẹ không cho phép bất kỳ người nào chăm sóc người con trai đã hai mươi hai tuổi mà bà coi như đứa trẻ sơ sinh. Mặc dù chàng trai này hoàn toàn có khả năng tự giải quyết các nhu cầu của mình, nhưng bà mẹ tắm rửa cho anh ta, đòi đánh răng cho anh ta và thậm chí còn lau rửa cho anh ta sau khi đi vệ  sinh. Người bệnh này hay cáu bẳn, giận dữ mỗi khi mẹ tới. Các y tá sợ bà ta và ngày càng không thích bà ta. Những người làm công tác xã hội đã cố gắng nói chuyện với bà mẹ, nhưng vô ích, bà ta gạt đi cùng với một số nhận xét đầy ác ý.

Cái gì làm cho bà mẹ trở thành người quá lo lắng theo lối phản cảm như thế? Chúng tôi đã cố gắng tìm hiểu bà ta và tìm ra các biện pháp và cách thức nhẳm giảm bớt sự hiện diện của bà, nó vừa làm cho bệnh nhân và điều dưỡng viên cảm thấy khó chịu và cảm thấy như bị coi thường. Sau khi thảo luận vấn đề với các nhân viên, chúng tôi nhận ra rằng chúng ta có thể đã phóng chiếu những mong muốn của mình lên bệnh nhân, và, sau khi suy nghĩ lại, chúng tôi thấy rằng anh ta thực sự góp phần, nếu không nói là mời gọi hành vi của bà mẹ. Người ta nghĩ rằng anh chàng sẽ ở trong bệnh viện để xạ trị trong vài tuần; rồi sẽ ra viện để về nhà trong vài tuần, và có lẽ sẽ nhập viện một lần nữa. Có phải chúng tôi đã giúp anh ta bằng cách can thiệp vào quan hệ của hai mẹ con, dù điều đó dường như bị chúng tôi coi làm phản cảm tới mức nào? Có phải chúng ta hành động chủ yếu là do chúng ta phẫn nộ trước người mẹ quá quan tâm này, bà ta đã làm cho các y tá cảm thấy như “những bà mẹ không tốt” và do đó kích động trí tưởng tượng muốn được giải cứu của chúng ta? Sau khi chúng tôi thừa nhận sự kiện này, chúng tôi không còn oán giận người mẹ như trước và cũng đối xử với cậu thanh niên như một người trưởng thành, nói cho cậu ấy biết rằng cậu ấy phải đặt ra giới hạn nếu hành vi của người mẹ tỏ ra quá coi thường cậu ta.

Tôi không biết những chuyện này có ảnh hưởng gì không vì chàng thanh niên ra viện ngay sau đó. Tuy nhiên, tôi nghĩ rằng đây là ví dụ đáng được nhắc tới, vì nó chỉ ra rằng không cần thiết để cho cảm xúc của mình bị cuốn theo những cái được coi là tốt và đúng đối với một người nhất định. Có thể người đàn ông này chỉ có thể chịu đựng được bệnh tật của mình bằng cách tạm thời lùi về thời trẻ con và người mẹ cũng được an ủi phần nào khi bà ta có thể đáp ứng những nhu cầu đó. Tôi không tin rằng nói thế là hoàn toàn đúng cho trường hợp này, vì bệnh nhân rõ ràng là phẫn nộ và bực bội khi mẹ anh ta có mặt ở đó, nhưng anh ta cũng ít khi tìm cách ngăn cản bà ta, mặc dù anh ta hoàn toàn có thể đặt ra giới hạn với những người thân khác trong gia đình và nhân viên bệnh viện.

Đối phó với thực tại trong gia đình bệnh nhân nan y

Người thân trong gia đình cũng trải qua những giai đoạn điều chỉnh khác nhau, tương tự như những giai đoạn mà bệnh nhân đã trải qua. Lúc đầu, nhiều người trong gia đình không thể tin rằng đó là sự thật. Họ có thể chối bỏ sự kiện là căn bệnh như thế đã xuất hiện trong gia đình hoặc “đi khắp nơi” để gặp hết bác sĩ này đến bác sĩ khác với hy vọng hão huyền rằng đó là chẩn đoán sai. Họ có thể tìm kiếm sự giúp đỡ và trấn an (rằng tất cả không phải là sự thật) từ các thầy bói và thầy lang. Họ có thể thu xếp những chuyến đi tốn kém đến các phòng khám và bác sĩ nổi tiếng và đối mặt từng bước một với thực tại có thể làm cho cuộc đời họ thay đổi nhanh đến chóng mặt. Phụ thuộc rất nhiều vào thái độ, nhận thức, khả năng giao tiếp của bệnh nhân, lúc đó gia đình sẽ có những thay đổi nhất định. Nếu có thể chia sẻ những lo lắng chung, họ có thể nhanh chóng giải quyết được những vấn đề quan trọng và chịu ít áp lực về thời gian và cảm xúc hơn. Nếu mỗi người đều tìm cách giữ bí mật, không để người kia biết, họ sẽ tạo ra rào cản nhân tạo, nó sẽ gây khó khăn cho những muộn phiền có tính chuẩn bị nào đó cho bệnh nhân hay gia đình của bệnh nhân. Kết quả cuối cùng sẽ thảm khốc hơn hẳn so với những người có thể nói và khóc cùng nhau.

Ngay khi bệnh nhân vượt qua giai đoạn tức giận, người thân trong gia đình cũng sẽ trải nghiệm những cảm xúc tương tự như thế. Họ sẽ phẫn nộ với bác sĩ đã khám cho bệnh nhân trước đó và không chẩn đoán được và bác sĩ đang đứng trước họ với thực tế đáng buồn này. Họ có thể phóng chiếu cơn thịnh nộ lên các nhân viên bệnh viện, những người không quan tâm đúng mức, dù việc chăm sóc có hiệu quả đến mức nào. Phản ứng này cũng chứa nhiều thái độ đố kị, vì người thân thường cảm thấy bị lừa khi không thể hoặc không được phép ở bên cạnh bệnh nhân và chăm sóc cho họ. Cũng có mặc cảm tội lỗi và mong muốn bù đắp những cơ hội đã bị bỏ lỡ trong quá khứ. Càng giúp thân nhân bày tỏ những cảm xúc này trước cái chết của người thân, thì gia đình sẽ càng cảm thấy thoải mái hơn.

Khi có thể giải quyết được thái độ phẫn nộ, oán hận và mặc cảm tội lỗi, thì gia đình sẽ vượt qua giai đoạn muộn phiền có tính chuẩn bị, tương tự như người sắp chết. Những muộn phiền này càng được bày tỏ trước khi người thân chết, thì sau đó người ta càng dễ vượt qua. Chúng tôi thường nghe người thân nói một cách đầy tự hào rằng họ luôn cố gắng giữ khuôn mặt tươi cười khi tiếp xúc với bệnh nhân, cho đến một ngày họ không thể giữ vẻ mặt đó được nữa. Họ ít nhận ra rằng người bệnh dễ thấy những cảm xúc chân thật của người thân trong gia đình hơn hẳn chiếc mặt nạ giả tạo và đối với người bệnh, điều đó chỉ có nghĩa là ngụy trang chứ không phải là chia sẻ hoàn cảnh đáng buồn này.

Nếu người thân trong gia đình có thể cùng nhau chia sẻ những cảm xúc này, thì họ sẽ từng bước đối mặt với thực tế là cảnh tử biệt sinh ly đang tới gần và cùng nhau chấp nhận nó. Có lẽ khoảng thời gian cuối cùng là giai đoạn đau lòng nhất đối với gia đình, lúc đó bệnh nhân đang dần tách mình ra khỏi thế giới, trong đó có cả gia đình mình. Người thân không hiểu rằng người sắp chết đã tìm thấy sự bình yên và chấp nhận rằng mình sẽ phải từng bước tách ra khỏi môi trường xung quanh, trong đó có những người thân yêu nhất của mình. Làm sao người đó có thể sẵn sàng chết nếu còn tiếp tục níu kéo nhiều mối quan hệ đầy ý nghĩa đến như thế? Khi bệnh nhân yêu cầu chỉ cho thêm một vài người bạn, sau đó thì chỉ con cái và cuối cùng chỉ vợ mới được tới, thì ta nên hiểu rằng đó là cách người bệnh tự tách mình ra. Những người ruột thịt thường hiểu sai, coi đó là hắt hủi họ; chúng tôi đã gặp một số ông chồng và bà vợ phản ứng gay gắt trước hiện tượng bình thường và lành mạnh này. Tôi nghĩ rằng chúng ta có thể giúp họ một cách tốt nhất bằng cách giúp họ hiểu rằng chỉ những bệnh nhân đã đi qua giai đoạn hấp hối mới có thể tự thoát ra một cách từ từ và thanh thản theo cách này mà thôi. Đối với họ, nó phải là cội nguồn an ủi và khuây khỏa chứ không phải là đau buồn và oán hận. Đây là giai đoạn mà gia đình cần được hỗ trợ nhiều nhất, còn bệnh nhân có lẽ là ít nhất. Tôi không muốn ám chỉ rằng bệnh nhân nên được để nằm một mình, cô đơn. Lúc nào chúng ta cũng phải có mặt, nhưng khi bệnh nhân đã đạt đến giai đoạn chấp nhận và quá trình tách ra này thường đòi hỏi rất ít quan hệ mang tính cá nhân. Nếu không giải thích ý nghĩa của sự tách biệt này cho gia đình, thì có thể xuất hiện các vấn đề, như trường hợp của bà W. (Chương VII).

Cái chết đáng buồn nhất, có lẽ, nếu không tính những người rất trẻ thì đấy là cái chết của những người rất già, nếu nhìn từ quan điểm của gia đình. Dù các thế hệ sống chung hay sống tách biệt nhau, mỗi thế hệ đều có nhu cầu và quyền được sống đời sống của mình, có không gian riêng, những nhu cầu riêng được thỏa mãn phù hợp với thế hệ của mình. Người già đã không còn hữu ích, đấy là nói bằng những thuật ngữ của truyền thống kinh tế của chúng ta, nhưng mặt khác, họ có quyền được sống đời sống của mình trong phẩm giá và an bình. Khi họ còn khỏe mạnh về thể chất và tinh thần và có thể tự trang trải cho chính mình, thì họ hoàn toàn có thể sống đời sống của mình. Tuy nhiên, chúng ta đã và đang thấy nhiều cụ già bị tàn phế về thể xác hoặc tinh thần, những cụ già này cần rất nhiều tiền thì mới có thể duy trì được phẩm giá ở mức mà gia đình họ mong muốn. Lúc đó, gia đình thường đứng trước quyết định khó khăn, đó là huy động tất cả số tiền mà họ có, bao gồm các khoản vay và tiền tiết kiệm dành cho giai đoạn nghỉ hưu của chính họ, nhằm chi trả cho quá trình chăm sóc. Bi kịch của những người già này có lẽ là số tiền và thường là sự hy sinh về mặt tài chính không tạo ra bất kỳ sự cải thiện nào về sức khỏe mà chỉ nhằm giữ ở mức tồn tại tối thiểu. Nếu có rắc rối về y học, thì chi phí sẽ rất lớn và gia đình thường muốn người đó ra đi một cách nhanh chóng và không đau đớn, nhưng gia đính ít khi thể hiện ước muốn đó một cách công khai. Rõ ràng là mong muốn như thế tạo ra mặc cảm tội lỗi.

Tôi nhớ đến một bà lão đã nhập viện được mấy tuần và cần được chăm sóc một cách chu đáo và tốn kém ở một bệnh viện tư nhân. Mọi người đều mong bà ấy chết cho nhanh, nhưng hết ngày này đến ngày khác tình trạng của bà không hề thay đổi. Con gái bà cảm thấy khó xử, không biết nên đưa bà vào viện dưỡng lão hay để bà nằm trong bệnh viện; dường như bà muốn ở lại bệnh viện. Con rể bà tỏ ra phẫn nộ vì đã chi cho bà toàn bộ số tiền mà họ tiết kiệm được và đã nhiều lần cãi nhau với vợ, trong khi cô vợ lại cảm thấy đưa bà ra khỏi bệnh viện là việc làm quá tội lỗi. Khi tôi đến thăm, bà cụ trông có vẻ sợ hãi và mệt mỏi. Tôi chỉ hỏi một cách đơn giản rằng bà sợ cái gì. Bà ấy nhìn tôi và cuối cùng đã nói ra những điều mà trước đây bà không thể nói được, vì chính bà cũng nhận ra rằng những sợ hãi của mình là phi thực tế. Bà ấy sợ “bị giun ăn ngay khi vẫn còn sống”. Trong khi tôi đang thở sâu để lấy hơi và cố gắng hiểu ý nghĩa thực sự của lời bà, thì cô con gái đã buột miệng, “Nếu ý nghĩ đó làm cho mẹ không chết, thì chúng con có thể thiêu mẹ”, câu đó đương nhiên có nghĩa là hỏa táng sẽ ngăn chặn, không để bà tiếp xúc với giun. Tất cả sự phẫn nộ bị kìm nén của cô con gái đều được thể hiện trong câu này. Tôi ngồi một mình với bà lão thêm một lúc nữa. Chúng tôi bình tĩnh nói chuyện về nỗi ám ảnh suốt đời của bà ấy và sự sợ chết của bà được thể hiện trong việc sợ giun, như thể bà ấy sẽ nhận thức được chúng sau khi đã chết vậy. Bà cảm thấy vô cùng nhẹ nhõm vì đã thể hiện được những lo lắng của mình và đã thông cảm với thái độ phẫn nộ của cô con gái, ngoài ra không có gì khác. Tôi khuyến khích bà chia sẻ những cảm xúc này với cô con gái, để sau này cô ta không phải cảm thấy đau đớn vì đã bộc phát nói ra những lời như thế.

Khi gặp lại cô con gái bên ngoài phòng bệnh, tôi nói với cô rằng mẹ cô đã thông cảm, và cuối cùng họ đã cùng nhau nói về những lo lắng của mình, và kết thúc bằng việc thu xếp đám tang, một lễ hỏa táng. Không những không ngồi im với bộ mặt đầy giận dữ, mà họ còn trò chuyện và an ủi lẫn nhau. Người mẹ qua đời ngay ngày hôm sau. Nếu tôi không nhìn thấy vẻ bình yên trên mặt bà ấy trong ngày cuối cùng, tôi có thể lo lắng rằng cơn giận dữ bùng phát của cô con gái có thể đã giết chết bà.

Một khía cạnh khác thường không được nghĩ tới là bệnh nhân mắc căn bệnh hiểm nghèo nào đó. Người ta thường nghĩ tới bệnh ung thư, cũng như có thể nghĩ đến bệnh tim. Ung thư thường được coi là căn bệnh kéo dài, đau đớn trong khi bệnh tim có thể tấn công một cách bất ngờ, không đau nhưng chết đột ngột. Tôi nghĩ rằng có khác biệt rất lớn, nếu người thân chết một cách từ từ, có nhiều thời gian để cho cả hai bên chuẩn bị, đấy là nói so với cú điện thoại làm người ta sợ, “Xảy ra, mọi chuyện thế là xong rồi”. Nói chuyện với bệnh nhân ung thư về chết và giai đoạn hấp hối sẽ dễ dàng hơn là nói chuyện với bệnh nhân tim mạch, vì chúng ta lo ngại rằng chúng ta có thể làm cho họ sợ hãi và do đó, kích động một cơn đau tim, tức là làm cho người đó chết. Do đó, người thân của bệnh nhân ung thư dễ thảo luận về tử biệt sinh ly hơn là gia đình của người bị bệnh tim, khi cuộc đời có thể kết thúc bất cứ lúc nào và cuộc thảo luận có thể kích hoạt nó, ít nhất đấy là ý kiến của nhiều thành viên trong các gia đình mà chúng tôi đã nói từng chuyện trò.

Tôi nhớ người mẹ của một thanh niên ở Colorado, bà này không cho con trai mình tập bất kì động tác thể dục nào, dù là nhẹ nhàng nhất, mặc dù một số bác sĩ đã khuyên ngược lại. Trong những cuộc trò chuyện, bà mẹ này thường nói: “nó mà làm quá thì sẽ chết với tôi”, như thể bà ấy chờ đợi hành động thù địch mà con trai mình sẽ thực hiện. Bà ấy hoàn toàn không nhận thức được thái độ thù địch của chính mình ngay cả sau khi chia sẻ với chúng tôi sự oán hận của bà, vì có “một đứa con trai yếu đuối như thế”, đứa con trai mà bà thường đổ cho là tại người chồng kém hiệu quả và thất bại của mình. Phải mất mấy tháng lắng nghe một cách cẩn thận, kiên nhẫn trước khi bà ta có thể thể hiện một số mong muốn tiêu cực đối với con mình. Bà ta giải thích những những mong muốn tiêu cực bằng sự kiện là anh con trai là nguyên nhân dẫn đến đời sống xã hội và nghề nghiệp có phần hạn chế của bà, do đó làm cho bà ta trở thành kém hiệu quả, bà cũng coi chồng mình là người kém hiệu quả như thế. Đây là những tình huống của một gia đình phức tạp, trong đó, một thành viên bị bệnh trong gia đình mất khả năng hoạt động do mâu thuẫn của những người thân. Nếu chúng ta có thể học được biện pháp phản ứng với những thành viên trong các gia đình như thế với tâm từ bi và cảm thông chứ không phán xét và chỉ trích, thì chúng ta cũng giúp được bệnh nhân chịu đựng khuyết tật của mình một cách dễ dàng và có nhân phẩm hơn.

Ví dụ sau đây về ông P. cho thấy những khó khăn có thể xảy ra với bệnh nhân khi người đó đã sẵn sàng tách ra, nhưng gia đình lại không chấp nhận được thực tế đó, góp phần làm nảy sinh mâu thuẫn của bệnh nhân. Mục tiêu của chúng tôi là luôn luôn giúp bệnh nhân và gia đình của họ cùng nhau đối mặt với khủng hoảng để đồng thời đạt được thái độ chấp nhận thực tại cuối cùng này.

Ông P. khoảng ngoài năm mươi, trông già hơn tuổi tới mười lăm năm. Các bác sĩ cảm thấy rằng ông ấy có ít cơ hội điều trị, một phần là do căn bệnh ung thư giai đoạn cuối và quá suy nhược, nhưng chủ yếu là do ông ta không có “tinh thần chiến đấu”. Trước lần nhập viện này, ông P. đã bị cắt dạ dày vì ung thư cách đây 5 năm. Ban đầu ông ta chấp nhận bệnh tật của mình một cách vui vẻ và tràn đầy hy vọng.

Nhưng ngày càng yếu đi, ngày càng bị suy nhược cho đến khi tái nhập viện, X-quang ngực cho thấy khối u di căn trong phổi của ông ta. Khi tôi tới, người ta chưa thông báo cho bệnh nhân kết quả sinh thiết. Câu hỏi đặt ra là liệu có nên xạ trị hay phẫu thuật cho một người ở trong tình trạng yếu ớt như thế hay không. Cuộc phỏng vấn của chúng tôi diễn ra trong hai buổi. Chuyến thăm đầu tiên là tôi tự giới thiệu và nói với ông ấy rằng tôi sẵn sàng nếu ông ấy muốn nói về mức độ nghiêm trọng của căn bệnh và những vấn đề mà nó có thể gây ra. Một cuộc điện thoại cắt ngang câu chuyện và tôi đi ra, sau khi đề nghị ông ta suy nghĩ về chuyện đó. Tôi cũng thông báo cho ông ấy khi nào thì tôi sẽ lại tới.

Hôm sau, khi gặp tôi, ông P. giơ tay chào và ra hiệu mời ngồi xuống ghế. Mặc dù nhiều lần bị gián đoạn do người ta thay chai truyền dịch, phân phối thuốc và đo mạch và huyết áp như thường lệ, chúng tôi đã ngồi nói chuyện trong hơn một tiếng đồng hồ. Ông P. đã cảm thấy trước rằng mình sẽ được phép “mở màn”, đấy là theo cách nói của ông. Không có thái độ phòng thủ, không có thái độ lảng tránh trong câu chuyện của ông ta. Ông ấy là người dường như luôn quý tiếc từng giờ, không để mất thời gian quý báu và dường như rất háo hức chia sẻ những lo lắng và hối tiếc của mình với người có thể lắng nghe.

Trước đó một ngày, ông ấy đã tuyên bố, “Tôi muốn ngủ, ngủ, ngủ và không thức dậy nữa”. Hôm nay ông ấy lại nói như thế, nhưng thêm từ “nhưng”. Tôi nhìn ông ta như muốn hỏi, nhưng ông ta tiếp tục nói với tôi với giọng nhỏ nhẹ, yếu ớt rằng bà vợ đã tới thăm ông. Bà ta tin chắc rằng ông sẽ khỏi. Bà ta muốn ông về nhà chăm sóc khu vườn hoa. Bà ta cũng nhắc lại lời hứa của ông là sẽ nghỉ hưu sớm, có lẽ sẽ chuyển đến Arizona, để sống thêm mấy năm tốt đẹp nữa...

Ông ấy nói một cách sôi nổi và trìu mến về cô con gái 21 tuổi mình, cô bé phải tạm nghỉ học đại học để tới thăm bố, và cô đã choáng váng khi thấy tình trạng của cha mình. Ông ấy nhắc tới tất cả những việc này, như thể ông ta phải chịu trách nhiệm vì đã làm cho gia đình thất vọng, vì không đáp ứng được kỳ vọng của họ.

Tôi nói với ông ấy như thế và ông gật đầu. Ông ấy nói về tất cả những việc hối tiếc mà ông từng làm. Những năm đầu tiên sau khi kết hôn, ông lao vào làm việc nhằm tích lũy của cải cho gia đình, cố gắng “làm cho họ thành một gia đình hạnh phúc”, và khi làm như thế, phần lớn thời gian ông ta đều ở xa gia đình. Sau khi mắc bệnh ung thư, ông ấy đã dành từng giây phút để ở bên cạnh họ, nhưng lúc đó, dường như đã quá muộn rồi. Con gái ông đi học xa nhà và có bạn bè riêng của nó. Khi cô còn nhỏ, cần và muốn ở bên ông, thì ông lại bận kiếm tiền.

Ông ấy nói về tình trạng hiện nay mình như sau: “Ngủ là cách giải thoát duy nhất. Mỗi khoảnh khắc thức đều là thống khổ, thống khổ thuần túy. Không có giải thoát nào. Tôi ghen tị với hai người đàn ông mà tôi đã thấy khi họ bị hành quyết. Tôi ngồi ngay trước mặt người thứ nhất. Tôi không cảm thấy gì cả. Bây giờ, tôi nghĩ, anh ta là người may mắn. Anh ta đáng tội chết. Anh ta không đau khổ, nó diễn ra nhanh chóng và không đau đớn. Tôi nằm trên giường, mỗi giờ, mỗi ngày đều là dày vò cực độ”.

Ông P. không bận tâm nhiều về những đau đớn, khó chịu về thể xác, mà bị dày vò bởi những ân hận vì đã không thực hiện được kỳ vọng của gia đình, vì đã “thất bại”. Ông ấy bị nhu cầu khủng khiếp của mình là “buông bỏ và ngủ, ngủ, ngủ” và thác lũ bất tận những kỳ vọng từ môi trường xung quanh tra tấn. “Các y tá tới và nói rằng tôi phải ăn, nếu không tôi sẽ không có sức, các bác sĩ đến và nói với tôi về phương pháp điều trị mới mà họ đã bắt đầu, và kì vọng rằng tôi sẽ hài lòng; vợ tôi đến và kể cho tôi nghe về công việc mà người ta nghĩ rằng tôi sẽ làm khi tôi ra viện, còn con gái tôi tôi thì nhìn tôi và nói “Bố phải khỏe lên nha” - làm sao có thể chết thanh thản cho được?”

Ông ấy mỉm cười trong giây lát và nói: “Tôi sẽ điều trị như thế và về nhà một lần nữa. Tôi sẽ quay lại làm việc vào ngày hôm sau và kiếm thêm một ít tiền. Dù sao thì tiền bảo hiểm của tôi cũng sẽ chi trả cho việc học hành của con gái tôi, nhưng nó vẫn cần có bố trong một thời gian nào đó. Nhưng chị biết đấy và tôi cũng biết, tôi không thể làm như thế nữa. Có lẽ họ phải học cách đối mặt với nó. Nó sẽ làm cho cái chết trở nên dễ dàng hơn rất hẳn!”

Ông P. cũng như bà W. (Chương VII) cho chúng ta thấy bệnh nhân đã gặp khó khăn như thế nào trước cái chết đã cận kề và dự đoán được nó trong khi gia đình chưa sẵn sàng “buông bỏ” và ngăn cản họ một cách ngấm ngầm hoặc rõ ràng, không cho họ tách mình ra khỏi những rắc rối trên thế gian này. Chồng bà W. đứng ngay bên cạnh giường và nhắc nhở bà về cuộc hôn nhân hạnh phúc của họ, ông ta bảo rằng cuộc hôn nhân có thể chấm dứt và cầu xin các bác sĩ làm mọi thứ có thể nhằm cứu bà. Còn vợ ông P. thì nhắc ông ta về những lời hứa chưa thực hiện và những nhiệm vụ chưa hoàn thành, và đấy là những nhu cầu chẳng khác gì chồng bà W., mà cụ thể là muốn có ông ở bên cạnh trong nhiều năm nữa. Tôi không thể nói rằng các vị này đều chối bỏ. Cả hai đều biết tình trạng sức khỏe của vợ/chồng mình. Tuy nhiên, cả hai, vì nhu cầu riêng của mình, đã quay lưng lại với thực tế. Họ đối mặt với nó trong khi nói chuyện với những người khác, nhưng lại chối bỏ nó khi đứng trước mặt bệnh nhân. Trong khi chính người bệnh lại cần được nghe họ nói rằng họ cũng nhận thức được mức độ nghiêm trọng của căn bệnh và có thể chấp nhận thực tế. Nếu không có kiến thức như thế, thì “mỗi khoảnh khắc thức đều là thống khổ thuần túy”, theo cách nói của ông P.. Cuộc phỏng vấn của chúng tôi kết thúc ở đây, tôi nói rằng hy vọng là những người quan trọng xung quanh ông ấy sẽ học được cách đối mặt với quá trình hấp hối của ông, chứ đừng hy vọng kéo dài thêm cuộc sống của ông ấy.

Ông P. đã sẵn sàng tách mình ra khỏi thế gian. Ông ta đã sẵn sàng bước vào giai đoạn cuối cùng, đấy là kết thúc có thể có nhiều triển vọng hơn hoặc không còn đủ sức để sống tiếp. Có thể tranh cãi về việc liệu những nỗ lực y tế toàn diện có phù hợp cho những trường hợp như thế hay không. Với dịch truyền và truyền máu, vitamin, thuốc tăng lực và thuốc chống trầm cảm, với liệu pháp tâm lý và điều trị theo triệu chứng, nhiều bệnh nhân như thế có thể có “thêm sinh khí mới”. Tôi đã thấy người ta chửi rủa nhiều hơn là tỏ thái độ cảm kích vì đã có thêm thời gian, và tôi xin nhắc lại rằng mình tin là bệnh nhân có quyền được chết một cách thanh thản và trong phẩm giá. Không nên dùng bệnh nhân như đối tượng phải thực hiện nhu cầu của chúng ta, khi mong muốn của bệnh nhân trái ngược với mong muốn của chúng ta. Tôi đang nói tới những bệnh nhân bị bệnh về thể chất, nhưng vẫn tỉnh táo và đủ sức đưa ra quyết định cho chính mình. Chúng ta cần tôn trọng mong muốn và ý kiến của họ, cần lắng nghe và tham khảo ý kiến của họ. Nếu mong muốn của bệnh nhân trái ngược với niềm tin của chúng ta, chúng ta nên thể hiện mâu thuẫn này một cách cởi mở và để cho bệnh nhân quyết định về các biện pháp can thiệp hoặc điều trị tiếp theo. Nhiều bệnh nhân nan y mà tôi đã phỏng vấn cho đến nay, tôi chưa thấy bất kỳ hành vi phi lý hay những yêu cầu không thể chấp nhận được, và trong đó có hai người phụ nữ bị bệnh tâm thần được trình bày trước đó, hai người này tiếp tục theo đuổi quá trình điều trị, trong đó một người gần như hoàn toàn chối bỏ căn bệnh của mình.

Gia đình có người thân vừa chết

Khi bệnh nhân qua đời, tôi cho rằng nói về tình yêu Thiên Chúa là hành động tàn nhẫn và không phù hợp. Khi mất một người nào đó, đặc biệt là nếu chúng ta có rất ít thời gian để chuẩn bị, chúng ta nổi khùng, phẫn nộ và tuyệt vọng; chúng ta nên được phép thể hiện những cảm xúc như thế. Các thành viên trong gia đình thường được để yên ngay sau khi họ đồng ý cho khám nghiệm tử thi. Cay đắng, phẫn nộ, hoặc tê liệt, họ đi lang thang qua các hành lang bệnh viện, không thể thường xuyên đối mặt với thực tế tàn khốc. Những ngày đầu tiên có thể có rất nhiều công việc bận rộn, thu xếp việc ma chay và họ hàng thăm viếng. Sau tang lễ, sau khi họ hàng đã ra về, sẽ là những khoảng trống. Lúc này, những người thân trong gia đình sẽ rất biết ơn nếu có người để nói chuyện, đặc biệt nếu đó là người đã từng tiếp xúc với người quá cố trong thời gian gần đây và có thể chia sẻ những câu chuyện về một số khoảnh khắc tốt đẹp trong giai đoạn cuối đời của người quá cố. Nó sẽ giúp cho người thân trong gia đình vượt qua cú sốc và buồn đau ban đầu, đồng thời chuẩn bị cho họ chấp nhận một cách từ từ.

Nhiều thân nhân bị ký ức và trầm tư mặc tưởng chiếm hết tâm trí, thậm chí còn thường xuyên nói chuyện với người quá cố như thể người đó vẫn còn sống. Họ không chỉ tự cô lập mình khỏi những người đang sống mà còn tự làm cho mình khó đối mặt với thực tại của sự chết chóc. Tuy nhiên, đối với một số người, đây là cách duy nhất để họ có thể đương đầu với mất mát, chế giễu hoặc buộc họ phải hàng ngày đối mặt với thực tại không thể chấp nhận được là hành động tàn nhẫn. Hiểu được nhu cầu của họ và giúp họ từng bước một tự đưa mình ra khỏi tình trạng cô lập sẽ là việc làm hữu ích hơn. Tôi đã thấy những hiện tượng này, chủ yếu là ở những góa phụ trẻ, mất chồng khi còn quá trẻ và chưa được chuẩn bị. Nó cũng có thể thường xảy ra trong những giai đoạn chiến tranh, khi người thanh niên chết ở chiến trường, mặc dù tôi tin rằng chiến tranh luôn luôn làm cho người thân nhận thức rõ hơn về khả năng một đi không trở lại. Do đó, họ chuẩn bị sẵn sàng đón nhận cái chết hơn là, chẳng hạn, cái chết bất ngờ của người thanh niên vì bệnh ngày càng nặng thêm với tốc độ quá nhanh.

Cuối cùng cần nói về trẻ em. Chúng thường bị người ta quên. Không đến mức là không có người quan tâm; ngược lại mới đúng. Nhưng ít người cảm thấy thoải mái khi nói chuyện với trẻ em về chết chóc. Trẻ con có những khái niệm khác nhau về chết chóc, và cần phải cân nhắc trước khi nói chuyện với chúng và hiểu được thông tin của chúng. Tới ba tuổi, trẻ em chỉ lo lắng về sự chia ly, sau đó là nỗi sợ bị xẻo da cắt thịt. Ở tuổi này, trẻ em bắt đầu vận động, có những chuyến đi đầu tiên “ra thế giới”, những chuyến đi trên vỉa hè bằng xe ba bánh. Chính trong môi trường này, nó có thể nhìn thấy con thú cưng yêu quý đầu tiên bị ô tô cán hoặc một con chim xinh đẹp bị mèo ăn thịt. Đối với nó, đây là cắt da xẻo thịt, vì đó là độ tuổi mà nó quan tâm đến sự toàn vẹn của cơ thể và sợ bất cứ thứ gì có thể xâm phạm tới cơ thể của nó.

Ngoài ra, chết chóc, như đã nói trong Chương I, không phải là sự thật vĩnh viễn đối với đứa trẻ từ ba đến năm tuổi. Nó là tạm thời, giống như vùi một củ cây hoa vào lòng đất vào mùa thu, nó mọc trở lại vào mùa xuân năm sau.

Sau năm tuổi, cái chết thường được coi là người đàn ông, một ông ba bị đến bắt người đi; nó vẫn được cho là do sự can thiệp từ bên ngoài.

Khoảng chín đến mười tuổi, quan niệm thực tế bắt đầu cho thấy chết là quá trình sinh học vĩnh viễn.

Trẻ em sẽ phản ứng khác nhau trước cái chết của cha hay mẹ, từ lặng lẽ rút lui và cô lập đến khóc lóc ầm ĩ, thu hút sự chú ý và do đó, thay thế đối tượng yêu thương và không thể thiếu. Vì trẻ em chưa thể phân biệt được giữa mong muốn và sự thực (như đã nói trong Chương I), chúng có thể cảm thấy rất hối hận và tội lỗi. Chúng cảm thấy mình phải chịu trách nhiệm vì đã giết cha hay mẹ và do đó, sợ hãi sẽ bị trừng phạt khủng khiếp do quả báo. Mặt khác, chúng có thể đón nhận cuộc chia ly một cách tương đối bình tĩnh và nói những câu như “Mẹ sẽ trở lại vào kỳ nghỉ trong mùa xuân tới” hoặc bí mật đưa cho bà mẹ một quả táo - để đảm bảo rằng bà có đủ thức ăn trong chuyến đi không lâu. Nếu người lớn buồn nát ruột trong giai đoạn này, không hiểu được những đứa trẻ như thế và trách mắng hoặc trừng phạt chúng, thì trẻ con có thể giữ trong lòng những đau buồn của riêng mình - nó thường là gốc rễ của những xáo trộn cảm xúc trong những giai đoạn sau.

Tuy nhiên, đối với thanh thiếu niên, mọi thứ không khác nhiều, đấy là nói so với người trưởng thành. Đương nhiên, vị thành niên tự nó đã là giai đoạn khó khăn và mất cha mẹ thường là quá sức chịu đựng đối với nó. Người lớn nên lắng nghe và cho phép chúng bộc lộ cảm xúc của mình, cho dù đấy là mặc cảm tội lỗi, phẫn nộ hay chỉ là buồn bã.

Giải tỏa buồn bã và phẫn nộ

Tôi muốn nói lại một lần nữa là, nếu cần, hãy để người thân trong gia đình nói chuyện, khóc hay la hét. Hãy để họ chia sẻ và giả tỏa, nhưng phải sẵn sàng có mặt. Khi những vấn đề dành cho người chết đã được giải quyết, thì người thân trong gia đình còn phải để tang trong một thời gian dài nữa. Nhiều tháng sau khi một thành viên trong gia đình chết, người thân trong nhà vẫn cần giúp đỡ và hỗ trợ.

Tôi đương nhiên không cho rằng giúp đỡ phải là tư vấn chuyên nghiệp dưới hình thức nào đó; hầu hết mọi người không cần và cũng không có khả năng chi trả cho những việc như thế. Nhưng họ cần một người, người bạn, bác sĩ, y tá hay cha tuyên úy – người cụ thể không quan trọng. Người làm công tác xã hội có thể là người có ý nghĩa nhất, nếu người đó đã từng giúp sắp xếp chỗ ở trong viện dưỡng lão và nếu gia đình muốn nói nhiều hơn về người mẹ của họ trong cơ sở cụ thể đó, đây có thể là nguồn gốc của mặc cảm tội lỗi vì đã không giữ bà ấy ở nhà. Những gia đình như thế đôi khi còn đến thăm những người già khác trong cùng viện dưỡng lão và tiếp tục chăm sóc một người nào đó, có lẽ như một cách chối bỏ sự chết chóc, mà cũng có lẽ chỉ để làm điều tốt đẹp vì những cơ hội chăm sóc người bà quá cố đã bị bỏ lỡ. Dù vì lý do gì, chúng ta nên cố gắng tìm hiểu nhu cầu của họ và giúp người thân hướng những nhu cầu này theo lối tích cực nhằm giảm bớt mặc cảm tội lỗi, xấu hổ hoặc sợ bị trừng phạt. Giúp đỡ có ý nghĩa nhất mà chúng ta có thể dành cho bất kỳ thân nhân nào của người chết, dù là trẻ em hay người lớn, là chia sẻ cảm xúc của họ trước cái chết của người thân và tạo điều kiện để họ vượt qua những cảm xúc của mình, cho dù chúng là hợp lý hay phi lý.

Nếu chúng ta có thái độ khoan dung trước sự phẫn nộ của họ, dù đấy là nhắm vào chúng ta, hoặc nhắm vào người đã khuất hay nhắm vào Chúa, thì nghĩa là chúng ta đang giúp họ tiến một bước dài để chấp nhận mà không có mặc cảm tội lỗi. Nếu chúng ta lên án họ vì đã dám nói ra những suy nghĩ khó có thể dung thứ được về mặt xã hội đến như thế, thì chúng ta là những người đáng trách vì đã kéo dài sự đau buồn, xấu hổ và mặc cảm tội lỗi của họ, kết quả là họ sẽ bị ốm yều về thể chất và tinh thần.